Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Mój dzisiejszy nastroj - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-54.html)
+--- Wątek: Mój dzisiejszy nastroj (/thread-787.html)

Strony: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 255 256 257 258 259 260 261 262 263 264 265 266 267 268 269 270 271 272 273 274 275 276 277 278 279 280 281 282 283 284 285 286 287 288 289 290 291 292 293 294 295 296 297 298 299 300 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 319 320 321 322 323 324 325 326 327 328 329 330 331 332 333 334 335 336 337 338 339 340 341 342 343 344 345 346 347 348 349 350 351 352 353 354 355 356 357 358 359 360 361 362 363 364 365 366 367 368 369 370 371 372 373 374 375 376 377 378 379 380 381 382 383 384 385 386 387 388 389 390 391 392 393 394 395 396 397 398 399 400 401 402 403 404 405 406 407 408 409 410 411 412 413 414 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 425 426 427 428 429 430 431 432 433 434 435 436 437 438 439 440 441 442 443 444 445 446 447 448 449 450 451 452 453 454 455 456 457 458 459 460 461 462 463 464 465 466 467 468 469 470 471 472 473 474 475 476 477 478 479 480 481 482 483 484 485 486 487 488 489 490 491 492 493 494 495 496 497 498 499 500 501 502 503 504 505 506 507 508 509 510 511 512 513 514 515 516 517 518 519 520 521 522 523 524 525 526 527 528 529 530 531 532 533 534 535 536 537 538 539

RE: Mój dzisiejszy nastroj - Tosiia - 01-04-2022

(01-04-2022, 05:20)Akinom napisał(a): To się dodzwoniłam, bo sekretarka z wielką łaską poprosiła panią doktor do telefonu. Dowiedziałam się nowości, że tecfidera absolutnie nie wpływa negatywnie na wątrobę. Aż sobie ulotkę przeczytałam po raz kolejny. I dziwnym trafem podrażnienie wątroby to jeden z częstszych objawów ubocznych. Ludzie, kto nas leczy!!! Stanęło na tym, że mam sobie brać essencjele forte. Ja jej mówię, że mniej więcej od roku biorę heparegen, który jest silniejszy, a ta mi na to głupie pytanie zadaje, po  co ja to biorę. Normalnie dla przyjemności, bo nic mnie nie boli i nigdy tego nie mówiłam. ŻENADA.

kolejny przyklad Akinom dlaczego do lekarzy warto zachowywac zasade ograniczonego zaufania ...

RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 02-04-2022

Ja to lekarzom już dawno przestałam wierzyć. Oni przeważnie pacjenta nie słuchają, tylko robią wszystko sztampowo, po swojemu, bo mają jakieś wypracowane schematy i myślą, że każdy pacjent jest taki sam.
Lusia, zmiana neurologa w programie jest niemożliwa. Programu z resztą też, bo Wrocław jest w sumie najbliżej a Ja mobilna nie jestem, bo wszędzie w dużych miastach są odległości. Wydawało by się, że Wałbrzych jest bliżej, ale tam jest mi gorzej dojechać, mimo wszytko.

RE: Mój dzisiejszy nastroj - Bubka - 02-04-2022

A Legnica? Ciut dalej niż do Wrocławia ale można spróbować.

RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 02-04-2022

Wiesz Bubka, jakoś mi tak średnio zależy na programie. Tec jest bardziej na przeczekanie, bo ciągle wierzę w to, że w końcu zaczną refundować Siponimod, to jest na wtórnie postępujące SM.

RE: Mój dzisiejszy nastroj - Lusia98 - 03-04-2022

Akinom trzymam kciuki za ten lek dla Ciebie.
Myślałas może o jakimś życiu w świecie internetowym ? Instagram ? Może to głupie ale widzę że zagraniczni blogerzy chorujący na SM mają dostęp do różnych rehabilitacji w ramach reklamy... Również ich dostęp do lekarstw jest inny. U nas w Polsce raczej mało kto chce się pokazać. Choć znam kilka dziewczyn chorujących na SMA które są czynne w mediach społecznościowych. Jedna nawet wypowiadała się kiedyś że dostała już kilkakrotnie zaproszenie do telewizji ale nie poszła.. wiadomo musiałaby mówić coś niezgodnego z prawdą dlatego się nie zdecydowała.
Podziwiam te wszystkie osoby za ten stan ducha który w sobie mają. 

Ja spędziłam fajny weekend i czuje się szczęśliwa Uśmiech.
Chyba nie można głośno o tym mówić ale tym razem się pokusze o takie stwierdzenie Uśmiech
Bubka jak się czujesz ? Musisz jeszcze pracować ?
Życzę Wam dobrego startu w nowy tydzień no i wiosny ... Oczko

RE: Mój dzisiejszy nastroj - fruu - 03-04-2022

A u mnie szczęśliwa jest moja dziewczyna, bo w weekend złożyłem jej szafę komandora i teraz musi nie tylko przełożyć ubrania, ale jeszcze je przejrzeć :D  Ja będę szczęśliwy potem :P bo póki co nie mam sił

RE: Mój dzisiejszy nastroj - yasmina - 03-04-2022

Witam kochane, jest późno, dochodzi 23, a ja nie mogę zasnąć choć padam na dziób. I tak pomyślałam sobie, że się trochę wyżalę...choć to może niezbyt trafne określenie...może to rzeczywistość życia starszych chorych ludzi. Moja mama/83lata/ ma demencję, mieszka z tatą/89lat/. W czwartek poprosiłam mojego kolegę lekarza, żeby przyjechał, bo nie podobało mi się ciśnienie taty, np. 150/52. Skierował tatę od razu do szpitala, ok, karetka Go zabrała. Teraz zostaje sprawa mamy, która potrzebuje opieki i psa, którego nie mogę wziąć do siebie, bo moje wilczyce go nie tolerują. Psa zabrał syn, a mamę ja do siebie. I wiecie co? Ledwo żyję, aż się poryczałam z niemocy. Mama ledwo chodzi, bo praktycznie leży całymi dniami, ma tak osłabione mięśnie, że ma problemy z podniesieniem się z kanapy, a ja nie mam siły jej dźwignąć. Regularnie budzi mnie w nocy, bo sprawdza czy jestem, albo chce do toalety, albo pić, albo żeby ją uczesać...Kompletnie straciła poczucie czy to dzień czy noc. Ciągle mnie woła i nie wie po co.
Wracając do taty - zrobili mu w szpitalu test i ma covida. Pięknie. Muszę izolować mamę od niego, tzn. mama zostaje u mnie, tato wraca do domu. Ale jak on sobie da radę? Ja nie pojadę, bo nie zostawię mamy, mąż i synowie w pracy. Myślałam, że wezmę go do siebie, ale może zarazić mamę, męża i mnie. Nie wiem co mam zrobić. Najlepiej, jakby został w szpitalu, ale jemu się tam nie podoba/i wcale się nie dziwię/. Dziś zadzwonił, że mu herbata nie smakuje i chce termos z herbatą. A skąd ja mam wziąć w niedzielę termos.
Najgorsze jest to, że patrzę na moja mamę i...to nie moja mama. Piękna, elegancka kobieta w szpilkach pachnąca Chanel 5, a teraz bezbronna, powłócząca nogami staruszka żyjąca w swoim świecie. To była moja jedyna prawdziwa przyjaciółka. Jeszcze 2 lata temu piłyśmy wino i gadałyśmy prawie do rana. Lubiła Dżem, Freddiego Mercury, opowiadałam jej o wakacjach, oglądałyśmy razem filmy, a teraz już tego nie ma...bardzo brakuje mi tych rozmów.
Ale podjęłam decyzję o umieszczeniu mamy w DPS, nikt z nas nie jest w stanie zapewnić jej odpowiedniej opieki i rehabilitacji.
Przepraszam, że tak wywaliłam to z siebie, ale jestem strasznie zmęczona i fizycznie i psychicznie i mam tylko nadzieję, że znajdę w sobie siłę, żeby przetrwać kolejny dzień.

RE: Mój dzisiejszy nastroj - Bubka - 04-04-2022

Akinom to w takim razie mocno trzymam kciuki aby szybko zrobili refundację.

Lusia czuje się źle... ciągle mam mdłości, ciągle jestem zmęczona... masakra inaczej sobie to wyobrażałam. Ale mam nadzieję, że szybko to minie. Przynajmniej jestem takiej myśli. Nadal pracuje, chciałabym jak najdłużej, ale mam takie stanowisko, że bez osoby dodatkowej to za dużo nie zrobię. Trochę się boje, bo jednak muszę chodzić po stożkach, pobierać próby które czasami nie są lekkie i później praca też nie jest przyjemna. Trzeba wszystko wstrząsać, przenosić i siedzieć w kurzu. Najgorsze jest to, że w firmie nie ma osoby która może mnie zastąpić. I to mnie też przeraża.

RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 04-04-2022

Bubka, powinni przyjąć kogoś na zastępstwo. Przecież jeszcze rok macierzyńskiego przed Tobą. To mimo wszytko trochę Cię nie będzie. I jak się źle czujesz to na chorobowe. Nie warto się za bardzo poświęcać, bo nikomu to na dobre nie wyjdzie.
Posłuchaj głupka, który się poświęcał, praca była ponad wszystko i mam z tego wielkie nic niestety. Dopiero jak musiałam odejść to dotarło do mnie jaka byłam głupia, bo inaczej tego nazwać nie można. Ale człowiek zawsze mądry po szkodzie.

RE: Mój dzisiejszy nastroj - Bubka - 04-04-2022

W środę mam lekarza i wezmę zaświadczenie, dyrektor powiedział, że jak będzie zaświadczenie to będzie mógł coś ruszyć z szukaniem kogoś na moje miejsce. Ogólnie jestem leniwa a jak będę siedziała w domu to już będzie tragedia. Chociaż nie powiem Uśmiech czasami marze o tym Język