Mój dzisiejszy nastroj - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html) +--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-54.html) +--- Wątek: Mój dzisiejszy nastroj (/thread-787.html) Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
338
339
340
341
342
343
344
345
346
347
348
349
350
351
352
353
354
355
356
357
358
359
360
361
362
363
364
365
366
367
368
369
370
371
372
373
374
375
376
377
378
379
380
381
382
383
384
385
386
387
388
389
390
391
392
393
394
395
396
397
398
399
400
401
402
403
404
405
406
407
408
409
410
411
412
413
414
415
416
417
418
419
420
421
422
423
424
425
426
427
428
429
430
431
432
433
434
435
436
437
438
439
440
441
442
443
444
445
446
447
448
449
450
451
452
453
454
455
456
457
458
459
460
461
462
463
464
465
466
467
468
469
470
471
472
473
474
475
476
477
478
479
480
481
482
483
484
485
486
487
488
489
490
491
492
493
494
495
496
497
498
499
500
501
502
503
504
505
506
507
508
509
510
511
512
513
514
515
516
517
518
519
520
521
522
523
524
525
526
527
528
529
530
531
|
RE: Mój dzisiejszy nastroj - JMonika79 - 10-03-2023 Hej yasmina, ja uwazam ze choruje juz od wielu lat , jak sięgnę pamięcią to 2005r. Bieganina po lekarzach, mnóstwo ( niepotrzebnych) badan nigdy niczego nie wykazało a że mną kręciło a potem odpuszczało to odpuscilam zupelnie lekarzy w 2011 roku, gdy odieło mi dłonie- dostalam skierowanie na rentgen (!) Z przypuszczeniem kośća ( cokolwiek to jest ) oraz ciesni nadgarstków. Az do stycznia 2019 gdzie całkiem odjęło mi nogi i pęcherz, mri, zmiany w mózgu i jedna duza aktywna w rdzeniu w piersiowym, diagnoza , leczenie betaferon, plegridy - odpadly ze względu na na złe wyniki krwi, dostalam tecfidere, w październiku kolejny rzut, kolejna zmiana w rdzeniu w odcinku szyjnym / odcina mi kompletnie prawą rękę. W ostatnim mri znaczące zmniejszenie obu zmian w rdzeniu, zero nowych w glowie. Ja czuje sie bardzo dobrze, chodze po 50km tygodniowo, czy to jest kwestia leczenia czy samoregeneracji ogranizmu - nie wiem. To jest trudna decyzja, ja w sumie tez chcialam to odpuścić bo i po co, z wozka wstalam, pecherz wrocil do normy, zawirowania i przerwy w leczeniu tylko były mi na rękę, mozna bylo zapomniec o wszystkim przez kolejne 9 miesięcy i bum. Wtedy zrozumiałam ze jeśli jest szansa zatrzymac czy spowolnic to badziewie to trzeba spróbować. Mozna ignorować część niedogodnień, mozna znieść usciski, mrowienia, parestezje i chwilowo dretwą stopę, ale jak posklada porządnie i nie mozna zrobić nic, nawet uczesnac włosów czy przejsc 2 kroków to wtedy dociera do człowieka że żartów nie ma RE: Mój dzisiejszy nastroj - yasmina - 11-03-2023 Tak Moniko, to jest piekielnie trudna decyzja, bo muszę zdecydować sama o sobie, o swoim zdrowiu i ciele. Czy chcę by poddano mnie badaniom, które mogą mi zaszkodzić? a jak pomogą to co potem?czy mam zagwarantowane dalsze leczenie? Na fikcyjne podanie sterydu nie zgadzam się - to jest ingerencja z nie przewidzianym skutkiem. Tylko po to, żeby się zakwalifikować do leczenia? Nawet nie wiem jak to nazwać. U Ciebie była mało ciekawa sytuacja, u mnie jest miarę spokojnie, jedyne co miałam to przeczulica dłoni, co również zdziwiło neuro, że tylko taki objaw. Na pewno chciałabym podjąć leczenie, ale nie na takich nie ludzkich warunkach. Powinna być diagnoza i leczenie, a nie doświadczenia, zmienianie leków, czekanie na leczenie. Czas ucieka... RE: Mój dzisiejszy nastroj - JMonika79 - 11-03-2023 Myślę że problem polega na tym że tak naprawdę nie wiemy ile juz chorujemy, jesli ktos nie jest zbytnio wrazliwy to wytrzyma wiele i przez dlugi czas, a jesli odpuszcza to tym bardziej czlowiek przestaje zwracać uwagę, bo przecież każdy ma gorszy dzień, tymbardziej jesli wszystkie badania i wyniki wychodzą w normie a czlowiek wychodzi na hipohondryka i symulanta po jakimś czasie, tyle ze nie kazdy zapomina imiona rodziców, nie każdy zapomina date urodzenia wlasnego dziecka i nie kazdy potrafi sie tak zakrecic że zgubi sie we wlasnym mieście (2005r) tak na prawdę jestem więcej niz pewna, że gdyby mnie nie poskładało w 2019 to do tej pory nie mialabym pojecia. W październiku będą 4 lata od ostatniego rzutu, zmiany sie zmiejszyly, czuje sie bardzo dobrze, czasem mam slabszy dzien ale kto ich nie ma, na tecfiderze nie odczuwam zadnych skutkow ubocznych oprócz tych fleshy, parametry krwi w normie. Ja nie zgodzilabym sie na udzial w badaniu klinicznym, jakos nie mam do tego przekonania, zwlaszcza ze są juz dobre skuteczne i przebadane leki, podowania sterydu tez nie rozumiem ale pewnie można to obgadac z lekarzem. Jesli nie ma progresji choroby w obrazie mri i w samopoczuciu to bym odpuscila, jesli są to ja bym zawalczyla. Pozdrawiam serdecznie RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 11-03-2023 Yasmina, zanim załapałam się na tecfidere tobyl pomysł badań klinicznych. Lekarz stwierdził, że to trochę bez sensu, bo poo badaniech zostane ze wszystkim sama. Nie przejde na żaden program. Właściwie nikt nie będzie się interesowal tym, co się ze mną stanie. I powiedział, ze mimo wszystko program będzie lepszy, chociaż pewnie nie pomoże, bo jestem na granicy lostaci rzutowo-remisyjnej k wtórnie postepujacej. I bardzo żałuję, ze on dalej nie prowadzi programu. On się na tym znal. A teraz to mnie nawet nikt nie słucha. RE: Mój dzisiejszy nastroj - yasmina - 11-03-2023 Dzięki kochane - teraz mam bardziej przejrzysty obraz, jak to wygląda. ---------------------------------------------------------------------------------------------- A ja sobie piję kawę, za oknem pada śnieg .... RE: Mój dzisiejszy nastroj - Lusia98 - 11-03-2023 U nas też dziś był śnieg . Wrrr aż mi się córa rozpalaka gdzie to lato,że ona już nie wytrzyma he he... Też wypiłam kawę rano ale zimna. Życzę wam dobrego weekendu. RE: Mój dzisiejszy nastroj - Benita - 11-03-2023 (10-03-2023, 20:45)yasmina napisał(a):(09-03-2023, 02:28)JMonika79 napisał(a): Hejka.Żebym dobrze zrozumiała - miałaś zdiagnozowany rzut i na tej podstawie podjęto leczenie? Dobre haha. Tak to można wypoczywać ?u nas taka pogoda że bez drina się nie da ...mój mąż zrobił 1200 km żeby przed sezonem lęgowym przyciąć lipę i kasztana, a jak to w górach zerwała się wichura i śnieżyca no i facet powiedział że nie będzie ryzykował ? naleję mu też za wczasu ?? RE: Mój dzisiejszy nastroj - Orchidea ponownie - 13-03-2023 Hej a ja szczęśliwa jestem.Szczescia Wam życzę i zdrowia. Pod koniec MC mam dostać lek na wypłukanie abagio.Jupiiiii.Poszlo zamówienie na kesimpte. RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 13-03-2023 Wow, to super!!! RE: Mój dzisiejszy nastroj - Orchidea ponownie - 13-03-2023 (13-03-2023, 16:11)Akinom napisał(a): Wow, to super!!! Góry mogę przenosić. |