Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Pierwsze objawy a rokowania
#11
Hej! U mnie zaczęło się od zdrętwienia połowy języka, ust i policzka. W mózgu okazało się 7 zmian, mam 30 lat. Zaczęłam brać tecfidere. Lekarze mówią, że mam rokowania na łagodną postać, ale jak będzie to dopiero czas pokaże ?
Odpowiedz
#12
Ja mam już ponad 20 i też mówią o łagodnej, bo rzut jak na razie 1. Również łykam tecfidere, i nadal chyba dzięki temu mam więcej energii.
Odpowiedz
#13
A rezonansu odcinków kręgosłupa ci nie robili? 5 zmian w mózgu to chyba mimo wszystko niedużo jak na SM i spore niedowłady.
Miałaś resztę badań? Pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego?
Mój facet od marca czeka na wizytę w szpitalu, ponoć nie przyjmują ze względu na covida?

(05-06-2021, 21:25)Akinom napisał(a): Cześć, ja miałam najpierw niedowład, drugie podwójne widzenie i 15 lat spokojnego życia:-)

Czy to znaczy że jesteś teraz 100% sprawna? Ten niedowład sprzed x lat przeszedł sam?
Odpowiedz
#14
Myślę że do szpitali już zaczęli normalnie przyjmować. Może warto spróbować gdzie indziej?
Niestety jak na razie mam tylko wynik z MRI mózgu. Czekam na wizytę u neurologa, który zleci pewnie dalsze badania. Gdybym miała taką łagodną postać jak czasem czytam, to bym się nawet bardzo nie martwiła i planowała dalsze życie Uśmiech Ale wszystko wskazuje na to, że rokowania nie są najlepsze.
Odpowiedz
#15
(06-06-2021, 15:58)lutu_rsl napisał(a): A rezonansu odcinków kręgosłupa ci nie robili? 5 zmian w mózgu to chyba mimo wszystko niedużo jak na SM i spore niedowłady.
Miałaś resztę badań? Pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego?
Mój facet od marca czeka na wizytę w szpitalu, ponoć nie przyjmują ze względu na covida?

(05-06-2021, 21:25)Akinom napisał(a): Cześć, ja miałam najpierw niedowład, drugie podwójne widzenie i 15 lat spokojnego życia:-)

Czy to znaczy że jesteś teraz 100% sprawna? Ten niedowład sprzed x lat przeszedł sam?
Już nie jestem sprawna. Teraz dają w kość stare zmiany. 15 lat od drugiego rzutu byłam w 100 % sprawna. Potem był rzut, taki dosyć destrukcyjny i powoli zaczęły się problemy. Biorę co prawda Tec, ale to chyba po to, żeby wszyscy myśleli, że mnie leczą. Za późno dostałam się na leczenie i efektu nie ma. Ja choruje 23 lata i już się chyba przyzwyczaiłam do tego mojego SM. Chociaż czasem żal, że czegoś nie mogę...

(06-06-2021, 16:58)annabelle napisał(a): Myślę że do szpitali już zaczęli normalnie przyjmować. Może warto spróbować gdzie indziej?
Niestety jak na razie mam tylko wynik z MRI mózgu. Czekam na wizytę u neurologa, który zleci pewnie dalsze badania. Gdybym miała taką łagodną postać jak czasem czytam, to bym się nawet bardzo nie martwiła i planowała dalsze życie Uśmiech Ale wszystko wskazuje na to, że rokowania nie są najlepsze.
Nie myśl tak. Póki jest w miarę w porządku żyj pełnią życia. Planowanie nie ma sensu. Nawet w codziennym życiu. Planowaliśmy codzienne wyjazdy w długi weekend, w piątek męża dopadła rwa kulszowa i wszystkie plany diabli wzięli.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#16
Bardzo dziękuję za odpowiedzi Uśmiech Dobrze że mimo choroby trwającej już 23 lata i problemów z chodzeniem nadal robicie weekendowe wypady i żyjecie w miarę normalnie. To bardzo pocieszające Uśmiech Może udałoby się zmienić lek, skoro ten nie działa? Czytałam w różnych publikacjach, że różne leki działają na różne rzeczy i nie każdy będzie odpowiedni dla każdego chorego. Chociaż oczywiście w tej kwestii jestem nowicjuszem, bo interesuję się tym dopiero od tygodnia Język
Odpowiedz
#17
Nie ma nic lepszego, na leki II linii się nie kwalifikuje, a najnowszy lek na wtórnie postępujące SM w Polsce jeszcze nie jest zarejestrowany :-)
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#18
(06-06-2021, 21:05)Akinom napisał(a): Nie ma nic lepszego, na leki II linii się nie kwalifikuje, a najnowszy lek na wtórnie postępujące SM w Polsce jeszcze nie jest zarejestrowany :-)
Zawsze jest nadzieja, że wkrótce go zarejestrują Smutny Co by nie mówić na polską służbę zdrowia, pomału bo pomału, ale jednak idzie do przodu. Rehabilitacja coś pomaga?
Odpowiedz
#19
Rehabilitacja pomagała, ostatnio już nie bardzo. Może ja byłam słabsza. Fajne jest to, że człowiek przynajmniej się porusza inaczej niż w domu. I pod nadzorem :-)
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#20
(06-06-2021, 10:50)annabelle napisał(a):
(06-06-2021, 10:22)belanna napisał(a):
(06-06-2021, 08:12)Akinom napisał(a): Komórki macierzyste robią, gdzieś na forum był wątek o przeszczepie komórek macierzystych. Chemia- mitoksantron, ale nie wiem, jakie warunki trzeba spełnić, żeby się zakwalifikować.
Żadnych. Mnie lekarz po prostu powiedział, że mi to proponuje.
I zdecydowałaś się na takie leczenie?
Tak. Byłam rok po diagnozie, rzuty miałam jeden za drugim, głównie na oczy. Już ledwo widziałam i bałam się, że całkiem stracę wzrok. Wzięłabym wszystko. To było 11 lat temu i nie było innych leków niż interferon i copaxon, które mi nie pomagały. Teraz pewnie dostałabym Tec tuż po diagnozie i do tego wszystkiego by nie doszło.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości