Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cześć:)
#1
Mam na imię Emilia, wiek 32 bodajże^^ Choroba dała o sobie znać okolo 17 roku zycia. Zdrętwiał mi kciuk na prawej dłoni, później każdy jeden palec, ręka do łokcia, następnie cała ręka i tak dalej i dalej... aż do całej prawej połowy ciała prócz twarzy- trwało to 5 miesięcy aż przyznałam sie rodzicom i zawitaliśmy do lekarza. Całościowo po 6 miesiącach przeszło w szpitalu po infekcjiUśmiech Pamiętam, że wezwali na oddział okulistę do konsultacji, pani obejrzała moje oko i spytała czy nie miałam zapalenie nerwu, powiedziałam, że owszem, oko bolało mnie jakiś czas temu, ale przeszlo, wniosek pani doktor: "to na pewno nie bylo zapalenie nerwu bo ono samo nie przechodzi". Nie postawiono mi diagnozy, a ja nawet nie wiedziałam czego szukali, zrobiono mi tylko tomografię, to wszystko. Wróciło parę lat później, też drętwieniem. Tutaj, albo przy następnym rzucie diagnozę postawiono. Trudna sprawa... Jakaś grupka lekarek przyszła, zakomunikowała: masz SM i sobie poszły, a moja szczęka leżała juz w piwnicy, jeśli wiecie o co chodzi. Przez wiele lat moje rzuty wyglądały następująco: drętwieje coś tutaj, drętwieje coś tam, czasem gdzie indziej. Dwa razy w życiu leżałam na kroplówce z solu-medrolem. W którymś momencie wyjechalam do Norwegii i tam przy pierwszym rzucie lekarz powiedział: przepiszę pani sterydy w tabletkach, będzie pani miała mocne i słabe, do wyboru, mówię okej, ale jak brać bo miałam straszne problemy z żołądkiem po tamtych sterydach i takie tam. Lekarz poiedział, że zależy to ode mnie i skierował mnie do poradni specjalistycznej. Ogólnie przyjętym w Norwegii jest: jeśli czujesz, że rzut jest słaby lub przyżyjesz z nim, nie bierz nic, jeśli nalegasz:bum medrol w tabletkach, jeśli leżysz- medrol w kroplówkach. Brałam Betaferon, jeszcze w Polsce, zrezygnowałąm po roku, trucizna, która nic nie wnosiła, a ja oprócz rzutow choroby nie czułam. Sytuacja zmieniła sie po urodzeniu Basieńki dwa i pół roku temu. Wchodzenie po schodach to dla mnie Orla Perć... co ja się zziajam, szkoda gadać. Był też jeden moment gdzie podpierałam ściany. teraz nie mogę obyć się bez copaxonu... który powoduje u mnie szybki przyrost wagi... cóż... źle nie jest bo ważę dzisiaj 65kg, ale nie zmienia to faktu, że od początku przybyło mi 8 kg. To jest nic bo sił przybyło. Parę dni temu zdrętwiałą mi noga, tylko na 3 dni, ale chyba czas na zmianę lekuSmutny od urodzenia Basi jakieś 4 razy miałam też zapalenie nerwu w oku, wybczaćcie brak naukowego nazewnictwa. Widzę słabo w nocy... W prawym oku mam zaburzone widzenie kolorów. Lekarze w Norwegii... na wizycie ponad rok temu pani doktor powiedziala: proszę sobie coś wybrać do leczenia. Stanęło na copaxonie bo chciałabym mieć wiecej dzieci, no aleee, niestey może przyjść do zmiany leku, może w Polsce coś innego o lekach mówią, które pozwolą zajść w ciążę? Pytałan też swojej lekarki w Drammen o przeszczep komorek macierzystych, ale twierdzi, że ta metoda na dłuższą metę się nie sprawdza bo choroba wraca. Ciekawa jestem Waszych opinii na ten temat bo czytam na polskich foram raczej pozytywne efekty tej metody. Pytałam tez o medyczną marihuanę, nie ukrywam, że brzmi zachęcająco, jednak i w tym przypadku lekarka odradziła...  Stwierdziła, że pacjenci nie wytrzymują smaku tego leku i daje się go w ostateczności. zaproponowała mi za to 3 tygodniowy pobyt w senatorium dla chorych na SM, jednak hmmm mam małe dziecko, nie ma szans teraz na taki wyjazd, nie ma tu babci, która się nią zajmie, dziadka, ciotki, wujka... niestety, a przydałoby się.Przperaszam za tak długi post i gratuluje osobie/osobom, które doczytają go do końca. Choruję na stwardnienie rozsiane już 12 rok, jest tego dużo więcej, ale nie ma co zanudzać. Plącze mi się język, ciężko się skupić, nerwobóle, osłabenie itd... Tak sobie myślę, to taki post jakbyście nie mieli planów na weekend^^ hihihi Pozdrowienia dla Was wszystkichOczko
Odpowiedz
#2
Cześć Emilka, tez przy pierwszych objawach choroby je bagatelizowałam „bo przechodziło samo”, jak mnie w końcu sponiewierało tak że wylądowałam w szpitalu na solu a o sm dowiedziałam się od lekarki która powiedziała „na pani miejscu bym sie przyzwyczaiła do życia z myślą że mam stwardnienie rozsiane” to sie poryczałam, ryczałam dwa tygodnie a potem się pozbierałam i do dziś nie mam takich myśli jak wtedyUśmiech rozumiem że jesteś nadal w Norwegii? Czy wróciłaś do kraju? Jedynym lekiem jaki można brać w ciąży jest copaxone, na forum jest wątek na ten temat. Trzymaj sięUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#3
Czesc ~helaUśmiech Wpadnę na wątek o ciąży bardzo chętnie bo lekarka powiedziała nie tylko, ze nie mogę brać w ciąży ile ze w nia nie zajdę przy innych lekach. Jestem i w kraju i w Norwegii. Moje życie jest wielka karuzelą^^ lekarka z Norwegii odradza mo powrót do kraju z racji dostępności leków na SM w Norwegii. Nie chciałam sie rozpisywać bardziej... nie bagatelizowałem pierwszego rzutu, ale jak powiedzieć mamie: słuchaj, mam zdrętwiała dłoń caaaaly czas, a pozniej posuwało sie dalej. Doszło do tego, ze zaczęłam pisać inaczej bo siła w rece osłabła, wtedy w końcu powiedziałam, ale lekarze zobaczyli jak pisze, mama przyniosła zeszyty, stwierdzili ze nic sie nie zmieniło. Cieżko przy tej chorobie na początku przekonać kogoś, ze cos sie dzieje, tym bardziej w wieku 17 lat... i na koniec... płakałam jedna noc po pstawieniu diagnozy i prawde powiedziawszy płacze do dzisiaj, uwielbiałam chodzić po gorach, kiedy byłam młodsza obiecałam sobie, ze wejdę na Rysy, pójdę na Orlą Perć, a dzisiaj zeby tak sie stało musiałabym wyjść z domu o 3 w nocy, zacząć wspinaczkę o 4 i mieć wyjątkowo cierpliwego przewodnika, dałabym radę, wiem o tym, ale raczej sie to nie spełniUśmiech Byłam w gorach w tamtym roku i w połowie drogi na Hale Gąsienicowa popłakałam sie, oczywiście weszłam, ale lekko nie bylo. Nie jestem przyzwyczajona do tej chchoroby jeszcze, a wydaje mi sie, ze należę do grona „szczęściarzy” z łagodnym przebiegiem sm... PozdrawiamUśmiech
Odpowiedz
#4
Witaj Emilio. Miło poznać. Góry... To już coś, co nie wróci. Przykre, ale prawdziwe. W zeszłym roku wybrałam się na Wielką Sowe
Ot, taka sobie gorka. Doszliśmy do powiedzmy 1/3 góry i powrót zajął  prawie 3 godziny. Już wiem, że góry to mogę sobie oglądać na obrazku niestety :-(
Odpowiedz
#5
Nie ma co demonizować choroby, jest jaka jest, większość osób na forum to osoby żyjące normalnie, pracujące, wychowujące dzieci, uczące się i mające plany na przyszłośćUśmiech Głowa do góry, będzie dobrzeUśmiech z dostępnością leków w pl jest całkiem dobrze, jak zakwalifikujesz się do programu to dostajesz leki dopóki działają, a jak nie działają to zmieniają na inny, ja biorę tecfiderę i czuje się bardzo dobrze.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#6
Witaj  Uśmiech
Też lubiłam kiedyś chodzić po Tatrach. Swojego latem spędzałam miesiąc czasu, chodząc po szczytach.. Obecnie doceniam niziny z racji zdrowia. Może przy okazji bycia w Polsce zarejestruj się do neurologa nawet prywatnie. Zobacz co może Tobie zaproponować - może do Katowic gdzie wykonują przeszczep. Porozmawiaj i poprostu zasięgnij opini. W Polsce się na szczęście zmienia. Dostępność leczenia jest lepsza niż np. rok temu. Sanatorium też nie jest złe. W niektórych można nawet jechać z dziećmi choć nie wiem jak w Norwegii :Uśmiech Trzymaj się
Odpowiedz
#7
~Natasza, ~Akinom- dziękuje za odpowiedzi. Jestem zbyt uparta zeby wybić sobie z głowy temat ‚ gory’. Wiele pomogłaby siłownia, regularna, jednak hmmm problemy sprawiają , ze jakoś cieżko sie zebrać. Wszystko zależy od stanu zdrowia, jak zdrowie pozwoli, dalej bede płakać na szlaku i wejdę dla widoków, satysfakcji i czystego umysłu. Nie wiem czy dobrze zrozumiałam, w Polsce są senatoria dla chorych na SM? Bo w Norwegii to ośrodki specjalnie dla takich ludzi stworzone z określona rehabilitacja, rozmowami, jakimiś innymi rzeczami. Myslalam, ze nie ma takich wspaniałości w PolsceOczko
Odpowiedz
#8
(08-04-2018, 00:56)Enslavement napisał(a): ~Natasza, ~Akinom- dziękuje za odpowiedzi. Jestem zbyt uparta zeby wybić sobie z głowy temat ‚ gory’. Wiele pomogłaby siłownia, regularna, jednak hmmm problemy sprawiają , ze jakoś cieżko sie zebrać. Wszystko zależy od stanu zdrowia, jak zdrowie pozwoli, dalej bede płakać na szlaku i wejdę dla widoków, satysfakcji i czystego umysłu.  Nie wiem czy dobrze zrozumiałam, w Polsce są senatoria dla chorych na SM? Bo w Norwegii to ośrodki specjalnie dla takich ludzi stworzone  z określona rehabilitacja, rozmowami, jakimiś innymi rzeczami. Myslalam, ze nie ma takich wspaniałości w PolsceOczko

Są sanatoria w Polsce leczące choroby neurologiczne w tym SM :Uśmiech Można nawet starać się o dofinansowanie z PEFRONU. Nie wiem jak z rozmowami psychologicznymi Oczko
Odpowiedz
#9
Tak, w pl są sanatoria dla chorych na smUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#10
Cześć Emilia, jesteśmy w tym samym wieku i ja też mam taką małą córkę, jak Twoja Basieńka. O chorobie dowiedziałam się po porodzie. Jestem po przeszczepie komórek macierzystych i jak na razie czuję się bardzo dobrze - bez rzutów i nowych zmian w MRI. Lekarze odradzają mi kolejnej ciąży, skoro po pierwszej wystąpił tak silny rzut i uaktywnienie choroby. Zwyczajnie się boję i nie odważę, choć bym chciała. Tak jak juz napisano powyżej - przy okazji wizyty w Polsce odwiedź dobrego neurologa zajmującego się SM no i pojedz do Katowic - tylko tam wykonują przeszczepy. Jedna sprawa, jesli chodzi o przeszczep. Napisalas, ze nie pojedziesz do sanatorium na 3 tygodnie bez Basi - niestety przeszczep oznacza rozłąkę z najbliższymi na co najmniej 3 tygodnie. Warto zasięgnąć opinii u innych lekarzy. A z Katowic Zabi skok w góry i Twoja Orla Perć w zasięgu ręki! Ps// skąd jesteś? Może na forum będziemy mogli polecić Ci dobrego lekarza zajmującego się sm?

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości