+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witam Wszystkich ! (/thread-918.html)
Strony:
1
2
Witam Wszystkich ! - Kawi - 29-12-2017
Mam na imię Kasia.
Zjawiłam się tu ponieważ potrzebuje pomocy. Ale najpierw moja historia.
Choruje od 2005. Czyli leci już 13 roczek (przypadek? nie sądzę)
Jestem właśnie na rozdrożu: byłam kilka lat w programie klinicznym, dostawałam zastrzyki Daklizumabu, wtedy (chyba) najlepszego leku. Zdarzyły mi się dwa rzuty (z tego co pamiętam). Teraz sprawa wygląda tak: „cudowna” firma BIOGEN IDEC RESEARCH LIMITED (The United Kingdom) umyślała sobie, żeby zrobić 2 miesiące przerwy (trwa trzeci) w sponsorowaniu. Zostałam w czarnej … i nie bardzo wiem co ze sobą począć. Lekarz milczy (są Święta). Najgorsze jest to (co raczej mogło być do przewidzenia), że stan mój drastycznie się pogorszył, pomimo tego, że i ta chodzę z kijkami znowu się przewracam, bolą mnie nogi, nie czuję się za dobrze. Jedyne wyjście jakie widzę to standardowo wylądować w szpitalu na kroplówce ;-(
Poradźcie coś proszę.
RE: Witam Wszystkich ! - Joanna - 29-12-2017
Cześć Kasiu
Masz już całkiem spory staż choroby. Czy kiedyś leczylas się innym lekiem ? Może moglabyś starać się o refundację jakiegoś leku w programie lekowym ? Musialabys udać się do poradni lub do szpitala gdzie są takie programy i zapytać. Chyba, ze wolisz czekać na dalsze leczenie w badaniu klinicznym. A jeżeli uwazasz, że Twój stan się pogorszył, udałabym się do lekarza i jeżeli uzna, że to rzut, nie wzbranialabym się przed szpitalem. Może przy okazji dowiedziałabyś się o możliwość leczenia. Jeżeli nawet w Twojej okolicy nie było by miejsc, to możesz udać się do innej miejscowości. Nie obowiązuje rejonizacja. Trzymam kciuki za Ciebie
RE: Witam Wszystkich ! - klaudia26 - 30-12-2017
Witaj
popieram słowa Joanny ze może warto by było dowiedzieć się o możliwość włączenia do programu lekowego. A objawy na pewno musisz skonsultować z lekarzem.Daj znać później co powiedział lekarz
RE: Witam Wszystkich ! - Kawi - 01-01-2018
(30-12-2017, 00:07)klaudia26 napisał(a): Witaj
Daj znać później co powiedział lekarz
Po konsultacji z obcym lekarze neurologiem wiem, że faktycznie mój stan się pogorszył. Do tego dostałam skierowanie do szpitala, w którym na pewno dostanę jednie sterydy, wiem bo przerabiałam ten scenariusz.
Chciałabym bardzo prosić Was o poradę gdzie w Polsce jest szpital, w którym mogłabym dostać pomoc (leczenie), ponieważ zawiodłam się moim dotychczasowym leczeniem. Lekarz powiedział, że zrobimy 2 miesiące przerwy. Leci już trzeci a ja jestem w coraz gorszym stanie. Nie sądzę, że przerwa podziała na mnie dobrze. Wiem to, bo już kiedyś byłam w takie sytuacji.
Witam Wszystkich ! - hela - 01-01-2018
Cześć Kasia, a skąd jesteś?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Witam Wszystkich ! - Kawi - 01-01-2018
(01-01-2018, 17:28)hela napisał(a): Cześć Kasia, a skąd jesteś?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Cześć
Jestem z Warszawy.
Witam Wszystkich ! - hela - 01-01-2018
No to ja nie pomogę, ale napewno ktoś poleci Ci gdzie się udać
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Witam Wszystkich ! - kasia1312 - 01-01-2018
Hej.
Spróbuj może w IPIN w Warszawie na Sobieskiego.
RE: Witam Wszystkich ! - klaudia26 - 01-01-2018
http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=415
Tu jest lista wszystkich szpitali prowadzących program lekowy.
RE: Witam Wszystkich ! - margol - 01-01-2018
Hmm, dziwne z tą przerwa, bo w listopadzie będąc na kroplówce Tysabri poznałam chłopaka, ktory jest w programie z daclizumabem kilka lat i dostał normalnie tego dnia zastrzyk..