Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witajcie!Czas najwyższy dołączyć.SM za granicą.
#11
W każdym rezonansie mam nowe zmiany. Zarówno przed rozpoczęciem leczenia tak było jak i przy copaxonie. Dlatego zmienili mi go na aubagio. Następny rezonans w lutym więc zobaczymy jak będzie teraz...
Milgamme dostaje jak się gorzej czuje. Nasila mi się dretwienie zawroty głowy pojawia się nadwrażliwość skróty itp. Obecnie ją biorę bo pojawiło się trochę dolegliwości takich które już miałam i doszły też nowe ale nie chce iść na solu bo aż tak mi to nie przeszkadza więc lekarz dał mi milgamme i powiedział że jeśli będzie gorzej to mam dzwonić...
Ja nie mogę brać neurovitu bo mam po nim biegunkę ale po milgammie nic się nie dzieje.

A tecfidere dopiero zaczynasz przyjmować więc może jeszcze organizm się przyzwyczai.
Jeśli będą cię chcieli do drugiej linii przerzucić to powiedz lekarzowi że chcesz jeszcze spróbować innych leków z pierwszej linii. Albo niech ci wytłumaczy dlaczego taka właśnie decyzję chce podjąć.
Odpowiedz
#12

(09-09-2019, 22:10)klaudia26 napisał(a): W każdym rezonansie mam nowe zmiany. Zarówno przed rozpoczęciem leczenia tak było jak i przy copaxonie. Dlatego zmienili mi go na aubagio. Następny rezonans w lutym więc zobaczymy jak będzie teraz...
Milgamme dostaje jak się gorzej czuje. Nasila mi się dretwienie zawroty głowy pojawia się nadwrażliwość skróty itp. Obecnie ją biorę bo pojawiło się trochę dolegliwości takich które już miałam i doszły też nowe ale nie chce iść na solu bo aż tak mi to nie przeszkadza więc lekarz dał mi milgamme i powiedział że jeśli będzie gorzej to mam dzwonić...
Ja nie mogę brać neurovitu bo mam po nim biegunkę ale po milgammie nic się nie dzieje.

A tecfidere dopiero zaczynasz przyjmować więc może jeszcze organizm się przyzwyczai.
Jeśli będą cię chcieli do drugiej linii przerzucić to powiedz lekarzowi że chcesz jeszcze spróbować innych leków z pierwszej linii. Albo niech ci wytłumaczy dlaczego taka właśnie decyzję chce podjąć.

Mnie jest ciężko określić kiedy mam pogorszenie, także nie wiem kiedy brać, objawy fizyczne szybciej można wychwycić, a mi ciężko jest stwierdzić kiedy pamięć czy koncentracja lub balans się pogarsza to dzieje się stopniowo, z oczami-raz lepiej widzę raz gorzej, takie wzloty i upadki.Raczej problem mam w odwrotną stronę- zaparcia. Ale po Neurovicie miałam jakąś przeczulicę skóry na rękach to było dziwne, może zbieg okoliczności.Tam jest B6, która w nadmiarze jest neurotoksyczna a B6 dodają do wszystkiego także trzeba uważać.

Na kolejnej wizycie zapytam o co chodził z tą drugą linią.Na razie stestuję to co mam.
Odpowiedz
#13
Cześć!
Musisz wziasc pod uwagę ze Tec zaczyna działać- ze tak to napisze- po 3-4
Wiec bedzie trzeba poczekac
Z jednej strony zgadzam sie z Klaudia odnosnie wyprobowani najpierw lekow z 1 linii
Z drugiej- WorkBork kiedys pisal ze podzial lekow na linie jest bez sensu, warto brac od razu z drugiej bo sa skuteczniejsze itp
Ja osobiscie z racji tego ze mamy w Pl wprowadzony podzial na linie tez wole brac Tecfidere niz dazyc do drugiej linii
Choc osobiscie uwazam ze gdyby nie zostal wprowadzony nigdy podzial wiekszosc z nas wolalaby leki wlasnie z drugiej linii- moja opinia
Narazie jestes na poczatku leczenia wiec musisz zobaczyc jak reagujesz na lek, jak wyjda kontrolne badania krwi i moczu itp
Natomiast warto pytac lekarza zawsze o to czemu chce zmienic lek, o skutki uboczne itp
Odpowiedz
#14
(10-09-2019, 06:53)Anka napisał(a): Cześć!
Musisz wziasc pod uwagę ze Tec zaczyna działać- ze tak to napisze- po 3-4
Wiec bedzie trzeba poczekac
Z jednej strony zgadzam sie z Klaudia odnosnie wyprobowani najpierw lekow z 1 linii
Z drugiej- WorkBork kiedys pisal ze podzial lekow na linie jest bez sensu, warto brac od razu z drugiej bo sa skuteczniejsze itp
Ja osobiscie z racji tego ze mamy w Pl wprowadzony podzial na linie tez wole brac Tecfidere niz dazyc do drugiej linii
Choc osobiscie uwazam ze gdyby nie zostal wprowadzony nigdy podzial wiekszosc z nas wolalaby leki wlasnie z drugiej linii- moja opinia
Narazie jestes na poczatku leczenia wiec musisz zobaczyc jak reagujesz na lek, jak wyjda kontrolne badania krwi i moczu itp
Natomiast warto pytac lekarza zawsze o to czemu chce zmienic lek, o skutki uboczne itp

Cześć.Rzeczywiście lekarka powiedziała, że wypadałoby najpierw przetestować lżejszą artylerię.Poinformowała mnie o Tysabri (1x miesiąc)i Ocrevus (2 x na rok).Kusząca perspektywa raz w miesiącu czy 2 razy  w roku się pomęczyć, ale czytając o skutkach ubocznych hmm chyba się na to zdecyduję jak będzie już naprawdę źle co mam oczywiście nadzieję się nie zdarzy.A Ty wzięłabyś jeden z leków 2-iej linii? Tutaj nie badają moczu tylko krew, tak samo nie pobrali mi płynu mózgowo-rdzeniowego. Hmm co kraj to obyczaj.Nie wiem czy jest taki wątek czy mogę tutaj o tym pisać o wpływie stresu i ciepła na chorobę.Otóż ciepło nie powoduje u mnie osłabienia wręcz przeciwnie, cierpię kiedy jest zimno.Może jednak mam unikać opalania i przegrzewania się bo wbrew pozorom sama siebie krzywdzę Huh
Odpowiedz
#15
Hej ...
Miesiac temu moj partner mial zapalenie nerwu wzrokowego ..po skanie ...rezonansie ...I jeszcze paru badaniach okazalo sie ze to SM. Licze zmiany w mozgu .
Od 1.5 tyg aubagio .
Lekarz a mieszkamy w belgi
Zakalal - b.cieplych kompieli
Opalania
Przebywania w pelnym sloncu ..
I ma sie nie przegrzewac -
Auto z klima .
Odpowiedz
#16
(10-09-2019, 21:01)Agabujno napisał(a): Hej ...
Miesiac temu moj partner mial zapalenie nerwu wzrokowego ..po skanie ...rezonansie ...I jeszcze paru badaniach okazalo sie ze to SM. Licze zmiany w mozgu .
Od 1.5 tyg aubagio .
Lekarz a mieszkamy w belgi
Zakalal - b.cieplych kompieli
Opalania
Przebywania w pelnym sloncu ..
I ma sie nie przegrzewac -  
Auto z klima .

Hej hej.U mnie też się zaczęło od zapalenia nerwu.Ja nadaję z Holandii ciekawa jestem jak jest w Belgii w tych sprawach.Jaką pracę wykonywał Twój partner jeśli można spytać? Słyszałam o dziewczynie,która tu zachorowała nie zdążyłam z nią pogadać bo gdzieś zniknęła dopiero później mi o tym powiedzieli. Zaczynam się zastanawiać poważnie czy gdybym nie wyjechała z Polski nie zachorowałabym.Bodajże na kanale Pod Mikroskopem na yt pan opowiadał, że skłonność do sm mamy w sobie tylko coś je aktywuje.W moim przypadku podejrzewam, że była  to chemia, temperatury jak w saunie, stres i przemęczenie ( zaiwaniałam wtedy po 11h dziennie)
A co do zaleceń to od początku o tym słyszę na każdym kroku tylko tak jak mówiłam, mnie ciepło nie osłabia tylko chłód.To się może oczywiście zmienić.
Odpowiedz
#17
(10-09-2019, 20:40)Safija napisał(a):
(10-09-2019, 06:53)Anka napisał(a): Cześć!
Musisz wziasc pod uwagę ze Tec zaczyna działać- ze tak to napisze- po 3-4
Wiec bedzie trzeba poczekac
Z jednej strony zgadzam sie z Klaudia odnosnie wyprobowani najpierw lekow z 1 linii
Z drugiej- WorkBork kiedys pisal ze podzial lekow na linie jest bez sensu, warto brac od razu z drugiej bo sa skuteczniejsze itp
Ja osobiscie z racji tego ze mamy w Pl wprowadzony podzial na linie tez wole brac Tecfidere niz dazyc do drugiej linii
Choc osobiscie uwazam ze gdyby nie zostal wprowadzony nigdy podzial wiekszosc z nas wolalaby leki wlasnie z drugiej linii- moja opinia
Narazie jestes na poczatku leczenia wiec musisz zobaczyc jak reagujesz na lek, jak wyjda kontrolne badania krwi i moczu itp
Natomiast warto pytac lekarza zawsze o to czemu chce zmienic lek, o skutki uboczne itp

Cześć.Rzeczywiście lekarka powiedziała, że wypadałoby najpierw przetestować lżejszą artylerię.Poinformowała mnie o Tysabri (1x miesiąc)i Ocrevus (2 x na rok).Kusząca perspektywa raz w miesiącu czy 2 razy  w roku się pomęczyć, ale czytając o skutkach ubocznych hmm chyba się na to zdecyduję jak będzie już naprawdę źle co mam oczywiście nadzieję się nie zdarzy.A Ty wzięłabyś jeden z leków 2-iej linii? Tutaj nie badają moczu tylko krew, tak samo nie pobrali mi płynu mózgowo-rdzeniowego. Hmm co kraj to obyczaj.Nie wiem czy jest taki wątek czy mogę tutaj o tym pisać o wpływie stresu i ciepła na chorobę.Otóż ciepło nie powoduje u mnie osłabienia wręcz przeciwnie, cierpię kiedy jest zimno.Może jednak mam unikać opalania i przegrzewania się bo wbrew pozorom sama siebie krzywdzę Huh

Są dwa modele leczenia - jeden, który zakłada że zaczyna się od "najsłabszych" leków i w miarę potrzeby zwiększa się moc i drugi, którego celem jest mocniejsze uderzenie na początku.
Osobiście jestem zadowolona z Tecfidery i u mnie działa bezbłędnie, ale gdyby zaproponowano mi zmianę na Ocrvus albo nierefundowaną jeszcze Kladrybinę, to w ogóle bym się nawet nie zastanawiała. To są najnowocześniejsze leki z najwyższej półki, a oba mają stosunkowo wysoki profil bezpieczeństwa. Myślę, że nie ma co demonizować tej drugiej linii.
Odpowiedz
#18
(10-09-2019, 21:18)Safija napisał(a):
(10-09-2019, 21:01)Agabujno napisał(a): Hej ...
Miesiac temu moj partner mial zapalenie nerwu wzrokowego ..po skanie ...rezonansie ...I jeszcze paru badaniach okazalo sie ze to SM. Licze zmiany w mozgu .
Od 1.5 tyg aubagio .
Lekarz a mieszkamy w belgi
Zakalal - b.cieplych kompieli
Opalania
Przebywania w pelnym sloncu ..
I ma sie nie przegrzewac -  
Auto z klima .

Hej hej.U mnie też się zaczęło od zapalenia nerwu.Ja nadaję z Holandii ciekawa jestem jak jest w Belgii w tych sprawach.Jaką pracę wykonywał Twój partner jeśli można spytać? Słyszałam o dziewczynie,która tu zachorowała nie zdążyłam z nią pogadać bo gdzieś zniknęła dopiero później mi o tym powiedzieli. Zaczynam się zastanawiać poważnie czy gdybym nie wyjechała z Polski nie zachorowałabym.Bodajże na kanale Pod Mikroskopem na yt pan opowiadał, że skłonność do sm mamy w sobie tylko coś je aktywuje.W moim przypadku podejrzewam, że była  to chemia, temperatury jak w saunie, stres i przemęczenie ( zaiwaniałam wtedy po 11h dziennie)
A co do zaleceń to od początku o tym słyszę na każdym kroku tylko tak jak mówiłam, mnie ciepło nie osłabia tylko chłód.To się może oczywiście zmienić.
Hej ..moj parter jest elektrykiem ( pracuje caly czas ) jak narazie nic sie nie zmienilo .
Co do stresu I przemeczenia - masz racje pewnie aktywuje on chorobe ..Ale z drugiej strony wczesniej wykryre SM  to wieksza szansa na lepsze zycie ...tak nam powiedzial doctor...
W belgi jest dostep do wszystkich lekow jakie sa tylko na swiecie. 
W ciagu 5 godz byla postawiona diagnoza - okulista..skan ..rezonas z kontrastem...pobrali plyn ..
A po 4 tyg leki .zaczelismy od aubagio - poniewaz w be tego wymaga ubezpieczyciel ze trzeba zaczac od slabszych...Ale w grudniu ma kolejny rezonas-jezeli wyjdzie oki to zost.przy tym leku jezeli nie to zmian .
Co miesiac ma badania krwi - chodzi o watrobe .
Odpowiedz
#19
(11-09-2019, 00:35)Miriam napisał(a):
(10-09-2019, 20:40)Safija napisał(a):
(10-09-2019, 06:53)Anka napisał(a): Cześć!
Musisz wziasc pod uwagę ze Tec zaczyna działać- ze tak to napisze- po 3-4
Wiec bedzie trzeba poczekac
Z jednej strony zgadzam sie z Klaudia odnosnie wyprobowani najpierw lekow z 1 linii
Z drugiej- WorkBork kiedys pisal ze podzial lekow na linie jest bez sensu, warto brac od razu z drugiej bo sa skuteczniejsze itp
Ja osobiscie z racji tego ze mamy w Pl wprowadzony podzial na linie tez wole brac Tecfidere niz dazyc do drugiej linii
Choc osobiscie uwazam ze gdyby nie zostal wprowadzony nigdy podzial wiekszosc z nas wolalaby leki wlasnie z drugiej linii- moja opinia
Narazie jestes na poczatku leczenia wiec musisz zobaczyc jak reagujesz na lek, jak wyjda kontrolne badania krwi i moczu itp
Natomiast warto pytac lekarza zawsze o to czemu chce zmienic lek, o skutki uboczne itp

Cześć.Rzeczywiście lekarka powiedziała, że wypadałoby najpierw przetestować lżejszą artylerię.Poinformowała mnie o Tysabri (1x miesiąc)i Ocrevus (2 x na rok).Kusząca perspektywa raz w miesiącu czy 2 razy  w roku się pomęczyć, ale czytając o skutkach ubocznych hmm chyba się na to zdecyduję jak będzie już naprawdę źle co mam oczywiście nadzieję się nie zdarzy.A Ty wzięłabyś jeden z leków 2-iej linii? Tutaj nie badają moczu tylko krew, tak samo nie pobrali mi płynu mózgowo-rdzeniowego. Hmm co kraj to obyczaj.Nie wiem czy jest taki wątek czy mogę tutaj o tym pisać o wpływie stresu i ciepła na chorobę.Otóż ciepło nie powoduje u mnie osłabienia wręcz przeciwnie, cierpię kiedy jest zimno.Może jednak mam unikać opalania i przegrzewania się bo wbrew pozorom sama siebie krzywdzę Huh

Są dwa modele leczenia - jeden, który zakłada że zaczyna się od "najsłabszych" leków i w miarę potrzeby zwiększa się moc i drugi, którego celem jest mocniejsze uderzenie na początku.
Osobiście jestem zadowolona z Tecfidery i u mnie działa bezbłędnie, ale gdyby zaproponowano mi zmianę na Ocrvus albo nierefundowaną jeszcze Kladrybinę, to w ogóle bym się nawet nie zastanawiała. To są najnowocześniejsze leki z najwyższej półki, a oba mają stosunkowo wysoki profil bezpieczeństwa. Myślę, że nie ma co demonizować tej drugiej linii.

Popieram Uśmiech
Odpowiedz
#20
(11-09-2019, 00:35)Miriam napisał(a): Są dwa modele leczenia - jeden, który zakłada że zaczyna się od "najsłabszych" leków i w miarę potrzeby zwiększa się moc i drugi, którego celem jest mocniejsze uderzenie na początku.
Osobiście jestem zadowolona z Tecfidery i u mnie działa bezbłędnie, ale gdyby zaproponowano mi zmianę na Ocrvus albo nierefundowaną jeszcze Kladrybinę, to w ogóle bym się nawet nie zastanawiała. To są najnowocześniejsze leki z najwyższej półki, a oba mają stosunkowo wysoki profil bezpieczeństwa. Myślę, że nie ma co demonizować tej drugiej linii.

O Kladrybinie jeszcze nie słyszałam muszę obadać temat.Tak z grubsza wygooglowałam i ,,Kladrybina w tabletkach jest lekiem doustnym, stosowanym krótkoterminowo (maksymalnie 20 dni w ciągu 2 lat) bez konieczności przyjmowania dodatkowych dawek w 3. i 4. roku leczenia. Lek działa selektywnie na limfocyty potencjalnie stanowiące integralną część procesów patologicznych zachodzących w rzutowej postaci SM.'' Ale, że raz w życiu tylko można to wziąść a potem co? Co cztery lata taki cykl czy raz  w życiu.Pobuszuję dalej w necie może się czegoś więcej dowiem.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości