Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Mój dzisiejszy nastroj - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-54.html)
+--- Wątek: Mój dzisiejszy nastroj (/thread-787.html)

Strony: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 255 256 257 258 259 260 261 262 263 264 265 266 267 268 269 270 271 272 273 274 275 276 277 278 279 280 281 282 283 284 285 286 287 288 289 290 291 292 293 294 295 296 297 298 299 300 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 319 320 321 322 323 324 325 326 327 328 329 330 331 332 333 334 335 336 337 338 339 340 341 342 343 344 345 346 347 348 349 350 351 352 353 354 355 356 357 358 359 360 361 362 363 364 365 366 367 368 369 370 371 372 373 374 375 376 377 378 379 380 381 382 383 384 385 386 387 388 389 390 391 392 393 394 395 396 397 398 399 400 401 402 403 404 405 406 407 408 409 410 411 412 413 414 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 425 426 427 428 429 430 431 432 433 434 435 436 437 438 439 440 441 442 443 444 445 446 447 448 449 450 451 452 453 454 455 456 457 458 459 460 461 462 463 464 465 466 467 468 469 470 471 472 473 474 475 476 477 478 479 480 481 482 483 484 485 486 487 488 489 490 491 492 493 494 495 496 497 498 499 500 501 502 503 504 505 506 507 508 509 510 511 512 513 514 515 516 517 518 519 520 521 522 523 524 525 526 527 528 529 530 531 532


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Bubka - 09-03-2023

Udało się!!!! Dzięki Yasmina. Ja na wózku też nie usiądę, nie ma takiej opcji.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Benita - 09-03-2023

(09-03-2023, 01:34)yasmina napisał(a):
(08-03-2023, 21:20)Benita napisał(a):
(08-03-2023, 20:08)yasmina napisał(a):
(08-03-2023, 09:42)Bubka napisał(a):
Chciałam dodać zdjęcie, ale nie wiem jak.
Wklejam link
https://postimages.org/pl/
Wchodzisz na tę stronę, wybierasz "Wybierz zdjęcie" musisz je  mieć na kompie. Klikasz w fotkę i zobaczysz, jak będzie Ci się ładować. Potem pojawi się ekran z różnymi linkami, a lewym górnym rogu fotka, którą chcę zamieścić. Wybierasz z listy linków drugi od góry - bezpośredni odnośnik. Z prawej strony masz takie dwie malutkie jakby karteczki niebiesko-białe, klikasz na nie i pojawi się napis "skopiowane". Przejdź w tryb "podgląd" postu i wtedy na gorze masz pasek z ikonkami, mniej więcej po środku będzie koperta, na lewo od niej taki kwadracik, jak najedziesz na niego myszką to pojawi sie napis wstaw obrazek, otworzy się okienko i ramka z pulsującym kursorem - klikasz prawym przyciskiem myszki i wklejasz Uśmiech
Wymiatasz Yasminko?
Długi czas byłam moderatorem forum - trochę się nauczyłam Uśmiech
No i doczytałam, że prawa noga czasami odmawia Ci posłuszeństwa...mnie lewa...hihihi
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Byłam dziś u neuro z wynikami i wiecie co? nie mam bladego pojęcia co mam zrobić. Ale od początku - mam regres w głowie, progres w piersiowym. Omówiłyśmy dokładnie leczenie i mam dwie/tylko?/ możliwości - badania kliniczne - zrozumiałam, że będę robić za królika, najpierw 2xw tygodniu na jakieś badania i przepiszą mi leki, potem co 3m-ce wizyta. Tzn. jak jeden lek nic nie da to dadzą inny, a kolejny nic to następny?
Druga opcja - żeby mnie włączyć do programu NFOZ muszę pójść do szpitala, tam podadzą mi solu/nie wiem po kiego grzyba, jak nie mam rzutu/ i wtedy zakwalifikują mnie do leczenia i od razu dostanę leki. To chyba jakiś żart...
A w ogóle trudno u mnie stwierdzić jakąkolwiek postać choroby. Dalej cytuję lekarza - jestem bez leczenia od 9 lat i zwykle bywa, że po 15 latach choroba przechodzi w pierwotnie postępująca i może doprowadzić do niepełnosprawności.
No cóż...przesiądę się na wózek, Pan Mąż przypnie mnie do motoru i tak będziemy podróżować, a wózek obkleję w trupie czachy i powieszę kitkę Duży uśmiech 
Ale na poważnie - nie, nie będzie na poważnie - jutro zapisuje się na kolejny tatuaż Duży uśmiech

Nie będzie tak źle Uśmiechpo 15 latach... Ja 15 lat nie leczona bo nie zrobili dokładnych badań i gadali...od kręgosłupa...pani jest zdrowa czego pani szuka?! To choroba w której podają statystyki z dupy wyssane, i te propozycje to masz rację niezbyt normalne, a w klinicznych dostaje się też placebo chyba? Nie wiem może ktoś wie?!

W razie co złapiemy się pod ramię i każda tą lepszą nogą trochę pokuśtyka Duży uśmiech

(09-03-2023, 09:02)Bubka napisał(a): [Obrazek: IMG-20221031-084956.jpg]

(09-03-2023, 09:02)Bubka napisał(a): [Obrazek: IMG-20221031-084956.jpg]

Bardzo ładne i sposób fajny z tym burakiem bo ja gąbki kupuję, jak widzę nie potrzebnie. Mnie na reha uczyli Niemcy koszyki wyplatać ?


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Benita - 09-03-2023

(09-03-2023, 09:24)e-smka napisał(a): A ja jak co miesiąc umieram na okres Smutny
Dlaczego ja musze tak cierpieć? buuuuuuuuu
------------------------
W poniedziałek idę do szpitala na laparoskopowe usuniecie woreczka żółciowego z kamieniami.
------------------------
Czytam sobie Was co rano i cieszę się że jesteście Duży uśmiech
Dobrego dnia Kochani  Serce

Jestem z tobą duchem, mnie los oszczędził bo okres nieodczuwalny. Trzymam kciuki żeby szybko się skończyło.


(08-03-2023, 21:47)MarcinS napisał(a): Wczoraj miałem wizytę roczną. Po przeczytaniu opisu MRI lekarka rzuciła, że może warto rozważyć zmianę leku, ale zaproponowałem żeby jeszcze dać szansę Aubagio, bo nie wiadomo czy nowe zmiany wystąpiły już na Aubagio, czy jeszcze na Betaferonie (przez ostatni rok przyjmowałem jedno i drugie). Stwierdziła, że w sumie wyniki krwi/moczu mam ok i że rzeczywiście jeszcze poczekamy. Wszelkie opukiwania itp też ok. Tak więc na dzień dzisiejszy nadal Aubagio.

Git majez i do przodu Duży uśmiech



RE: Mój dzisiejszy nastroj - Bubka - 09-03-2023

Z buraka dłużej postoi. Od babci niedawno dopiero wyrzuciła bo zaczęły już igiełki się sypać. 4 miesiące wytrzymał


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Tosiia - 09-03-2023

ja dziś byłam w klinice SM ... jejku opis radiologiczny był błędny - dobrze że tam płytki CD neurolog sprawdza. Finalnie mam tylko jedną zmianę w głowie 9 x 9 mm, a na opisie radiologicznym: zmiana 9 x 9 mm (czyli poprawnie bo ją mam), ale jeszcze radiolog wyczarował liczne małe zmiany symetryczne i jedną 4 × 7 mm, których nie ma ... nie wiem co tam się zadziało.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 09-03-2023

Zadziałało się kopiuj - wklej. Ja w ten sposób dostalam endometriozy. I jak się spytalam co to i dlaczego i czy to mój wypis, to mi pani powiedziała, ze tak działa kopiuj - wklej i żebym sobie to wykreslila, bo oni nie mają czasu na pierdoly.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Benita - 09-03-2023

(09-03-2023, 17:44)Akinom napisał(a): Zadziałało się kopiuj - wklej. Ja w ten sposób dostalam endometriozy. I jak się spytalam co to i dlaczego i czy to mój wypis, to mi pani powiedziała, ze tak działa kopiuj - wklej i żebym sobie to wykreslila, bo oni nie mają czasu na pierdoly.

To się, aż niemożliwe wydaje, scenariusz do filmu, aż się myśleć nie chce ile nerwów i wszystkiego przez takie .... słów brak, dlatego nie tęsknię za polską służba zdrowia. Znam super lekarzy i pielęgniarki, ale więcej tych trefnych niestety. Tu zupełnie inaczej ale znajdą się i kiepscy.... Tylko odwrotna zależność.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Lusia98 - 10-03-2023

Benita a mi się wydaje że tu i tam zdarzają się lepsi i gorsi lekarze... Mieszkaliśmy też z mężem kilka lat w Niemczech. Czuliśmy się tam nieswojo.. nawet zaplecze socjalne czy służba zdrowia nie przekonała Nas aby tam pozostać na stałe. Była to dobra lekcja. Teraz marzy mi się wyjazd do Hiszpanii na kilka lat albo nawet w kompletna dzicz gdzie dosłownie chodzi się łowić ryby i mieszka w domu bez okien Uśmiech ... Albo chociaż od listopada do marca ? Marzeniaaa...
Myślałam że ktoś mnie usunął z forum.. przez kilka dni nie mogłam dodać posta potem patrzę, że mnie wylogowalo ?
Yasmina dziwne te procedury w Polsce... Ja w ogóle jestem człowiek anty chemia więc podobnie jak Akinom Ci radzę chyba...

Benita... Ale miałam cudowna lekarkę dla dzieci tam, kobieta złoto. Szkoda że tacy lekarze którzy naprawdę chcą nas leczyć już wymarli a istnieją tylko sprzedawcy leków w białych fartuchach.
A tak z pozytywów. Wróciłam właśnie z podwórka. Była piękna pogoda nawet teraz świeci słońce i czuć już wiosnę. Ah. Już nie mogę się doczekać tej sałaty i rzodkiewki z mojego ogródka <3... Zaraz usiądę na matę i muszę poćwiczyć porządnie. Wiecie co ? Życie jest piękne jak docenia się w nim małe rzeczy <3


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Benita - 10-03-2023

To właśnie o polskich pisałam że są dobrzy ale mało a tu dużo dobrych ale też kiepscy się zdarzają  Duży uśmiechmy jesteśmy w Bayern i jesteśmy zadowoleni ale oczywiście są też minusy ale służby zdrowia do nich nie zaliczę bo na razie nie ma na co narzekać. Dla mnie plusem już był fakt że za leki dla dzieci nie placi się do 18 roku życia. W Polsce 300 kjak mój syn był mały to lekko się zostawiało, inna bajka, ale cóż. Mieszkanie mamy nad morzem a działkę w górach ale wszystko w Polsce. Nie ma jak u siebie. Cieszę się i zazdroszczę pogody. Ja codziennie chodzę z córką na 2h spacery a dzisiaj się nie dało. Może jutro będzie lepiej. Wyślij troszkę tej pogody Serce


RE: Mój dzisiejszy nastroj - yasmina - 10-03-2023

(09-03-2023, 02:28)JMonika79 napisał(a): Hejka.
Mimo wszystko chyba warto sprobowac leczenia i bronic sie rękoma i nogami przed wózkiem poki sie da, te zmiany w rdzeniu są chyba gorsze niz w mózgownicy.. , sama mam dwie, sama usiadlam na wózku i  w dodatku stracilam władze nad pecherzem na kilka dni i powiem że nie bylo mi wcale do śmiechu.  Jestem na tecfiderze i te 2 zmiany w rdzeniu znacznie sie zmniejszyly wiec jest o co walczyć.
Wybralabym lek a nie udzial w badaniu klinicznym chyba. sciskam Cie serdecznie  Serce no a tatuaż to jak najbardziej,  bo czemu nie Uśmiech jesli nie teraz to kiedy
Żebym dobrze zrozumiała - miałaś zdiagnozowany rzut i na tej podstawie podjęto leczenie?
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Akinom - rozmawiałam o tym z synami i mężem - wszyscy są zdania, żebym właśnie dała sobie spokój. Ale...z ciekawości zarezerwowałam sobie wizytę u poprzedniego neuro...zobaczymy co powie.
---------------------------------------------------------------------
Bubka - cieszę się, że się udało Duży uśmiech
-----------------------------
Benita - mnie powiedziała neuro, że w tym badaniu nie ma placebo.
Najpierw pokustykamy, a potem odpoczniemy Oczko Duży uśmiech
[Obrazek: dziadek-i-babcia-ruchomy-obrazek-0027.jpg]

Benita - takie rzeczy się zdarzają, mojemu młodszemu pomylili wyniki badania krwi, z których wynikało, ze może mieć białaczkę, skonsultowałam to od razu z lekarzem, ale co zrobił człowiek, który dostał dobry wynik? I jeszcze jeden przykład...dla mnie szokujący - moja bliska sąsiadka zza płota - kontrolna cytologia jajnika i wynik - nowotwór 4stopnia. Zaczęła biegać po lekarzach, robić najwymyślniejsze badania, a że pracowała w służbie zdrowia to odnowiła kontakty. I okazało się, że to zaplanowana pomyłka w celach statystycznych.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Lusia, a ja już się martwiłam... Smutny 
Ty chcesz do Hiszpanii, a ja do Włoch...Mała tawerna nad brzegiem morza...
U mnie też dziś pięknie, wiosennie +17st - i żurawie już krzyczą i bażant spaceruje. A jak już zakwitnie forsycja to już będzie wiosna/no, chyba, że ją krety zeżrą Duży uśmiech /kto oglądał skecz Kakao - ten wie/
--------------------------------------------
A ja dziś sama w domu, bo Pan Mąż pojechał na 50-tkę kolegi z klubu,a ktoś musi zostać z naszymi wilkorami i kotem. Acha...i przy okazji znalazłam taki obrazek Duży uśmiech 
[Obrazek: kot.jpg]