https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/ Fri, 29 May 2026 21:25:21 +0000 MyBB https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12052.html Mon, 26 Jan 2026 21:53:26 +0100 Miriam]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12052.html
Za gazetą wyborczą:

"Według prokuratury profesor K.K. w latach 2011-2016 zorganizowała i nadzorowała wykonywanie 67 przeszczepów autologicznych (wszczepienie komórek własnych pacjenta - przyp.red) jako metody leczenia stwardnienia rozsianego. Oceniający te zabiegi biegli stwierdzili, że przy takim rozpoznaniu choroby miały one charakter niezarejestrowanego eksperymentu medycznego, który w dodatku przeprowadzono bez świadomości pacjentów.

Zdaniem biegłych zamiast sprawdzonego leczenia farmakologicznego poddano ich inwazyjnej metodzie leczenia o niepotwierdzonej skuteczności i nieznanym wpływie długoterminowym na stwardnienie rozsiane. Według śledczych pacjenci nie mieli pojęcia o korzyściach ani o skutkach ubocznych takiej formy leczenia. Dodatkowo nikt potem nie monitorował u nich długofalowych skutków takiej terapii."

Za Termedica:
"Prof. Kyrcz-Krzemień została też oskarżona o to, że listopada 2011 r. do 31 grudnia 2016 r. wykonywała zabiegi przeszczepów autologicznych jako metody leczenia stwardnienia rozsianego. Zabiegi te – jak podaje gliwicka prokuratura – "w tym rozpoznaniu stanowiły niezgłoszony i niezarejestrowany eksperyment medyczny przeprowadzany bez uzyskania pozytywnej opinii Komisji Bioetycznej".
W ten sposób w opinii śledczych profesor sprowadziła niebezpieczeństwo dla życia i zdrowia 67 osób, stwarzając "szczególnie niebezpieczne warunki ich leczenia poprzez zastosowanie, w miejsce sprawdzonego i skutecznego leczenia farmakologicznego, inwazyjnej metody o niepotwierdzonej skuteczności, powodującej co najmniej kilkutygodniowy rozstrój zdrowia i o nieznanym wpływie długoterminowym na chorobę podstawową, czym dopuściła się prowadzenia eksperymentu medycznego bez zgody jego uczestnika"."]]>
Za gazetą wyborczą:

"Według prokuratury profesor K.K. w latach 2011-2016 zorganizowała i nadzorowała wykonywanie 67 przeszczepów autologicznych (wszczepienie komórek własnych pacjenta - przyp.red) jako metody leczenia stwardnienia rozsianego. Oceniający te zabiegi biegli stwierdzili, że przy takim rozpoznaniu choroby miały one charakter niezarejestrowanego eksperymentu medycznego, który w dodatku przeprowadzono bez świadomości pacjentów.

Zdaniem biegłych zamiast sprawdzonego leczenia farmakologicznego poddano ich inwazyjnej metodzie leczenia o niepotwierdzonej skuteczności i nieznanym wpływie długoterminowym na stwardnienie rozsiane. Według śledczych pacjenci nie mieli pojęcia o korzyściach ani o skutkach ubocznych takiej formy leczenia. Dodatkowo nikt potem nie monitorował u nich długofalowych skutków takiej terapii."

Za Termedica:
"Prof. Kyrcz-Krzemień została też oskarżona o to, że listopada 2011 r. do 31 grudnia 2016 r. wykonywała zabiegi przeszczepów autologicznych jako metody leczenia stwardnienia rozsianego. Zabiegi te – jak podaje gliwicka prokuratura – "w tym rozpoznaniu stanowiły niezgłoszony i niezarejestrowany eksperyment medyczny przeprowadzany bez uzyskania pozytywnej opinii Komisji Bioetycznej".
W ten sposób w opinii śledczych profesor sprowadziła niebezpieczeństwo dla życia i zdrowia 67 osób, stwarzając "szczególnie niebezpieczne warunki ich leczenia poprzez zastosowanie, w miejsce sprawdzonego i skutecznego leczenia farmakologicznego, inwazyjnej metody o niepotwierdzonej skuteczności, powodującej co najmniej kilkutygodniowy rozstrój zdrowia i o nieznanym wpływie długoterminowym na chorobę podstawową, czym dopuściła się prowadzenia eksperymentu medycznego bez zgody jego uczestnika"."]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3421.html Sat, 04 Mar 2023 22:33:06 +0100 Agula123]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3421.html
Czytam wszystkie posty odnośnie przeszczepu komórek macierzystych..hm....i zastanawiam się nad tą metodą. Mam gorącą prośbę do osób które mają jakikolwiek wiedzę na ten temat...czy metoda ta jest skuteczna, czy ogólnie coś daję. Choruję od listopada minionego roku i szukam " chyba jak każdy z nas" ratunku. 
Będę bardzo wdzięczna za informację]]>
Czytam wszystkie posty odnośnie przeszczepu komórek macierzystych..hm....i zastanawiam się nad tą metodą. Mam gorącą prośbę do osób które mają jakikolwiek wiedzę na ten temat...czy metoda ta jest skuteczna, czy ogólnie coś daję. Choruję od listopada minionego roku i szukam " chyba jak każdy z nas" ratunku. 
Będę bardzo wdzięczna za informację]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1483.html Tue, 04 Sep 2018 20:27:40 +0200 caprimk1]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1483.html Poza tym ile jest w Polsce osrodków które prowadza taka forme "leczenia"w czasie obecnym?czy sa jakies osrodki które prowadza nabor?etc...
 bardzo bedziemy wdzieczni za wprowadzenie ogolnie w temat-zupelnie nie wiemy dokladnie jak to wyglada czy sa rozne formy wszczepienia?
w naszym przypadku postac wtornie postepujaca wiec szukamy..intensywnie.
pozdrawiamy]]> Poza tym ile jest w Polsce osrodków które prowadza taka forme "leczenia"w czasie obecnym?czy sa jakies osrodki które prowadza nabor?etc...
 bardzo bedziemy wdzieczni za wprowadzenie ogolnie w temat-zupelnie nie wiemy dokladnie jak to wyglada czy sa rozne formy wszczepienia?
w naszym przypadku postac wtornie postepujaca wiec szukamy..intensywnie.
pozdrawiamy]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1255.html Thu, 17 May 2018 07:49:41 +0200 JustynaS]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1255.html http://fakty.interia.pl/nauka/news-polsc...Id,2582253]]> http://fakty.interia.pl/nauka/news-polsc...Id,2582253]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1175.html Wed, 11 Apr 2018 12:04:46 +0200 Marika3333]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1175.html Założyłam kolejny wątek aby łatwo było odnalezc konkretnie nasze relacje z I etapu i II- już samego przeszczepu. Byśmy nie musieli przekopywać się przez kilkanascie stron, by znalezc jedną relacje

A więc tak: Zacznę od I etapu

Pobyt od 25.01 do 08.02
Leżałam na odcinku I
Niestety dostałam pokój 2-os. I chyba to było najgorsze w tym wszystkim- ale dla innych może to być zbawienie! ; ja po prostu jestem aspołeczna, i po godzinie wśród ludzi mam już dosyć, więc wizja przebywania dosłownie 24/7 z kimś przez dwa tygodnie budziła we mnie najgorsze obrazy tortur. I w sumie miałam rację. Tylko ja jestem dziwna, więc większości to i tak nie przeszkadza.

Dzień I
o 10:00 rejestracja w pok 14 (wejście od Reymonta), Pani zapisuje, że się pojawiłam i mówi, że będzie wołać. od 10;30 zaczyna wywoływać. Rejestruje, podpisujemy dokumenty, dostajemy opaskę. I proszeni jesteśmy aby iść się przebrać w piżamkę do pok nr 4. Tam też oddajemy w depozyt kurtke, buty i inne ciuchy. I sanitariuszka zaprowadza nas na oddział wcześniej instruujac naszych krewnych, jak oni mają dostac sie na oddział z naszymi walizkami.
Dostajemy przydział pokoju, gdy walizki naświetlą się dostajemy je do pokoju (walizki naswietlane są zamknięte). musimy się rozpakować, mamy do dyspozycji jedną sredniej wielkosci szafkę z dwoma półkami oraz stoliczek przy łóżku z szufladą, szafką i półeczką. N ad łóżkiem jest jeszcze półka na jakies duperele czy książki. Lodówka jest u pielęgniarek, dostajemy swój koszyczek i oddajemy jedzenie. Następnie pobierają krew na wszelkie mozliwe badania, mi wyszło 8 probówek. EKG robione w pokoju przez pielęgniarke. (Tu mi znów doskwierała obecność współlokatorki, niby nic takiego, ale mam wysokie poczucie prywatnosci i leżenie z cyckami na wierzchu przy obcych zakrawa o traumatyczne przeżycia). Potem przychodzi lekarz, opowiada co będą robić, jak cała procedura wygląda, informuje o możliwych komplikacjach, robi podstawowe badanie (węzły, gardło, osłuchiwanie, badanie brzucha), pielęgniarka robi wywiad i daje znów jakieś papiery i zgody do podpisywania.
Ok 12;30 przynoszą obiad (zupa, kompot i drugie danie), ok. 16;30 kolacja (generalnie kolacja i śniadanie wtglądają zawsze tak samo- bułka, 2 kromki pieczywa kawałek pseudo masła i jakiś obkład -dżem, serek kiri, ser żółty, szynka, raz zdarzyły się parówki i jajko).

Dzień II
Pobudka 5;30- ważenie,temp, ciśnienie, pytanie o stolec, wymaz z gardła i odbytu, dwie próbki moczu (zwykła i jałowa na posiew).
koło 6;00 kolejna pobudka, bo Pani przynosi szałwie do płukania ust.
po 7;00 kolejna pobudka - dietetyczka przynosi śniadanie (Pani dietetyczka jest od pon do pt).
W między czasie przychodzi dietetyczka i instruuje co możemy a czego nie. Dodatkowo daje nam liste
12;30- obiad
Później wkłucie podobojczykowe. Jest jedna Pani doktor która robi w szyje. Ja miałam na szczęście pod obojczyk, aczkolwiek lekarz (nie z odcinka 1, bo ten był wtedy na urlopie), który mi robił delikatnie drasnął splot barkowy i przez kolejne kilka dni bark mnie dość wyraźnie bolał. Ale przeszło . po jakiś 2 godzinach sanitariuszka bierze nas na małą wycieczke na RTG klatki, muszą się upenić czy wkłucie jest na pewno dobrze założone.
Ok 15;30 zaczyna się drugie kontrolne ważenie i ciśnienie, temp.

Dzień III

Jak zawsze o 5;30 pobudka, ciśnienie, temp, ważenie, tabletki (chyba przeciw grzybicze, ale nie pamietam), krew do badań (ale to już idzie z wkłucia, więc nie ma więcej kłucia po żyłach)
To jest dzień w którym zaczynamy bilans przyjętych i wydalonych płynów. Więc po pierwszym nocnym siusiu, zaczynamy sikać do pojemnika i wszystko zapisywać. Nie jest to niestety najwygodniejszy sposób. Panie pielęgniarki zapeniają ze one będą wylewać to co zrobiliśmy do tulipana, no, ale nie... po prostu nie. Póki mam siły nie pozwole aby ktoś obcy bawił się moimi płynami, zbyt obrzydliwe to jest. Więc za kazdym razem robie to sama i pilnie zapisuje we wczesniej przygotowanej tabelki. ile wysikałam i ile wypiłam.
od 8:00 pierwsza dawka chemii + płyny + furosemid (cudowny lek, który sprawia, że więcej się sika niż waży ) + przeciwwymiotne +przeciwwirusowe 
Niestety sika się bardzo dużo mi wyszło ponad 6 l z tego dnia.
Wizyta lekarza i badania ogólne.
I jak codziennie 12;30 obiad, 15;30 ważenie, temp, cisnienie; 17 kolacja.
Pod koniec dnia lekko zaczęła bolec mnie głowa.

Dzień IV
 Nic nowego. 5;30 pobudka ważenie, mierzenie...
8:00 druga dawka chemii + płyny +furosemid+ przeciwgrzybicze, przeciwwirusowe. Pojawia się brak apetytu i słabość.
Wizyta lekarza, badanie ogólne.
Dalszy ciąg dnia tak samo... obiad, wazenie, mierzenie , kolacja.
W ten dzień również prowadzimy bilans płynów.

Dzień V
Zaczyna się tak samo od 5;30
Gdy wysika się porcję nocną to zamykamy bilnas.
W kroplówce dosatje antybiotyk, przeciwgrzybiczy, przeciwzapalny.
Pierwszy raz zostałam wyzwana jak sama poszłam do lodówki po jedzenie. (wczesniej pozwalali)
Mdłości się nasiliły (ale bez wymiotowania)
Lekarz przychodzi na wizytę.
I znów obiad, mierzenie, ważenie, kolacja.
Wieczorem dostałam jakies dwie kroplówki i 3 tabletki obniżające kwas moczowy.

Dzień VI
Nic nowego. Pobudka, kroplówki x3 rano, x2 wieczorem
lekarz wizyta.
Odczuwałam lekkie mdłości.
Przyszła pani fizjoterapeutka, abym nie zgniła w łózku

Dzień VII
To była straszna noc. Sąsiadka miała chemię ustawioną na pompę na 20 godzin. Pompa co chwilę się psuła, więc co chwilę piszczała.
Rano to samo. Pobudka, pobieranie krwi, 3x kroplówka, o 8;00 Czynnik wzrostu w zastrzyku- zastrzyk jak zastrzyk, tragedii nie ma, ale SPA to to też nie jest.
Lekarz na wizycie informuje mnie, że mogę mieć "niby rzut" i jest to normalne. Ale to nie jest prawdziwy rzut i mam się nie przejmować. Po prostu tak niektóre SMki reagują na chemię. Informują również, że po zastrzykach czynniku wzrostu mogą boleć kości.
Kolejna wizyta fizjoterapeutki.
Wieczorem 2x kroplówka. Niestety dostałam miesiączki, więc włączają mi jeszcze leki ograniczające krwawienie.
o 20:00 kolejny czynnik wzrostu.

Dzień VIII

Jak zwykle, pobudka, 3x kroplowka, czynnik wzrostu. 
Zwrócili uwagę, że muszę po kąpieli suszyć włosy, aby mnie nie przewiało. SHIT! nie mam suszarki. W akcie desperacji chciałam zamówić w internecie, ale Oddziałowa przyniosła z domu jakąś małą i uratowało mi to życie
Pod plastrem od wkłucia mam odparzenia... niestety coś mnie uczuliło i zrobiły się po prostu rany. Posmarowali mi to fioletem.
Ból głowy się nasila.
wieczorem 2x krplówka
o 20;00 czynnik wzrostu.

Dzien IX

Jak zwykle, pobudka, wazenie, mierzenie, temp, krew, czynnik wzrostu, 3x kroplowka.
Początkowo słyszałam, że czynnik bierze się tak minimum 5 dni. A dziś jedna pielęgniarka popusła mi kompletnie humor mówiąc ze to minimum 8 dni, a bardziej realne to 10 dni.
Brak ochoty na jedzenie, 3 kg w dół.
Wieczorem 3 tabletki obnizające kwas moczowy.

Dzień X

Dzień jak codzień. Pobudka, mierzenie, wazenie, temp, tabletki, śniadanie, nuda, nuda, nuda.

Dzień XI

Jak zawsze.
Plus zaczynają boleć kości, delikatnie. O dziwo nie kości długie, tylko płaskie, czego się nie spodziewałam, czyli miednica.

Dzień XII i XIII

Ból w kościach się nasila, dochodzi ból w kościach klatki piersiowej i ból głowy. Chwilami ciężki do zniesienia, niestety nawet ketonal nie pomógł (Aczkolwiek Wadera pisała, że jej pomógł apap, więc nie ma reguły) Przeżyłam.

Dzień XIV

Rano po badaniach krwi słyszę krzyk pani doktor: "MARIKA IDZIE NA SEPARACJE!!!"
Więc szybciutko rano zbieram się i zaprowadzają mnie do sali, wktórej znajdują się 3 stanowiska z maszynami do separacji. Wygodne fotele z kocykami i poduszką, nic strasznego. Podłączają kabelki i rurki. Bardzo miła pani odpowiada na szereg moich pytań jak to działa, do czego służy to i to, co jest w tym worku a co w tym. Czuję się dokształcona  generalnie maszyna przerobiła mi ok 12 l krwi, ale to tylko tak strasznie brzmi, bo na raz w całej maszynie jest około 100ml krwi. W między czasie mogą drętwieć usta, ale wtedy szybko podają wapno i się uspokaja.
Warto przed separcją nie pić za dużo, bo niestety przed 4-5 godzin nie można odejść od maszyny, więc zostaje basen:/. Mi udało się obejść bez niego  
Po separacji, gdy w laboratorium sprawdzają ile komórek się nazbierało jest decyzja, czy kolejnego dnia będzie kolejna sepracja, czy zostajemy wypisani do domu!!  
Mi się udało i...

Dzień XV

WYPIS!


PODSUMOWANIE

Nie było źle. Najgorsze dla mnie było wytrzymanie z kimś obcym w pokoju, nie lubię za bardzo rozmawiać, a ta już starsza kobieta była moim przeciwienstwem. Uwielbiam prywatność a tu przez 2 tygodnie byłam kompletnie z niej odarta. Nie trawię telewizji, kolejne przeciwiństwo mojej współlokatorki, ja posiadałam słuchawki, ona nie :p. Ale skończyło się dobrze, wszyscy zyją
Jedzenie...hmmm... Nie zapomnijcie coś ze sobą zabrać 
Owsianki, kisiele, budynie, sucharki, herbatniki, biszkopty, krakersy, gerberki, sól morska, pieprz ziołowy, zioła prowansalskie, cukier, cynamon, chuda szynka, ser żółty, jogurt, twaróg, parówki jedynki, jabłka, banany- mogą się przydać.
Jednego dnia zrobiłam zakupy w tesco przez internet i przywiezli mi na oddział


Co zabrać (mniej oczywiste): Przyda się czarny permanenty marker (Gdy musiałam zapisywać ile wody wypiłam, to przedał się do zaznaczania na butelce), kubki swoje (na oddziale mają ich dosyć mało, więc ja miałam 2 swoje, zeby nie robić problemów), słomki (gdy zdarzy się tak, że nie będziecie mieli siły, to mogą ułatwić życie przy piciu w pozycji leżącaej), jakiś mały ręcznik czy coś pod prysznic, płytki na mokro są dosyć śliskie, więc by się nie przewrócić, zwłaszcza gdy jesteśmy osłabieni), internet (polecam internet na kartę z Orange, zapłaciłam 20 zł za 50GB ważne 14 dni, i dodtkowo za rejestracje z podaniem adresu mam 100GB na 30 dni - oczywiście pakiety mogą się zmienić, więc to nie jest stała informacja), woda (to oczywiste, ale chciałam tylko napisać, że mi wystarczyły dwie zgrzewki), czajnik elektryczny, słuchawki (gdybyście trafili do sali ze współlokatorami), reklamówki ( do brudnych rzeczy, czy innych bibelotów, przydają się), mydło w płynie z pompką (pod prysznicem nie ma żadnej półki, przy osłabieniu schylanie się co chwilę po mydło jest kłopotliwe, pompka ciut to ułatwia), kocyk ( niektóre łóżka maja niestety dziury wyrobione na miejscu pupy), suszarka (bo przy I etapie jeszcze mamy włosy).

Uffff...

Teraz powoli kończę II etap. Cierpliwości. Niestety nie będzie to tak dokładny opis, bo troszkę mną przetargało i nie miałam sił zapisywać. Ale postaram się zrobić to jak najlepiej

Pozdrawiam]]> Założyłam kolejny wątek aby łatwo było odnalezc konkretnie nasze relacje z I etapu i II- już samego przeszczepu. Byśmy nie musieli przekopywać się przez kilkanascie stron, by znalezc jedną relacje

A więc tak: Zacznę od I etapu

Pobyt od 25.01 do 08.02
Leżałam na odcinku I
Niestety dostałam pokój 2-os. I chyba to było najgorsze w tym wszystkim- ale dla innych może to być zbawienie! ; ja po prostu jestem aspołeczna, i po godzinie wśród ludzi mam już dosyć, więc wizja przebywania dosłownie 24/7 z kimś przez dwa tygodnie budziła we mnie najgorsze obrazy tortur. I w sumie miałam rację. Tylko ja jestem dziwna, więc większości to i tak nie przeszkadza.

Dzień I
o 10:00 rejestracja w pok 14 (wejście od Reymonta), Pani zapisuje, że się pojawiłam i mówi, że będzie wołać. od 10;30 zaczyna wywoływać. Rejestruje, podpisujemy dokumenty, dostajemy opaskę. I proszeni jesteśmy aby iść się przebrać w piżamkę do pok nr 4. Tam też oddajemy w depozyt kurtke, buty i inne ciuchy. I sanitariuszka zaprowadza nas na oddział wcześniej instruujac naszych krewnych, jak oni mają dostac sie na oddział z naszymi walizkami.
Dostajemy przydział pokoju, gdy walizki naświetlą się dostajemy je do pokoju (walizki naswietlane są zamknięte). musimy się rozpakować, mamy do dyspozycji jedną sredniej wielkosci szafkę z dwoma półkami oraz stoliczek przy łóżku z szufladą, szafką i półeczką. N ad łóżkiem jest jeszcze półka na jakies duperele czy książki. Lodówka jest u pielęgniarek, dostajemy swój koszyczek i oddajemy jedzenie. Następnie pobierają krew na wszelkie mozliwe badania, mi wyszło 8 probówek. EKG robione w pokoju przez pielęgniarke. (Tu mi znów doskwierała obecność współlokatorki, niby nic takiego, ale mam wysokie poczucie prywatnosci i leżenie z cyckami na wierzchu przy obcych zakrawa o traumatyczne przeżycia). Potem przychodzi lekarz, opowiada co będą robić, jak cała procedura wygląda, informuje o możliwych komplikacjach, robi podstawowe badanie (węzły, gardło, osłuchiwanie, badanie brzucha), pielęgniarka robi wywiad i daje znów jakieś papiery i zgody do podpisywania.
Ok 12;30 przynoszą obiad (zupa, kompot i drugie danie), ok. 16;30 kolacja (generalnie kolacja i śniadanie wtglądają zawsze tak samo- bułka, 2 kromki pieczywa kawałek pseudo masła i jakiś obkład -dżem, serek kiri, ser żółty, szynka, raz zdarzyły się parówki i jajko).

Dzień II
Pobudka 5;30- ważenie,temp, ciśnienie, pytanie o stolec, wymaz z gardła i odbytu, dwie próbki moczu (zwykła i jałowa na posiew).
koło 6;00 kolejna pobudka, bo Pani przynosi szałwie do płukania ust.
po 7;00 kolejna pobudka - dietetyczka przynosi śniadanie (Pani dietetyczka jest od pon do pt).
W między czasie przychodzi dietetyczka i instruuje co możemy a czego nie. Dodatkowo daje nam liste
12;30- obiad
Później wkłucie podobojczykowe. Jest jedna Pani doktor która robi w szyje. Ja miałam na szczęście pod obojczyk, aczkolwiek lekarz (nie z odcinka 1, bo ten był wtedy na urlopie), który mi robił delikatnie drasnął splot barkowy i przez kolejne kilka dni bark mnie dość wyraźnie bolał. Ale przeszło . po jakiś 2 godzinach sanitariuszka bierze nas na małą wycieczke na RTG klatki, muszą się upenić czy wkłucie jest na pewno dobrze założone.
Ok 15;30 zaczyna się drugie kontrolne ważenie i ciśnienie, temp.

Dzień III

Jak zawsze o 5;30 pobudka, ciśnienie, temp, ważenie, tabletki (chyba przeciw grzybicze, ale nie pamietam), krew do badań (ale to już idzie z wkłucia, więc nie ma więcej kłucia po żyłach)
To jest dzień w którym zaczynamy bilans przyjętych i wydalonych płynów. Więc po pierwszym nocnym siusiu, zaczynamy sikać do pojemnika i wszystko zapisywać. Nie jest to niestety najwygodniejszy sposób. Panie pielęgniarki zapeniają ze one będą wylewać to co zrobiliśmy do tulipana, no, ale nie... po prostu nie. Póki mam siły nie pozwole aby ktoś obcy bawił się moimi płynami, zbyt obrzydliwe to jest. Więc za kazdym razem robie to sama i pilnie zapisuje we wczesniej przygotowanej tabelki. ile wysikałam i ile wypiłam.
od 8:00 pierwsza dawka chemii + płyny + furosemid (cudowny lek, który sprawia, że więcej się sika niż waży ) + przeciwwymiotne +przeciwwirusowe 
Niestety sika się bardzo dużo mi wyszło ponad 6 l z tego dnia.
Wizyta lekarza i badania ogólne.
I jak codziennie 12;30 obiad, 15;30 ważenie, temp, cisnienie; 17 kolacja.
Pod koniec dnia lekko zaczęła bolec mnie głowa.

Dzień IV
 Nic nowego. 5;30 pobudka ważenie, mierzenie...
8:00 druga dawka chemii + płyny +furosemid+ przeciwgrzybicze, przeciwwirusowe. Pojawia się brak apetytu i słabość.
Wizyta lekarza, badanie ogólne.
Dalszy ciąg dnia tak samo... obiad, wazenie, mierzenie , kolacja.
W ten dzień również prowadzimy bilans płynów.

Dzień V
Zaczyna się tak samo od 5;30
Gdy wysika się porcję nocną to zamykamy bilnas.
W kroplówce dosatje antybiotyk, przeciwgrzybiczy, przeciwzapalny.
Pierwszy raz zostałam wyzwana jak sama poszłam do lodówki po jedzenie. (wczesniej pozwalali)
Mdłości się nasiliły (ale bez wymiotowania)
Lekarz przychodzi na wizytę.
I znów obiad, mierzenie, ważenie, kolacja.
Wieczorem dostałam jakies dwie kroplówki i 3 tabletki obniżające kwas moczowy.

Dzień VI
Nic nowego. Pobudka, kroplówki x3 rano, x2 wieczorem
lekarz wizyta.
Odczuwałam lekkie mdłości.
Przyszła pani fizjoterapeutka, abym nie zgniła w łózku

Dzień VII
To była straszna noc. Sąsiadka miała chemię ustawioną na pompę na 20 godzin. Pompa co chwilę się psuła, więc co chwilę piszczała.
Rano to samo. Pobudka, pobieranie krwi, 3x kroplówka, o 8;00 Czynnik wzrostu w zastrzyku- zastrzyk jak zastrzyk, tragedii nie ma, ale SPA to to też nie jest.
Lekarz na wizycie informuje mnie, że mogę mieć "niby rzut" i jest to normalne. Ale to nie jest prawdziwy rzut i mam się nie przejmować. Po prostu tak niektóre SMki reagują na chemię. Informują również, że po zastrzykach czynniku wzrostu mogą boleć kości.
Kolejna wizyta fizjoterapeutki.
Wieczorem 2x kroplówka. Niestety dostałam miesiączki, więc włączają mi jeszcze leki ograniczające krwawienie.
o 20:00 kolejny czynnik wzrostu.

Dzień VIII

Jak zwykle, pobudka, 3x kroplowka, czynnik wzrostu. 
Zwrócili uwagę, że muszę po kąpieli suszyć włosy, aby mnie nie przewiało. SHIT! nie mam suszarki. W akcie desperacji chciałam zamówić w internecie, ale Oddziałowa przyniosła z domu jakąś małą i uratowało mi to życie
Pod plastrem od wkłucia mam odparzenia... niestety coś mnie uczuliło i zrobiły się po prostu rany. Posmarowali mi to fioletem.
Ból głowy się nasila.
wieczorem 2x krplówka
o 20;00 czynnik wzrostu.

Dzien IX

Jak zwykle, pobudka, wazenie, mierzenie, temp, krew, czynnik wzrostu, 3x kroplowka.
Początkowo słyszałam, że czynnik bierze się tak minimum 5 dni. A dziś jedna pielęgniarka popusła mi kompletnie humor mówiąc ze to minimum 8 dni, a bardziej realne to 10 dni.
Brak ochoty na jedzenie, 3 kg w dół.
Wieczorem 3 tabletki obnizające kwas moczowy.

Dzień X

Dzień jak codzień. Pobudka, mierzenie, wazenie, temp, tabletki, śniadanie, nuda, nuda, nuda.

Dzień XI

Jak zawsze.
Plus zaczynają boleć kości, delikatnie. O dziwo nie kości długie, tylko płaskie, czego się nie spodziewałam, czyli miednica.

Dzień XII i XIII

Ból w kościach się nasila, dochodzi ból w kościach klatki piersiowej i ból głowy. Chwilami ciężki do zniesienia, niestety nawet ketonal nie pomógł (Aczkolwiek Wadera pisała, że jej pomógł apap, więc nie ma reguły) Przeżyłam.

Dzień XIV

Rano po badaniach krwi słyszę krzyk pani doktor: "MARIKA IDZIE NA SEPARACJE!!!"
Więc szybciutko rano zbieram się i zaprowadzają mnie do sali, wktórej znajdują się 3 stanowiska z maszynami do separacji. Wygodne fotele z kocykami i poduszką, nic strasznego. Podłączają kabelki i rurki. Bardzo miła pani odpowiada na szereg moich pytań jak to działa, do czego służy to i to, co jest w tym worku a co w tym. Czuję się dokształcona  generalnie maszyna przerobiła mi ok 12 l krwi, ale to tylko tak strasznie brzmi, bo na raz w całej maszynie jest około 100ml krwi. W między czasie mogą drętwieć usta, ale wtedy szybko podają wapno i się uspokaja.
Warto przed separcją nie pić za dużo, bo niestety przed 4-5 godzin nie można odejść od maszyny, więc zostaje basen:/. Mi udało się obejść bez niego  
Po separacji, gdy w laboratorium sprawdzają ile komórek się nazbierało jest decyzja, czy kolejnego dnia będzie kolejna sepracja, czy zostajemy wypisani do domu!!  
Mi się udało i...

Dzień XV

WYPIS!


PODSUMOWANIE

Nie było źle. Najgorsze dla mnie było wytrzymanie z kimś obcym w pokoju, nie lubię za bardzo rozmawiać, a ta już starsza kobieta była moim przeciwienstwem. Uwielbiam prywatność a tu przez 2 tygodnie byłam kompletnie z niej odarta. Nie trawię telewizji, kolejne przeciwiństwo mojej współlokatorki, ja posiadałam słuchawki, ona nie :p. Ale skończyło się dobrze, wszyscy zyją
Jedzenie...hmmm... Nie zapomnijcie coś ze sobą zabrać 
Owsianki, kisiele, budynie, sucharki, herbatniki, biszkopty, krakersy, gerberki, sól morska, pieprz ziołowy, zioła prowansalskie, cukier, cynamon, chuda szynka, ser żółty, jogurt, twaróg, parówki jedynki, jabłka, banany- mogą się przydać.
Jednego dnia zrobiłam zakupy w tesco przez internet i przywiezli mi na oddział


Co zabrać (mniej oczywiste): Przyda się czarny permanenty marker (Gdy musiałam zapisywać ile wody wypiłam, to przedał się do zaznaczania na butelce), kubki swoje (na oddziale mają ich dosyć mało, więc ja miałam 2 swoje, zeby nie robić problemów), słomki (gdy zdarzy się tak, że nie będziecie mieli siły, to mogą ułatwić życie przy piciu w pozycji leżącaej), jakiś mały ręcznik czy coś pod prysznic, płytki na mokro są dosyć śliskie, więc by się nie przewrócić, zwłaszcza gdy jesteśmy osłabieni), internet (polecam internet na kartę z Orange, zapłaciłam 20 zł za 50GB ważne 14 dni, i dodtkowo za rejestracje z podaniem adresu mam 100GB na 30 dni - oczywiście pakiety mogą się zmienić, więc to nie jest stała informacja), woda (to oczywiste, ale chciałam tylko napisać, że mi wystarczyły dwie zgrzewki), czajnik elektryczny, słuchawki (gdybyście trafili do sali ze współlokatorami), reklamówki ( do brudnych rzeczy, czy innych bibelotów, przydają się), mydło w płynie z pompką (pod prysznicem nie ma żadnej półki, przy osłabieniu schylanie się co chwilę po mydło jest kłopotliwe, pompka ciut to ułatwia), kocyk ( niektóre łóżka maja niestety dziury wyrobione na miejscu pupy), suszarka (bo przy I etapie jeszcze mamy włosy).

Uffff...

Teraz powoli kończę II etap. Cierpliwości. Niestety nie będzie to tak dokładny opis, bo troszkę mną przetargało i nie miałam sił zapisywać. Ale postaram się zrobić to jak najlepiej

Pozdrawiam]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-948.html Wed, 17 Jan 2018 17:07:27 +0100 Ewa]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-948.html https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-648.html Thu, 20 Apr 2017 20:14:55 +0200 sylwia9118]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-648.html
Jutro będę tam jeszcze dzwonić, może dowiem się czegokolwiek.

Moje pytanie - czy ktoś z Was orientuje się gdzie można takowy przeszczep wykonać? Oczywiście pytam o inne państwa. Słyszałam, że można w Niemczech, Wielkiej Brytanii, we Włoszech. Ale gdzie dokładniej? Może ktoś słyszał, czytał, każda wiadomość będzie pomocna ]]>
Jutro będę tam jeszcze dzwonić, może dowiem się czegokolwiek.

Moje pytanie - czy ktoś z Was orientuje się gdzie można takowy przeszczep wykonać? Oczywiście pytam o inne państwa. Słyszałam, że można w Niemczech, Wielkiej Brytanii, we Włoszech. Ale gdzie dokładniej? Może ktoś słyszał, czytał, każda wiadomość będzie pomocna ]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-86.html Sun, 24 Apr 2016 23:08:55 +0200 Anna87]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-86.html