Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Powrot do programu lekowego I linii - Tecfidera - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Powrot do programu lekowego I linii - Tecfidera (/thread-754.html)

Strony: 1 2 3

Powrot do programu lekowego I linii - Tecfidera - Kasia - 10-08-2017

Hej Kochani. 

To bedzie dlugi post z mnostwem odwolan do medycznego belkotu z programu - prosze nie zasypiajcie przed doczytaniem go do konca Uśmiech

Zamierzam wyjechac za granice. Nie wiem jeszcze na jak dlugo - czy tam zostane czy nie. 
I tu pojawia sie dreczace mnie pytanie - czy do programu lekowego I linii (Tecfidera) mozna powrocic, nawet jesli przerwa nie byla spowodowana ciaza?

W opisie programu, ktorym czestuje nas NFZ znalazlam to:

"1.8.Ponadto do programu lekowego, w celu zapewnienia kontynuacji terapii są kwalifikowani również pacjenci uprzednio leczeni interferonem beta, peginterferonem beta-1a, octanem glatirameru, fumaranem dimetylu lub teryflunomidem w ramach innego sposobu finansowania terapii, o ile na dzień rozpoczęcia terapii spełnili stosowne kryteria kwalifikacji wskazane w punktach 1.1 – 1.5 oraz jednocześnie nie spełniali kryteriów uniemożliwiających włączenie w programie wskazanych w punktach 2.1-2.5."

Wczesniej jest opis punktow 1.1-1.5 i 2.1-2.5. Pozwole sobie zacytowac te odnoszace sie do Tecfidery (2.1-2.5 pomijam - jest to opis czestosci i jakosci oceny stanu neurologicznego):

"1.3. Leczenie fumaranem dimetylu:

1)      wiek od 18 roku życia;

2)      rozpoznanie postaci rzutowej stwardnienia rozsianego – oparte na kryteriach diagnostycznych McDonalda(2010), łącznie z badaniami rezonansem magnetycznym, przed  i po podaniu kontrastu;

3)      w przypadku rozpoznania postaci rzutowej stwardnienia rozsianego, wystąpienie minimum 1 rzutu klinicznego albo co najmniej 1 nowe ognisko GD+ w okresie 12 miesięcy przed kwalifikacją;

4)      uzyskanie co najmniej 10  punktów według punktowego systemu kwalifikacji określonego w ust. 3;

5)      pisemna deklaracja współpracy przy realizacji programu ze strony pielęgniarki.
Kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie"

Czy moglby ktos potrzymac mnie za reke i powiedziec, ze wszystko bedzie dobrze i nie bedzie problemow z powrotem w razie czego? Uśmiech

A tak serio to czy ktos wie, co oznacza zapis "w ramach innego sposobu finansowania " w zdaniu "do programu lekowego, w celu zapewnienia kontynuacji terapii są kwalifikowani również pacjenci uprzednio leczeni (...) fumaranem dimetylu (...) w ramach innego sposobu finansowania terapii".
Czy to oznacza moja wlasna kieszen? Język Jesli tak to trzymajcie za mnie mocno kciuki, bo bede jechac bez trzymanki Oczko

RE: Powrot do programu lekowego I linii - Tecfidera - Ewcia - 11-08-2017

Hmm ciekawe co piszesz myślę że można. Ale lekarz wie lepiej

RE: Powrot do programu lekowego I linii - Tecfidera - hanoolka - 11-08-2017

Chyba najlepiej porozmawiać z lekarzem..moze oni Ci beda mogli cos doradzić.

RE: Powrot do programu lekowego I linii - Tecfidera - Kasia - 11-08-2017

(11-08-2017, 13:20)hanoolka napisał(a): Chyba najlepiej porozmawiać z lekarzem..moze oni Ci beda mogli cos doradzić.

Tak, tak, na pewno pogadam z moją neurolog, ale wizyta dopiero za 2 tygodnie, a wątpliwości nie dają spokoju Oczko

RE: Powrot do programu lekowego I linii - Tecfidera - Monika - 11-08-2017

Niestety, ja też nie znam odpowiedzi na Twoje pytanie, a nie chcę gdybać, żeby nie wprowadzić się w błąd. Mogę Ci natomiast polecić infolinię Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego:
Tel. 22 127 48 50 lub 801 313 333 (od poniedziałku do piątku w godzinach 9-17 - https://www.ptsr.org.pl/centrum_informacyjne,150.asp). Powinnaś tam uzyskać odpowiedź.
Ew. możesz próbować kontaktować się w tej sprawie NFZ (np. telefonicznie w swoim wojewódzkim oddziale).

PS Jeśli się czegoś dowiesz, daj proszę znać. Pewnie innym osobom też przydadzą się takie informacje. Dzięki! Uśmiech

RE: Powrot do programu lekowego I linii - Tecfidera - Kasia - 11-08-2017

(11-08-2017, 21:04)Monika napisał(a): Niestety, ja też nie znam odpowiedzi na Twoje pytanie, a nie chcę gdybać, żeby nie wprowadzić się w błąd. Mogę Ci natomiast polecić infolinię Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego:
Tel. 22 127 48 50 lub 801 313 333 (od poniedziałku do piątku w godzinach 9-17 - https://www.ptsr.org.pl/centrum_informacyjne,150.asp). Powinnaś tam uzyskać odpowiedź.
Ew. możesz próbować kontaktować się w tej sprawie NFZ (np. telefonicznie w swoim wojewódzkim oddziale).

PS Jeśli się czegoś dowiesz, daj proszę znać. Pewnie innym osobom też przydadzą się takie informacje. Dzięki! Uśmiech
Dzięki za kontakty! Że też sama na to nie wpadłam Uśmiech

I tak - na pewno dam znać jak coś będę wiedziała.

RE: Powrot do programu lekowego I linii - Tecfidera - Kasia - 05-04-2018

Dawno temu to było, ale w końcu znam odpowiedź na to pytanie - więc sama na nie odpowiem Oczko może komuś się przyda.
A zatem: można wrócić do programu lekowego bez żadnych dodatkowych kwalifikacji i kolejek pod jednym warunkiem - że będziemy w stanie udokumentować kontynuację leczenia rozpoczętego w Polsce. Gdziekolwiek by nas nie poniosło. Kropka Uśmiech

RE: Powrot do programu lekowego I linii - Tecfidera - Elsie - 20-04-2018

Kasiu, a dokąd Cię niesie? Uśmiech
Mnie czeka podobna historia tylko z Gilenyą w tle Oczko Wstępnie planuję pobierać leki tu w Polsce (koleżanka, również z SM będzie mi je przesyłała, albo teściowie), będąc na urlopie wychowawczym, ale już mieszkając w Irlandii, muszę mieć czas na ogarnięcie sprawy już na miejscu. Jak tam się włączę do "systemu", to będę zmuszona pożegnać się oficjalnie z Polską... Tam zupełnie inaczej wygląda służba zdrowia, jest odpłatna (przy czym - lekarz rodzinny, tzw. GP - płatny, ale jak masz od niego skierowanie np. do neurologa, do szpitala, na badania..., to już za darmo). Można się starać o różne karty medyczne, pozwalające na bezpłatne wizyty itp., zwłaszcza przy chorobach, dużo by opowiadać o ich systemie. Przy chorobach przewlekłych leki są darmowe dla zamieszkujących ten kraj... Najpierw wyjedzie mój mąż, potem ja z dzieckiem, na starcie nie będę pracować. Tam i tak kwestie służby zdrowia nie są zależne od płaconych podatków.
Jak u Ciebie to będzie wyglądało? Uśmiech

P.S. Jestem również z Wrocławia Oczko

RE: Powrot do programu lekowego I linii - Tecfidera - Kasia - 20-04-2018

(20-04-2018, 11:54)Elsie napisał(a): Kasiu, a dokąd Cię niesie? Uśmiech
Mnie czeka podobna historia tylko z Gilenyą w tle Oczko Wstępnie planuję pobierać leki tu w Polsce (koleżanka, również z SM będzie mi je przesyłała, albo teściowie), będąc na urlopie wychowawczym, ale już mieszkając w Irlandii, muszę mieć czas na ogarnięcie sprawy już na miejscu. Jak tam się włączę do "systemu", to będę zmuszona pożegnać się oficjalnie z Polską... Tam zupełnie inaczej wygląda służba zdrowia, jest odpłatna (przy czym - lekarz rodzinny, tzw. GP - płatny, ale jak masz od niego skierowanie np. do neurologa, do szpitala, na badania..., to już za darmo). Można się starać o różne karty medyczne, pozwalające na bezpłatne wizyty itp., zwłaszcza przy chorobach, dużo by opowiadać o ich systemie. Przy chorobach przewlekłych leki są darmowe dla zamieszkujących ten kraj... Najpierw wyjedzie mój mąż, potem ja z dzieckiem, na starcie nie będę pracować. Tam i tak kwestie służby zdrowia nie są zależne od płaconych podatków.
Jak u Ciebie to będzie wyglądało? Uśmiech

P.S. Jestem również z Wrocławia Oczko

Hej! 

Już kilka miesięcy mieszkam w Holandii. Początkowo tak jak Ty planujesz, byłam w kontakcie z lekarzem w Polsce i stamtąd brałam leki, ale to wymaga częstych podróży i dużych kosztów (opłacenie ubezpieczenia NFZ, bilety lotnicze plus podróż już w Polsce) oraz czasu. W związku z tym zdecydowałam się w końcu na leczenie tutaj na miejscu. 

Z informacji, które uzyskałam wcześniej od ubezpieczalni w NL wynikało, że mój lek - Tecfidera, jest w 100% refundowany.
Co się okazało jak już zrezygnowałam z ubezpieczenia w Polsce - refundowany tak, ALE tylko dla osób z łuszczycą oporną na leczenie Oczko obdzwoniłam niejednego ubezpieczyciela, także radzę każdemu kto zamierza się przenieść dobrze (bardzo dobrze!) zbadać teren. Ja dowiedziałam się o tym dopiero w aptece (nawet lekarz nie wiedział).
Tecfidera na 1 miesiąc to koszt ok. 150 euro. W maju mam wizytę u neurologa, by porozmawiać o innych opcjach (np. Aubagio). Niestety refundowane interferony nie są dla mnie. Jestem ciekawa co powie lekarz, choć ciężko mi będzie przestawić się na nowy lek, skoro z Tecfiderą tak mi dobrze (zaczerwienienia i bóle żołądka mam już teraz tylko od czasu do czasu).

Jeśli jesteś ciekawa mogę podzielić się wrażeniami po wizycie u neurologa.

Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia oraz szczęścia!

RE: Powrot do programu lekowego I linii - Tecfidera - Elsie - 20-04-2018

A nikt na przykład nie mógł Ci odbierać i przesyłać leków do Holandii? Ja myślę właśnie o takim rozwiązaniu, żeby przyjeżdżać dopiero na badania itp., albo może się zdarzyć, że wcale, bo już medycznie zacznę przenosić się do irlandzkiej służby zdrowia Oczko U mnie to może być kwestia 2-3 miesięcy takiego "zachwiania" międzynarodowego Oczko Na wychowawczych miałabym ubezpieczenie.