https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/ Fri, 24 Apr 2026 11:57:50 +0000 MyBB https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12211.html Mon, 23 Mar 2026 16:15:02 +0100 Olaa]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12211.html Od piatku jestem w szpitalu, mam rzut. Po 3 dawce Solumedrolu juz nie ciagne nogi Lewa strona jeszcze inne czucie ma..
Zapadla decyzja o zmianie leku na Tysabri. Nie rozmawialam jeszcze o szczegolach pojutrze..
Pierwsza dawka ma byc we wlewie, zostaje sie na 2 dni na oddziale. Kolejne juz podskornie. 
Powiedzcie mi prosze, czy te podskorne Tysabri podaje sie samemu w domu czy tez trzeba stawiac sie na zastrzyk na oddzial? Jak to teraz wyglada?
Troche juz tego mialam: Rebif (3 miesiace), Betaferon, Copaxone, Avonex, Tecfidera, Kesimpta.. Troche sie martwie jak bede tolerowac, no ale to sie okaze..
Czy ktos przechodzil z Kesimpty na Tysabri?]]> Od piatku jestem w szpitalu, mam rzut. Po 3 dawce Solumedrolu juz nie ciagne nogi Lewa strona jeszcze inne czucie ma..
Zapadla decyzja o zmianie leku na Tysabri. Nie rozmawialam jeszcze o szczegolach pojutrze..
Pierwsza dawka ma byc we wlewie, zostaje sie na 2 dni na oddziale. Kolejne juz podskornie. 
Powiedzcie mi prosze, czy te podskorne Tysabri podaje sie samemu w domu czy tez trzeba stawiac sie na zastrzyk na oddzial? Jak to teraz wyglada?
Troche juz tego mialam: Rebif (3 miesiace), Betaferon, Copaxone, Avonex, Tecfidera, Kesimpta.. Troche sie martwie jak bede tolerowac, no ale to sie okaze..
Czy ktos przechodzil z Kesimpty na Tysabri?]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12054.html Tue, 27 Jan 2026 23:38:42 +0100 Wyjątkowa20]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12054.html  Potrzebuję Waszego wsparcia i doświadczeń. Mam niecałe 2 dni, żeby podjąć decyzję o leczeniu — Ocrevus czy Kesimpta. Im więcej czytam i słucham, tym większy mętlik w głowie… wiem, że ile osób z SM, tyle historii i opinii. Jeśli ktoś z Was jest na którymś z tych leków (albo był) i chciałby się podzielić, jak to wygląda w praktyce — skutki, samopoczucie, codzienność — będę ogromnie wdzięczny
Edit: Zdecydowałem się na Kesimpte]]>  Potrzebuję Waszego wsparcia i doświadczeń. Mam niecałe 2 dni, żeby podjąć decyzję o leczeniu — Ocrevus czy Kesimpta. Im więcej czytam i słucham, tym większy mętlik w głowie… wiem, że ile osób z SM, tyle historii i opinii. Jeśli ktoś z Was jest na którymś z tych leków (albo był) i chciałby się podzielić, jak to wygląda w praktyce — skutki, samopoczucie, codzienność — będę ogromnie wdzięczny
Edit: Zdecydowałem się na Kesimpte]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12053.html Mon, 26 Jan 2026 22:47:01 +0100 Miriam]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12053.html  
Ostatnio coraz głośniej jest o terapiach CAR-T (początkowo głównie w leczeniu nowotworów hematologicznych) oraz o nowych polach ich zastosowań. Sednem tej terapii jest izolacja limfocytów T z krwi pacjenta, a następnie ich genetyczna modyfikacja, namnożenie i podanie pacjentowi. W przypadku SM limfocyty T modyfikuje się w taki sposób, aby rozpoznawały i niszczyły limfocyty B, które są największymi szkodnikami w procesie zapalnym w przebiegu stwardnienia rozsianego. Pod koniec 2025 roku głośno było o pierwszej brytyjskiej pacjentce, którą poddano tej terapii.

https://www.uclh.nhs.uk/news/first-ms-pa...erapy-uclh]]>  
Ostatnio coraz głośniej jest o terapiach CAR-T (początkowo głównie w leczeniu nowotworów hematologicznych) oraz o nowych polach ich zastosowań. Sednem tej terapii jest izolacja limfocytów T z krwi pacjenta, a następnie ich genetyczna modyfikacja, namnożenie i podanie pacjentowi. W przypadku SM limfocyty T modyfikuje się w taki sposób, aby rozpoznawały i niszczyły limfocyty B, które są największymi szkodnikami w procesie zapalnym w przebiegu stwardnienia rozsianego. Pod koniec 2025 roku głośno było o pierwszej brytyjskiej pacjentce, którą poddano tej terapii.

https://www.uclh.nhs.uk/news/first-ms-pa...erapy-uclh]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12037.html Mon, 05 Jan 2026 22:09:17 +0100 Śnieżka]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12037.html https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12036.html Sun, 04 Jan 2026 16:48:36 +0100 agula]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12036.html https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11957.html Fri, 22 Aug 2025 15:12:38 +0200 Bubulina1]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11957.html https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11950.html Fri, 01 Aug 2025 15:35:28 +0200 Justa]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11950.html Zaczęłam w lipcu brać Zeposię. Po kilku dniach arytmia, kołatanie serca, wysokie ciśnienie (150/90), niepokój nie do opanowania, trudności z zaśnięciem, zawroty głowy.
Dzień 10: Dzwonię do neurologa - powiedział żeby odstawić na tydzień i zadzwonić.
Objawy nie mijają po odstawieniu wręcz się nasilają. Nie wiem czy dzwonić po pogotowie czy co... Następnego dnia dzwonię do neurologa - każe nie brać i mam iść do niego za kilka dni. Neurolog twierdzi, że pierwszy raz się spotyka z takimi objawami.
Ogarnęłam po drodze kardiologa ekg, echo serca (to nie był zawał he he). Kardiolog mówi, że to reakcja na leki.
Internista zrobił podstawowe badania - jest ok.
Przez cały dzień katastrofa. W nocy też...
I co dalej? Mam już nie brać Zeposii? Fatalnie się czuję nawet po odstawieniu. Do tego leku to chyba miesiąc albo dwa miesiące zwolnienia chorobowego jest potrzebne...
Wolę już interferon.... Albo Gilenę.... Grrrr]]> Zaczęłam w lipcu brać Zeposię. Po kilku dniach arytmia, kołatanie serca, wysokie ciśnienie (150/90), niepokój nie do opanowania, trudności z zaśnięciem, zawroty głowy.
Dzień 10: Dzwonię do neurologa - powiedział żeby odstawić na tydzień i zadzwonić.
Objawy nie mijają po odstawieniu wręcz się nasilają. Nie wiem czy dzwonić po pogotowie czy co... Następnego dnia dzwonię do neurologa - każe nie brać i mam iść do niego za kilka dni. Neurolog twierdzi, że pierwszy raz się spotyka z takimi objawami.
Ogarnęłam po drodze kardiologa ekg, echo serca (to nie był zawał he he). Kardiolog mówi, że to reakcja na leki.
Internista zrobił podstawowe badania - jest ok.
Przez cały dzień katastrofa. W nocy też...
I co dalej? Mam już nie brać Zeposii? Fatalnie się czuję nawet po odstawieniu. Do tego leku to chyba miesiąc albo dwa miesiące zwolnienia chorobowego jest potrzebne...
Wolę już interferon.... Albo Gilenę.... Grrrr]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11927.html Sat, 07 Jun 2025 08:00:33 +0200 Zo_oL]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11927.html
Pytam po zobaczeniu tego filmiku:
https://www.facebook.com/watch/?v=191532...9UDw17vhWg]]>
Pytam po zobaczeniu tego filmiku:
https://www.facebook.com/watch/?v=191532...9UDw17vhWg]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11907.html Mon, 05 May 2025 22:19:23 +0200 ines87]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11907.html https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11904.html Sun, 04 May 2025 09:29:22 +0200 Zo_oL]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11904.html Ja diagnoze sm otrzymalem rok temu majac 25 dziur w glowie.
Początki mam ok 13+lat temu, pierwsze objawy to (uciekanie żuchwy (progenia) i oko), wszystko po lewej stronie. 
Skończyłem studia, przepracowałem 5 lat...
Od 6 miesięcy biorę ocrevus'a a czuje tylko pogorszenie. Mam wrażenie, że jakbym zrobił rezonans magnetyczny pokazał by 50 dziur w głowie...
Czuje się 3x gorzej niż wcześniej...

Jakie mam teraz opcję?
Pytam ponieważ mój lekarz prowadzący jest w ciąży i wróci za 3 lata ... : )]]> Ja diagnoze sm otrzymalem rok temu majac 25 dziur w glowie.
Początki mam ok 13+lat temu, pierwsze objawy to (uciekanie żuchwy (progenia) i oko), wszystko po lewej stronie. 
Skończyłem studia, przepracowałem 5 lat...
Od 6 miesięcy biorę ocrevus'a a czuje tylko pogorszenie. Mam wrażenie, że jakbym zrobił rezonans magnetyczny pokazał by 50 dziur w głowie...
Czuje się 3x gorzej niż wcześniej...

Jakie mam teraz opcję?
Pytam ponieważ mój lekarz prowadzący jest w ciąży i wróci za 3 lata ... : )]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11896.html Tue, 15 Apr 2025 08:29:40 +0200 patrycja1]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11896.html https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11876.html Wed, 05 Mar 2025 18:38:48 +0100 Krzysiu95]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11876.html Dziś przy podaniu Ocrevusa Pani oddziałowa poinformowała że jest już forma wstrzyknięcia podskórnego (całe 8 minut i po temacie ?).Ktoś coś więcej słyszał na ten temat?]]> Dziś przy podaniu Ocrevusa Pani oddziałowa poinformowała że jest już forma wstrzyknięcia podskórnego (całe 8 minut i po temacie ?).Ktoś coś więcej słyszał na ten temat?]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11872.html Sun, 16 Feb 2025 00:17:11 +0100 zyga]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11872.html 5 miesięcy nie biorę nic, szukam też lekarza który podejdzie do mnie jak do człowieka i potraktuje po ludzku a nie oleje i byle odbębnić wizytę i napełnić kieszeń.
Lecze się w niemczech, może macie w Polsce jakichś ludzkich lekarzy godnych polecenia? 
I zostało mi Betaferonu 2 kartony terapia na 6miesiecy jakby ktoś chciał to pisać bo niewiem co z tym zrobić a jeden karton ważny do czerwca tego roku.]]> 5 miesięcy nie biorę nic, szukam też lekarza który podejdzie do mnie jak do człowieka i potraktuje po ludzku a nie oleje i byle odbębnić wizytę i napełnić kieszeń.
Lecze się w niemczech, może macie w Polsce jakichś ludzkich lekarzy godnych polecenia? 
I zostało mi Betaferonu 2 kartony terapia na 6miesiecy jakby ktoś chciał to pisać bo niewiem co z tym zrobić a jeden karton ważny do czerwca tego roku.]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11868.html Wed, 12 Feb 2025 20:02:46 +0100 Zo_oL]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11868.html Jestem zainteresowany testowaniem, jak znaleźć taką firmę?
Osób z SM pierwotnie postępującym jest 1/100 000 ludzi, na pewno są leki jeszcze nie sprawdzone.

Biorę lek ocrevus ale mam 25 dziur w głowie, a mimo fizjoterapii jedyne co widzę to pogorszenie... 
Czy jest sens czekać?]]> Jestem zainteresowany testowaniem, jak znaleźć taką firmę?
Osób z SM pierwotnie postępującym jest 1/100 000 ludzi, na pewno są leki jeszcze nie sprawdzone.

Biorę lek ocrevus ale mam 25 dziur w głowie, a mimo fizjoterapii jedyne co widzę to pogorszenie... 
Czy jest sens czekać?]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11854.html Mon, 13 Jan 2025 15:01:43 +0100 Mama_SM-a]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11854.html Syn zdiagnozowany w listopadzie, czekaliśmy do stycznia żeby mógł zacząć leczenie. Dostałam telefon od lekarza, żeby przyjechać na wizytę, syn ma zostać włączony do badania klinicznego. Szczerze mówiąc zaskoczyło mnie to, bo spodziewałam się, że dostanie się do programu lekowego. 
Czy orientujecie się jakie teraz są badania lekowe prowadzone? Jaka jest ewentualna przewaga badania nad programem?
Wiadomo, porozmawiam na wizycie na ten temat, ale chciałbym się przygotować do tego
Dziękuję z góry za pomoc]]> Syn zdiagnozowany w listopadzie, czekaliśmy do stycznia żeby mógł zacząć leczenie. Dostałam telefon od lekarza, żeby przyjechać na wizytę, syn ma zostać włączony do badania klinicznego. Szczerze mówiąc zaskoczyło mnie to, bo spodziewałam się, że dostanie się do programu lekowego. 
Czy orientujecie się jakie teraz są badania lekowe prowadzone? Jaka jest ewentualna przewaga badania nad programem?
Wiadomo, porozmawiam na wizycie na ten temat, ale chciałbym się przygotować do tego
Dziękuję z góry za pomoc]]>