Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Pierwsze objawy a rokowania
#1
Witam wszystkich, jestem nowa na forum, diagnozę usłyszałam w zeszłym tygodniu.
Moje pierwsze objawy zaczęły się 6 lat temu, najpierw były to mrowienia, drętwienia i w końcu niedowład prawej ręki i dłoni. Wszystko przeszło bardzo szybko, tak się złożyło że po wizycie u lekarza rehabilitacji medycznej, który zrobił mi bardzo bolesne masaże i zabiegi, wobec czego zrzuciłam to na karb problemów z kręgosłupem. Jednak lekki niedowład nogi wrócił po paru latach, a może nawet całkiem nigdy nie przeszedł (mało się ruszam więc mogłam nawet nie zauważyć Uśmiech) i utrzymywał się stale, najgorzej dając się we znaki po przejściu kilkuset metrów. Nawet po 500 metrach już "ciągnęłam" nogę za sobą. Uznałam że warto jednak jeszcze raz spróbować się przebadać, poszłam do neurologa, no i w MRI mózgu niestety wyszły ogniska demielinizacji (około 5). Dziwnie się zbiegło, że już po umówieniu się na rezonans zaczęły wychodzić kolejne objawy, m.in. mrowienie i osłabienie prawej ręki. Długi czas miałam też spastyczność mięśni karku i mięśni ud, ale to ignorowałam.
Mam pytanie, ponieważ większość łagodnych przebiegów choroby, na jakie natrafiam w internecie, i stosunkowo dobre rokowania prawie zawsze wiążą się z pierwszymi objawami w postaci problemów ze wzrokiem, męczliwością lub mrowieniem kończyn, czy ktoś orientuje się może jak to wygląda w takim przypadku jak mój, czyli kiedy już od początku choroby występują niedowłady? Wspomnę jeszcze, że przez te parę lat niedowład nie pogorszył się mocno, jedynie stopniowo dochodziły nowe objawy.
Oczywiście rozumiem, że u każdego choroba wygląda inaczej Uśmiech Ale może akurat na forum jest osoba, która miała bardzo podobnie?
Odpowiedz
#2
Cześć, ja miałam najpierw niedowład, drugie podwójne widzenie i 15 lat spokojnego życia:-)
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#3
(05-06-2021, 21:25)Akinom napisał(a): Cześć, ja miałam najpierw niedowład, drugie podwójne widzenie i 15 lat spokojnego życia:-)
Bardzo dziękuję za odpowiedź! Uśmiech To pierwsza dobra wiadomość jaką przez tydzień znalazłam. A jak teraz się czujesz? Niedowłady trochę udało się osłabić?
Odpowiedz
#4
Teraz przeszło w postać wtórnie postępującą i jest coraz gorzej. Tylko się tym broń boże nie sugeruj. Jak zachorowałam nie było żadnych leków. Nic. Teraz SM może być zatrzymane lekami. Głowa do góry :-)
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#5
O kurczę, bardzo mi przykro Smutny Trzeba mieć nadzieję w tym, że są coraz to lepsze metody leczenia. Czytałam że bardzo pomaga chemia i autoprzeszczep szpiku, często zatrzymuje chorobę na tym stadium, na którym jest. Ciekawe czy robią coś takiego w Polsce.
Odpowiedz
#6
Komórki macierzyste robią, gdzieś na forum był wątek o przeszczepie komórek macierzystych. Chemia- mitoksantron, ale nie wiem, jakie warunki trzeba spełnić, żeby się zakwalifikować.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#7
Komórki macierzyste to jest ryzyko ...
Gdyby komuś te komórki by pomogły to by nie było żadnych leków
Po co wydawać pieniądze? Wiadomo sm nie da się wyleczyć choroba do końca życia.
Odpowiedz
#8
(06-06-2021, 08:12)Akinom napisał(a): Komórki macierzyste robią, gdzieś na forum był wątek o przeszczepie komórek macierzystych. Chemia- mitoksantron, ale nie wiem, jakie warunki trzeba spełnić, żeby się zakwalifikować.
Żadnych. Mnie lekarz po prostu powiedział, że mi to proponuje.
Odpowiedz
#9
(06-06-2021, 10:22)belanna napisał(a):
(06-06-2021, 08:12)Akinom napisał(a): Komórki macierzyste robią, gdzieś na forum był wątek o przeszczepie komórek macierzystych. Chemia- mitoksantron, ale nie wiem, jakie warunki trzeba spełnić, żeby się zakwalifikować.
Żadnych. Mnie lekarz po prostu powiedział, że mi to proponuje.
I zdecydowałaś się na takie leczenie?
Odpowiedz
#10
Na komórki macierzyste jestem za stara i za długo choruję, na mitoksantron nie, bo się po prostu boję. Dobrze jest jak jest. jakoś chodzę i to najważniejsze.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości