https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/ Sun, 26 Jul 2026 14:18:11 +0000 MyBB https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12249.html Thu, 11 Jun 2026 14:08:18 +0200 LidiaMuza]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12249.html Chciałabym udostępnić informację o tworzącej się właśnie pomocy w formie grupy psychoterapeutycznej w Warszawie w Laboratorium Psychoedukacji. Grupa jest dedykowana osobom z doświadczeniem choroby autoimmunologicznej. 

Oczywistym jest, że choroba wpływa również na psychikę. Codzienność z nieprzewidywalnymi rzutami choroby, chronicznym zmęczeniem i poczuciem, że własne ciało stało się "nieprzyjaciele", rodzi frustrację, lęk i poczucie osamotnienia. W grupie ludzi z podobnym doświadczeniem można otrzymać poczucie głębszego zrozumienia siebie i bycia zrozumianym przez innych, a także poszerzyć swoje umiejętności regulacji emocji. Może to wpłynąć pozytywnie również na przebieg samej choroby. 

Przesyłam link do wydarzenia na Facebooku: https://www.facebook.com/events/16145051...tory%22%3A[%7B%22surface%22%3A%22search%22%7D%2C%7B%22mechanism%22%3A%22attachment%22%2C%22surface%22%3A%22newsfeed%22%7D]%2C%22ref_notif_type%22%3Anull%7D

Grupa startuje stacjonarnie we wrześniu i trwa rok. Wcześniej odbędą się rozmowy indywidualne z uczestnikami. 

Jestem do dyspozycji w razie jakichkolwiek pytań : )]]> Chciałabym udostępnić informację o tworzącej się właśnie pomocy w formie grupy psychoterapeutycznej w Warszawie w Laboratorium Psychoedukacji. Grupa jest dedykowana osobom z doświadczeniem choroby autoimmunologicznej. 

Oczywistym jest, że choroba wpływa również na psychikę. Codzienność z nieprzewidywalnymi rzutami choroby, chronicznym zmęczeniem i poczuciem, że własne ciało stało się "nieprzyjaciele", rodzi frustrację, lęk i poczucie osamotnienia. W grupie ludzi z podobnym doświadczeniem można otrzymać poczucie głębszego zrozumienia siebie i bycia zrozumianym przez innych, a także poszerzyć swoje umiejętności regulacji emocji. Może to wpłynąć pozytywnie również na przebieg samej choroby. 

Przesyłam link do wydarzenia na Facebooku: https://www.facebook.com/events/16145051...tory%22%3A[%7B%22surface%22%3A%22search%22%7D%2C%7B%22mechanism%22%3A%22attachment%22%2C%22surface%22%3A%22newsfeed%22%7D]%2C%22ref_notif_type%22%3Anull%7D

Grupa startuje stacjonarnie we wrześniu i trwa rok. Wcześniej odbędą się rozmowy indywidualne z uczestnikami. 

Jestem do dyspozycji w razie jakichkolwiek pytań : )]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12246.html Thu, 04 Jun 2026 18:44:20 +0200 Zo_oL]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12246.html czy próbowaliście czegoś żeby się naprawić? 
Powiedzcie co żeby tego nie robić i robić co innego, Aktualnie sprawdzam: 
- sardynki 
- zieloną herbatę 
- jagody 


może ktoś coś już próbował?


//słyszałem, że sardynki + zielona herbata + jagody regenerują mózg, po wypytaniu AI mówi, że regeneruje ale nie pomaga na choroby które uszkadzają mózg =d]]> czy próbowaliście czegoś żeby się naprawić? 
Powiedzcie co żeby tego nie robić i robić co innego, Aktualnie sprawdzam: 
- sardynki 
- zieloną herbatę 
- jagody 


może ktoś coś już próbował?


//słyszałem, że sardynki + zielona herbata + jagody regenerują mózg, po wypytaniu AI mówi, że regeneruje ale nie pomaga na choroby które uszkadzają mózg =d]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12211.html Mon, 23 Mar 2026 16:15:02 +0100 Olaa]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12211.html Od piatku jestem w szpitalu, mam rzut. Po 3 dawce Solumedrolu juz nie ciagne nogi Lewa strona jeszcze inne czucie ma..
Zapadla decyzja o zmianie leku na Tysabri. Nie rozmawialam jeszcze o szczegolach pojutrze..
Pierwsza dawka ma byc we wlewie, zostaje sie na 2 dni na oddziale. Kolejne juz podskornie. 
Powiedzcie mi prosze, czy te podskorne Tysabri podaje sie samemu w domu czy tez trzeba stawiac sie na zastrzyk na oddzial? Jak to teraz wyglada?
Troche juz tego mialam: Rebif (3 miesiace), Betaferon, Copaxone, Avonex, Tecfidera, Kesimpta.. Troche sie martwie jak bede tolerowac, no ale to sie okaze..
Czy ktos przechodzil z Kesimpty na Tysabri?]]> Od piatku jestem w szpitalu, mam rzut. Po 3 dawce Solumedrolu juz nie ciagne nogi Lewa strona jeszcze inne czucie ma..
Zapadla decyzja o zmianie leku na Tysabri. Nie rozmawialam jeszcze o szczegolach pojutrze..
Pierwsza dawka ma byc we wlewie, zostaje sie na 2 dni na oddziale. Kolejne juz podskornie. 
Powiedzcie mi prosze, czy te podskorne Tysabri podaje sie samemu w domu czy tez trzeba stawiac sie na zastrzyk na oddzial? Jak to teraz wyglada?
Troche juz tego mialam: Rebif (3 miesiace), Betaferon, Copaxone, Avonex, Tecfidera, Kesimpta.. Troche sie martwie jak bede tolerowac, no ale to sie okaze..
Czy ktos przechodzil z Kesimpty na Tysabri?]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12054.html Tue, 27 Jan 2026 23:38:42 +0100 Wyjątkowa20]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12054.html  Potrzebuję Waszego wsparcia i doświadczeń. Mam niecałe 2 dni, żeby podjąć decyzję o leczeniu — Ocrevus czy Kesimpta. Im więcej czytam i słucham, tym większy mętlik w głowie… wiem, że ile osób z SM, tyle historii i opinii. Jeśli ktoś z Was jest na którymś z tych leków (albo był) i chciałby się podzielić, jak to wygląda w praktyce — skutki, samopoczucie, codzienność — będę ogromnie wdzięczny
Edit: Zdecydowałem się na Kesimpte]]>  Potrzebuję Waszego wsparcia i doświadczeń. Mam niecałe 2 dni, żeby podjąć decyzję o leczeniu — Ocrevus czy Kesimpta. Im więcej czytam i słucham, tym większy mętlik w głowie… wiem, że ile osób z SM, tyle historii i opinii. Jeśli ktoś z Was jest na którymś z tych leków (albo był) i chciałby się podzielić, jak to wygląda w praktyce — skutki, samopoczucie, codzienność — będę ogromnie wdzięczny
Edit: Zdecydowałem się na Kesimpte]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12053.html Mon, 26 Jan 2026 22:47:01 +0100 Miriam]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12053.html  
Ostatnio coraz głośniej jest o terapiach CAR-T (początkowo głównie w leczeniu nowotworów hematologicznych) oraz o nowych polach ich zastosowań. Sednem tej terapii jest izolacja limfocytów T z krwi pacjenta, a następnie ich genetyczna modyfikacja, namnożenie i podanie pacjentowi. W przypadku SM limfocyty T modyfikuje się w taki sposób, aby rozpoznawały i niszczyły limfocyty B, które są największymi szkodnikami w procesie zapalnym w przebiegu stwardnienia rozsianego. Pod koniec 2025 roku głośno było o pierwszej brytyjskiej pacjentce, którą poddano tej terapii.

https://www.uclh.nhs.uk/news/first-ms-pa...erapy-uclh]]>  
Ostatnio coraz głośniej jest o terapiach CAR-T (początkowo głównie w leczeniu nowotworów hematologicznych) oraz o nowych polach ich zastosowań. Sednem tej terapii jest izolacja limfocytów T z krwi pacjenta, a następnie ich genetyczna modyfikacja, namnożenie i podanie pacjentowi. W przypadku SM limfocyty T modyfikuje się w taki sposób, aby rozpoznawały i niszczyły limfocyty B, które są największymi szkodnikami w procesie zapalnym w przebiegu stwardnienia rozsianego. Pod koniec 2025 roku głośno było o pierwszej brytyjskiej pacjentce, którą poddano tej terapii.

https://www.uclh.nhs.uk/news/first-ms-pa...erapy-uclh]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12037.html Mon, 05 Jan 2026 22:09:17 +0100 Śnieżka]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12037.html https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12036.html Sun, 04 Jan 2026 16:48:36 +0100 agula]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12036.html https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11957.html Fri, 22 Aug 2025 15:12:38 +0200 Bubulina1]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11957.html https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11950.html Fri, 01 Aug 2025 15:35:28 +0200 Justa]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11950.html Zaczęłam w lipcu brać Zeposię. Po kilku dniach arytmia, kołatanie serca, wysokie ciśnienie (150/90), niepokój nie do opanowania, trudności z zaśnięciem, zawroty głowy.
Dzień 10: Dzwonię do neurologa - powiedział żeby odstawić na tydzień i zadzwonić.
Objawy nie mijają po odstawieniu wręcz się nasilają. Nie wiem czy dzwonić po pogotowie czy co... Następnego dnia dzwonię do neurologa - każe nie brać i mam iść do niego za kilka dni. Neurolog twierdzi, że pierwszy raz się spotyka z takimi objawami.
Ogarnęłam po drodze kardiologa ekg, echo serca (to nie był zawał he he). Kardiolog mówi, że to reakcja na leki.
Internista zrobił podstawowe badania - jest ok.
Przez cały dzień katastrofa. W nocy też...
I co dalej? Mam już nie brać Zeposii? Fatalnie się czuję nawet po odstawieniu. Do tego leku to chyba miesiąc albo dwa miesiące zwolnienia chorobowego jest potrzebne...
Wolę już interferon.... Albo Gilenę.... Grrrr]]> Zaczęłam w lipcu brać Zeposię. Po kilku dniach arytmia, kołatanie serca, wysokie ciśnienie (150/90), niepokój nie do opanowania, trudności z zaśnięciem, zawroty głowy.
Dzień 10: Dzwonię do neurologa - powiedział żeby odstawić na tydzień i zadzwonić.
Objawy nie mijają po odstawieniu wręcz się nasilają. Nie wiem czy dzwonić po pogotowie czy co... Następnego dnia dzwonię do neurologa - każe nie brać i mam iść do niego za kilka dni. Neurolog twierdzi, że pierwszy raz się spotyka z takimi objawami.
Ogarnęłam po drodze kardiologa ekg, echo serca (to nie był zawał he he). Kardiolog mówi, że to reakcja na leki.
Internista zrobił podstawowe badania - jest ok.
Przez cały dzień katastrofa. W nocy też...
I co dalej? Mam już nie brać Zeposii? Fatalnie się czuję nawet po odstawieniu. Do tego leku to chyba miesiąc albo dwa miesiące zwolnienia chorobowego jest potrzebne...
Wolę już interferon.... Albo Gilenę.... Grrrr]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11927.html Sat, 07 Jun 2025 08:00:33 +0200 Zo_oL]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11927.html
Pytam po zobaczeniu tego filmiku:
https://www.facebook.com/watch/?v=191532...9UDw17vhWg]]>
Pytam po zobaczeniu tego filmiku:
https://www.facebook.com/watch/?v=191532...9UDw17vhWg]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11907.html Mon, 05 May 2025 22:19:23 +0200 ines87]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11907.html https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11904.html Sun, 04 May 2025 09:29:22 +0200 Zo_oL]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11904.html Ja diagnoze sm otrzymalem rok temu majac 25 dziur w glowie.
Początki mam ok 13+lat temu, pierwsze objawy to (uciekanie żuchwy (progenia) i oko), wszystko po lewej stronie. 
Skończyłem studia, przepracowałem 5 lat...
Od 6 miesięcy biorę ocrevus'a a czuje tylko pogorszenie. Mam wrażenie, że jakbym zrobił rezonans magnetyczny pokazał by 50 dziur w głowie...
Czuje się 3x gorzej niż wcześniej...

Jakie mam teraz opcję?
Pytam ponieważ mój lekarz prowadzący jest w ciąży i wróci za 3 lata ... : )]]> Ja diagnoze sm otrzymalem rok temu majac 25 dziur w glowie.
Początki mam ok 13+lat temu, pierwsze objawy to (uciekanie żuchwy (progenia) i oko), wszystko po lewej stronie. 
Skończyłem studia, przepracowałem 5 lat...
Od 6 miesięcy biorę ocrevus'a a czuje tylko pogorszenie. Mam wrażenie, że jakbym zrobił rezonans magnetyczny pokazał by 50 dziur w głowie...
Czuje się 3x gorzej niż wcześniej...

Jakie mam teraz opcję?
Pytam ponieważ mój lekarz prowadzący jest w ciąży i wróci za 3 lata ... : )]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11896.html Tue, 15 Apr 2025 08:29:40 +0200 patrycja1]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11896.html https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11876.html Wed, 05 Mar 2025 18:38:48 +0100 Krzysiu95]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11876.html Dziś przy podaniu Ocrevusa Pani oddziałowa poinformowała że jest już forma wstrzyknięcia podskórnego (całe 8 minut i po temacie ?).Ktoś coś więcej słyszał na ten temat?]]> Dziś przy podaniu Ocrevusa Pani oddziałowa poinformowała że jest już forma wstrzyknięcia podskórnego (całe 8 minut i po temacie ?).Ktoś coś więcej słyszał na ten temat?]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11872.html Sun, 16 Feb 2025 00:17:11 +0100 zyga]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11872.html 5 miesięcy nie biorę nic, szukam też lekarza który podejdzie do mnie jak do człowieka i potraktuje po ludzku a nie oleje i byle odbębnić wizytę i napełnić kieszeń.
Lecze się w niemczech, może macie w Polsce jakichś ludzkich lekarzy godnych polecenia? 
I zostało mi Betaferonu 2 kartony terapia na 6miesiecy jakby ktoś chciał to pisać bo niewiem co z tym zrobić a jeden karton ważny do czerwca tego roku.]]> 5 miesięcy nie biorę nic, szukam też lekarza który podejdzie do mnie jak do człowieka i potraktuje po ludzku a nie oleje i byle odbębnić wizytę i napełnić kieszeń.
Lecze się w niemczech, może macie w Polsce jakichś ludzkich lekarzy godnych polecenia? 
I zostało mi Betaferonu 2 kartony terapia na 6miesiecy jakby ktoś chciał to pisać bo niewiem co z tym zrobić a jeden karton ważny do czerwca tego roku.]]>