+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Leczenie w Polsce a w Uk. Proszę o poradę... (/thread-758.html)
Leczenie w Polsce a w Uk. Proszę o poradę... - Paulina90 - 15-08-2017
Witam,
Od razu na początku chciałam przeprosić, jeśli dodałam wątek w nieodpowiednim miejscu, ale jestem tu nowa (może nie do końca nowa, gdyż po zdiagnozowaniu choroby się tutaj zarejestrowałam, ale 4 lata nie wchodziłam, gdyż myslałam, że choroba o mnie zapomniała- ze wzajemnością oczywiście, ale niestety...)
Może po krótce o mnie: zostałam zdiagnozowana w Polsce w 2013 roku, trafiłam do szpitala, poniewaz utraciłam smak. Stan utrzymywał się przez 2 tygodnie, zrobiono mi rezonans w którym wyszły liczne zmiany demielnizacyjne, pobrano płyn r-m wyszły prążki i przeprowadzono badanie potencjału wywołanych (to badanie akurat wyszło dobrze-wtedy) Nie podjęłam zadnych kroków związanych z leczeniem, bo tak do końca to do mnie nie dotarło, że jestem chora. A miałam 23 lata, plan wyjazdu do Anglii, a po rzucie czułam się rewelacyjnie, wiec postanowiłam żyć chwilą!
Przez następne dwa lata czułam się super. Żadnych oznak choroby. Niestety w maju 2015 następny rzut: zawroty głowy, mdłości, częściowa utrata smaku. Stan trwał przez ok tydzien. Akurat byłam na urlopie w Polsce i dla swojego "świętego spokoju" zrobiłam rezonans głowy na podstawie tego z 2013. I niestety wyszedł progres choroby, nowe zmiany. Zostałam zarejestrowana do kliniki specjalizującej się w SM w Londynie. Oczywiście badania wszystkie przetłumaczyłam na j.angielski. Od razu zaproponowano mi leczenie, jednak ja w dalszym ciągu nie chciałam, bo planowałam z mężem dziecko i obawiałam się, że leczenie mi to uniemozliwi. A po rzucie znow czułam się dobrze jak wczesniej. W 2015 roku dostałam tez kolejnego rzutu we wrzesniu-podwójne widzenie, które trwało co prawda tylko 3 dni, ale moge stwierdzić, że był to straszny rzut.
Potem okazało się, że jestem w ciąży. Cała ciąże zniosłam super! Pracowałam do 33 tc. Nigdy nie miałam, aż tyle energii co w ciąży. Po porodzie też czułam się dobrze, karmiłam piersią i spełniałam się w nowej roli.
Niestety dobra passa minęła i dwa tygodnie temu dostałam bardzo silnego rzutu-na początku mrowienie w lewej nodze, zawroty, mdłości, a nastepnego dnia doszło podwójne widzenie. Stan utrzymywał się 1.5tyg i musiałam dostac steryd w tabletkach bo nie puszczało... Teraz mam termin na rezonans i wizyte w Londynie, na pewno bedzie temat o leczeniu. A ja totalnie nie wiem co robic, czy leczyć się tutaj w Wielkiej Brytanii czy w Polsce. Wiem, że tutaj w UK jest wiecej dostepnych leków i nie ma żadnych ograniczen, ale w Polsce mam całą rodzinę. Tutaj jestesmy sami z mężem i 7,5 miesięczną córeczką. Jak się źle czuje, to mąż musi brac wolne zeby zająć się dzieckiem. Jak miałam rzut to była przez ten czas u nas mama, ale wiadomo, że nikt nie będzie siedział w Anglii cały czas, jak w Polsce każdy ma swoje zycie. Jestem skłonna wrócic do Polski tylko kompletnie nie wiem jak teraz jest z leczeniem? Czy nadal śa jakies ograniczenia czasowe? Czy jesli by mi spasował jakis lek to będzie refundowany przez cały czas? Czy tylko np. na dwa lata?
bardzo proszę o poradę, bo totalnie nie wiem co robic...
Pozdrawiam serdecznie.
Paulina
RE: Leczenie w Polsce a w Uk. Proszę o poradę... - Miriam - 15-08-2017
Aktualny stan jest taki, że w przypadku postaci rzutowo-remisyjnej leczenie stosuje się i jest refundowane tak długo, jak jest skuteczne (więc nie ma w tym przypadku ograniczenia typu 2 lata i adieu, ograniczenia czasowe refundacji leków są aktualnie w postaci wtórnie postępującej, jak się nie mylę). Jest szeroki wybór leków, a po zakwalifikowaniu do programu lekowego nie ma też problemu ze zmianą leku na inny jeśli pierwszy wybór okaże się nienajlepszy. Jeśli chodzi o leczenie w Polsce, zdaniem mojego neurologa, nie odstaje od zachodnich standardów, ale wiadomo, to jest Polska. Nigdy nie wiadomo, na jaki błyskotliwy pomysł wpadnie nasza władza - ostatnio nie było dla nich problemem wycofać z listy refundacyjnej lek stosowany u dzieci po przeszczepach narządów...
RE: Leczenie w Polsce a w Uk. Proszę o poradę... - Paulina90 - 15-08-2017
(15-08-2017, 23:02)Miriam napisał(a): Aktualny stan jest taki, że w przypadku postaci rzutowo-remisyjnej leczenie stosuje się i jest refundowane tak długo, jak jest skuteczne (więc nie ma w tym przypadku ograniczenia typu 2 lata i adieu, ograniczenia czasowe refundacji leków są aktualnie w postaci wtórnie postępującej, jak się nie mylę). Jest szeroki wybór leków, a po zakwalifikowaniu do programu lekowego nie ma też problemu ze zmianą leku na inny jeśli pierwszy wybór okaże się nienajlepszy. Jeśli chodzi o leczenie w Polsce, zdaniem mojego neurologa, nie odstaje od zachodnich standardów, ale wiadomo, to jest Polska. Nigdy nie wiadomo, na jaki błyskotliwy pomysł wpadnie nasza władza - ostatnio nie było dla nich problemem wycofać z listy refundacyjnej lek stosowany u dzieci po przeszczepach narządów...
To dobrze, że nie ma ograniczenia czasowego. Poczułam ulgę w pewnym sensie, bo strasznie się boję rozpocząć leczenie... i chyba wolałabym leczyć się w Polsce, żeby w razie czego ktos z rodziny mogł się zająć moim malenstwem.
Dzięki za odpowiedź
RE: Leczenie w Polsce a w Uk. Proszę o poradę... - klaudia26 - 15-08-2017
Tak jak pisała Miriam w tej chwili nie ma ograniczenia czasowego tylko dostaje się lek dopóki działa i oczywiście jest możliwość zmiany leku jeśli coś jest nie tak. Refundowanych leków w tej chwili jest też więcej niż kilka lat temu. Sprostuje tylko wypowiedź koleżanki odnośnie ograniczenia czasowego. Ograniczone do 5 lat jest w tej chwili leczenie drugiej linii ale jest to nadal leczenie postaci rzutowo-remisyjnej tylko ze w przypadku nieskutecznosci leków pierwszej linii.
RE: Leczenie w Polsce a w Uk. Proszę o poradę... - Paulina90 - 15-08-2017
(15-08-2017, 23:28)klaudia26 napisał(a): Tak jak pisała Miriam w tej chwili nie ma ograniczenia czasowego tylko dostaje się lek dopóki działa i oczywiście jest możliwość zmiany leku jeśli coś jest nie tak. Refundowanych leków w tej chwili jest też więcej niż kilka lat temu. Sprostuje tylko wypowiedź koleżanki odnośnie ograniczenia czasowego. Ograniczone do 5 lat jest w tej chwili leczenie drugiej linii ale jest to nadal leczenie postaci rzutowo-remisyjnej tylko ze w przypadku nieskutecznosci leków pierwszej linii.
Przepraszam, że może zadaje głupie pytanie, ale o co chodzi z lekami pierwszej i drugiej linii?
RE: Leczenie w Polsce a w Uk. Proszę o poradę... - klaudia26 - 15-08-2017
Leczenie pierwszej linii (lub pierwszego rzutu bo takie dwie nazywy funkcjonują) to jest to które dostaje się w pierwszej kolejności czyli leki takie jak interferon copaxone czy tecfidera a leczenie drugiej linii (drugiego rzutu) jest stosowane jeśli leczenie pierwszej linii się nie powiedzie (np nadal występują rzuty i stan zdrowia się pogarsza) i tu jest np gilenya i tysabri.
RE: Leczenie w Polsce a w Uk. Proszę o poradę... - Paulina90 - 16-08-2017
(15-08-2017, 23:54)klaudia26 napisał(a): Leczenie pierwszej linii (lub pierwszego rzutu bo takie dwie nazywy funkcjonują) to jest to które dostaje się w pierwszej kolejności czyli leki takie jak interferon copaxone czy tecfidera a leczenie drugiej linii (drugiego rzutu) jest stosowane jeśli leczenie pierwszej linii się nie powiedzie (np nadal występują rzuty i stan zdrowia się pogarsza) i tu jest np gilenya i tysabri.
Czyli jeśli pierwszej linii leki mi nie pomogą i dostane leki drugiej linii (które nawet jeśli mi pomogą) to bede je miała refundowane tylko przez 5 lat? A co po tym okresie ?
RE: Leczenie w Polsce a w Uk. Proszę o poradę... - klaudia26 - 16-08-2017
W tej chwili tak to niestety wygląda. Może jeszcze coś zmienią w tej sprawie... ale przecież jest kilka możliwości leków pierwszej linii. Tutaj na forum większość z nas leczy się lekami pierwszej linii. Nie mam pojęcia jak wygląda leczenie w UK wiec nie mam porównania ale u nas jest teraz o wiele lepiej niż było kilka lat temu. (Tu akurat mam porównanie z tym jak było jeszcze 3-4 lata temu).
http://www.mz.gov.pl/wp-content/uploads/2014/04/b.29.-nowy-od-05.2017.docx
http://www.mz.gov.pl/wp-content/uploads/2014/04/b.46.-nowy-od-01.2017.docx
Tu są wszystkie kryteria programu lekowego pierwszej i drugiej linii. Możesz sobie zobaczyć jak to mniej więcej wygląda formalnie.
RE: Leczenie w Polsce a w Uk. Proszę o poradę... - Elsie - 16-08-2017
(16-08-2017, 00:49)Paulina90 napisał(a):(15-08-2017, 23:54)klaudia26 napisał(a): Leczenie pierwszej linii (lub pierwszego rzutu bo takie dwie nazywy funkcjonują) to jest to które dostaje się w pierwszej kolejności czyli leki takie jak interferon copaxone czy tecfidera a leczenie drugiej linii (drugiego rzutu) jest stosowane jeśli leczenie pierwszej linii się nie powiedzie (np nadal występują rzuty i stan zdrowia się pogarsza) i tu jest np gilenya i tysabri.
Czyli jeśli pierwszej linii leki mi nie pomogą i dostane leki drugiej linii (które nawet jeśli mi pomogą) to bede je miała refundowane tylko przez 5 lat? A co po tym okresie ?
Po tym okresie (a pewnie nawet wcześniej) planuję wyjazd z mężem i synkiem na stałe do Irlandii, jeśli wszystko się powiedzie (teraz po ciąży ponownie muszę stanąć do kolejki i kwalifikacji do Gilenyi, co jest najzwyklejszą dyskryminacją... Z 5 lat zostały mi zaledwie 2 lata refundacji)... Tam w Irlandii leki II linii są dożywotnio refundowane.
Sprawę zgłosiłam do PTSR w Warszawie, a oni do Ministerstwa Zdrowia - we wrześniu mają nastąpić zmiany w ustawach - zobaczymy jakie...
Tu możesz poczytać o moich zmaganiach z nimi:
http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=700
Zostałam nieco na siłę wepchnięta przez lekarkę na tę Gilenyę w 2013 r. (obecnie mam 28 lat, SM od 2007) , "bo byłam młoda i miałam dużo ognisk", chociaż stan fizyczny bardzo dobry utrzymuję do dziś, nieco podkoloryzowała moje wyniki (i nie tylko moje), ale chciała dobrze (wówczas jeszcze wszystkie leki miały limity, obecnie I linia - już nie).
Wiem, że to ciężka decyzja, ale ja bym została w UK na Twoim miejscu, zwłaszcza, że masz dziecko, a ono potrzebuje sprawnej i szczęśliwej mamy u swego boku. Sama mam w Irlandii pojedynczych znajomych, w tym koleżankę ze szkoły chorą na SM - ona nie boi się zajść w ciążę i utraty leków... Decyzja jednak należy do Ciebie
Pozdrawiam
RE: Leczenie w Polsce a w Uk. Proszę o poradę... - klaudia26 - 16-08-2017
Może pod względem leczenia tam jest lepiej ale ja właśnie nie chciałam wyjeżdżać za granicę z tego względu ze nie chciałam być sama... jakakolwiek wizyta u lekarza pobyt w szpitalu czy nawet badania to zawsze mam z kim zostawić dzieci i nie muszę się martwić co z nimi bedzie kiedy ja nie mogę z nimi być. Taką decyzję każdy powinien dobrze przemyśleć i zdecydować co dla niego jest lepsze. Dla jednego coś może być dobrym rozwiązaniem a dla innego lepsze może być zupełnie co innego... musicie razem z mężem zastanowić się co będzie dla was najlepszym rozwiązaniem.