Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Do póki walczę zwyciężam
#1
Witam wszystkich serdecznie . Diagnozę dostałam 2010 r. Od razu zaczęłam przygodę z interferonem jednak po 4 latach kłucia zdecydowałam się zakończyć ten rozdział . Z osoby chodzącej samodzielnie bez żadnej podpórki miałam problem żeby poruszać się z kulą . Coraz krótsze dystanse . Moja dr twierdzi ze nie wiadomo co by było gdybym nie brała . Teraz już wiem , że dużo zależy ode mnie . Na pewno jest dużo osób którym interferony służą niestety ja do nich nie należę . Przez całe życie uprawiałam sport tzn tańczyłam miałam swoją szkole tańca . Powiedziałam , że tak szybko nie złoże broni . Zapisałam się na siłownie ( trening personalny ) i ostatnio zaczęłam chodzić na rehabilitacje do Centrum Rehabilitacji Tomed. Ponieważ jestem strasznie pokrzywiona przez złe chodzenie i kule oni próbują mnie wyprostować i wzmocnić to co zapomniało ze ma działać . Ci ludzie nauczyli mnie (chociaż wiec co znaczy trening) jak mam pracować mięśniami . Nie oczekiwałam cudów bo nasza choroba jest nie przewidywalna ale z osoby która miała problem przejść przy pomocy kuli km po dwóch miesiącach ciężkiej pracy daje rade przejść 1,5 km bez kuli. Fakt , ze nie chodzę jak modelka , że skupiam się na każdym kroku żeby prawidłowo stawiać nogi  ale chodzę a byłam już na etapie kupienia wózka . Na rehabilitacje chodzę dwa razy w tyg plus raz na siłownie . W domu ćwiczę codziennie i uwierzcie mi  dopóki ćwiczymy są szanse na utrzymanie sprawności . Niestety wystarczy ze zrobię tydzień przerwy i to pieronstwo nie ma litości . Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Odpowiedz
#2
Cześć Uśmiech Podziwiam Cię za wytrwałość. Fakt, rehabilitacja i regularne ćwiczenia w Naszej chorobie są bardzo ważne. Trzymam kciuki za Ciebie aby jak najwięcej udało się zdziałać Uśmiech
Odpowiedz
#3
Cześć, witajUśmiech super nastawienie, dużo w Tobie optymizmu i motywacjiUśmiech jakie ćwiczenia wykonujesz na siłowni? Zastanawiam się nad siłownią, ale nie wiem czy godzinę dam radę, w domu zawsze mogę przerwać ćwiczenia i odpoczywaćOczko


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#4
(01-10-2018, 20:56)DzieJoanna napisał(a): Cześć Uśmiech Podziwiam Cię za wytrwałość. Fakt, rehabilitacja i regularne ćwiczenia w Naszej chorobie są bardzo ważne.  Trzymam kciuki za Ciebie aby jak najwięcej udało się zdziałać Uśmiech

Dziękuje . Mojej mamy siostra jest tez chora zaostrzenie choroby nastąpiło i u mnie i u niej praktycznie w tym samym czasie . Wiem , że jazdy choruje inaczej tylko ona nie zrobiła totalnie nic po za braniem sterydów ja pracuje nad sobą i walczę o swoją sprawność . Ona po 8 latach lezy w łóżku mając problem podnieść rękę ja jeszcze chodzę . Wiem ze ciocia choruje od dziecka ale do tej pory nie dawała zbytnio o sobie znać dopiero 8 lat temu nastąpiło zaostrzenie i ona myślała ze sterydami wszystko załatwi . Dzisiaj mi mówi : czemu Ciebie nie słuchałam .

(01-10-2018, 20:56)DzieJoanna napisał(a): Cześć Uśmiech Podziwiam Cię za wytrwałość. Fakt, rehabilitacja i regularne ćwiczenia w Naszej chorobie są bardzo ważne.  Trzymam kciuki za Ciebie aby jak najwięcej udało się zdziałać Uśmiech

Dziękuje . Mojej mamy siostra jest tez chora zaostrzenie choroby nastąpiło i u mnie i u niej praktycznie w tym samym czasie . Wiem , że jazdy choruje inaczej tylko ona nie zrobiła totalnie nic po za braniem sterydów ja pracuje nad sobą i walczę o swoją sprawność . Ona po 8 latach lezy w łóżku mając problem podnieść rękę ja jeszcze chodzę . Wiem ze ciocia choruje od dziecka ale do tej pory nie dawała zbytnio o sobie znać dopiero 8 lat temu nastąpiło zaostrzenie i ona myślała ze sterydami wszystko załatwi . Dzisiaj mi mówi : czemu Ciebie nie słuchałam .
Odpowiedz
#5
Hej Uśmiech A bierzesz teraz jakieś leki, po tej nieudanej przygodzie z interferonem (ja też próbowałam się nimi leczyć mniej więcej w tym samych latach i też widziałam raczej pogorszenie, a nie polepszenie). Reahbilitacja jest oczywiście bezcenna, ale najlepiej łączyć ją z lekami raczej, a nie na niej poprzestawać...
Odpowiedz
#6
(01-10-2018, 21:24)hela napisał(a): Cześć, witajUśmiech super nastawienie, dużo w Tobie optymizmu i motywacjiUśmiech jakie ćwiczenia wykonujesz na siłowni? Zastanawiam się nad siłownią, ale nie wiem czy godzinę dam radę, w domu zawsze mogę przerwać ćwiczenia i odpoczywaćOczko


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Ja mam trening personalny i to polecam bo sama pewnych ćwiczeń nie zrobię a po drugie trener dopasuje ćwiczenia do Twoich możliwości . Musisz obserwować siebie . Praktycznie robię ws ystko nawet z obciążeniem tylko trzeba obserwować siebie bo każdy reaguje inaczej . Jeżeli czujesz że musisz odpocząć to zrób przerwę . Początek był ciężki ale teraz robię serie 2 czasami  trzy razy po 15 ćwiczeń na danym stanowisku . Moi rehabilitanci mówią , że może być duże obciążenie ale krótki czas wykonywania ćwiczeń . Tylko dla każdego ten czas jest inny . Ja polecam bardzo , dla mięśni a przede wszystkim dla psychiki bo dużo jest w naszej głowie . P

(01-10-2018, 21:47)belanna napisał(a): Hej Uśmiech A bierzesz teraz jakieś leki, po tej nieudanej przygodzie z interferonem (ja też próbowałam się nimi leczyć mniej więcej w tym samych latach i też widziałam raczej pogorszenie, a nie polepszenie). Reahbilitacja jest oczywiście bezcenna, ale najlepiej łączyć ją z lekami raczej, a nie na niej poprzestawać...

Teraz tylko wit d3 , magnez i moi rehabilitanci mówią ze powinnam brać wit z grupy b najlepiej neurovit 
Innych leków nie biorę bo przecież nie ma leków na sm . Ze spastyką walczę ćwiczeniami z bólem na razie sobie radzę . W sumie do bólu już się przyzwyczaiłam .
Odpowiedz
#7
(01-10-2018, 21:54)rostanki napisał(a):
(01-10-2018, 21:24)hela napisał(a): Cześć, witajUśmiech super nastawienie, dużo w Tobie optymizmu i motywacjiUśmiech jakie ćwiczenia wykonujesz na siłowni? Zastanawiam się nad siłownią, ale nie wiem czy godzinę dam radę, w domu zawsze mogę przerwać ćwiczenia i odpoczywaćOczko


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Ja mam trening personalny i to polecam bo sama pewnych ćwiczeń nie zrobię a po drugie trener dopasuje ćwiczenia do Twoich możliwości . Musisz obserwować siebie . Praktycznie robię ws ystko nawet z obciążeniem tylko trzeba obserwować siebie bo każdy reaguje inaczej . Jeżeli czujesz że musisz odpocząć to zrób przerwę . Początek był ciężki ale teraz robię serie 2 czasami  trzy razy po 15 ćwiczeń na danym stanowisku . Moi rehabilitanci mówią , że może być duże obciążenie ale krótki czas wykonywania ćwiczeń . Tylko dla każdego ten czas jest inny . Ja polecam bardzo , dla mięśni a przede wszystkim dla psychiki bo dużo jest w naszej głowie . P

(01-10-2018, 21:47)belanna napisał(a): Hej Uśmiech A bierzesz teraz jakieś leki, po tej nieudanej przygodzie z interferonem (ja też próbowałam się nimi leczyć mniej więcej w tym samych latach i też widziałam raczej pogorszenie, a nie polepszenie). Reahbilitacja jest oczywiście bezcenna, ale najlepiej łączyć ją z lekami raczej, a nie na niej poprzestawać...

Teraz tylko wit d3 , magnez i moi rehabilitanci mówią ze powinnam brać wit z grupy b najlepiej neurovit 
Innych leków nie biorę bo przecież nie ma leków na sm . Ze spastyką walczę ćwiczeniami z bólem na razie sobie radzę . W sumie do bólu już się przyzwyczaiłam .

Hej. Ja również chodzę na siłownię, tylko że sama robię treningi tak 3,4, razy w tyg po 1,5godzinki. Jeśli chodzi o witaminy to też biorę te same witaminy co Ty. Ćwiczenia ćwiczeniami, suplementacja tez jest ważna ale przede wszystkim leczenie, bez tego ani rusz. Byłaś na leku, który Ci dłuższy czas nie służył ale nie jest powiedziane, że inny zadziała tak samo. Myślę, że warto a nawet powinnaś starać się o leczenie i wlaczenie do programu. Jest dużo innych leków ja np jestem na Tecfiderze - są to tabletki. Napisałaś,że nie ma leku na SM.. No nie ma takich które nas całkowicie wylecza ale są takie które opóźnia rozwijanie choroby i poprawia nasze ogólne samopoczucie. Nie mogę Ci w sumie dużo powiedzieć, bo dopiero jestem na starcie z leczeniem (pół roku) ale jedno wiem, że czuję się lepiej i cieszę się, że mogłam skorzystać z leczenia a czy lek działa? Tego dowiem sie na rocznej wizycie, rezonansie i badaniach. Ale nie myślę o tym, myślę że najważniejsze jest to że podjęłam sie tego i coś robię. Nie powinnaś się zrazac, spróbuj podjąć terapię innym lekiem, porozmawiaj z lekarzem. Myślę że jesteś silna czytając Twoja opowieść to na pewno, dużo przeszłas i ja sama nie wiem czy po takim czymś bym się podniosła.. Ale widać u Ciebie duży optymizm i siłę do walki, Powodzenia Uśmiech
Odpowiedz
#8
Słyszałam o tym leku , wizytę u dr mam dopiero w marcu . Dr podejrzewa , że moja postać jest wtórnie postępująca chociaż ja nie wiem czy nie pierwotnie . Nigdy żaden rzut mi się nie cofnął ale nie jestem lekarzem . Przy tej postaci z tego co słyszałam nie ma zbytniego wyboru ?
Odpowiedz
#9
(01-10-2018, 23:33)rostanki napisał(a): Słyszałam o tym leku , wizytę u dr mam dopiero w marcu . Dr podejrzewa , że moja postać jest wtórnie postępująca chociaż ja nie wiem czy nie pierwotnie . Nigdy żaden rzut mi się nie cofnął ale nie jestem lekarzem . Przy tej postaci z tego co słyszałam nie ma zbytniego wyboru 
Tego niestety nie wiem,ja mam postać rzutowo remisyjna. Są tu osoby, które na pewno wiedza więcej na temat innych postaci choroby i na temat leczenia, tak że na pewno ktoś Ci odpowie na to pytanie. Szkoda,że wizyta dopiero w marcu ale jak nie da się szybciej to nic nie da się zrobic. Właśnie tego nie wiesz, najlepiej jak poobserwuje Cie lekarz i przebada, obejrzy Twoje dotychczasowe wyniki i na pewno Ci coś poradzi w jakim kierunku iśćUśmiech a jeśli mogę spytać, to ile masz lat?
Odpowiedz
#10
(02-10-2018, 10:07)beciaa28 napisał(a):
(01-10-2018, 23:33)rostanki napisał(a): Słyszałam o tym leku , wizytę u dr mam dopiero w marcu . Dr podejrzewa , że moja postać jest wtórnie postępująca chociaż ja nie wiem czy nie pierwotnie . Nigdy żaden rzut mi się nie cofnął ale nie jestem lekarzem . Przy tej postaci z tego co słyszałam nie ma zbytniego wyboru 
Tego niestety nie wiem,ja mam postać rzutowo remisyjna. Są tu osoby, które na pewno wiedza więcej na temat innych postaci choroby i na temat leczenia, tak że na pewno ktoś Ci odpowie na to pytanie. Szkoda,że wizyta dopiero w marcu ale jak nie da się szybciej to nic nie da się zrobic. Właśnie tego nie wiesz, najlepiej jak poobserwuje Cie lekarz i przebada, obejrzy Twoje dotychczasowe wyniki i na pewno Ci coś poradzi w jakim kierunku iśćUśmiech a jeśli mogę spytać, to ile masz lat?

Dużo - 55 ?

Dużo 55 Uśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 3 gości