+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Mama 13-latki (/thread-942.html)
Strony:
1
2
Mama 13-latki - agula - 15-01-2018
Witam wszystkich,
jestem mamą 13 letniej dziewczynki,u której wstępnie zdiagnozowano SM. Moje pytanie jest o Tecfiderę wiem, że objawy są podobne u większości stosujących, opiszcie mi je. Nie ukrywam, że szukam trochę pocieszenia.
RE: cześć :) - gosgor - 15-01-2018
(15-01-2018, 16:54)agula napisał(a): Witam wszystkich,Mamo 13 latki, z tą chorobą naprawdę da się żyć
jestem mamą 13 letniej dziewczynki,u której wstępnie zdiagnozowano SM. Moje pytanie jest o Tecfiderę wiem, że objawy są podobne u większości stosujących, opiszcie mi je. Nie ukrywam, że szukam trochę pocieszenia.
Trzeba mieć dobre nastawienie do życia i zapominać o tym, że się choruje. Wiem, może się wydawać, że łatwo tak mówić, ale tu w większości ludzie doświadczeni w dojrzewaniu ekstremalnie szybkim. Ja chyba zbyt krótko używam Teci, dopiero trzeci dzień, na razie przykre są czerwone plamy na twarzy i szyi i uczucie palenia i gorąca. Normalnie chodzę do pracy i kiepskie mam tylko chwile.
Tylko ktoś bardziej doświadczony będzie mógł powiedzieć więcej.
Córka da radę, a łykanie tabletek będzie łatwiejsze niż zastrzyki. Powodzenia i dużo siły!!
cześć - hela - 15-01-2018
Zaczerwienienia nie występują u każdego, ja praktycznie nie miewam, jestem 7 miesiąc na tec, trzeba dbać o regularne posiłku, przeczytaj wątek o tecfiderze, tam jest cała masa odpowiedzi na pytania które wcześniej lub później sie pojawią, Córcia ma mieć tecfiderę?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: cześć - agula - 15-01-2018
(15-01-2018, 18:04)hela napisał(a): Zaczerwienienia nie występują u każdego, ja praktycznie nie miewam, jestem 7 miesiąc na tec, trzeba dbać o regularne posiłku, przeczytaj wątek o tecfiderze, tam jest cała masa odpowiedzi na pytania które wcześniej lub później sie pojawią, Córcia ma mieć tecfiderę?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
myślę, że tak bo na myśl o interferonie jesteśmy przerażeni a lekarz powiedział że dobre samopoczucie też jest bardzo ważne w tej chorobie...tylko mimo dopuszczenia tego leku od 12 roku życia nie mają doświadczenia w stosowaniu tych tabletek u dzieci (choć moja już prawie 14 ma 170 wzrostu)
RE: cześć :) - Joanna - 15-01-2018
(15-01-2018, 16:54)agula napisał(a): Witam wszystkich,
jestem mamą 13 letniej dziewczynki,u której wstępnie zdiagnozowano SM. Moje pytanie jest o Tecfiderę wiem, że objawy są podobne u większości stosujących, opiszcie mi je. Nie ukrywam, że szukam trochę pocieszenia.
Proszę zajrzyj tutaj. Znajdziesz wiele cennych informacji
http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=258
cześć - hela - 15-01-2018
(15-01-2018, 18:15)agula napisał(a):(15-01-2018, 18:04)hela napisał(a): Zaczerwienienia nie występują u każdego, ja praktycznie nie miewam, jestem 7 miesiąc na tec, trzeba dbać o regularne posiłku, przeczytaj wątek o tecfiderze, tam jest cała masa odpowiedzi na pytania które wcześniej lub później sie pojawią, Córcia ma mieć tecfiderę?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
myślę, że tak bo na myśl o interferonie jesteśmy przerażeni a lekarz powiedział że dobre samopoczucie też jest bardzo ważne w tej chorobie...tylko mimo dopuszczenia tego leku od 12 roku życia nie mają doświadczenia w stosowaniu tych tabletek u dzieci (choć moja już prawie 14 ma 170 wzrostu)
Myślę że skoro lek jest dopuszczony od 12 lat, to nie na podstawie czyjegoś widzimisię, tylko są pewni że można
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: cześć :) - agula - 15-01-2018
czy ktoś z Was leczył się w Łodzi? CZMP , Barlickiego?
RE: Mama 13-latki - b.e.t.hx - 15-01-2018
(15-01-2018, 16:54)agula napisał(a): Witam wszystkich,
jestem mamą 13 letniej dziewczynki,u której wstępnie zdiagnozowano SM. Moje pytanie jest o Tecfiderę wiem, że objawy są podobne u większości stosujących, opiszcie mi je. Nie ukrywam, że szukam trochę pocieszenia.
Dzien dobry,
U mnie zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w pazdzierniku, lek tecfidera przyjmuje od grudnia. Majac 16 lat efekty niepozadane leczenia tym preparatem to czeste napady goraca, wrazenie, ze pomieszczenie trzeba oziebic, ale na szczescie ten objaw mijaja dosc szybko, drugi najczestszy objaw to swedzenie wewnecznych czesci dloni, na poczatku bardzo czesto sie pojawialy, ale z czasem kiedy przeszlam na wieksza dawke nie pojawiaja sie juz w ogole. To byly moje najczestsze i najbardziej zauwazalne objawy. Co do objawow takich indywidualnych nie zwiazanych ze stosowaniem leku nie nalezy sie niepotrzebnie denerwowac, bo objawy po rzutach moga znikac nawet do 6 miesiecy. Zycze powodzenia i pozdrawiam!!
RE: Mama 13-latki - Natalia99 - 16-01-2018
Witam
Tecfiderę biorę niecały 3 miesiąc, ale bardzo sobie chwalę. To zdecydowanie wygodniejszy sposób stosowania niż zastrzyki (nie miałam ich, Tecfidera to mój pierwszy lek). Do tej pory często miałam swędzenia rąk, kilka razy byłam cała czerwona i paliłam się od środka, to nie jest uciążliwe, ja się nawet z tego śmiałam 
Z tego względu, że jesteś mamą chorego dziecka, pozwolę sobie dać małą radę. Podczas diagnozy miałam niecałe 18 lat (choroba prawdopodobnie od 5 lat), moja mama bardzo to przeżyła, do tej pory jej z tym ciężko. Do dziś jest tak, że to mama bardziej przeżywa niż ja. Nie dopuść do tego, to mama ma być wsparciem dla córki, nie odwrotnie. Ona tego potrzebuje, ale nie traktuj jej jakby była z porcelany. Przez to, że moja mama przeżywa każda kwestię, przestałam jej mówić o swoich emocjach, obawach, objawach itd. Staraj się być silną mamą, bo córka na pewno takiej mamy potrzebuje
dużo zdrówka dla córki i mnóstwo siły dla mamy 
RE: Mama 13-latki - Bubka - 16-01-2018
Natalia piękne słowa. Mamy już takie są
) zawsze będą się martwiły o swoje dzieci. Do mnie Mama dzwoni i przypomina, że mam wziąć zastrzyk ?