Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Mój dzisiejszy nastroj - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-54.html)
+--- Wątek: Mój dzisiejszy nastroj (/thread-787.html)

Strony: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 255 256 257 258 259 260 261 262 263 264 265 266 267 268 269 270 271 272 273 274 275 276 277 278 279 280 281 282 283 284 285 286 287 288 289 290 291 292 293 294 295 296 297 298 299 300 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 319 320 321 322 323 324 325 326 327 328 329 330 331 332 333 334 335 336 337 338 339 340 341 342 343 344 345 346 347 348 349 350 351 352 353 354 355 356 357 358 359 360 361 362 363 364 365 366 367 368 369 370 371 372 373 374 375 376 377 378 379 380 381 382 383 384 385 386 387 388 389 390 391 392 393 394 395 396 397 398 399 400 401 402 403 404 405 406 407 408 409 410 411 412 413 414 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 425 426 427 428 429 430 431 432 433 434 435 436 437 438 439 440 441 442 443 444 445 446 447 448 449 450 451 452 453 454 455 456 457 458 459 460 461 462 463 464 465 466 467 468 469 470 471 472 473 474 475 476 477 478 479 480 481 482 483 484 485 486 487 488 489 490 491 492 493 494 495 496 497 498 499 500 501 502 503 504 505 506 507 508 509 510 511 512 513 514 515 516 517 518 519 520 521 522 523 524 525 526 527 528 529 530 531


RE: Mój dzisiejszy nastroj - JMonika79 - 10-03-2023

Hej yasmina, ja uwazam ze choruje juz od wielu lat , jak sięgnę pamięcią to 2005r. Bieganina po lekarzach, mnóstwo ( niepotrzebnych) badan nigdy niczego nie wykazało a że mną kręciło a potem odpuszczało to odpuscilam zupelnie lekarzy w 2011 roku, gdy odieło mi dłonie- dostalam skierowanie na rentgen (!) Z przypuszczeniem kośća ( cokolwiek to jest ) oraz ciesni nadgarstków.
Az do stycznia 2019 gdzie całkiem odjęło mi nogi i pęcherz, mri, zmiany w mózgu i jedna duza aktywna w rdzeniu w piersiowym, diagnoza , leczenie betaferon, plegridy - odpadly ze względu na na złe wyniki krwi, dostalam tecfidere, w październiku kolejny rzut, kolejna zmiana w rdzeniu w odcinku szyjnym / odcina mi kompletnie prawą rękę. W ostatnim mri znaczące zmniejszenie obu zmian w rdzeniu, zero nowych w glowie. Ja czuje sie bardzo dobrze, chodze po 50km tygodniowo, czy to jest kwestia leczenia czy samoregeneracji ogranizmu - nie wiem.


To jest trudna decyzja, ja w sumie tez chcialam to odpuścić bo i po co, z wozka wstalam, pecherz wrocil do normy, zawirowania i przerwy w leczeniu tylko były mi na rękę, mozna bylo zapomniec o wszystkim przez kolejne 9 miesięcy i bum. Wtedy zrozumiałam ze jeśli jest szansa zatrzymac czy spowolnic to badziewie to trzeba spróbować. Mozna ignorować część niedogodnień, mozna znieść usciski, mrowienia, parestezje i chwilowo dretwą stopę, ale jak posklada porządnie i nie mozna zrobić nic, nawet uczesnac włosów czy przejsc 2 kroków to wtedy dociera do człowieka że żartów nie ma


RE: Mój dzisiejszy nastroj - yasmina - 11-03-2023

Tak Moniko, to jest piekielnie trudna decyzja, bo muszę zdecydować sama o sobie, o swoim zdrowiu i ciele. Czy chcę by poddano mnie badaniom, które mogą mi zaszkodzić? a jak pomogą to co potem?czy mam zagwarantowane dalsze leczenie? Na fikcyjne podanie sterydu nie zgadzam się - to jest ingerencja z nie przewidzianym skutkiem. Tylko po to, żeby się zakwalifikować do leczenia? Nawet nie wiem jak to nazwać. U Ciebie była mało ciekawa sytuacja, u mnie jest  miarę spokojnie, jedyne co miałam to przeczulica dłoni, co również zdziwiło neuro, że tylko taki objaw. Na pewno chciałabym podjąć leczenie, ale nie na takich nie ludzkich warunkach. Powinna być diagnoza i leczenie, a nie doświadczenia, zmienianie leków, czekanie na leczenie. Czas ucieka...


RE: Mój dzisiejszy nastroj - JMonika79 - 11-03-2023

Myślę że problem polega na tym że tak naprawdę nie wiemy ile juz chorujemy, jesli ktos nie jest zbytnio wrazliwy to wytrzyma wiele i przez dlugi czas, a jesli odpuszcza to tym bardziej czlowiek przestaje zwracać uwagę, bo przecież każdy ma gorszy dzień, tymbardziej jesli wszystkie badania i wyniki wychodzą w normie a czlowiek wychodzi na hipohondryka i symulanta po jakimś czasie, tyle ze nie kazdy zapomina imiona rodziców, nie każdy zapomina date urodzenia wlasnego dziecka i nie kazdy potrafi sie tak zakrecic że zgubi sie we wlasnym mieście (2005r) tak na prawdę jestem więcej niz pewna, że gdyby mnie nie poskładało w 2019 to do tej pory nie mialabym pojecia.

W październiku będą 4 lata od ostatniego rzutu, zmiany sie zmiejszyly, czuje sie bardzo dobrze, czasem mam slabszy dzien ale kto ich nie ma, na tecfiderze nie odczuwam zadnych skutkow ubocznych oprócz tych fleshy, parametry krwi w normie.

Ja nie zgodzilabym sie na udzial w badaniu klinicznym, jakos nie mam do tego przekonania, zwlaszcza ze są juz dobre skuteczne i przebadane leki, podowania sterydu tez nie rozumiem ale pewnie można to obgadac z lekarzem.

Jesli nie ma progresji choroby w obrazie mri i w samopoczuciu to bym odpuscila, jesli są to ja bym zawalczyla. Pozdrawiam serdecznie Serce


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 11-03-2023

Yasmina, zanim załapałam się na tecfidere tobyl pomysł badań klinicznych. Lekarz stwierdził, że to trochę bez sensu, bo poo badaniech zostane ze wszystkim sama. Nie przejde na żaden program. Właściwie nikt nie będzie się interesowal tym, co się ze mną stanie. I powiedział, ze mimo wszystko program będzie lepszy, chociaż pewnie nie pomoże, bo jestem na granicy lostaci rzutowo-remisyjnej k wtórnie postepujacej. I bardzo żałuję, ze on dalej nie prowadzi programu. On się na tym znal. A teraz to mnie nawet nikt nie słucha.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - yasmina - 11-03-2023

Dzięki kochane Serce - teraz mam bardziej przejrzysty obraz, jak to wygląda. 
----------------------------------------------------------------------------------------------
A ja sobie piję kawę, za oknem pada śnieg Huh ....


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Lusia98 - 11-03-2023

U nas też dziś był śnieg . Wrrr aż mi się córa rozpalaka gdzie to lato,że ona już nie wytrzyma he he... Też wypiłam kawę rano ale zimna. Życzę wam dobrego weekendu.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Benita - 11-03-2023

(10-03-2023, 20:45)yasmina napisał(a):
(09-03-2023, 02:28)JMonika79 napisał(a): Hejka.
Mimo wszystko chyba warto sprobowac leczenia i bronic sie rękoma i nogami przed wózkiem poki sie da, te zmiany w rdzeniu są chyba gorsze niz w mózgownicy.. , sama mam dwie, sama usiadlam na wózku i  w dodatku stracilam władze nad pecherzem na kilka dni i powiem że nie bylo mi wcale do śmiechu.  Jestem na tecfiderze i te 2 zmiany w rdzeniu znacznie sie zmniejszyly wiec jest o co walczyć.
Wybralabym lek a nie udzial w badaniu klinicznym chyba. sciskam Cie serdecznie  Serce no a tatuaż to jak najbardziej,  bo czemu nie Uśmiech jesli nie teraz to kiedy
Żebym dobrze zrozumiała - miałaś zdiagnozowany rzut i na tej podstawie podjęto leczenie?
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Akinom - rozmawiałam o tym z synami i mężem - wszyscy są zdania, żebym właśnie dała sobie spokój. Ale...z ciekawości zarezerwowałam sobie wizytę u poprzedniego neuro...zobaczymy co powie.
---------------------------------------------------------------------
Bubka - cieszę się, że się udało Duży uśmiech
-----------------------------
Benita - mnie powiedziała neuro, że w tym badaniu nie ma placebo.
Najpierw pokustykamy, a potem odpoczniemy Oczko Duży uśmiech
[Obrazek: dziadek-i-babcia-ruchomy-obrazek-0027.jpg]

Benita - takie rzeczy się zdarzają, mojemu młodszemu pomylili wyniki badania krwi, z których wynikało, ze może mieć białaczkę, skonsultowałam to od razu z lekarzem, ale co zrobił człowiek, który dostał dobry wynik? I jeszcze jeden przykład...dla mnie szokujący - moja bliska sąsiadka zza płota - kontrolna cytologia jajnika i wynik - nowotwór 4stopnia. Zaczęła biegać po lekarzach, robić najwymyślniejsze badania, a że pracowała w służbie zdrowia to odnowiła kontakty. I okazało się, że to zaplanowana pomyłka w celach statystycznych.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Lusia, a ja już się martwiłam... Smutny 
Ty chcesz do Hiszpanii, a ja do Włoch...Mała tawerna nad brzegiem morza...
U mnie też dziś pięknie, wiosennie +17st - i żurawie już krzyczą i bażant spaceruje. A jak już zakwitnie forsycja to już będzie wiosna/no, chyba, że ją krety zeżrą Duży uśmiech /kto oglądał skecz Kakao - ten wie/
--------------------------------------------
A ja dziś sama w domu, bo Pan Mąż pojechał na 50-tkę kolegi z klubu,a ktoś musi zostać z naszymi wilkorami i kotem. Acha...i przy okazji znalazłam taki obrazek Duży uśmiech 
[Obrazek: kot.jpg]

Dobre haha.

Tak to można wypoczywać ?u nas taka pogoda że bez drina się nie da ...mój mąż zrobił 1200 km żeby przed sezonem lęgowym przyciąć lipę i kasztana, a jak to w górach zerwała się wichura i śnieżyca no i facet powiedział że nie będzie ryzykował ? naleję mu też za wczasu ??


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Orchidea ponownie - 13-03-2023

Hej a ja szczęśliwa jestem.Szczescia Wam życzę i zdrowia.
Pod koniec MC mam dostać lek na wypłukanie abagio.Jupiiiii.Poszlo zamówienie na kesimpte.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 13-03-2023

Wow, to super!!!


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Orchidea ponownie - 13-03-2023

(13-03-2023, 16:11)Akinom napisał(a): Wow, to super!!!

Góry mogę przenosić.