jeszcze nie zdiagnozowana,Witam Wszystkich :)

[Monika]

Cześć Wszytkim
Śledzę te forum odkąd pierwszy raz usłyszałam słowo SM ,czyli jakieś 1,5 roku temu. Nie mam jeszcze diagnozy ale postanowiłam założyć konto i "być" z Wami i śledzić Wasze wpisy. Może opowiem jak to u mnie się zaczęlo..
w czerwcu 2016 roku zaczęłam źle widzieć,miałam w lewym oku mroczek,źle widzialam barwy szczególnie kolor czerwony. Chodzilam do pracy,olalam sprawe na tydzień czasu bo myślałam ze samo minie,bo nigdy nie miałam zadych problemów ze wzrokiem. Jednak pewnego dnia postanowiłam iść prywatnie do okulisty bo nie dawało mi to spokoju. Dostałam skierowanie do szpitala na oddział okulistyki,zrobiono wszystkie badania i okulistycznie wszystko było w porządku. Dostawałam kroplowkę solu-medrol ,byłam w szpitalu 10 dni ,pozniej w domu brałam jescze Metypred i wszystko wrocilo do normy. Okulistka powiedziala mi tylko że mam sie skonsultować z neurlogiem, bo zważając na moj wiek jest prawdopodobieństwo,że to SM. Na wypisie widniało  rozpoznanie ozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Dostałam skierowanie pilne do neurologa, ktory wypisał skierownie na rezonans. Czekałam na niego 7 miesięcy. W rezonansie wyszlo kilka zmian demielizacyjnych.ktore nie wzmacnialy sie po kontraście,w miejscach typowo sugerujących  SM. Z wynikiem udalam sie prywatnie do neurologa,który niestety nic nie zrobił,ponieważ badanie  neurlogiczne poza brakiem odruchów brzusznych bylo w porządku. Ja rownież dobrze się czulam i nie mialam zadnych przykrych objawów. Lekarz stwierdził,że czekamy na objawy,bo bez tego nic nie mozemy zrobić. Wszystko bylo dobrze,chodzilam na silownie,  do pracy,na imprezy, w miedzy czasie zdałam prawo jazdy. Miesiąc temu zaczęly sie objawy-drętwienie nóg,rąk,twarzy,piecznie mięsni.. postanowiłam coś z tym zrobic i znalazlam neurologa specjalizujacego sie w SM. Zrobilam 3 dni temu prywatnie rezonans i dziś odebralam wyniki- dziwne,ponieważ rezonans bez nowych zmian, zmiany takie same jak w  rezonansie  który byl robiony rok temu. Tutaj moje pytanie dlaczego zmiany daly znać o sobie dopiero po prawie roku czasu a w miedzy czasie nic sie nie działo..?Malo jeszcze wiem o tej chorobie ale dużo czytam. W poniedzialek mam wizyte u Pani Doktor z którą omowię wyniki i podejmiemy jakieś kroki. Trochę sie boje jak to wszystko będzie.. Chętnie dowiem się jak o było u Was i jak sobie radziliście po diagnozie.Przepraszam,że tak sie rozpisałam ale gdzieś musiałam wyrzucić swoje myśli. Pozdrawiam Was i sciskam cieplo

Cześć,
Stare zmiany czasem dają o sobie znać. Po przebytym rzucie, nawet gdy wszystkie objawy minęły, osłonki mielinowe dalej są uszkodzone.  I w momentach trwającego dłużej przemęczenie, osłabienia czy przy infekcjach - te uszkodzenia dają o sobie znać. Sprzyja temu też stres.
A jak się teraz czujesz? Te drętwienia nadal Ci dokuczają?
Dobrze, że w poniedziałek będziesz miała wizytę u lekarza, który umówi wyniki rezonansu. Daj znać po wizycie.
PS Forum jest właśnie m.in. po to, żeby się wygadać. Dlatego nie przepraszaj, tylko pisz tyle, ile potrzebujesz i masz chęć!

[Beciaa05]

Cześć Wszytkim
Śledzę te forum odkąd pierwszy raz usłyszałam słowo SM ,czyli jakieś 1,5 roku temu. Nie mam jeszcze diagnozy ale postanowiłam założyć konto i "być" z Wami i śledzić Wasze wpisy. Może opowiem jak to u mnie się zaczęlo..
w czerwcu 2016 roku zaczęłam źle widzieć,miałam w lewym oku mroczek,źle widzialam barwy szczególnie kolor czerwony. Chodzilam do pracy,olalam sprawe na tydzień czasu bo myślałam ze samo minie,bo nigdy nie miałam zadych problemów ze wzrokiem. Jednak pewnego dnia postanowiłam iść prywatnie do okulisty bo nie dawało mi to spokoju. Dostałam skierowanie do szpitala na oddział okulistyki,zrobiono wszystkie badania i okulistycznie wszystko było w porządku. Dostawałam kroplowkę solu-medrol ,byłam w szpitalu 10 dni ,pozniej w domu brałam jescze Metypred i wszystko wrocilo do normy. Okulistka powiedziala mi tylko że mam sie skonsultować z neurlogiem, bo zważając na moj wiek jest prawdopodobieństwo,że to SM. Na wypisie widniało  rozpoznanie ozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Dostałam skierowanie pilne do neurologa, ktory wypisał skierownie na rezonans. Czekałam na niego 7 miesięcy. W rezonansie wyszlo kilka zmian demielizacyjnych.ktore nie wzmacnialy sie po kontraście,w miejscach typowo sugerujących  SM. Z wynikiem udalam sie prywatnie do neurologa,który niestety nic nie zrobił,ponieważ badanie  neurlogiczne poza brakiem odruchów brzusznych bylo w porządku. Ja rownież dobrze się czulam i nie mialam zadnych przykrych objawów. Lekarz stwierdził,że czekamy na objawy,bo bez tego nic nie mozemy zrobić. Wszystko bylo dobrze,chodzilam na silownie,  do pracy,na imprezy, w miedzy czasie zdałam prawo jazdy. Miesiąc temu zaczęly sie objawy-drętwienie nóg,rąk,twarzy,piecznie mięsni.. postanowiłam coś z tym zrobic i znalazlam neurologa specjalizujacego sie w SM. Zrobilam 3 dni temu prywatnie rezonans i dziś odebralam wyniki- dziwne,ponieważ rezonans bez nowych zmian, zmiany takie same jak w  rezonansie  który byl robiony rok temu. Tutaj moje pytanie dlaczego zmiany daly znać o sobie dopiero po prawie roku czasu a w miedzy czasie nic sie nie działo..?Malo jeszcze wiem o tej chorobie ale dużo czytam. W poniedzialek mam wizyte u Pani Doktor z którą omowię wyniki i podejmiemy jakieś kroki. Trochę sie boje jak to wszystko będzie.. Chętnie dowiem się jak o było u Was i jak sobie radziliście po diagnozie.Przepraszam,że tak sie rozpisałam ale gdzieś musiałam wyrzucić swoje myśli. Pozdrawiam Was i sciskam cieplo

Cześć,
Stare zmiany czasem dają o sobie znać. Po przebytym rzucie, nawet gdy wszystkie objawy minęły, osłonki mielinowe dalej są uszkodzone.  I w momentach trwającego dłużej przemęczenie, osłabienia czy przy infekcjach - te uszkodzenia dają o sobie znać. Sprzyja temu też stres.
A jak się teraz czujesz? Te drętwienia nadal Ci dokuczają?
Dobrze, że w poniedziałek będziesz miała wizytę u lekarza, który umówi wyniki rezonansu. Daj znać po wizycie.
PS Forum jest właśnie m.in. po to, żeby się wygadać. Dlatego nie przepraszaj, tylko pisz tyle, ile potrzebujesz i masz chęć!

Ja póki co miałam tylko jeden rzut właśnie zapalenie nerwu wzrokowego ,tak to się u mnie zaczęło. Mimo że w rok temu robionym rezonansie były zmiany ,które odpowiadały za co innego to nie dały o sobie znać. Dopiero miesiąc temu zaczęły  sie  dretwienia i bóle nóg..Dlatego poszłam do lekarza,który zalecił kolejny rezonans w poszukiwaniu nowych zmian. Ale tAk jak pisałam w rezonansie nic sie nie zmieniło, nie ma nowych zmian.  Tak niestety dokuczają cały czas..

[Joanna]

Cześć Becia z tymi zmianami to różnie bywa. Rozmawiałam juz z różnymi pacjentami. Jednego Pana poznałam, który miał rzuty a rezonans od lat taki sam. U mnie też podobnie. Nie wiem od czego to zależy ? Może MRI ich nie wychwytuje ? Naprawdę nie wiem. Ważne tylko,  ze po czasie wraca wszystko do normy. Ja byłam diagnozowana około roku. Niestety nie wszyscy mają to szczęście, że odrazu dostaną diagnozę.  Czasami potrzebna jest dłuższa obserwacja, wykluczenie innych chorob. Lepiej poczekać i upewnić się, niż mieć błędna diagnozę.  Wiec cierpliwości życzę i w razie niepokojących objawow zgłaszaj się szybko do lekarza, który Cie prowadzi lub na SOR.

[Beciaa05]

Cześć Wszystkim
Miałam dać znac tydzien temu jak było na wizycie ale całkiem wyleciało mi to z głowy,przepraszam za to,poprawię się
Tak więc omówilam z lekarzem rezonans- gdzie dobra wiadomość to taka,że rezonans jest taki sam jak rok temu, w rezonansie nie ma nowych zmian, żadna nie jest aktywna. Z racji tego,że moj pierwszy rzut był ponad 1,5roku temu to przedawnił się,by próbować leczenia.
Od tamtego czasu nie miałam żadnych objawów, dopiero od ponad miesiąca tak jak Wam pisałam zauwazyłam te drętwienia twarzy i ból nóg,co skkłonilo mnie do odwiedzenia neurologa. Bedąc na wizycie po omówieniu rezonansu miałam do wyboru czekać na 2 rzut-no w tym przypadku jakby mój pierwszy(bo tamten jest już nieważny) albo zrobić z tego drętwienia taki lekki rzut,wciac kroplówki i starać się o dostanie się do programu lekowego. Wybrałam tą 2 opcje z racji tego że cięzko czekać na coś co niewiadomo kiedy się wydarzy albo czy w ogóle się wydarzy. Lekarz wziął dane i zzekam na odpowiedź czy mam szansę  dostać się do programu. Rozpoczęłam od wczoraj przyjmowanie kroplówek ambulatoryjnie,gdzie zjawiam się w przychodni na 1,5-2godzinki,dziś był mój drugi dzień ,jeszcze tylko jutro i koniec.Dodam tylko,że nie miałam zleconych dodatkowych badań typu: wykluczenie boleriozy, pobrania płynu,czy też potencjałów wywołanych. Szczerze mowiąc nie wiem czemu, ale widocznie wygląda na to,że nie było to konieczne. To chyba tyle,Pozdrawiam ciepło

[Akinom]

Becia, wykluczenie boleriozy jest ważne, potencjały też. Dwa lata żyłam z przekonaniem, że mam jaskre. Krople, co chwilę badania. Tylko ciśnienie było w normie, OTC nie zgrywania się z polem widzenia i jeszcze z jakimś badaniem. Oczy bolały od tyłu. I w końcu, jak już nic z niczym nie było kompatybilne, zrobili mi potencjaly. Nerw wzrokowy mam poorany. Wyszło, że kilka razy było zapalenie i widzieć dobrze to ja już nigdy nie będę.

[Chmurka]

Becia, Akinom ma rację. Wykluczenie boleriozy jest bardzo ważne. Słyszałam o przypadku, że znajomy mojej koleżanki został włączony do leczenia SM a okazało się że ma właśnie boleriozę. Postawiono mu złą diagnozę i w związku z tym otrzymał nieodpowiednie leczenie.

[Beciaa05]

Becia, Akinom ma rację. Wykluczenie boleriozy jest bardzo ważne. Słyszałam o przypadku, że znajomy mojej koleżanki został włączony do leczenia SM a okazało się że ma właśnie boleriozę. Postawiono mu  złą diagnozę i w związku z tym otrzymał nieodpowiednie leczenie.

No tak różne sytuacje się zdarzają,czytałam też niedawno taki artykuł w internecie gdzie mężczyzna po 5 latach dowiaduje się,że ma boleriozę a przez ten czas leczył się na SM..Macie racje,powinnam wykluczyć inne choroby, ale pomyślałam,że jeśli lekarz tego nie zlecił no to widocznie wie że to 100%SM,chociaż w przypadku tej choroby nic nie jest pewne..Zrobię te badania. Dziękuje Wam za odpowiedzi

[Lp444]

Ja mialem diagnoze MS ktora zostala zmieniona na neuroinfekcje. Oczywiscie sam do tego doszedłem. Jest masa ludzi w Polsce gdzie maja diagnoze MS a lecza infekcje np: Borelia, Cpn czy myco , wstają z wozka albo im sie poprawia. Coraz wiecej jest informacji ze MS powoduja bakterie i wirusy takie wlasnie jak wyzej wymieniona + toxoplazmoza, czy wirusy herpes.

Jezeli chcesz robic badania to zrob KKi, LTTalbo interferon gamma zwany takze Elispot ( ulepszona wersja Elisy) warto tez zrobic badania na chlamydie pn oraz mycoplasme pn.

[hela]

Chodzi o wykluczenie boleriozy a nie o to żeby Becia się na własną rękę diagnozowała, Becia jak zapytasz lekarza to będzie wiedział co zrobić


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Miriam]

Błagam, BORELIOZA, a nie BOLERIOZA.

Ja znam mężczyznę, który był leczony 12 lat na boreliozę. Nieskutecznie. Okazało się, że ma SM.