Druga połowa

[jagoda]

Witam,

jestem studentką 6 roku kierunku lekarskiego oraz narzeczoną mężczyzny z podejrzeniem SM. 

P. w połowie lutego br. zaczął prezentować niepokojące objawy: ból prawej gałki ocznej w skrajnych położeniach, jednooczne osłabienie ostrości wzroku. Wysłałam go czym prędzej na ostry dyżur okulistyczny, gdzie został przebadany i wykluczono zmiany patologiczne w gałce ocznej oraz dostał skierowanie na SOR. Po całonocnym koczowaniu w poczekalni, nie przyjęto go na oddział neurologii z powodu braku miejsc. Ustalono przyjęcie za kilka dni. Stawił się o czasie w szpitalu. Wykonano rezonans magnetyczny mózgu (3 zmiany demielinizacyjne, w tym 2 stare: jedna podkorowo w płacie ciemieniowym, druga przykomorowo w płacie skroniowym oraz jedna aktywna zmiana na przebiegu nerwu wzrokowego), EEG (potencjały wywołane - wydłużony czas przewodzenia impulsów), pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy, testy neuropsychologiczne oraz podano kurs SoluMedrolu 1000mg przez 5 dni. Po kilku dniach i poprawie widzenia został wypisany do domu z zaleceniem stawienia się po odbiór wyników za 3 tygodnie. W płynie prążki oligoklonalne, wykluczono boreliozę.

Teraz moje pytanie: czy ktokolwiek po pierwszym rzucie choroby miał postawioną diagnozę i był włączony do programu lekowego? Jednym z kryteriów kwalifikujących są wytyczne McDonalda, które przewidują postawienie diagnozy już po pierwszym rzucie choroby, jeśli zaistnieją inne charakterystyczne przesłanki (które wg mnie zaistniały). Natomiast lekarka, która prowadziła P. na neurologii stwierdziła, że trzeba czekać na spokojnie, nie stawia diagnozy i konieczna jest jedynie okresowa kontrola.

Jutro wybieramy się do pewnego profesora, sławy stwardnienia rozsianego w naszym mieście. Chcę to jeszcze raz skonsultować. Kończąc medycynę mam świadomość, że najlepiej rozpocząć leczenie jak najwcześniej. I tutaj jestem w konsternacji: kryteria kwalifikacji do leczenia sobie, a życie sobie? Neurolodzy zawsze są tacy zachowawczy i koniecznie chcą, żeby wystąpił kolejny rzut albo nowa zmiana w MRI, by rozpocząć leczenie?

[hela]

Mnie zakwalifikowano po jednym rzucie udokumentowanym w szpitalu, zmian miałam kilka aktywnych, ale z nich krzywdę mi największą zrobiła ta w rdzeniu, stare zmiany też miałam, myślę że nie wszyscy lekarze mają takie podejście żeby czekać, w szpitalu u mnie czekałabym pewnie do tej pory, zaczęłam leczenie w Katowicach po kilku miesiącach i to tylko dlatego tak późno że musiałam mieć jeszcze pilną operację przed włączeniem do programu, przy tecfiderze byłby problem z gojeniem się miejsca po cięciu, tak powiedział lekarz w programie. Nie wszyscy neuro mają chyba świadomość tego że im szybciej się włączy leki w sm tym lepiej dla chorego, jak traficie na takiego który sobie z tego zdaje sprawę włączą narzeczonego do programu tak szybko jak będzie się dało Powodzenia


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Mrówka]

Jagoda zostałam włączona do programu leczenia po pierwszym rzucie, miałam podwójne widzenie, na pogotowiu natychmiast wykonano MRI mózgu i również jak Twój mąż przez 5 dni zostałam w szpitalu z solumedrolem.
Diagnozę miałam w sumie w pierwszym dniu w szpitalu, ale na jej potwierdzenie czekałam do grudnia, takie formalności, wszystkie wymienione przez Ciebie badania.
Moja Neurolog powiedziała mi, że w styczniu wyszły nowe kryteria MCDonalda, które w zasadzie powinny być dostępne w Europie już w 2017 roku. Nie wytłumaczyła mi jednak czym one się różnią się porównaniu ze starymi, chyba tym, że szybciej podejmuje się leczenie.
Szukajcie dobrego specjalisty i prawdą jest, że im szybciej rozpoczęte leczenie, tym większa szansa na lepsze życie!!!!
Powodzenia!!!

[jagoda]

Mrówka, w jakim ośrodku się leczysz? Miejsce leczenia naprawdę ma dla nas drugorzędne znaczenie, ważne żeby P. był leczony.

[Mrówka]

Jejku Jagoda ja leczę się w Belgii nie wiem skąd jesteś, ale słyszałam pozytywne opinie o Katowicach - jeśli zdarzy się, że wrócę do Polski to z pewnością tam będę się kierowała.
Spróbuj jutro się skontaktować!!!
Inni członkowie forum z pewnością się jeszcze odezwą i polecą też inne miejsca - dziś jest niedziela, więc pewnie jutro uzyskasz więcej podpowiedzi
Ah, może też skontaktuj się z Polskim Towarzystwem SM, są bardzo mili i pomocni, więc może też coś doradzą.
Pozdrawiam

[Natalia99]

Leczenie dostałam po pierwszym rzucie (zapalenie nerwu wzrokowego) , jednak wcześniej miałam inny objaw (niedowład kończyn dolnych, wcześniej leczone na co innego). Były zmiany w mózgu, również aktywne, prążki w płynie mózgowo-rdzeniowym, wydłużenie przepływu impulsu nerwowego w potencjałach wzrokowych wywołanych. Jedynie co mnie ograniczało to wiek, czekałam kilka  miesiący na skończenie 18 lat żeby leczyć się blisko swojego miejsca zamieszkania i oszczędzić sobie zmian, długich podróży. Właśnie najlepiej skonsultuj to jeszcze z jakimś lekarzem i mam nadzieję, że jak najszybciej narzeczlny dostanie leczenie, powodzenia 

[JustynaS]

Jagoda, jestem w takiej samej sytuacji jak Twój narzeczony - wyniki potencjałów, punkcji i rezonansu jednoznacznie wskazują na SM ale miałam tylko jeden rzut (również zaburzenia widzenia) i póki co mam problem z dostaniem się do programu. W Łodzi i Warszawie usłyszałam, że nie spełniam kryteriów McDonalda i mam czekać na zmiany w rezonansie lub rzut... Mogę za to wziąć udział w programie klinicznym, w którym stosuje się fumaran monometylu czyli coś jak nowsza wersja Tecfidery. Może też powinniście się zastanowić nad takim rozwiązaniem.

[sylwia9118]

centrum terapii SM w Katowicach, polecam tam zadzwonić

[hela]

Też się tam leczę


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[klaudia26]

Ja diagnozę miałam od razu ale miałam dużo zmian w mózgu (dwie aktywne i wiele starych). Leczenia od razu nie dostałam ale wtedy były jeszcze inne kryteria.
Na pewno warto skonsultować się z innym lekarzem. Daj znać po wizycie u tego profesora co on powiedział.