+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Cześć ! :) (/thread-925.html)
Cześć ! :) - Basia - 06-01-2018
Witam wszystkich ! Mam 19 lat, a pierwszy rzut spotkał mnie 3 tygodnie po napisaniu matury w 2017r. Brak czucia w lewej stronie ciała, zawroty głowy, postępujące z dnia na dzień problemy z chodzeniem. Po niezwłocznej wizycie u neurologa pobyt w szpitalu, wykonanie tomografii i MRI z kontrastem i usłyszenie diagnozy - ma pani stwardnienie rozsiane. Nie tak miał wyglądać początek najdłuższych wakacji w życiu, jak i wejście w dorosłość. Następnie cykl kroplówek i punkcja lędźwiowa w innym, już większym szpitalu, ostateczne potwierdzenie diagnozy. Na całe szczęście, po solumedrolu wszystkie objawy przeszły, rozpoczęłam leczenie Tecfiderą (dziś mija dokładnie pół roku). Od tamtej pory wróciło normalne życie, zaczęłam studia - farmację, idzie mi całkiem dobrze. Jednak o chorobie wiedzą tylko najbliżsi, mam pewnie uprzedzenia co do powiadamiania np. znajomych z grupy ze studiów o swoim stanie zdrowia. Zakładam, że póki nic się nie dzieje i objawów nie widać - nie ma co się przyznawać. Czy są na forum osoby, które diagnoza spotkała w równie młodym wieku, na starcie w dorosłość? Jak sobie radzicie ?
RE: Cześć ! :) - Joanna - 06-01-2018
Cześć Basiu
Na forum są osoby, w podobnym wieku do Twojego. Każdy z Nas pomimo choroby, prowadzi zwyczajny tryb życia na tyle ile pozwala zdrowie i stan fizyczny. Po wielu z Nas nie widać choroby. Ja choruje 5 lat i na dzień dzisiejszy jest ok. Nie odróżniam się od innych a parę rzutów juz miałam. Życzę Ci wieloletniej remisji i duzo pozytywnego myślenia. Stan psychiczny jest też ważna rzeczą w Naszej chorobie.
RE: Cześć ! :) - Basia - 06-01-2018
(06-01-2018, 22:07)Joanna napisał(a): Cześć Basiu
pozytywnego myślenia. Stan psychiczny jest też ważna rzeczą w Naszej chorobie.
Dziękuję bardzo, Joanna. Póki co staram się zachowywać pozytywne myślenie, to ogromnie pomaga.
RE: Cześć ! :) - Bubka - 06-01-2018
Witaj. Jesteś młoda cale życie jest przed Tobą. Nie mart sie na zapas. Ważne żeby się nie załamać i trzeba być dzielnym.
RE: Cześć ! :) - klaudia26 - 07-01-2018
Witaj Basiu
ja byłam niewiele starsza od ciebie w momencie diagnozy bo miałam 21 lat ale byłam w innej sytuacji bo miałam już męża i dzieci więc trochę inaczej to wyglądało. Byłam na 2 roku studiów. Teraz robię magisterkę diagnozę mam już prawie 4 lata. Jeśli ktoś nie wie że jestem chora to nie zauważy tego. Żyję normalnie i SM mi w tym nie przeszkadza Życzę Ci powodzenia
Cześć ! - hela - 07-01-2018
Cześć Basiu, u mnie choroby nie widzą nawet osoby które wiedzą
jak pisały dziewczyny da się żyć normalnie, a nawet trzeba, to bardzo pomagaWysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Cześć ! :) - igreeeczka@wp.pl - 07-01-2018
Witaj dla mnie diagnoza też była ogromnym szokiem trzy miesiące po ślubie w trakcie starań o dziecko w wieku 24 lat, nie tak sobie to wszystko wyobrażałam ale na szczęście bardzo szybko zostalam włączona do programu lekowego.. po rzucie wszystko wróciło do normy i normalnie funkcjonuje na ta chwilę... o chorobie wie tylko najbliższa rodzina bo obawiam się reakcji innych A tak nikt nic nie wie i jestem traktowana jak zdrowa osoba
wsparcie psychiczne i pozytywne myślenie jest najważniejsze także dużo zdrówka życzę
RE: Cześć ! :) - Miriam - 07-01-2018
Hej
Wszystko, co ważne napisały już dziewczyny, ja tylko dodam od siebie, że podobno wiek diagnozy jest też uważany za jakiś prognostyk - osoby zdiagnozowane jako młodsze mają podobno ciut lepsze rokowania - więc plus dla Ciebie Jeśli chodzi o informowanie innych - u mnie wie najbliższa rodzina i najbliżsi przyjaciele, dalszym znajomym nie mówię o tym, bo po co? Czy znajomi mówią Ci przy kawie "ej, mam hemoroidy?"
Niektórzy pewnie tak, większość pewnie niekoniecznie Ale też tego specjalnie nie ukrywam, bo już się pogodziłam z tym, że SM jest integralną i niepozbywalną częścią mnie. Tak już jest i będzie. A nie zrobiliśmy nic złego, żeby się wstydzić tej diagnozy. Mam nawet taką myśl, że może społeczny odbiór tej choroby byłby zupełnie inny, gdyby ludzie wiedzieli, że SM w wielu przypadkach jest właściwie... niewidoczny. Że w zasadzie każdy ma w swoim otoczeniu kogoś z SM lub kogoś kto ma taką osobę w rodzinie. W końcu to średnio jedna osoba na tysiąc w naszym pięknym kraju.
RE: Cześć ! :) - Anka - 07-01-2018
Cześć. Ja mam 33 lata. Diagnoze postawiono we wrześniu 2017. Jeśli chodzi o mnie to ja mówie otwarcie że mam SM. Zarówno w pracy jak i w szkole ( uczę się weekendowo). Nie ukrywam choroby. No może osobom których najzwyczajnie nie znosze nie zamierzam mówić. Mi mówienie o chorobie pomogło tuż po diagnozie. Nie widać po mnie, że coś mi dolega. Ale oswoiłam się z SM mówiąc, że choruję. Więc każdy inaczej podchodzi do tego tematu. Pozdrawiam.
Cześć ! - hela - 07-01-2018
U mnie wie rodzina, przyjaciele i wszystkie osoby w pracy które uznałam że powinny wiedzieć bo jest to po prostu uczciwe wobec nich żeby wiedziały, nie mam żadnego problemu z mówieniem o chorobie, nie mówię nic głównie osobom o których wiem że bedą zaraz „płakały” nade mną, zwyczajnie mnie to denerwuje
z tych osób które wiedzą wszyscy podchodzą do tematu spokojnie, tak jak napisała Miriam wiedza o sm jest bardzo mała w społeczeństwie i pewnie dlatego czasem odbiór tego że ktoś jest chory jest, delikatnie mówiąc daleki od oczekiwań ale w sumie dużo zależy tez od naszej postawy, i od naszego podejścia do choroby, im bardziej zdrowo rozsądkowo tym lepiejWysłane z iPhone za pomocą Tapatalk