+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Mama chorego 7 latk (/thread-923.html)
Strony:
1
2
Mama chorego 7 latk - Marcia_2013 - 04-01-2018
Witam!Mam na imię Marta. Jestem mamą 7 letniego Wiktora. U mojego syna właśnie postawiono diagnozę SM. Chwilowo jestesmy w Norwegii ,gdzie przyjechaliśmy w odwiedziny. Tutaj zdiagnozowano syna . Nie wiem gzie szukac pomocy w Polsce. Wracamy w sobotę. Czy ktoś z Was moglby mi powiedziec od czego zacząć.Proszę pomóżcie!
RE: Mama chorego 7 latk - Bubka - 04-01-2018
Najlepiej udac sie do neurologa dziecięcego. Weź wszystkie dokumenty jakie masz z Norwegii (najlepiej przetłumaczone) i pewnie lekarz pokieruje was dalej.
RE: Mama chorego 7 latk - Monika - 04-01-2018
Cześć Marcia. A czy to już pewna diagnoza, czy dopiero podejrzenie? Jak się czuje Twój Synek?
Tak, jak napisała Bubka - najlepiej zacząć od neurologa dziecięcego (oczywiście skierowanie od Waszego pediatry będzie potrzebne). Przy czym, jeśli diagnoza jest pewna, warto od razu umówić się do neurologa w placówce, która ew. mogłaby prowadzić leczenie.
W profilu napisałaś, że jesteś ze Słupska. Tam stwardnieniem rozsianym zajmuje się (tj. prowadzi program lekowy) Szpital Specjalistyczny na ul. Hubalczyków. Niestety, nie wiem czy w tej placówce leczone są także dzieci chorujące na SM. Ale na pewno dowiesz się tego telefonicznie. Ew. jeśli tam leczeni są tylko dorośli, możesz dzwonić też do innych szpitali, lista placówek zajmujących się leczeniem SM znajduje się tutaj: http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=415 Nie ma rejonizacji, osoba dorosła może leczyć się w każdej z tych placówek, niezależnie od miejsca zamieszkania. Natomiast pewnie tylko część z nich zajmuje się także dziećmi - w tej kwestii nie mam wiedzy jak dokładnie to wygląda.
Wiem, że oddział neurologii dla dzieci i dziecięca poradnia neurologiczna znajdują się na pewno w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Wydaje mi się (choć nie mam stu procent pewności), że tam też dzieciaki mogą być leczone w programie lekowym SM. Dlatego gdybyś nie znalazła nigdzie bliżej miejsca zamieszkania, to ew. tam się dowiedz jak to wygląda.
Gdybyś miała jakiekolwiek pytania, śmiało pisz.
RE: Mama chorego 7 latk - Marcia_2013 - 04-01-2018
(04-01-2018, 12:43)Monika napisał(a): Cześć Marcia. A czy to już pewna diagnoza, czy dopiero podejrzenie? Jak się czuje Twój Synek?Dziękuję Wam za odpowiedź Synek czuje się dobrze. Tutaj sa pewni diagnozy MR wykazał 30 ognisk zapalnych w glowie . Choroba zaczęła się odpodwojnego widzenia i zapalenia nerwu wzrokowego.Oko zzezowało. Dzisiaj już wiemy,ze bol pleckow ,bol nogi byly tez objawami na które poprostu nie wracaliśmy uwagi. Trwaly krótko i zaraz mijały. Wiktor jest bardzo żwawym i aktywnym dzieckiem. Nigdy nie spodziewałabym sie takiej choroby u niego. Nie mamy jeszcze wyniku punkcji płynu z kręgosłupa, wlasnie czekamy na MR z kontrastem. Epikryze dostaniemy po angielsku, a wyniki na które trzeba czekac doślą do Polski. My wracamy do Polski w sobotę i od razu musimy działać. Jakos nigdzie nie mogę wylapac rodziców malych dzieci.
Tak, jak napisała Bubka - najlepiej zacząć od neurologa dziecięcego (oczywiście skierowanie od Waszego pediatry będzie potrzebne). Przy czym, jeśli diagnoza jest pewna, warto od razu umówić się do neurologa w placówce, która ew. mogłaby prowadzić leczenie.
W profilu napisałaś, że jesteś ze Słupska. Tam stwardnieniem rozsianym zajmuje się (tj. prowadzi program lekowy) Szpital Specjalistyczny na ul. Hubalczyków. Niestety, nie wiem czy w tej placówce leczone są także dzieci chorujące na SM. Ale na pewno dowiesz się tego telefonicznie. Ew. jeśli tam leczeni są tylko dorośli, możesz dzwonić też do innych szpitali, lista placówek zajmujących się leczeniem SM znajduje się tutaj: http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=415 Nie ma rejonizacji, osoba dorosła może leczyć się w każdej z tych placówek, niezależnie od miejsca zamieszkania. Natomiast pewnie tylko część z nich zajmuje się także dziećmi - w tej kwestii nie mam wiedzy jak dokładnie to wygląda.
Wiem, że oddział neurologii dla dzieci i dziecięca poradnia neurologiczna znajdują się na pewno w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Wydaje mi się (choć nie mam stu procent pewności), że tam też dzieciaki mogą być leczone w programie lekowym SM. Dlatego gdybyś nie znalazła nigdzie bliżej miejsca zamieszkania, to ew. tam się dowiedz jak to wygląda.
Gdybyś miała jakiekolwiek pytania, śmiało pisz.
Wysłane z mojego HUAWEI VNS-L21 przy użyciu Tapatalka
RE: Mama chorego 7 latk - hela - 04-01-2018
cześć, tu są adresy poradni dla dzieci:
https://ptsr.org.pl/mapasm,112.asp?=&typ=Dzieci%C4%99ce+SM
RE: Mama chorego 7 latk - Marcia_2013 - 04-01-2018
(04-01-2018, 13:14)hela napisał(a): cześć, tu są adresy poradni dla dzieci:Dziękuję. A czy ktoś może wie czy leczenie dzieci w Polsce na SM jest refundowane? Bo znajduję różne inf.
https://ptsr.org.pl/mapasm,112.asp?=&typ=Dzieci%C4%99ce+SM
Wysłane z mojego HUAWEI VNS-L21 przy użyciu Tapatalka
RE: Mama chorego 7 latk - Monika - 04-01-2018
Całe szczęście, że Synek czuje się już dobrze.
Leczenie dzieci także jest refundowane. Kiedyś był z tym problem, dzieci mogły być leczone dopiero od pewnego wieku. Na szczęście jakiś czas temu zniesiono dolną granicę wieku - teraz wszystkie dzieciaki mogą być leczone w ramach programów lekowych.
RE: Mama chorego 7 latk - Marcia_2013 - 04-01-2018
(04-01-2018, 13:28)Monika napisał(a): Całe szczęście, że Synek czuje się już dobrze.To jest dla nas dobra informacja. Dziękuję[emoji4][emoji176]
Leczenie dzieci także jest refundowane. Kiedyś był z tym problem, dzieci mogły być leczone dopiero od pewnego wieku. Na szczęście jakiś czas temu zniesiono dolną granicę wieku - teraz wszystkie dzieciaki mogą być leczone w ramach programów lekowych.
Wysłane z mojego HUAWEI VNS-L21 przy użyciu Tapatalka
RE: Mama chorego 7 latk - Monika - 04-01-2018
(04-01-2018, 13:28)Monika napisał(a): Całe szczęście, że Synek czuje się już dobrze.
Leczenie dzieci także jest refundowane. Kiedyś był z tym problem, dzieci mogły być leczone dopiero od pewnego wieku. Na szczęście jakiś czas temu zniesiono dolną granicę wieku - teraz wszystkie dzieciaki mogą być leczone w ramach programów lekowych.
Teraz jeszcze doczytałam, że limity wiekowe zostały zniesione tylko w przypadku programu pierwszej linii - tj. "B.29 Leczenie stwardnienia rozsianego". W przypadku programu "B. 46 Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego" - limity wieku dalej funkcjonują (12 i 18 lat, w zależności od leku).
Natomiast dla Was kluczowy jest na szczęście ten pierwszy program, gdzie limitów nie ma.
RE: Mama chorego 7 latk - Marcia_2013 - 04-01-2018
(04-01-2018, 17:30)Monika napisał(a):Dziękuję [emoji173](04-01-2018, 13:28)Monika napisał(a): Całe szczęście, że Synek czuje się już dobrze.
Leczenie dzieci także jest refundowane. Kiedyś był z tym problem, dzieci mogły być leczone dopiero od pewnego wieku. Na szczęście jakiś czas temu zniesiono dolną granicę wieku - teraz wszystkie dzieciaki mogą być leczone w ramach programów lekowych.
Teraz jeszcze doczytałam, że limity wiekowe zostały zniesione tylko w przypadku programu pierwszej linii - tj. "B.29 Leczenie stwardnienia rozsianego". W przypadku programu "B. 46 Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego" - limity wieku dalej funkcjonują (12 i 18 lat, w zależności od leku).
Natomiast dla Was kluczowy jest na szczęście ten pierwszy program, gdzie limitów nie ma.
Wysłane z mojego HUAWEI VNS-L21 przy użyciu Tapatalka