Autoprezentacja

[WorkBorg]

Jestem o krok od hodowania Bonsai

[Joanna]

No dobra, mam czas.

 Nie widzialem nikogo kto zostalby zdiagnozowany np.przy okazji,przypadkiem. 

Widziałem mnóstwo osób, które zostało zdiagnozowane z CIS, po łagodnej manifestacji choroby.

Upośledzające produkcję krwi.co widac po jej parametrach ale to osobna historia.

Nie, to jest brednia. Żadnych markerów SMowych nie ma we krwii, rzeczy związane pierwotnie z OUN dzieją się w OUN, stąd badanie PMR.

 

Dlatego uproszczenia w styluSM nikogo nie zabija moga uspokajac ludzi krotkowzrocznych

nikt tak nie pisze. Generalnie - SM nie zabija. SM też nie prowadzi do inwalidztwa w ciągu kilkunastu/dwudziestu lat od postawienia diagnozy u ponad 80% pacjentów. Badania prowadzone od 1996, czyli od czasu pierwszych terapii.
Nie jest to kwestia placebo, zagrań psychologicznych tylko zimnych badań.

z wieloma nawet w sferze ich prywatnych obserwacji i prywatnych hipotez.ale jednak to nie ja bylem pacjentem....a ich zdanie nt SM optymizmem nie napawa.... 

Bo nie ma napawać optymizmem. Ma przekazywać wiedzę medyczną. 

 

Czy onkolog w przypadku glejaka mózgu(zgon niemal100%pomiedzy2-5lat) powie to pacjentowi? 

Tak.

No i niech zapomna o tym poscie wierzacy w homeopatie-nie chcem aby wiedza spowodowala spadek procentu wyzdrowień-niestety ci co wiedza co to homeopatia i placebo,duzo gorsze efekty osiagaja

a to prawda, przy czym terapie smowe nie są terapiami homeopatycznymi.

zaleznosci takich jest milion,juz nie wspominajac o czestych w SM chorobach czy raczej objawów chorobowych wspolistniejacych jak np.depresja. 

zależności takich jest milion, w wypadku niemalże każdej choroby, to prawda występują częściej w SM, ale nie u jednego pacjenta na raz, plus w wielu przypadkach - po prostu nie występują. Znów, twarde dane NLM, nie wesołe pyrkanie optymisty. 

czy za to ze rozwiewam mity i złudzenia?ze tepo nie wierze w zbyt uproszczone stwierdzenia? 

obawiam się, że nie masz monopolu na prawdę ;

Widzę, że mocno się boisz i próbujesz intelektualnie jakoś opanować lęk pożerając jak najwięcej informacji. Szanuję. 
Natomiast czego nie szanuję i nie rozumiem, to pisanie półprawd ("wielu lekarzy", "nie napawa optymizmem") jako prawd naukowych na podstawie półmedycznych informacji. Albo w jedną albo w drugą, misiu.

Jeżeli będziesz miał SM - to będziesz miał SM i najprawdopodobniej przekonasz się, że życie z tą chorobą nie jest tak tragiczne jak się wydaje przed/w trakcie diagnozy. Jasne, miodu nie ma, ale nie umieramy na sepsę czy domowe samobójstwa.

Jeżeli pisanie pomaga ci opanować paraliżujący lęk, pisz śmiało, nie wiem ile osób to przeczyta, ale chociaż jednej pomoże. Jeżeli faktycznie chcesz rozmawiać na ten temat, podpieraj się konkretnymi źródłami danych, bo to o czym mówisz to - w najlepszym przypadku - incydentalne obserwacje połączone z lękiem o własną przyszłość. A z czymś takim dyskutować się po prostu nie chce.

Powodzenia.

Ale super napisane

W samo sedno . Brawo WorkBorg

[Bubka]

Hela to dobrze, że masz chociaż zdrowy rozsądek

[hela]

Nie ma lekko ale jakoś sobie z nim daję radę


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Obciążony83ZS]

Na początku dziękuję, za te posty jednak mimo wszystko nie wszedzie sie rozumiemy,choć  zasadniczo pewnie masz racje. Nie chce mi sie teraz tez pisać nt placebo-ale miałem na myśli zdolność mózgu do"auto leczenia?"Raczej miałem na myśli "autoagresywny" atak na własną mieline,analogicznie do"autoleczenia".tyle ze taki bodziec ma rAczej podloze genetyczne
(dziedziczenie,mutacja,skoro czesciej wystepuje w rodzinach zSM)
          Ostatnio badanie przyczyn powstania,bardzo łączą SM z boreliozą(zgrabnie tłumacząc to większą zachorowalnosia  w rodzinie i inne zaleznosci pasują do boreliozy-biorac pod uwage jej specyfikę-brak objawów przez rozny czas u poszczegolnych chorych.,aktywacja choroby,w momencie oslabionej odporności,a SM ukazane tam jest jako skutek boreliozy(jeden z wielu),analogicznie jakSM powodowac moze posrednio skutki-np,juz uzytą sepse z powodu kamicy kałowej,fajnie napisane,odnajde to wrzuce link.
           Odnosnie łagodnego przejscia CIS s SM,to właśnie takich diagnoz widze tu bardzo malo,mysle ze wiele osob 1rzuty zbagatelizowalo,przez co dopjero przy wyraźnej manifestacii choroby, ,podejmowane sa próby diagnozy,(tez czesto nietrafne),a kazdg rzut to jednak wyrazne uszkodzenia mieliny(czasem mocniej,czasem nie odczowalne).
           Odnośnie PMR rozumiem ze zdrowi nie maja w nim wcale limfocytow?(zwlaszcza t?) A jezeli maja,to czy nie odbija się to na na morfologii z rozmazem? Czy w trakcie przyjecja na oddział poziomy waszych leukocytow i limfocytów są w normie?co z pełnym różnicowaniem gran?(tj.rozbiciem leukocytow-na wyspecjaljzowane-bazofile,eozymofile neutrofile,monocyty itd)nid ma zaleznosci :
Aktywny rzut-duzo antycial w PMR,=duzo antyciał s morfologii z rozmazem? Jak wskaznik CRPwyglada w trakcie akywnego rzutu? Czy jest w normie? 
      To chciałbym wiedziec od przyjętych na oddzial z aktywnym rzutem,i od tych u ktorych zlapano zmiane CIS.
       Jasne ze nie wszystkie doleglkwosci dodatkowe do SM wystepjja jednoczesnie ,to jasne,nie wszystkie moga zabic,nid kazda czyni inwalidą,ale nawet te sa przeciez "nastepstwem choroby"( A to że rzadko kiedy występują u różnych chorych w podobnych okresach czasu to związane jest z bardzo indywidualnym rozwojem choroby)
             Jasne, ze nie mam monopolu na prawdę.sporo chcialbym sie dowiedziec(jw).
       Szybko pisze,i nie jestem w szpitalu.  
 Z tym lękiem o zdrowie pewnie sporo racii,za co zasadniczo przepraszam, nie wściekajcke się na mnie zbytnio,troche to wszystko mnie niepokoi,ale to nie lęk bez uzasadnienia(juz nie tylko o SMmysle).
 Pozdrawiam.

[Natasza]

Odpowiadając na Twoje pytanie odnośnie morfologi. U mnie aktywny rzut- diagnoza SM. Wyniki morfologii w normie, CRP norma. Potwierdza to że z morfologii nie da się wyczytać SM.

[Anka]

Aktywny rzut i od razu diagnoza. Morfologia bardzo dobrze wyszla. Odkad biore Tecfidere spadaja limfocyty. Reszta badan bardzo dobra. Tak masz racje sporo osob bagatelizuje pierwsze objawy SM. Ja mialam kilka lat tenu pznw poszlam do lekarza. Nie olalalm problemu. Okulistka dala masc ze sterydem i powiedziala tylko ze jak nie pomoze w ciagu dwoch dni mam przyjsc do niej do szpitala. Przeszlo. Nie wnikalam co mi dolegalo. Nie powiedziala mi pani dr co podejrzewa itp.
2 rzut to parestezje brzuch i cale plecy. Byla pewna ze to znow od kregoslupa bo moj nadaje sie do wymiany ( szkoda ze sie nie da). A tu wyszlo SM. Ale rzut nie byl leczony sterydami. Byl lagodny. U kazdego SM tozwija sie inaczej.
Dziekowac komu sie da ze u mnie rzuty lagodne byly.
Co prawda ja na codzien sie czuje nie za fajnie ale jest wiecej tych dobrych dni niz tych typowo SMowych.

Widze ze duzo czytasz o sm

[Obciążony83ZS]

Klasyka,no i fart ze te pierwsze rzuty nie byly mocno zjadliwe.
        Trochę czytam,choć raczej wlasnie o nowosciach"poszukiwaniu przyczyn(np.borellia)",jakimis poszlakami ad nowych leków-a o "dostepnym dla mas"leczeniu tak naprawde wiem niewiele-w zasadzie same ogolniki.
          O "lekach"  a wlasciwie skojarzonej metodzie prewencyjnej,est osobny temat,wiec nie ma co robić syfu-w kazdym razie terapia polega na(sorry za uproszczenia)
1podawaniu mieliny do organizmu(aby ukl.immunologiczny nauczyl sie ja tolerowac/skierował agresje na tą dostarczana z zewnatrz)
2.celowym,"przytepieniem"(oczywiscie coraz bardziej selektywnym dzieki nowym "środkom farmaceutycznym),ukl.immunologicznego,aby nie miał on siły zaatakować mieliny-zeby nie powodowac blizn,a zwlaszcza efektu wzmozonego atakowania juz najwiekszych uszkodzen-co powodune powstanie płytki bliznowej-ktora najbardziej uposledza sygnal nerwowy-pozatym oznacza miejsce gdzie przy kolejnym rzucie,nastapi wzmozony atak
3.poprawą krążenia (stenty)dyskusyjne/ryzykowne.
*w trakcie rzutu steryd-ktory trzyma leukocyty,z daleka od mieliny. Wraz z lekami obnizajacymi parametry ukl immunologicznego.
     Przy czym 1 dostepna jest wlasnie dla osob zdiagnozowanych szybko,wiec spuzniona diagnoza-zamyka droge do terapi nr1. Ktora to w zasadzie jako jedyna moze byc uznana (czesciowo tylko)za "leczenie"bo moze nawet remielinować uszkodzenia. Łaczy sie czesto z procedurą 2 (przytepiającą ukl.immunologiczny)aby tej sgzogennej mieliny nie zezarł całej.Z tego co wiem(to prawda?),kiedy uszkodzen jest duzo-ta egzogenna mielina potrafi jeszcze bardziej"prowokowac"ukl.immuno.do ataku na nią.to by tlumaczyło ze terapia dostepna tylko na poczatkuSMowego posrepu postaci rzutowo remisyjnej.
           Ktoś dostaje te mielinowe preparaty? Duzy%z Was?Mam wrazenie ze niewielki-własnie przez diagnoze postawiona kiedy"bylo już za puzno na podawanie mieliny".
           A w zasadzie to prawdziwy lek na SM to bedzie ten ktory "oczysci"PMR z komórek ukladu odpornosciowego+nie wpusci ich tam znowu-puki co nic takiego nie znalezli(w sumie znalezli ale myszki zdychaja na bialaczki,anemie,choroby szpiku,chloniaki itp. Lub na zespół polekowy podobny do zaawansowanego AIDS.),w tej materi nie znaleziono jeszcze nic co warte bylo by dokladniejszych badan(czyt.brak pozytywnej oceny potencjału leku-na myszach sìę kończą te zabawy,co zrozumiale-co po leku likwidujacym SM,skoro przed potencjalnym kolejnym rzutem pacjent umrze z powodu niewydolnosci ukl immunologicznego. Zasadniczo upraszczajac poza terapia1.(ew w polaczeniu z2) reszta puki co polega na"truciu"się"tepieniu i walki z ukł.immuno",aby nie zabic tym pacjenta-ale tez skutecznie walczyc z SM.Prosta analogia-to ustalenie dawki chemioterapii w przypadku raka.
        Tyle ze raka mozna skutecznie wyleczyć-(w przypadkuSMwalka pomiedzh utdzymaniem homeostazy(i wystarczajacej odpornosci),a obnizdniem jej aby SM nie miało siły dokonać zniszczen trwa reszte zycia)

       Choroby autoimmunologiczne, schorzenia autoagresywne-sa trudne do trzymania w ryzach-polegają w zasadzie na walce ze swoim organizmem-trzeba wygrywać ale nie mozna go znokautować.

Anka,Natasza dziękuję Wam.

[WorkBorg]

Układ człowieka tak nie działa.

Zasadniczo - mamy dwa 'układy' krążenia (serum i PMR). Są one od siebie odizolowane. Stąd - wszelkie markery SMowe występują w PMR i tylko tam, nie w serum.

Jeżeli idzie o terapie, to też nie do końca to tak działają terapie, jest mnóstwo selektywnych inhibitorów (tecfidera, gilenya), terapii stricte immunosupresyjnych (Tysabri, Ocrevus) i terapii, które mają "zresetować" system odpornościowy (Lemtrada, Mavenclad). Nie jest to takie proste, więc sugeruję na razie nie zajmowanie się tym. Jeżeli zostaniesz zdiagnozowany, usiądziesz z kompetentnym neuro i zaczniesz zadawać pytania. Na razie wrzuć na luz.

A co do tego, czym będzie prawdziwy lek, to obawiam się, że się mylisz. Działalność limfocytów i stany zapalne w OUN to tylko fragment tej choroby, nie znamy jeszcze dokładnej patogenezy.

Powodzenia w diagnostyce.

[Obciążony83ZS]

WorkBorg Tobie tez dziekuje właśnie tak zbudowany post chyba najbardziej do mnie trafia. 
    No i nie ma co panikować neurolog niedlugo. Okulista w połowie stycznia. Zobaczymy.udo zdretwiałe juz ponad miesiąc,narazie nie widze zeby słabsze było-albo mniej sprawne. Morfologia do powtorki(mozliwe ze przez infekcje drobną-choc nie czuje sie chory i nie bylem od dawna.) Poza bialymi krwinkami i CRP podwyzszone. Skierowanie mam(ważne bez terminu) na moff z pelnym rozmazem i roznGran.mam zbadac w okolicy sylwestra o ile sie nie przeziebie,nie zlapie anginy i niby wszystko sie zgadza. Z rezonansem prawdaPOZnie moze MRI wystawić max to TKale tez szanse marne.(-w SM nieprzydatne)rodzinna mowi ze raczej udo od kregosłupa korzeń c7,a na pyt o RTG,stwierdzila ze lepiej nie-i zamiastMRI,neurolog zleciTKraczej-bo będzie widzial na nim zarowno problemy krążeniowe ale tez np,
Laryngologiczne,ortopedyczne,onkologiczne,zobaczy co okulista stwierdzi. Jesli nie namierzy innych problemow-nie odesle do innego specjalistyTKnic nie pokaże,wtedy powinien RMzlecić(przynajmniej tak podejrzewa)w jej mniemaniu teraz najwiekszą wartość diagnostyczna bedzie miało zwykle badanie neurologiczne.
        Chcialbym tez dowiedzieć się czy są osoby ktorym SM wykrył okulista?np.w badaniu dna oka-da sìę tam SM zobaczyć? Jakieś poszlaki wskazujace na SM?czy tylko moze zmierzyc skutki ew rzutu na nerw.oczny(np.bad pola widzenia). I orzec czy na wyniki moglo miec wplyw SM?