Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Czy przeszczep komórek macierzystych jest ratunkiem
#11
I pewnie nie będzie. Bardziej się opłaca zaleczac niz całkowicie wyleczyć. Biznes jest biznes i obawiam się, że tak to wygląda. A my jesteśmy takimi króliczkami doswiadczalnymi trochę.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#12
(06-03-2023, 23:33)Benita napisał(a):
(06-03-2023, 17:56)Tina napisał(a): Ja jestem po "coś z tętnicami szyjnymi" Uśmiech Faktycznie jedna tętnica była trochę zwężona. Cieszę się, że ominęło mnie wstawianie stentu w miejsce zwężenia , bo łączy się to jednak z ciałem obcym do końca życia to raz, i dwa ze stosowaniem dodatkowych leków też do końca życia. U mnie zwężenie nie było po prostu tak duże. Czy żałuje że się temu poddałam ? Absolutnie Nie !!! Nie liczyłam na to, że nagle założę szpilki i pobiegnę, ale liczyłam na jakąś minimalną poprawę. Na pewno jedno się zmieniło i to dość istotnie ! - wcześniej co chwila traciłam przytomność, a to kobiece dni, a to zmiana pogody itp. To całkowicie zniknęło. Absolutnie całkowicie zniknęło. Zabieg robiłam w 2010 roku i od tego czasu może ze dwa razy straciłam przytomność, a było to w trakcie grypy żołądkowej... ;/ 
Pamiętam jednak jak to robiłam w Katowicach to był szał. Każdy myślał, że będzie to nowy lek na SM. Ludzie z zagranicy przyjeżdżali hurtowo..

(06-03-2023, 09:24)e-smka napisał(a): Podobno u Selmy Blair nie zadziałało Smutny

Nie chcę spoilerować Uśmiech , ale na końcu dalej ma SM..

Fajnie wiedzieć, ale czy te utraty przytomności nie były tym zwężeniem spowodowane? Jakieś inne objawy i ktoś wysłał cię na ten zabieg czy sama się uparłaś? Dobrze że chociaż w czymś pomogło.

(06-03-2023, 20:29)Akinom napisał(a): Powiem tak, po 18 latach choroby raczej nie pomoże. Ja załapałam się na tec dokładnie w 18 roky choroby. Oprócz zjechanej watroby i zoladka na nic nie pomaga, ale w MRI nie ma nowych zmian to zdaniem lekarki jest ok. Nie ważne, ze coraz gorzej chodze, czuję się coraz gorzej. Rezonans jest w porządku i wszyscy powinni być zadowoleni.

U mnie 2 nowe zmiany ale po prawie 3 letniej przerwie w leczeniu. Też trochę gorzej chodzę ale po reha jest różnica. Podobno to chodzenie wynika z umiejscowienia zmian. Cofnąć się nie da ale można podobno poprawić, u mnie trochę lepiej z balansem i długością chodzenia. Próbowałaś takiej fachowej fizjo dla SM?

(06-03-2023, 20:08)Agula123 napisał(a): Czekam na wizytę u lekarza, mam zacząć brać tabletki tectifera ( jeżeli oczywiście zostane włączona do programu) zapytam go o ten przeszczep.
Dzwoniłam pod numer telefonu, który został podany na jednym z tematów omawianych na temat komórek macierzystych. Niestety Katowice tego programu już nie prowadzą ( brak funduszy). Pan z którym rozmawiałam powiedział, że powyższy przeszczep przyniósł wielu osobom poprawę- patrz zatrzymał chorobę... natomiast to są tylko informacje otrzymane przez telefon. 
Jeżeli będę miała informacje od mojego lekarza to napiszę.

(05-03-2023, 20:34)Tina napisał(a):
(04-03-2023, 23:33)Agula123 napisał(a): Dzień dobry wszystkim  Duży uśmiech
Czytam wszystkie posty odnośnie przeszczepu komórek macierzystych..hm....i zastanawiam się nad tą metodą. Mam gorącą prośbę do osób które mają jakikolwiek wiedzę na ten temat...czy metoda ta jest skuteczna, czy ogólnie coś daję. Choruję od listopada minionego roku i szukam " chyba jak każdy z nas" ratunku. 
Będę bardzo wdzięczna za informację

Cześć, powiem Ci tylko, że to dość poważna forma leczenia. Nie słyszałam żeby to była forma leczenie SM na samym początku. Ja choruje już 18 lat i miałam różne leki, ale o tej formie leczenia słyszałam tylko w stwardnieniu rozsianym postępującym. Oczywiście mogę się mylić, ale po obejrzeniu filmu "Selma Blair. Nieuleczalna Optymistka", gdzie właśnie pokazuje jak przechodzi te komórki macierzyste, to nie wygląda to na kroplówkę z witaminami ;/. Pewnie jak każdy lek, ale to jednak dość inwazyjna sprawa..
Życzę Ci powodzenia i dużo zdrowia Uśmiech
A mogę mieć pytanie? Jakie leki przyjmujesz? Jakie leki są godne polecenia " jeżeli mogę tak to nazwać"? Uśmiech

Mi lekarz chce dać tectifera i mam nadzieję że pomoże.....

Ja też mam wizytę w kwietniu więc wypytam pana dr bo też jestem ciekawa fachowej porady. Ja też tecfidere biorę. Przez 5 lat nie miałam żadnych zmian. Uszy do góry , dobre nastawienie to połowa sukcesu.

Jak dobrze widzę próbuję odpowiedzieć Benicie Uśmiech  na zadane wcześniej pytanie :

Utraty przytomności na 100% były spowodowane zwężeniem, ale chciałam przedstawić 'namacalne' dowody Uśmiech . Poza tym nie mogę powiedzieć, że to mi nic nie pomogło. Tak naprawdę rok po tym zabiegu skończyłam studia i zaczęłam próbę życia bez codziennego stresu. Faktycznie po zabiegu miałam jeszcze kilka drobnych rzutów. Po prostu w 2011 roku nałożyło się kilka rzeczy naraz które bardzo wyciszyły u mnie SM :
1. Rok po żyłkach (kto to wie?!)
2. Nowy lek Copaxone
3. Zakończenie stresujących i wymagających dla mnie studiów
4. Brak codziennego stresu - wyścigu szczurów - oczywiście to mi się wydaje najbardziej prawdopodobne. Teraz wszędzie trąbią o tym że wszystkiemu winny jest stres, w każdej chorobie.
Odpowiedz
#13
(07-03-2023, 16:38)Tina napisał(a):
(06-03-2023, 23:33)Benita napisał(a):
(06-03-2023, 17:56)Tina napisał(a): Ja jestem po "coś z tętnicami szyjnymi" Uśmiech Faktycznie jedna tętnica była trochę zwężona. Cieszę się, że ominęło mnie wstawianie stentu w miejsce zwężenia , bo łączy się to jednak z ciałem obcym do końca życia to raz, i dwa ze stosowaniem dodatkowych leków też do końca życia. U mnie zwężenie nie było po prostu tak duże. Czy żałuje że się temu poddałam ? Absolutnie Nie !!! Nie liczyłam na to, że nagle założę szpilki i pobiegnę, ale liczyłam na jakąś minimalną poprawę. Na pewno jedno się zmieniło i to dość istotnie ! - wcześniej co chwila traciłam przytomność, a to kobiece dni, a to zmiana pogody itp. To całkowicie zniknęło. Absolutnie całkowicie zniknęło. Zabieg robiłam w 2010 roku i od tego czasu może ze dwa razy straciłam przytomność, a było to w trakcie grypy żołądkowej... ;/ 
Pamiętam jednak jak to robiłam w Katowicach to był szał. Każdy myślał, że będzie to nowy lek na SM. Ludzie z zagranicy przyjeżdżali hurtowo..

(06-03-2023, 09:24)e-smka napisał(a): Podobno u Selmy Blair nie zadziałało Smutny

Nie chcę spoilerować Uśmiech , ale na końcu dalej ma SM..

Fajnie wiedzieć, ale czy te utraty przytomności nie były tym zwężeniem spowodowane? Jakieś inne objawy i ktoś wysłał cię na ten zabieg czy sama się uparłaś? Dobrze że chociaż w czymś pomogło.

(06-03-2023, 20:29)Akinom napisał(a): Powiem tak, po 18 latach choroby raczej nie pomoże. Ja załapałam się na tec dokładnie w 18 roky choroby. Oprócz zjechanej watroby i zoladka na nic nie pomaga, ale w MRI nie ma nowych zmian to zdaniem lekarki jest ok. Nie ważne, ze coraz gorzej chodze, czuję się coraz gorzej. Rezonans jest w porządku i wszyscy powinni być zadowoleni.

U mnie 2 nowe zmiany ale po prawie 3 letniej przerwie w leczeniu. Też trochę gorzej chodzę ale po reha jest różnica. Podobno to chodzenie wynika z umiejscowienia zmian. Cofnąć się nie da ale można podobno poprawić, u mnie trochę lepiej z balansem i długością chodzenia. Próbowałaś takiej fachowej fizjo dla SM?

(06-03-2023, 20:08)Agula123 napisał(a): Czekam na wizytę u lekarza, mam zacząć brać tabletki tectifera ( jeżeli oczywiście zostane włączona do programu) zapytam go o ten przeszczep.
Dzwoniłam pod numer telefonu, który został podany na jednym z tematów omawianych na temat komórek macierzystych. Niestety Katowice tego programu już nie prowadzą ( brak funduszy). Pan z którym rozmawiałam powiedział, że powyższy przeszczep przyniósł wielu osobom poprawę- patrz zatrzymał chorobę... natomiast to są tylko informacje otrzymane przez telefon. 
Jeżeli będę miała informacje od mojego lekarza to napiszę.

(05-03-2023, 20:34)Tina napisał(a):
(04-03-2023, 23:33)Agula123 napisał(a): Dzień dobry wszystkim  Duży uśmiech
Czytam wszystkie posty odnośnie przeszczepu komórek macierzystych..hm....i zastanawiam się nad tą metodą. Mam gorącą prośbę do osób które mają jakikolwiek wiedzę na ten temat...czy metoda ta jest skuteczna, czy ogólnie coś daję. Choruję od listopada minionego roku i szukam " chyba jak każdy z nas" ratunku. 
Będę bardzo wdzięczna za informację

Cześć, powiem Ci tylko, że to dość poważna forma leczenia. Nie słyszałam żeby to była forma leczenie SM na samym początku. Ja choruje już 18 lat i miałam różne leki, ale o tej formie leczenia słyszałam tylko w stwardnieniu rozsianym postępującym. Oczywiście mogę się mylić, ale po obejrzeniu filmu "Selma Blair. Nieuleczalna Optymistka", gdzie właśnie pokazuje jak przechodzi te komórki macierzyste, to nie wygląda to na kroplówkę z witaminami ;/. Pewnie jak każdy lek, ale to jednak dość inwazyjna sprawa..
Życzę Ci powodzenia i dużo zdrowia Uśmiech
A mogę mieć pytanie? Jakie leki przyjmujesz? Jakie leki są godne polecenia " jeżeli mogę tak to nazwać"? Uśmiech

Mi lekarz chce dać tectifera i mam nadzieję że pomoże.....

Ja też mam wizytę w kwietniu więc wypytam pana dr bo też jestem ciekawa fachowej porady. Ja też tecfidere biorę. Przez 5 lat nie miałam żadnych zmian. Uszy do góry , dobre nastawienie to połowa sukcesu.

Jak dobrze widzę próbuję odpowiedzieć Benicie Uśmiech  na zadane wcześniej pytanie :

Utraty przytomności na 100% były spowodowane zwężeniem, ale chciałam przedstawić 'namacalne' dowody Uśmiech . Poza tym nie mogę powiedzieć, że to mi nic nie pomogło. Tak naprawdę rok po tym zabiegu skończyłam studia i zaczęłam próbę życia bez codziennego stresu. Faktycznie po zabiegu miałam jeszcze kilka drobnych rzutów. Po prostu w 2011 roku nałożyło się kilka rzeczy naraz które bardzo wyciszyły u mnie SM :
1. Rok po żyłkach (kto to wie?!)
2. Nowy lek Copaxone
3. Zakończenie stresujących i wymagających dla mnie studiów
4. Brak codziennego stresu - wyścigu szczurów - oczywiście to mi się wydaje najbardziej prawdopodobne. Teraz wszędzie trąbią o tym że wszystkiemu winny jest stres, w każdej chorobie.

Dzięki, podobno stres jest u nas najgorszy, mój neurolog mówi żeby spojrzeć na wszystkie epizody nie udokumentowane i rzuty i zobaczyć kiedy się działy, u mnie zawsze po dużym stresie. Nie jedna sytuacja już to potwierdza że stres nasila objawy i rzuty.
Odpowiedz
#14
(07-03-2023, 22:54)Benita napisał(a):
(07-03-2023, 16:38)Tina napisał(a):
(06-03-2023, 23:33)Benita napisał(a):
(06-03-2023, 17:56)Tina napisał(a): Ja jestem po "coś z tętnicami szyjnymi" Uśmiech Faktycznie jedna tętnica była trochę zwężona. Cieszę się, że ominęło mnie wstawianie stentu w miejsce zwężenia , bo łączy się to jednak z ciałem obcym do końca życia to raz, i dwa ze stosowaniem dodatkowych leków też do końca życia. U mnie zwężenie nie było po prostu tak duże. Czy żałuje że się temu poddałam ? Absolutnie Nie !!! Nie liczyłam na to, że nagle założę szpilki i pobiegnę, ale liczyłam na jakąś minimalną poprawę. Na pewno jedno się zmieniło i to dość istotnie ! - wcześniej co chwila traciłam przytomność, a to kobiece dni, a to zmiana pogody itp. To całkowicie zniknęło. Absolutnie całkowicie zniknęło. Zabieg robiłam w 2010 roku i od tego czasu może ze dwa razy straciłam przytomność, a było to w trakcie grypy żołądkowej... ;/ 
Pamiętam jednak jak to robiłam w Katowicach to był szał. Każdy myślał, że będzie to nowy lek na SM. Ludzie z zagranicy przyjeżdżali hurtowo..

(06-03-2023, 09:24)e-smka napisał(a): Podobno u Selmy Blair nie zadziałało Smutny

Nie chcę spoilerować Uśmiech , ale na końcu dalej ma SM..

Fajnie wiedzieć, ale czy te utraty przytomności nie były tym zwężeniem spowodowane? Jakieś inne objawy i ktoś wysłał cię na ten zabieg czy sama się uparłaś? Dobrze że chociaż w czymś pomogło.

(06-03-2023, 20:29)Akinom napisał(a): Powiem tak, po 18 latach choroby raczej nie pomoże. Ja załapałam się na tec dokładnie w 18 roky choroby. Oprócz zjechanej watroby i zoladka na nic nie pomaga, ale w MRI nie ma nowych zmian to zdaniem lekarki jest ok. Nie ważne, ze coraz gorzej chodze, czuję się coraz gorzej. Rezonans jest w porządku i wszyscy powinni być zadowoleni.

U mnie 2 nowe zmiany ale po prawie 3 letniej przerwie w leczeniu. Też trochę gorzej chodzę ale po reha jest różnica. Podobno to chodzenie wynika z umiejscowienia zmian. Cofnąć się nie da ale można podobno poprawić, u mnie trochę lepiej z balansem i długością chodzenia. Próbowałaś takiej fachowej fizjo dla SM?

(06-03-2023, 20:08)Agula123 napisał(a): Czekam na wizytę u lekarza, mam zacząć brać tabletki tectifera ( jeżeli oczywiście zostane włączona do programu) zapytam go o ten przeszczep.
Dzwoniłam pod numer telefonu, który został podany na jednym z tematów omawianych na temat komórek macierzystych. Niestety Katowice tego programu już nie prowadzą ( brak funduszy). Pan z którym rozmawiałam powiedział, że powyższy przeszczep przyniósł wielu osobom poprawę- patrz zatrzymał chorobę... natomiast to są tylko informacje otrzymane przez telefon. 
Jeżeli będę miała informacje od mojego lekarza to napiszę.

(05-03-2023, 20:34)Tina napisał(a): Cześć, powiem Ci tylko, że to dość poważna forma leczenia. Nie słyszałam żeby to była forma leczenie SM na samym początku. Ja choruje już 18 lat i miałam różne leki, ale o tej formie leczenia słyszałam tylko w stwardnieniu rozsianym postępującym. Oczywiście mogę się mylić, ale po obejrzeniu filmu "Selma Blair. Nieuleczalna Optymistka", gdzie właśnie pokazuje jak przechodzi te komórki macierzyste, to nie wygląda to na kroplówkę z witaminami ;/. Pewnie jak każdy lek, ale to jednak dość inwazyjna sprawa..
Życzę Ci powodzenia i dużo zdrowia Uśmiech
A mogę mieć pytanie? Jakie leki przyjmujesz? Jakie leki są godne polecenia " jeżeli mogę tak to nazwać"? Uśmiech

Mi lekarz chce dać tectifera i mam nadzieję że pomoże.....

Ja też mam wizytę w kwietniu więc wypytam pana dr bo też jestem ciekawa fachowej porady. Ja też tecfidere biorę. Przez 5 lat nie miałam żadnych zmian. Uszy do góry , dobre nastawienie to połowa sukcesu.

Jak dobrze widzę próbuję odpowiedzieć Benicie Uśmiech  na zadane wcześniej pytanie :

Utraty przytomności na 100% były spowodowane zwężeniem, ale chciałam przedstawić 'namacalne' dowody Uśmiech . Poza tym nie mogę powiedzieć, że to mi nic nie pomogło. Tak naprawdę rok po tym zabiegu skończyłam studia i zaczęłam próbę życia bez codziennego stresu. Faktycznie po zabiegu miałam jeszcze kilka drobnych rzutów. Po prostu w 2011 roku nałożyło się kilka rzeczy naraz które bardzo wyciszyły u mnie SM :
1. Rok po żyłkach (kto to wie?!)
2. Nowy lek Copaxone
3. Zakończenie stresujących i wymagających dla mnie studiów
4. Brak codziennego stresu - wyścigu szczurów - oczywiście to mi się wydaje najbardziej prawdopodobne. Teraz wszędzie trąbią o tym że wszystkiemu winny jest stres, w każdej chorobie.

Dzięki, podobno stres jest u nas najgorszy, mój neurolog mówi żeby spojrzeć na wszystkie epizody nie udokumentowane i rzuty i zobaczyć kiedy się działy, u mnie zawsze po dużym stresie. Nie jedna sytuacja już to potwierdza że stres nasila objawy i rzuty.
 To prawda stres bardzo często nasila objawy SM. Macie jakieś sposoby, żeby sobie z tym poradzić?
___________________________________________
https://light-home.pl/1087-kinkiety-glamour
Odpowiedz
#15
Ja też ogród i ...spacer..... czasem lampka wina....musisz robić to co cię odpręża. Wiele osób także ja stosuje też tzw. muzykoterapię.... włączasz coś co lubisz albo szukasz muzyki, która pozytywnie cię nastraja. Każdy lubi co innego. Jeden puzzle,  drugi gotować, trzeci rwać chwasty. Jeśli jeszcze tego nie odkryłas to musisz poszukać czegoś co ci się spodoba wtedy zawsze będziesz mogła do tego uciec w ciężkiej chwili
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości