Ocena wątku:
  • 1 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cześć wszystkim :-)
#1
Cześć, mam na imię Monika. Mam 43 lata. Na SM zacgorowalam w 1998 roku. Pierwszy rzut -brak czucia w lewej połowie ciała, za pięć miesięcy - podwójne widzenie. Dwa razy szpital, dwa razy solumedrol.A potem przez 15 lat cisza. Nic się nie dzieje. Zaczynam szczerze wątpić w postawiona diagnozę. Przecież chodze i to dużo, góry to dla mnie pestka. Po 15 latach zaczynam tracić czucie w dloniach, coraz częściej się potykam, ale jakoś nie łącze tego z SM. Szczerze zapominam, że jestem chora. Potem jelitowka, nie mogę nawet usiąść, rzut- zaczynam chodzić jak pijana, już nie wracam do poprzedniego stanu. Ale jeszcze daje radę. Pojawiają się nowe zmiany w mozgu. Rdzeń kregowy cały zaciapany. Rok temu trafiam w  końcu do programu. Biore tecfidere. Od lata 2017 mam problem z chodzeniem. Te same odległości zaczynają być coraz dłuższe. Pod koniec października 2017 kolejny rzut. Tym razem prawa   strona. O powrocie do pracy nie ma mowy, po prostu nie dojdę. Życie.
Odpowiedz
#2
Witaj Moniko!
Odpowiedz
#3
Cześć, witaj na forum, szkoda że choroba tak Ci namieszała w życiu, a nie myślałaś o zmianie pracy?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#4
(25-02-2018, 10:47)hela napisał(a): Cześć, witaj na forum, szkoda że choroba tak Ci namieszała w życiu, a nie myślałaś o zmianie pracy?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Póki co ZUS mnie uziemil na rok. Jestem na świadczeniu rehabilitacyjnym do stycznia 2019. Myślałam o czymś na miejscu, ewentualnie o pracy w domu, tylko co kadrowa może robić w domu   Uśmiech
Odpowiedz
#5
No wszystko teraz można przez internetUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#6
(25-02-2018, 08:43)Akinom napisał(a): Cześć, mam na imię Monika. Mam 43 lata. Na SM zacgorowalam w 1998 roku. Pierwszy rzut -brak czucia w lewej połowie ciała, za pięć miesięcy - podwójne widzenie. Dwa razy szpital, dwa razy solumedrol.A potem przez 15 lat cisza. Nic się nie dzieje. Zaczynam szczerze wątpić w postawiona diagnozę. Przecież chodze i to dużo, góry to dla mnie pestka. Po 15 latach zaczynam tracić czucie w dloniach, coraz częściej się potykam, ale jakoś nie łącze tego z SM. Szczerze zapominam, że jestem chora. Potem jelitowka, nie mogę nawet usiąść, rzut- zaczynam chodzić jak pijana, już nie wracam do poprzedniego stanu. Ale jeszcze daje radę. Pojawiają się nowe zmiany w mozgu. Rdzeń kremowy cały zaciapany. Rok temu trafiam w  końcu do programu. Biore tecfidere. Od lata 2017 mam problem z chodzeniem. Te same odległości zaczynają być coraz dłuższe. Pod koniec października 2017 kolejny rzut. Tym razem prawa   strona. O powrocie do pracy nie ma mowy, po prostu nie dojdę. Życie.


Cześć,
A co na to neurolog? Nie rozważał zmiany leku skoro nastąpiły dwa (z tego co piszesz - dość mocne) rzuty, które się nie wycofały?

Tak jak napisała hela, jest coraz więcej opcji pracy zdalnej. Na szczęście. Ale skoro na razie i tak jesteś na świadczeniach rehabilitacyjnych z ZUS i nie możesz pracować, to wydaje mi się, że warto w pełni ten czas poświęcić na rehabilitację właśnie. Myślenie o pracy na razie odłuż - stres nie pomaga w powrocie do sprawności. Uśmiech
Korzystasz z rehabilitacji? Czasem ZUS w trakcie świadczeń wysyła pacjentów na turnus rehabilitacyjny (w ramach prewencji rentowej). Nie wiem dokładnie na jakiej zasadzie to się odbywa, czy z inicjatywy lekarza orzecznika czy pacjent sam może zasugerować -ale może warto się dowiedzieć. A jak nie, to chociaż rehabilitacja stacjonarna, naprawdę praca z fizjoterapeutą bardzo pomaga w powrocie do sprawności po rzucie.
Odpowiedz
#7
Rehabiliuje się  jak tylko można. I na ile mnie stać. Dwa razy w tygodniu prywatnie, codziennie samodzielnie ćwiczenia, raz na 4-5 miesięcy rehabilitacja na NFZ. Teraz, w marcu mija rok odkąd jestem w programie
 Powinnam mieć rezonans i wtedy zobaczymy. Neurolog od programu cudów mi nie obiecywał. Jego zdaniem na wszystko jest już za późno, ale spróbowałam. Z dwudziestoetnia choroba ciężko walczyć. No ale poddać się nie poddam. Nie ma opcji.
Odpowiedz
#8
Całym sercem jestem z Tobą i trzymam mocno kciuki :*
Odpowiedz
#9
Z każdą chorobą warto walczyć[emoji2] nie tylko świeżo zdiagnozowaną, tak na prawdę to nikt z nas nie wie ile przed diagnozą to już w nas siedziało, znam przypadek chorej osoby po 60-tce, nie leczonej nigdy, dzięki rehabilitacji prawie całkowicie sprawnej[emoji2]


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#10
Witaj Akinom , chciałam się przyłączyć do tych kciuków za Ciebie :-) 
Czytając Twoją historię, widzę jak ważne jest istnienie tego forum , dzielenie się historoami, doświadczeniami . 
U mnie podejrzenie SM padło już prawie 12 lat temu. Przez te wszystkie lata nie zdecydowałam się na terapię ze względu na to, że czułam się dobrze, normalnie. Dopiero forumowicze przekonali mnie jak ważna jest terapia , mimo dobrego samopoczucia i wrażenia , że choroba zapomniała o mnie.
Pozdrawiam i życzę dużo siły , Joanna
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości