+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Nie lapie sie do programu (/thread-913.html)
Nie lapie sie do programu - Kasia11 - 26-12-2017
Czesc wszystkim,
Pisze bo mam problem, a moze ktos jeszcze byl w mojej sytuacji.
Zostalam zdiagnozowana z SM jakies 3 tygodnie temu. Tyle ze akurat bylam za granica- Wlochy. Tam mialam wykonane wszystkie badania na podstawie ktorych postawiono mi diagnoze. Wloscy lekarze powiedzieli , ze bardzo wazne jest bym od razu zaczela terapie, ze maja bardzo dobre wyniki i leki ktore naprawde dobrze dzialaja gdy zacznie sie wczesnie.
Po powrocie do Polski udalam sie do neurologa. Niestety ale pani doktor powiedziala ze nie lapie sie do programu lekowego na zasadych jakie aktualnie panuja w Polsce. powiedziala ze ona oczywiscie rowniez uwaza ze leczenie powinnam zaczac jak najszybciej by ograniczyc przykre skutki w przyszlosci ale ze ona niestety nie moze nic zrobic. Poradzila mi zebym moze zaczela leczyc sie tam (po swietach wracam tam na 2 mc by dokonczyc studia) I wrocila tutaj I ze moze w ramach kontynuacji Bede mogla leczyc sie w polsce. Pojechalam do wojewodzkiego punktu NFZ by zapytac czy to mozliwe , niestety uslyszalam , ze nie...
Czy ktos mial podobna sytuacje? Albo jest w stanie cos poradzic?
Jestem zalamana bo bardzo chcialabym zaczac leczenie nie czekajac do kolejengo rzutu, czuje ze to moglaby byc dla mnie szansa na normalne zycie w przyszlosci.
RE: Nie lapie sie do programu - klaudia26 - 26-12-2017
A czy ta pani neurolog powiedziała dlaczego według niej nie kwalifikujesz się do programu? Skoro masz diagnozę to nie powinno być z tym problemu.
RE: Nie lapie sie do programu - Kasia11 - 26-12-2017
(26-12-2017, 23:00)klaudia26 napisał(a): A czy ta pani neurolog powiedziała dlaczego według niej nie kwalifikujesz się do programu? Skoro masz diagnozę to nie powinno być z tym problemu.
Poniewaz na zachodzie maja nowsze kryteria. Jeden rzut , jedna stara zmiana plus prazki wystarcza. U nas w Polsce potrzebuje kolejengo rzutu badz kolejnej zmiany w MRI.
Srasznie nie chcialabym czekac do kolejengo rzutu, Wloscy lekarze twierdza ze nie powinno sie czekac, ze wyniki leczenia sa najlepsze na gdy terapie zacznie sie na etapie, ktorym wlasnie jestem.
RE: Nie lapie sie do programu - klaudia26 - 26-12-2017
Dwa rzuty juz dawno nie są wymagane do rozpoczęcia leczenia. Jeżeli masz diagnozę to wystarczy. Także albo twoja pani doktor jest strasznie do tyłu z informacjami albo twoja diagnoza nie jest pewna.
Ja na twoim miejscu poszłabym do innego lekarza.
RE: Nie lapie sie do programu - Paulina90 - 26-12-2017
Moze spróbuj isc do innego neurologa w Polsce? Innej placówki? Mi ostatnio moja neurolog powiedziała, ze juz zostało to zmienione ze trzeba czekać do kolejnego rzutu aby wlaczyc leczenie , ze wystarczy juz tylko wynik z płynu i rezonans ze zmianami demielnizacyjnymi.
Ja zaczynam leczenie od 9 stycznia i przetłumaczyłam wszystko z Uk, chociaz nigdy sie tam noe leczyłam jednak teraz muszę bo zmian mam coraz więcej...
RE: Nie lapie sie do programu - Kasia11 - 27-12-2017
Dzieki za odpowiedz,
To czegos Tu nie rozumiem. Owa Pani Doktor jest szefowa calej poradni SM wiec wydawalo mi sie ze to ona wlasnie powinna byc najbardziej rozeznana.
Na dzien dzisiejszy mam 1 rzut - ZGZNW, mala stara zmiane - nie w specyficznym dla SM miejscu plus prazki.
p. Doktor powiedziala,ze na dzien dzisiejszy jestem w Polsce JEDYNIE CIS , ze dopiero od 10ego stycznia wchodza
Nowe kryteria I wtedy bede juz SM (jak DLA mnie troche absurd). Powiedziala,ze to ze bede SM to wcale nie oznacza ze bede mogla sie leczyc Bo zmieniaja sie jedynie kryteria diagnozy, a NFZ nie zmienia zasad finansowania leczenia. Wiec musze czekac Na kolejny rzut lub kolejna demielizacje w MRI. Tylko,ze to chyba nie o to chodzi by czekac na cos , a zeby temu zapobiegac!
Macie racje,pojde do innego lekarzy tylko ze to oznacza kolejne 2 MC oczekiwan eh..
Nie lapie sie do programu - hela - 27-12-2017
Dwa miesiące już wiele nie zmieni, a lepiej znaleźć kogoś kto nie będzie robił problemów
trzymaj sieWysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Nie lapie sie do programu - annia2321 - 27-12-2017
(26-12-2017, 22:54)Kasia11 napisał(a): Czesc wszystkim,
Pisze bo mam problem, a moze ktos jeszcze byl w mojej sytuacji.
Zostalam zdiagnozowana z SM jakies 3 tygodnie temu. Tyle ze akurat bylam za granica- Wlochy. Tam mialam wykonane wszystkie badania na podstawie ktorych postawiono mi diagnoze. Wloscy lekarze powiedzieli , ze bardzo wazne jest bym od razu zaczela terapie, ze maja bardzo dobre wyniki i leki ktore naprawde dobrze dzialaja gdy zacznie sie wczesnie.
Po powrocie do Polski udalam sie do neurologa. Niestety ale pani doktor powiedziala ze nie lapie sie do programu lekowego na zasadych jakie aktualnie panuja w Polsce. powiedziala ze ona oczywiscie rowniez uwaza ze leczenie powinnam zaczac jak najszybciej by ograniczyc przykre skutki w przyszlosci ale ze ona niestety nie moze nic zrobic. Poradzila mi zebym moze zaczela leczyc sie tam (po swietach wracam tam na 2 mc by dokonczyc studia) I wrocila tutaj I ze moze w ramach kontynuacji Bede mogla leczyc sie w polsce. Pojechalam do wojewodzkiego punktu NFZ by zapytac czy to mozliwe , niestety uslyszalam , ze nie...
Czy ktos mial podobna sytuacje? Albo jest w stanie cos poradzic?
Jestem zalamana bo bardzo chcialabym zaczac leczenie nie czekajac do kolejengo rzutu, czuje ze to moglaby byc dla mnie szansa na normalne zycie w przyszlosci.
(27-12-2017, 12:22)annia2321 napisał(a):(26-12-2017, 22:54)Kasia mam ważne dla Ciebie inforację napisz do mnie na mój ********************************** sama choruje od 4 lat napisz czekam napisał(a):
RE: Nie lapie sie do programu - Kasia11 - 27-12-2017
(27-12-2017, 12:22)annia2321 napisał(a):(26-12-2017, 22:54)Kasia11 napisał(a): Czesc wszystkim,
Pisze bo mam problem, a moze ktos jeszcze byl w mojej sytuacji.
Zostalam zdiagnozowana z SM jakies 3 tygodnie temu. Tyle ze akurat bylam za granica- Wlochy. Tam mialam wykonane wszystkie badania na podstawie ktorych postawiono mi diagnoze. Wloscy lekarze powiedzieli , ze bardzo wazne jest bym od razu zaczela terapie, ze maja bardzo dobre wyniki i leki ktore naprawde dobrze dzialaja gdy zacznie sie wczesnie.
Npisalam ! Dziekuje !
Po powrocie do Polski udalam sie do neurologa. Niestety ale pani doktor powiedziala ze nie lapie sie do programu lekowego na zasadych jakie aktualnie panuja w Polsce. powiedziala ze ona oczywiscie rowniez uwaza ze leczenie powinnam zaczac jak najszybciej by ograniczyc przykre skutki w przyszlosci ale ze ona niestety nie moze nic zrobic. Poradzila mi zebym moze zaczela leczyc sie tam (po swietach wracam tam na 2 mc by dokonczyc studia) I wrocila tutaj I ze moze w ramach kontynuacji Bede mogla leczyc sie w polsce. Pojechalam do wojewodzkiego punktu NFZ by zapytac czy to mozliwe , niestety uslyszalam , ze nie...
Czy ktos mial podobna sytuacje? Albo jest w stanie cos poradzic?
Jestem zalamana bo bardzo chcialabym zaczac leczenie nie czekajac do kolejengo rzutu, czuje ze to moglaby byc dla mnie szansa na normalne zycie w przyszlosci.
(27-12-2017, 12:22)annia2321 napisał(a):(26-12-2017, 22:54)Kasia mam ważne dla Ciebie inforację napisz do mnie na mój ************************* sama choruje od 4 lat napisz czekam napisał(a):
(26-12-2017, 23:52)Paulina90 napisał(a): Moze spróbuj isc do innego neurologa w Polsce? Innej placówki? Mi ostatnio moja neurolog powiedziała, ze juz zostało to zmienione ze trzeba czekać do kolejnego rzutu aby wlaczyc leczenie , ze wystarczy juz tylko wynik z płynu i rezonans ze zmianami demielnizacyjnymi.
Ja zaczynam leczenie od 9 stycznia i przetłumaczyłam wszystko z Uk, chociaz nigdy sie tam noe leczyłam jednak teraz muszę bo zmian mam coraz więcej...
PAULINA , napisalam do Ciebie widomosci prywatna, jesli mialabys czas to zerknji prosze
dzieki za pomoc!
RE: Nie lapie sie do programu - igreeeczka@wp.pl - 27-12-2017
Kochana idź do innego lekarza mi postawili diagnozę w październiku tego roku i od razu włączyli leczenie po pierwszym rzucie, mam jedną aktywną zmianę także proponuję iść do innego szpitala