+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-54.html)
+--- Wątek: Mój dzisiejszy nastroj (/thread-787.html)
Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
338
339
340
341
342
343
344
345
346
347
348
349
350
351
352
353
354
355
356
357
358
359
360
361
362
363
364
365
366
367
368
369
370
371
372
373
374
375
376
377
378
379
380
381
382
383
384
385
386
387
388
389
390
391
392
393
394
395
396
397
398
399
400
401
402
403
404
405
406
407
408
409
410
411
412
413
414
415
416
417
418
419
420
421
422
423
424
425
426
427
428
429
430
431
432
433
434
435
436
437
438
439
440
441
442
443
444
445
446
447
448
449
450
451
452
453
454
455
456
457
458
459
460
461
462
463
464
465
466
467
468
469
470
471
472
473
474
475
476
477
478
479
480
481
482
483
484
485
486
487
488
489
490
491
492
493
494
495
496
497
498
499
500
501
502
503
504
505
506
507
508
509
510
511
512
513
514
515
516
517
518
519
520
521
522
523
524
525
526
527
528
529
530
531
532
533
534
535
536
537
538
539
RE: Mój dzisiejszy nastroj - MasteR - 23-07-2022
Elou. U mnie nastrój mega pozytywny. Dziś zrobione 115km rowerkiem w ten upal (tak jak pisałem wcześniej, uwielbiam). Czuje się świetnie, żadnych drętwień (efekt po Ocrevusie przerósł moje oczekiwania). Mam multum energii. Polecam każdemu aktywność w miarę własnych możliwości. Dziś zrobiłem 115km, a rok temu (przed diagnozą) miałem problem aby ustać w miejscu - potrzebowałem osoby, która mnie podtrzyma w pionie. Już zakładałem sobie rok temu, ze nigdy nie wsiądę na rower, albo nie będę aktywny. Dziś to chłonę ile mogę, bo kto wie co przyniesie jutro (mam stwierdzone PPMS, ale hmm... cos mi nie pasuje, bo w takiej formie jak dziś nie byłem jeszcze nigdy). Pozdrawiam ten upalny (dla niektórych koszmarny) dzien.
Dodam jeszcze, że rok temu po przyjęciu sterydów (Solu...) nie do końca czułem, że jest lepiej, ale w maju tego roku postanowiłem zaryzykować i wsiąść na rower (żałuję, że tak późno). Minęło 2 miesiące ponad i mam ok 2 tyś km zrobionych. Przyznaję, że wzmocniłem mięśnie (mam deficyt w prawej nodze). Zmniejszył się sporo po regularnej jeździe rowerem - początki w tym maju były takie bardzo asekuracyjne, aby wyczuć prawą stopę na pedale - przy zbyt łatwym kręceniu spadała z pedału - co było ryzykowne, bo nie czułem jej do końca. Po 2-3 tygodniach regularnej jazdy (można rzec, że rehabilitacji w sumie) poczułem znaczny progres w odczuwaniu tej prawej nogi. Ocrevus dodał swoje 3 grosze i dziś czuję się ( nie powiem, że jak nowy ), ale przypominają mi się dawne czasy, jak chodziłem w miarę normalnie. Ok, rower jest ok, ale po górach chyba nie pochodzę, aczkolwiek... kto wie. Trzymajcie się i jeśli dajecie radę, albo nawet jeśli jest ciężko to jeszcze raz zalecam aktywność ruchową, a z czasem musi być widoczny progress. Pozdrawiam i życzę jeszcze raz miłej soboty
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 23-07-2022
Ojej, ale fajnie. Zazdroszczę i życzę, żeby Ci tak juz zostało. Rower jest piękny. Szkoda, że już nie dla mnie. Ale swoje przejeździłam
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Mysza111 - 23-07-2022
Szacun! Tyle km w takiej temperaturze... I super że leczenie działa. Oby tak dalej.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - MasteR - 23-07-2022
Rok temu (przed diagnozą i przed tym dużym zaostrzeniem) dojeżdżałem rowerem do pracy, ale po pewnym czasie nie potrafiłem dojechać do domu i w 3/4 drogi odcinało mnie tak, że musiałem zejść z roweru i nogi się uginały i musiałem siąść na trawie obok. Takich postojów przybywało (9km do pracy), aż w końcu pojechałem raz 4km i ledwo dałem radę. Od tego czasu było już tylko gorzej. Tyle km to nic w sumie, robiłem krótkie pauzy na picie/jedzenie itp.
Zmiana tematu: Burza idzie, chłodek przyjemny nawet. Nie wiem jak u was z burzami, ale dziś w PL zapowiadali sporo tego (z gradem).
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Mysza111 - 23-07-2022
My już mamy burzę za sobą. Przyszła około 17. Dodatkowo wiatr, deszcz, ale gradu nie widziałam. Na szczęście nie było mnie wtedy na zewnątrz, a lało i wiało dość mocno. Teraz jest spokojnie, temperatura naprawdę przyjemna. Niby zapowiadali na noc jeszcze jakieś burze, ale u nas (Warszawa) póki co się nie zapowiada. Zobaczymy co będzie potem.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Lusia98 - 24-07-2022
MasteR super sprawa... Myślę że dużo szczęścia w nieszczęściu że ktoś postawił Ci diagnozę PP i dostałeś ten lek, który widać cieszy się dużą popularnością i pochwałami... Ja też w 2019 nie mogłam nabrać pełnej konewki wody i podlać ogródka. Nie mogłam też ciągnąć dziecka na sankach bo nogi mrowily mnie przeokropnie... Ale masz rację trzeba walczyć mimo wszystko. Fizjoterapia jest najważniejsza. Dla mnie na pewno. Jeden dzień siedzenia na tyłku i następnego czuje się dużo gorzej :/
U nas też trochę padał deszcz i wichura była straszna (nie liczyłam jeszcze szkód) a dziś znowu zapowiada się na słoneczną pogodę
niech taka jest jak najdłużej bo zima jest dużo dłuższa i gorsza jak dla mnie ...
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Bubka - 24-07-2022
U mnie nie było burzy ani deszczu. Grzmiało ale bardzo bardzo daleko. A ten deszcz jest tak bardzo potrzebny. Dzisiaj grzeje. I to tak mocno grzeje.
MasteR pełen szacun za te km. Moja mama też takie dystanse pokonuje. A ja ciągle wymyślam coś nowego. W tym roku nie jeździłam jeszcze w ogóle. A bardzo bym chciała.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Lusia98 - 24-07-2022
Bubka no to wsiadaj i jedź
... Nie ma co czekać.. najlepiej do lasu bo tam dużo cienia. Jak mi dzieci za dużo na głowę wchodzą to też idę je przegonić na rowery i w końcu są spokojne... Człowiek to jednak musi być w ruchuOd wtorku widzę ochłodzenie ma być
deszcze. No niby trochę mogłoby popadać ale mam nadzieję że w sierpniu jeszcze będzie jednak lato bo takie prawdziwe słoneczne wakacje to pamiętam tylko z dzieciństwa
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Bubka - 24-07-2022
Lusia w tamtym roku się wywaliłam i chyba teraz się tego boję. Ale muszę się zmotywować w końcu jestem 12 kg lżejsza i mam więcej energi to może będzie ok
RE: Mój dzisiejszy nastroj - smarrito - 24-07-2022
Lato nas w tym roku rozpieszcza ...
Widzę że sami amatorzy roweru.
Ja to wolę popływać. Km to mogę robić ale pieszo. Ostatnio udało mi się przejść niespiesznie 19 000 kroków, czyli 14 km. Ale takie rzeczy to tylko w wakacje.