Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Czy z SM żyje się normalnie?
#11
(28-08-2018, 17:18)hela napisał(a): Nie, już tu ktoś pisał że żeby zdiagnozować PP potrzeba roku obserwacji. Chyba tez w jakimś wątku shazzy. W sensie można mieć od razu pp ale trzeba roku żeby stwierdzić że sm jest pp


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Rozumiem.
Odpowiedz
#12
(28-08-2018, 17:24)Anka napisał(a):
(28-08-2018, 17:18)hela napisał(a): Nie, już tu ktoś pisał że żeby zdiagnozować PP potrzeba roku obserwacji. Chyba tez w jakimś wątku shazzy. W sensie można mieć od razu pp ale trzeba roku żeby stwierdzić że sm jest pp


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Rozumiem.

Ta, ja to pisałem.

Ja wiem, że w ogóle wszystko jest do dupy, życie z chorobą jest ciężkie itd.
Ale rozważmy kilka rzeczy:

1) wolałbyś zachorować mając lat 20 pare i mieć postać RR, żeby w wieku 40 lat mieć postać postępującą? Nie? Tak myślałem.
2) Postać RR to nie jest "lagodne sm" pt. dretwienie paluszka i zmeczenie. Potrafi dać sążnie wp****ol (wybaczcie).
3) Czy masz jasno zdiagnozowane SM? Czy masz np. jakieś zmiany w MRI i kliniczne podejrzenie, a twoja psychika załatwia resztę?
Odpowiedz
#13
(28-08-2018, 14:47)Akinom napisał(a): I dlatego ciesze sie, ze nie jestem facetem, bo zdaniem lekarza mezczyzi z takimi zmianami jak moje juz keza albo jezdza na wozku. Ja jeszcze czlapie, ale w przeciagu 3 lat SM posunelo sie okropnie. I wystarczyla jedna mala jelitowka, zeby ruszyc machine. Niby 2 rok biore Tecfidere, ale nie czarujmy sie, nie pomaga nic a nic i do lekarki nie dociera, ze raz najwieksze zmiany mam w rdzeniu, dwa po 20 latach czy chce czy nie postac RR przechodzi we WP. A w mozgu nowych zmian nie budziet

Hej Akinom.Powiedz mi czy u Ciebie od początku zmiany demiel były w rdzeniu czy w mózgu?Ja sugerowałem w szpitalu mri odc szyjnego ale mi nie zrobili.
Odpowiedz
#14
(28-08-2018, 18:10)H.klysz@o2.pl napisał(a):
(28-08-2018, 17:24)Anka napisał(a):
(28-08-2018, 17:18)hela napisał(a): Nie, już tu ktoś pisał że żeby zdiagnozować PP potrzeba roku obserwacji. Chyba tez w jakimś wątku shazzy. W sensie można mieć od razu pp ale trzeba roku żeby stwierdzić że sm jest pp


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Rozumiem.

Ta, ja to pisałem.

Ja wiem, że w ogóle wszystko jest do dupy, życie z chorobą jest ciężkie itd.
Ale rozważmy kilka rzeczy:

1) wolałbyś zachorować mając lat 20 pare i mieć postać RR, żeby w wieku 40 lat mieć postać postępującą? Nie? Tak myślałem.
2) Postać RR to nie jest "lagodne sm" pt. dretwienie paluszka i zmeczenie. Potrafi dać sążnie wp****ol (wybaczcie).
3) Czy masz jasno zdiagnozowane SM? Czy masz np. jakieś zmiany w MRI i kliniczne podejrzenie, a twoja psychika załatwia resztę?


On nie chce udzielić od samego poczatku podstawowych informacji. Nic nie napisał. Tylko ze jego życie jest do du.. chyba, że przeoczyłam coś istotnego



Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#15
(28-08-2018, 19:39)miesta napisał(a):
(28-08-2018, 14:47)Akinom napisał(a): I dlatego ciesze sie, ze nie jestem facetem, bo zdaniem lekarza mezczyzi z takimi zmianami jak moje juz keza albo jezdza na wozku. Ja jeszcze czlapie, ale w przeciagu 3 lat SM posunelo sie okropnie. I wystarczyla jedna mala jelitowka, zeby ruszyc machine. Niby 2 rok biore Tecfidere, ale nie czarujmy sie, nie pomaga nic a nic i do lekarki nie dociera, ze raz najwieksze zmiany mam w rdzeniu, dwa po 20 latach czy chce czy nie postac RR przechodzi we WP. A w mozgu nowych zmian nie budziet

Hej Akinom.Powiedz mi czy u Ciebie od początku zmiany demiel były w rdzeniu czy w mózgu?Ja sugerowałem w szpitalu mri odc szyjnego ale mi nie zrobili.
Na poczatku tylko w mozgu. w 2016 mialam robiony rdzen, chyba 2 raz i wyszly jakies plaki i ogniska. I teraz czuje sie coraz gorzej i 8 marca 2019 mam kolejny raz rdzen.
Odpowiedz
#16
3) Czy masz jasno zdiagnozowane SM? Czy masz np. jakieś zmiany w MRI i kliniczne podejrzenie, a twoja psychika załatwia resztę?


Mam zmiany w MRI i szereg objawów.
Odpowiedz
#17
(28-08-2018, 23:06)shazza napisał(a): 3) Czy masz jasno zdiagnozowane SM? Czy masz np. jakieś zmiany w MRI i kliniczne podejrzenie, a twoja psychika załatwia resztę?


Mam zmiany w MRI i szereg objawów.

Czyli nie masz zdiagnozowanego SM. W związku z tym - dalsza diagnostyka w celu potwierdzenia/wykluczenia (jest, nie spoglądając do podręcznika, kilkanaście/kilkadziesiąt chorób, które dają zmiany w MRI i objawy neurologiczne). Punkcja, konsultacja neurologiczna, rezonans rdzenia, poszerzone badania krwi etc. itd. itp.

Nie twierdzę, że nie mogą cię zdiagnozować z tą chorobą, ale diagnozowanie siebie samego (a mam wrażenie, że właśnie to tutaj zachodzi) jest najdurniejszym pomysłem we wszechświecie, bo wchodzimy w sferę przeładowania informacjami z Google, psychosomatykę, etc. itp. itd.

(swoją drogą, jeżeli mówimy o statystykach, większość osób diagnozujących samych siebie z SMem, diagnozuje się z postacią pierwotnie postępującą, bo to jest "ta najgorsza", tak przynajmniej wynika z informacji zaprzyjaznionej neurolog). Znów, nie mówię, że sobie zmyślasz, ale jest na prawdę kilkadziesiąt chorób, które należy sprawdzić, zanim neurolog powie: "obserwujemy Pana/Panią w kierunku PPMS".
Odpowiedz
#18
Akinom
Na poczatku tylko w mozgu. w 2016 mialam robiony rdzen, chyba 2 raz i wyszly jakies plaki i ogniska. I teraz czuje sie coraz gorzej i 8 marca 2019 mam kolejny raz rdzen.

Ja niestety muszę zrobić prywatnie MRI szyjne bo czuję że tam jest przyczyna moich dolegliwości.20 lat z SM ...musi być Ci ciężko.Ja dopiero zaczynam "przygodę"
Odpowiedz
#19
Jest coraz ciężej, ale trzeba to przyjąć na klate i ciągnąc dalej. Ja powiedzmy lepsza połowę życia mam już za sobą, a teraz dzieje się coś, na co realnie nie mam wpływu. Tyle. I tak dostałam od życia chwilę spokoju, a wcale nie musiało być tak różowo.

I jeszcze jedno: nie ma co płakać nad rozlanym mlekiem. Trzeba brać z życia garściami co się da, póki nie jest za późno.
Odpowiedz
#20
Miesta i tak od razu piszesz o PP przecież każdy z nas ma nowe zmiany co rezonans ( albo chociaż większość z nas) i nikt od razu nie dostaje takiej diagnozy
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości