https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/ Fri, 24 Apr 2026 11:58:11 +0000 MyBB https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12213.html Sun, 29 Mar 2026 11:15:20 +0200 Łuk4sz]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12213.html https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11971.html Sun, 28 Sep 2025 19:54:43 +0200 Monika]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11971.html Serdecznie zapraszamy na bezpłatne spotkanie pt. "Bezpieczni w badaniach klinicznych – co każdy Pacjent powinien wiedzieć", którego celem jest szerzenie i propagowanie wiedzy na temat badań klinicznych.

Wydarzenie organizowane jest przez Centrum Wsparcia Badań Klinicznych Wojskowego Instytutu Medycznego – Państwowego Instytutu Badawczego (WIM-PIB) we współpracy z Fundacją StwardnienieRozsiane.info

Spotkanie odbędzie się:
? 4 października 2025 r.
? 11:00–14:40
? Wojskowy Instytut Medyczny – Państwowy Instytut Badawczy, ul. Szaserów 128, Warszawa

Zapraszamy wszystkie osoby zainteresowane tematyką badań klinicznych – w szczególności pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i innymi chorobami neurologicznymi.

Podczas wydarzenia poruszone zostaną m.in. takie zagadnienia jak:
? badania kliniczne – czym są i dlaczego są potrzebne,
? bezpieczeństwo i prawa uczestników badań klinicznych,
? rola edukacji osób z SM w procesie leczenia i codziennym funkcjonowaniu,
? badania kliniczne w WIM-PIB,
? program lekowy w stwardnieniu rozsianym.

Udział jest bezpłatny, obowiązuje jednak rejestracja. Formularz dostępny jest na stronie:
https://wimcon.wim.mil.pl/bezpieczniwbad...inicznych/]]> Serdecznie zapraszamy na bezpłatne spotkanie pt. "Bezpieczni w badaniach klinicznych – co każdy Pacjent powinien wiedzieć", którego celem jest szerzenie i propagowanie wiedzy na temat badań klinicznych.

Wydarzenie organizowane jest przez Centrum Wsparcia Badań Klinicznych Wojskowego Instytutu Medycznego – Państwowego Instytutu Badawczego (WIM-PIB) we współpracy z Fundacją StwardnienieRozsiane.info

Spotkanie odbędzie się:
? 4 października 2025 r.
? 11:00–14:40
? Wojskowy Instytut Medyczny – Państwowy Instytut Badawczy, ul. Szaserów 128, Warszawa

Zapraszamy wszystkie osoby zainteresowane tematyką badań klinicznych – w szczególności pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i innymi chorobami neurologicznymi.

Podczas wydarzenia poruszone zostaną m.in. takie zagadnienia jak:
? badania kliniczne – czym są i dlaczego są potrzebne,
? bezpieczeństwo i prawa uczestników badań klinicznych,
? rola edukacji osób z SM w procesie leczenia i codziennym funkcjonowaniu,
? badania kliniczne w WIM-PIB,
? program lekowy w stwardnieniu rozsianym.

Udział jest bezpłatny, obowiązuje jednak rejestracja. Formularz dostępny jest na stronie:
https://wimcon.wim.mil.pl/bezpieczniwbad...inicznych/]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11970.html Wed, 24 Sep 2025 20:44:10 +0200 Olaa]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11970.html Moim zdaniem zapowiada się ciekawie
Kawał drogi mam, ale mam nadzieję, że dam radę ]]> Moim zdaniem zapowiada się ciekawie
Kawał drogi mam, ale mam nadzieję, że dam radę ]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11932.html Sun, 22 Jun 2025 20:10:41 +0200 Zo_oL]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11932.html Czy ktoś ma coś takiego?]]> Czy ktoś ma coś takiego?]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11897.html Sun, 20 Apr 2025 19:30:32 +0200 Renata60]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11897.html Mam kilka swoich pomysłów jak w miarę spokojnue przeżyć święta bez nadmiernego eksploatowania organizmu.]]> Mam kilka swoich pomysłów jak w miarę spokojnue przeżyć święta bez nadmiernego eksploatowania organizmu.]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11892.html Mon, 07 Apr 2025 19:17:06 +0200 basiapolk@wp.pl]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11892.html https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11870.html Sat, 15 Feb 2025 16:19:21 +0100 Zo_oL]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11870.html "Chorobowość w województwach: 
Najwyższą chorobowość stwardnienia rozsianego obserwuje się w województwach podkarpackim i lubelskim (17,7 i 17,6 chorych na 10 tys. mieszkańców), 
a najniższą w pozostałych regionach2."



Czy jest tu ktoś z woj podkarpackiego? lubelskiego?]]> "Chorobowość w województwach: 
Najwyższą chorobowość stwardnienia rozsianego obserwuje się w województwach podkarpackim i lubelskim (17,7 i 17,6 chorych na 10 tys. mieszkańców), 
a najniższą w pozostałych regionach2."



Czy jest tu ktoś z woj podkarpackiego? lubelskiego?]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11866.html Wed, 12 Feb 2025 10:53:50 +0100 Zo_oL]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11866.html
wczoraj naszła mnie nowa myśl.
Całe życie jestem chudy ale nie mam "niedowagi" jestem na granicy. 
U mnie jest raczej tak, że jem bo muszę a nie bo jestem głodny. 
Myślę, skąd mam aż 25 dziur w głowie, może organizm jest po prostu głodny (?)
Stąd pytanie do Was:

-Ile ważycie?
-Ile macie wzrostu?
-Ile macie dziur w głowie (zmian demilizacyjnych = rozpad osłonek mielinowych otczające włókna nerwowe)

Moje odpowiedzi:
-64/65kg
-182cm
-25 +/-



Spotkałem Osobę z SM rzutowo remisyjną ja mam pierwotnie postępujące i usłyszałem, że ma 2 dziury w głowie a choruje już ok 20lat... Stąd ten temat]]>
wczoraj naszła mnie nowa myśl.
Całe życie jestem chudy ale nie mam "niedowagi" jestem na granicy. 
U mnie jest raczej tak, że jem bo muszę a nie bo jestem głodny. 
Myślę, skąd mam aż 25 dziur w głowie, może organizm jest po prostu głodny (?)
Stąd pytanie do Was:

-Ile ważycie?
-Ile macie wzrostu?
-Ile macie dziur w głowie (zmian demilizacyjnych = rozpad osłonek mielinowych otczające włókna nerwowe)

Moje odpowiedzi:
-64/65kg
-182cm
-25 +/-



Spotkałem Osobę z SM rzutowo remisyjną ja mam pierwotnie postępujące i usłyszałem, że ma 2 dziury w głowie a choruje już ok 20lat... Stąd ten temat]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11865.html Tue, 11 Feb 2025 08:09:37 +0100 Agula123]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11865.html
Chciałabym poznać wasze zdanie lub doświadczenie w  temacie codziennych ćwiczeń, siłowni i jakie  ma to przełożenie na SM. Ostatnio wróciłam do ćwiczeń, zapisałam się na siłownię, bieżnia, wioślarz, ćwiczenia na górną partie ciała też się znajdą. Przed diagnoza często ćwiczyłam, prawie 3-4 razy w tygodniu, obecnie 2 razy. Zdarza mi się tak, że po bieżni w nogach czuje mrowienie.  Dodatkowo pracuje na 1,5 etatu. Jakie jest wasze zdanie? Takie ćwiczenia są dobre dla nas? Czy może przesadzam i powinnam więcej odpoczywać?]]>
Chciałabym poznać wasze zdanie lub doświadczenie w  temacie codziennych ćwiczeń, siłowni i jakie  ma to przełożenie na SM. Ostatnio wróciłam do ćwiczeń, zapisałam się na siłownię, bieżnia, wioślarz, ćwiczenia na górną partie ciała też się znajdą. Przed diagnoza często ćwiczyłam, prawie 3-4 razy w tygodniu, obecnie 2 razy. Zdarza mi się tak, że po bieżni w nogach czuje mrowienie.  Dodatkowo pracuje na 1,5 etatu. Jakie jest wasze zdanie? Takie ćwiczenia są dobre dla nas? Czy może przesadzam i powinnam więcej odpoczywać?]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11780.html Sun, 08 Sep 2024 22:28:09 +0200 fruu]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11780.html Na komisji odmówili mi przyznania karty parkingowej. W odwołaniu do Wojewódzkiego Zespołu również odmówili, uzasadniając to moim na tyle wydolnym zakresem funkcji lokomocyjnych, iż nie powoduje to u mnie obniżenia sprawności ruchowej na poziomie uzasadniającym przyznanie mi tej karty.
Tak, radzę sobie bo... cóż innego mi pozostało? Przecież nie usiądę bezradnie licząc na cud. Bo co prawda nie używam jeszcze laski, kul czy wózka ale "na skakance" też już nie poskaczę. Chyba zapomnieli, że człowiek chciałby, by jego codzienne życie miało jakąś jakość. A np. podczas robienia samodzielnych zakupów trzy czwarte czasu poświęcam na odpoczynek w podróży pomiędzy sklepem a samochodem idąc do sklepu, z zakupami czy odstawiając wózek. 
I teraz pytanie. Pozostała mi jeszcze droga sądowa, iść nią czy może sobie odpuścić? W perturbacjach otrzymania odpowiedzi komisji odwoławczej wyszło, że w najpóźniej środę muszę złożyć odwołanie. Jeśli brnąć dalej to jakich argumentów użyć? Bo już nie wiem jak mam im powiedzieć, że do bycia sprawnym potrzeba sił, że jak się nie ma siły, to się nie da pstryknąć palcem i O!
;-(]]> Na komisji odmówili mi przyznania karty parkingowej. W odwołaniu do Wojewódzkiego Zespołu również odmówili, uzasadniając to moim na tyle wydolnym zakresem funkcji lokomocyjnych, iż nie powoduje to u mnie obniżenia sprawności ruchowej na poziomie uzasadniającym przyznanie mi tej karty.
Tak, radzę sobie bo... cóż innego mi pozostało? Przecież nie usiądę bezradnie licząc na cud. Bo co prawda nie używam jeszcze laski, kul czy wózka ale "na skakance" też już nie poskaczę. Chyba zapomnieli, że człowiek chciałby, by jego codzienne życie miało jakąś jakość. A np. podczas robienia samodzielnych zakupów trzy czwarte czasu poświęcam na odpoczynek w podróży pomiędzy sklepem a samochodem idąc do sklepu, z zakupami czy odstawiając wózek. 
I teraz pytanie. Pozostała mi jeszcze droga sądowa, iść nią czy może sobie odpuścić? W perturbacjach otrzymania odpowiedzi komisji odwoławczej wyszło, że w najpóźniej środę muszę złożyć odwołanie. Jeśli brnąć dalej to jakich argumentów użyć? Bo już nie wiem jak mam im powiedzieć, że do bycia sprawnym potrzeba sił, że jak się nie ma siły, to się nie da pstryknąć palcem i O!
;-(]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11766.html Sun, 18 Aug 2024 08:33:27 +0200 Zo_oL]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11766.html ja nie wiem co myslec, czesto mowie "nie" z tym ze robie to sarkastycznie a po chwili i tak robie to o co zostalem poproszony. 
Jestem najmlodszy i mam 4 rodzenstwa, do tej pory nie wiem czy moge wypada powiedziec "nie". 

na temat:
https://www.tiktok.com/@agnieszka777111/...oy3TLmLmzY]]> ja nie wiem co myslec, czesto mowie "nie" z tym ze robie to sarkastycznie a po chwili i tak robie to o co zostalem poproszony. 
Jestem najmlodszy i mam 4 rodzenstwa, do tej pory nie wiem czy moge wypada powiedziec "nie". 

na temat:
https://www.tiktok.com/@agnieszka777111/...oy3TLmLmzY]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11763.html Tue, 13 Aug 2024 17:14:00 +0200 Zo_oL]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11763.html
piszę z pytaniem ile macie lat, i jak oceniacie swoja sprawność porównując ją do tego co było 10 lat temu.
Ja zacznę:


Wiek: 32lata
Sprawność 10 lat temu: 9/10
Sprawność teraz: 2/10

od zawsze grałem w gry, byłem w 1% najlepszych teraz jestem w 0,1% najgorszych.
Powód:
-wzrok
-trudności z celnością
-czas rekacji
-postępujące zaburzenia równowagi
-w sumie nie wiem co jeszcze]]>
piszę z pytaniem ile macie lat, i jak oceniacie swoja sprawność porównując ją do tego co było 10 lat temu.
Ja zacznę:


Wiek: 32lata
Sprawność 10 lat temu: 9/10
Sprawność teraz: 2/10

od zawsze grałem w gry, byłem w 1% najlepszych teraz jestem w 0,1% najgorszych.
Powód:
-wzrok
-trudności z celnością
-czas rekacji
-postępujące zaburzenia równowagi
-w sumie nie wiem co jeszcze]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11697.html Mon, 11 Mar 2024 17:07:22 +0100 kaskagrz@gazeta.pl]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11697.html Czeka mnie niedługo zabieg i internista zalecił szczepienie.W ulotce wyczytałam , ze moze spowodować zaostrzenie choroby.]]> Czeka mnie niedługo zabieg i internista zalecił szczepienie.W ulotce wyczytałam , ze moze spowodować zaostrzenie choroby.]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11691.html Wed, 21 Feb 2024 08:25:48 +0100 Olaa]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11691.html Mam mieć wykonane to badanie. Lekarz kierujący zapytał czy chcę ze znieczuleniem ogólnym, czy bez. Powiedziałam, że ze znieczuleniem. 
Miałam wykonywaną gastro lata temu, gdy o znieczulenie nikt nie pytał. Niezbyt przyjemne, ale do przejścia. Więc teraz jak jest taka możliwość to po co się męczyć 
Ale z drugiej strony, czy całkowite uśpienie nie będzie zbyt obciążające dla osoby z sm przy tak krótkotrwałym badaniu?
Właśnie chciałam się zapisać, no i takie pytanie w pracowni endoskopii czy na pewno chcę..
Jak było u Was?]]> Mam mieć wykonane to badanie. Lekarz kierujący zapytał czy chcę ze znieczuleniem ogólnym, czy bez. Powiedziałam, że ze znieczuleniem. 
Miałam wykonywaną gastro lata temu, gdy o znieczulenie nikt nie pytał. Niezbyt przyjemne, ale do przejścia. Więc teraz jak jest taka możliwość to po co się męczyć 
Ale z drugiej strony, czy całkowite uśpienie nie będzie zbyt obciążające dla osoby z sm przy tak krótkotrwałym badaniu?
Właśnie chciałam się zapisać, no i takie pytanie w pracowni endoskopii czy na pewno chcę..
Jak było u Was?]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11674.html Wed, 29 Nov 2023 19:48:10 +0100 Meduza]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11674.html  czy przed lub w trakcie choroby przyplątały wam się jakieś inne choroby? Nie mam na myśli przeziębienia tylko poważne choroby]]>  czy przed lub w trakcie choroby przyplątały wam się jakieś inne choroby? Nie mam na myśli przeziębienia tylko poważne choroby]]>