(09-07-2021, 14:52)Sabina napisał(a): Cześć,
Moj osiemnastoletni brat trafil do szpitala 2 tygodnie temu z podwyzszonym cisnieniem, zawrotami glowy, dretwieniem lewej polowy ciala, pogorszeniem widzenia w lewym oku. Przy czym nadcisnienie prawdopodobnie nie jest powiazane z tematem. Mial wykonana tomografie podczas ktorej wyszly 2 zmiany w mozgu- jedna w placie czolowym, druga w placie skroniowym. Od kilku lat prawdopodobnie mial juz jakies mrowienia w rece. Duza wade wzroku ma od urodzenia, wiec wszelkie pogorszenie wzroku nie bylo dla niego niczym na co szczegolnie zwracalby uwage przejmujac sie- niestety bardzo duzo czasu spedza przed komputerem. W szpitalu lekarz chcial wykonac punkcje, jednak moj brat po jednej probie pobrania plynu odmowil ponowienia badania. Punkcja nie zostala wykonana. Brat boryka sie takze ze stanami depresyjnymi. Od soboty do srody mial podawane sterydy. Troche lepiej sie czuje. Prawdopodobnie wyjdzie ze szpitala po weekendzie. Czytalam watki na forum, ale szczerze mowiac nie wiem do konca co jest aktualne a co nie. Nie wiem co dalej robic. Wiem, ze powinien udac sie do poradni neurologicznej, zeby sie zapisac. Na jaka pomoc moze liczyc? Myla mi sie juz te linie... W pierwszej lini moze liczyc tylko na interferon? Musi miec kolejny rzut i nowe zmiany zeby otrzymac skuteczniejsze leki? I jaki jest czas oczekiwania na leczenie- rzeczywiscie rok czy poltora roku? Wiem, ze niektorzy z Was pisali o krotszym czasie, ale nie wiem w jakich okolicznosciach.
Nie wiem co myslec... Z moim bratem mieszka tylko mama. Sama go wychowuje. Ja mieszkam poza krajem, ale nie dysponuje takimi srodkami finansowymi, zeby zapewnic bratu leczenie prywatne, czy nawet same leki- 5-8 tys zl miesiecznie. Martwie sie i mama tez bo nie wiemy czego sie spodziewac. Moze mnie wysmiejecie a moze zrozumiecie bo kazdy z Was mial napewno i pewnie ma swoje obawy ale boje sie bo nie wiem co robic. Czy brat teraz po wyjsciu bedzie samodzielny? Czy moze bedzie potrzebowal pomocy- jak wtedy znalezc kogos do opieki-bo mama musi chodzic do pracy? Jak szybko choroba moze postepowac...? Do jakich fundacji bez orzeczenia o niepelnosprawnosci moge sie zglosic? Pomozcie prosze.
Sabina, po kolei.
Najpierw diagnoza. Potrzebny jest rezonans głowy, czasem także odcinka szyjnego i piersiowego kręgosłupa (ja nigdy takowych nie miałam, ale większość osób tutaj miała). Obawiam się, że badanie płynu mózgowo-rdzeniowego jest konieczne, żeby wykluczyć inne choroby (zmiany demielinizacyjne występują nie tylko w SM). Ale to jest decyzja lekarza.
Twój brat z wypisem dostanie zapewne zalecenie udania się do poradni SM. Warto obdzwonić pobliskie (albo i trochę dalsze) ośrodki i dopytać o terminy oraz o dostępność leków.
Obecnie otrzymanie leków od ręki, zaraz po ostatecznym postawieniu diagnozy jest standardem. Nazywa się to wpisaniem do programu lekowego. Leki są dla nas za darmo. II linia faktycznie istnieje, ale włączane są do niej osoby, którym przestają pomagać leki z pierwszej. Nowo zdiagnozowani dostają zwykle tabletki Tecfidera, co jest najwygodniejszą i zarazem najskuteczniejszą opcją.
Życie z chorobą nie różni się bardzo od życia wcześniejszego. Osoby leczone nowoczesnymi lekami mogą sobie zazwyczaj pozwolić na wszystko, co osoby zdrowe: pracę, edukację, rodzinę, dzieci, hobby, wakacje, życie towarzyskie itd. Trzeba na pewno bardziej na siebie uważać, korzystać z rehabilitacji, ale to tyle. Przebieg choroby jest bardzo indywidualny. Nikt nie wie, ile rzutów choroby nas czeka po diagnozie ani czy i kiedy choroba przejdzie w gorszą fazę. Niemniej, nowoczesne leczenie o wiele zwiększa szansę na to, że nie nadejdzie to w ogóle. Myślenie o jakiejś opiece dla chorego jest zdecydowanie przedwczesne. Ja bym myślała raczej o zdobyciu wykształcenia, bo jest młody i całe życie przed nim
Wiem, co mówię, choruję ponad 12 lat