+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-54.html)
+--- Wątek: Mój dzisiejszy nastroj (/thread-787.html)
Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
338
339
340
341
342
343
344
345
346
347
348
349
350
351
352
353
354
355
356
357
358
359
360
361
362
363
364
365
366
367
368
369
370
371
372
373
374
375
376
377
378
379
380
381
382
383
384
385
386
387
388
389
390
391
392
393
394
395
396
397
398
399
400
401
402
403
404
405
406
407
408
409
410
411
412
413
414
415
416
417
418
419
420
421
422
423
424
425
426
427
428
429
430
431
432
433
434
435
436
437
438
439
440
441
442
443
444
445
446
447
448
449
450
451
452
453
454
455
456
457
458
459
460
461
462
463
464
465
466
467
468
469
470
471
472
473
474
475
476
477
478
479
480
481
482
483
484
485
486
487
488
489
490
491
492
493
494
495
496
497
498
499
500
501
502
503
504
505
506
507
508
509
510
511
512
513
514
515
516
517
518
519
520
521
522
523
524
525
526
527
528
529
530
531
532
533
534
535
536
537
538
539
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Bubka - 29-03-2024
Po świętach będę dzwoniła do lekarza. W przychodni żeby się do niego zapisać to też graniczy z cudem.
Dzisiaj zrobiliśmy ogromny krok do przodu w związku z remontem. Pozbyliśmy się całego starego ogrzewania centralnego i mieliśmy spotkanie z elektrykiem. Jest plus i dla mnie to ogromny plus. Partner coś się nie garnie do tego żeby zacząć coś robić dlatego wzięłam trochę sprawy w swoje ręce.
Na rehabilitacji najlepszy był masaż, zdecydowanie to było najlepsze mimo, że momentami czułam duży ból.
W ostatnim czasie spotykam osoby, które mówią że jestem silna, że dam sobie radę ze wszystkim i że zwycięzcę z choroba. Jest to bardzo miłe, ale w głębi duszy czuje, że jestem coraz słabsza....
RE: Mój dzisiejszy nastroj - aga7 - 30-03-2024
Mój dzisiejszy nastrój jest ..chu.... Chyba wpadam w jakąś depresję
nie mam z kim pogadać, nie chcę już zameczac ludzi dookoła mnie, czyli męża, Mamy.. są święta a ja właśnie tak się czuję. Nie mam nastroju do żadnego świętowania. Do tej pory moja choroba była w miarę stabilna ale właśnie się to skończyło. Mam nowe zmiany, muszę mieć nowe leczenie, którego potwornie się boję Zdecydowalam się na ocrevus ale nie wiem czy dobrze zrobiłam. Potwornie boję się skutków ubocznych. Ogólnie mam już dużo problemów zdrowotnych, interferon zniszczył mi tarczyce,teraz jestem na tecfiderze.Mam problemy żołądkowo- jelitowe i boję się że po ocrevusie będzie jeszcze gorzej i co ja wtedy zrobię? Kto mi pomoże? Mam złe doświadczenie z lekarzami i niestety juz im nie ufam.. i jeszcze te wzmianki o nowotworach, nie wiem jak to wogole rozumieć? Od dwóch lat nie śpię, najpierw, bo dziecko było małe, potem ona zaczęła spać a ja przestałam i żadne leki mi nie pomagają. Mam już dosyć takiego życia, chce mi się tylko płakać ale wiem,że to i tak nie pomoże.. nie mam siły przepraszam ale czuję się bardzo samotna w tym wszystkim
RE: Mój dzisiejszy nastroj - yasmina - 31-03-2024
Aga, nie jesteś sama, jesteśmy z Tobą kochana. To tylko taka chwila, że masz dość, często nam się to zdarza, ale potem jest lepiej, musisz w to wierzyć. Nie będę pisała - bądź silna czy jakieś tam inne mądrości, ale spróbuj choć troszkę znaleźć radości w tym, że jest wiosna, słońce, odizoluj się na chwilę od tego co Cię smuci i posłuchaj ptaków... Nie chcesz świętować - nie świętuj, powiedz, że źle się czujesz, nie zmuszaj się do niczego. Tarczycę można leczyć/mam nadczynność i od 3m-cy już jestem bez leków/, problemy jelitowe też są do opanowania, najważniejsza jest Twoja kondycja psychiczna. A co do leczenia - poczytaj o Ocrevusie, bardzo go sobie chwalą. O jakich nowotworach piszesz?
Aga, przytulam Cię i przesyłam dobrą energię i słoneczne ciepło
![[Obrazek: gify-na-dzien-dobry-3.gif]](https://i.postimg.cc/B6Xf3NrN/gify-na-dzien-dobry-3.gif)
RE: Mój dzisiejszy nastroj - aga7 - 01-04-2024
Bardzo dziękuję za miłe słowa, faktycznie już mam trochę lepszy nastrój
Moja lekarka mnie trochę wystraszyła, powiedziała,że ma w szpitalu dużo osób leczonych ocrevusem z ciężkim zapaleniem płuc a także, że ten lek wyniszcza narządy.. dodatkowo w ulotce jest coś wspomniane o tych nowotworach,że jest większe prawdopodobieństwo zachorowania? Nie wiem dokładnie ale strach mnie obleciał..
RE: Mój dzisiejszy nastroj - MarcinS - 01-04-2024
Ja dzisiaj miałem całkiem spoko dzień. Wyspałem się, rano spacer z psem zanim zaczęło wiać. A później poszedłem do garażu podłubać w moim "volvo z przypadku". Czeka już długo i przestało odpalać. Wymieniłem sobie pompę paliwa z druciarstwa po poprzednikach na układ, jaki fabryka przewidziała. A przy pracy słuchałem po raz nie wiem już który sagi husyckiej Sapkowskiego.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 01-04-2024
Dzisiaj pierwszy raz w życiu widziałam zmije zygzakowata na żywo. Podobno na mnie syczała i szykowala się do ataku, a ja durna myślałam, że ona się wycofuje. Jakoś tak nie wpadlam na to że weze nie pelzaja do tylu. Nie umiem wklejac zdjęć, bo bym ją pokazala.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Lusia98 - 02-04-2024
Aga wydaje mi się że Ci lekarze straszą Nas tak czy siak i nie mają taktu w ogóle . Mnie też neurolog tekstem zabił i nie wróciłam do niego już po tym jak walnął "naprawdę myśli Pani że ma Pani ta straszna nieuleczalna chorobę?!" No to po co tu cokolwiek brać, skoro skazał SM na totalnie niepodatna na jakiekolwiek lekarstwa.
Ja też wczoraj miałam spacer dłuższy, chciałam też iść w s małym maratonie - ale sama nie wiem. Akinom jesteś po prostu szczęściara
że zawsze uchodzisz z życiem !!!Yasmina Ty nasza dobra duszyczko ❤️ chciałabym być taka mama dla swoich dzieci- zawsze je podnosić na duchu
Dokładnie tak - kondycja psychiczna to filar Naszego ciała ❤️ można być zupełnie bezwładnym i szczęśliwym ale też kompletnie stracić sens życia i nie egzystować
Wcale
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 02-04-2024
(02-04-2024, 08:47)Lusia98 napisał(a): Aga wydaje mi się że Ci lekarze straszą Nas tak czy siak i nie mają taktu w ogóle . Mnie też neurolog tekstem zabił i nie wróciłam do niego już po tym jak walnął "naprawdę myśli Pani że ma Pani ta straszna nieuleczalna chorobę?!" No to po co tu cokolwiek brać, skoro skazał SM na totalnie niepodatna na jakiekolwiek lekarstwa.
Ja też wczoraj miałam spacer dłuższy, chciałam też iść w s małym maratonie - ale sama nie wiem. Akinom jesteś po prostu szczęściara
Lusia, do czasu :-) jak znam życie to surowicy w okolicy nie ma. Ale duza jestem to jest szansa, ze by mi nic nie było hahaha gorzej mogloby być ze zmija hahaha
Yasmina Ty nasza dobra duszyczko ❤️ chciałabym być taka mama dla swoich dzieci- zawsze je podnosić na duchu
Dokładnie tak - kondycja psychiczna to filar Naszego ciała ❤️ można być zupełnie bezwładnym i szczęśliwym ale też kompletnie stracić sens życia i nie egzystować
Wcale
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Tosiia - 02-04-2024
bylam w Polsce i bylo bardzo milo, ale drazni mnie ze za kazdym razem jestem 'pomoca sprzatajaca' dla mojej babci. Jest tam 3 mlodszych wnukow (mieszakajacych w tym samym miescie), a ja nawet jak przyjezdzam na tydzien do Polski to i tak jestem proszona o posprzatanie ... nie odmowie oczywiscie babci ale czuje ze to nie fair.
Pozy tym zwolnili mnie z pracy (zwolnienie grupowe) - mam wrazenie, ze co rusz cos sie dzieje 'zlego' w moim zyciu ... chwila spokoju i cos zawsze walnie.
Jak bylam w Polsce to lekarz do mnie dzwonil, ze moje wyniki krwi sa zle i musze powtorzyc je w Polsce, ale wydaja mi sie lepsze teraz (na oko pacjenta bo nie konsultowalam z nikim) i nawet ich nie wysylalam do lekarza w DE - szczerze przez to zwolnienie juz przestalam sie SM przejmowac wiec moze tyle dobrego z tego wyjdzie.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 02-04-2024
Tosiia, mowia, ze nic nie dzieje się bez przyczyny. Moze czeka na Ciebie cos lepszego... Przy grupowym macie jakas odprawe tak jak w Polsce?