https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/ Fri, 24 Apr 2026 11:57:58 +0000 MyBB https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12019.html Sat, 13 Dec 2025 11:47:05 +0100 Bambie]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-12019.html Zarezerwowałam się na forum, bo wczoraj po kilku latach mój mąż otrzymał diagnozę SM. Otrzymaliśmy ją przez telefon, wszystko jest „ na wariata”. Lekarz prowadzący powiedział, że mąż musi się zakwalifikować do programu lekowego. Spytałam jaka postać podejrzewa, to odpowiedział, że paradoksalnie im cięższa tym lepiej, bo są lepsze leki. Później porozmawialiśmy z jeszcze jedną znajomą neurolog, która stwierdziła, że objawy męża wskazują na PPSM. Poczytałam o tym i jestem przerażona. 
Objawy męża: 
2019- drętwienie i brak czucia w pośladku. Przeszły
2021- mrowienie szyi przez parę miesiecy. Przeszło 
2022- mrowienie rąk. Trwa do tej pory
Parę miesiecy później doszło osłabienie prawej strony, ręki i nogi. Trwa do tej pory. Duża poprawa nastąpiła po rehabilitacji. 
Z innych objawów pojawiają się napady migreny od czasu do czasu.
We wrześniu mąż był w szpitalu, miał RM głowy- czysto. Pobrano mu pmr- prążki typu 2. Wypisano go bez rozpoznania. Sami zrobiliśmy RM kręgosłupa szyjnego- wyszły 2 zmiany demienilizacyjne nieaktywne. Na tej podstawie lekarz stwierdził SM a lekarka powiedziała, że to Ppsm. 
Wiem, że nie jesteście lekarzami, ale może ktoś miał podobną sytuację. Jesteśmy przerażeni i zagubieni.

---

Zapomniałam napisać. W lutym 2024 mąż miał RM odcinka szyjnego bez kontrastu i nie było żadnych zmian.]]> Zarezerwowałam się na forum, bo wczoraj po kilku latach mój mąż otrzymał diagnozę SM. Otrzymaliśmy ją przez telefon, wszystko jest „ na wariata”. Lekarz prowadzący powiedział, że mąż musi się zakwalifikować do programu lekowego. Spytałam jaka postać podejrzewa, to odpowiedział, że paradoksalnie im cięższa tym lepiej, bo są lepsze leki. Później porozmawialiśmy z jeszcze jedną znajomą neurolog, która stwierdziła, że objawy męża wskazują na PPSM. Poczytałam o tym i jestem przerażona. 
Objawy męża: 
2019- drętwienie i brak czucia w pośladku. Przeszły
2021- mrowienie szyi przez parę miesiecy. Przeszło 
2022- mrowienie rąk. Trwa do tej pory
Parę miesiecy później doszło osłabienie prawej strony, ręki i nogi. Trwa do tej pory. Duża poprawa nastąpiła po rehabilitacji. 
Z innych objawów pojawiają się napady migreny od czasu do czasu.
We wrześniu mąż był w szpitalu, miał RM głowy- czysto. Pobrano mu pmr- prążki typu 2. Wypisano go bez rozpoznania. Sami zrobiliśmy RM kręgosłupa szyjnego- wyszły 2 zmiany demienilizacyjne nieaktywne. Na tej podstawie lekarz stwierdził SM a lekarka powiedziała, że to Ppsm. 
Wiem, że nie jesteście lekarzami, ale może ktoś miał podobną sytuację. Jesteśmy przerażeni i zagubieni.

---

Zapomniałam napisać. W lutym 2024 mąż miał RM odcinka szyjnego bez kontrastu i nie było żadnych zmian.]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11919.html Tue, 03 Jun 2025 15:48:40 +0200 maciekpalestyna]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11919.html P.P.S.M . i leczenie OCREVUSEM . Na plus coś będzie się działo leki terapie itd. Ataksja była jak leczenie paliatywne czyli nic . 
27.07 pierwszy wlew . Dzisiaj skończyłem Solumedrol. Jestem trochę mocniejszy i trochę optymizmu się pojawiło . ]]> P.P.S.M . i leczenie OCREVUSEM . Na plus coś będzie się działo leki terapie itd. Ataksja była jak leczenie paliatywne czyli nic . 
27.07 pierwszy wlew . Dzisiaj skończyłem Solumedrol. Jestem trochę mocniejszy i trochę optymizmu się pojawiło . ]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11851.html Wed, 08 Jan 2025 09:19:11 +0100 Necik]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11851.html 34 minut(y) temu
Witam, mam pytanie bo, będę chciała starać się o dziecko, jestem na tecfiderze jednak lekarz nalega aby w ciąży zażywać copaxone? Nie wiem sama boję się , czy są tu mamy które brały lek i było wszystko dobrze?? Będę wdzięczna za jakikolwiek odzew. Myślałam jeszcze aby odstawić tec przejść na copaxone bo niby ma się wypłukać tec tak robiliście? 2-3 msc lekarz powiedział? I jak zajdę w ciążę to nie będę brać, ale nie wiem nastraszył mnie że może być rzut w ciąży…]]> 34 minut(y) temu
Witam, mam pytanie bo, będę chciała starać się o dziecko, jestem na tecfiderze jednak lekarz nalega aby w ciąży zażywać copaxone? Nie wiem sama boję się , czy są tu mamy które brały lek i było wszystko dobrze?? Będę wdzięczna za jakikolwiek odzew. Myślałam jeszcze aby odstawić tec przejść na copaxone bo niby ma się wypłukać tec tak robiliście? 2-3 msc lekarz powiedział? I jak zajdę w ciążę to nie będę brać, ale nie wiem nastraszył mnie że może być rzut w ciąży…]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11830.html Mon, 09 Dec 2024 15:51:33 +0100 Mama_SM-a]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11830.html Czy ktoś z Was miał w wyniku punkcji obecność prążków typu 3?
Syn jest świeżo po diagnozie, zastanawiam się czy mimo, że to typ 3 a nie 2 wejdzie do programu lekowego? Bardzo młoda lekarka z którą dziś rozmawiała, powiedziała, że raczej tak.
Włączenie do programu miałoby być w styczniu dopiero.]]> Czy ktoś z Was miał w wyniku punkcji obecność prążków typu 3?
Syn jest świeżo po diagnozie, zastanawiam się czy mimo, że to typ 3 a nie 2 wejdzie do programu lekowego? Bardzo młoda lekarka z którą dziś rozmawiała, powiedziała, że raczej tak.
Włączenie do programu miałoby być w styczniu dopiero.]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11799.html Mon, 07 Oct 2024 20:12:23 +0200 Zo_oL]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11799.html Pracowałem 6 lat po studiach, aktualnie szukam pracy.
Jaką pomoc mogę zyskać w kierunku kupna mieszkania. 

Od siebie dodam, że podobno łatwo uzyskać dofinansowanie do innego auta, bardziej dostosowanego do potrzeb SM. 


Inne pytanie żeby nie zakładać nowego tematu, jakie macie orzeczenie o niepełnosprawność?]]> Pracowałem 6 lat po studiach, aktualnie szukam pracy.
Jaką pomoc mogę zyskać w kierunku kupna mieszkania. 

Od siebie dodam, że podobno łatwo uzyskać dofinansowanie do innego auta, bardziej dostosowanego do potrzeb SM. 


Inne pytanie żeby nie zakładać nowego tematu, jakie macie orzeczenie o niepełnosprawność?]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3451.html Thu, 13 Apr 2023 14:52:49 +0200 tamarta]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3451.html
Dlaczego warto w nich wziąć udział?
W ramach prowadzonych badań klinicznych FutureMeds oferuje bezpłatną opiekę wykwalifikowanego personelu medycznego (badania i konsultacje), bezpłatne leczenie oraz bezpłatny dostęp do nowoczesnych możliwości terapeutycznych, to ważne zwłaszcza dla osób, które dotychczas nie znalazły dla siebie idealnych form leczenia.

Formularz kontaktowy: https://futuremeds.pl/stwardnienie-rozsi...kliniczne/]]>
Dlaczego warto w nich wziąć udział?
W ramach prowadzonych badań klinicznych FutureMeds oferuje bezpłatną opiekę wykwalifikowanego personelu medycznego (badania i konsultacje), bezpłatne leczenie oraz bezpłatny dostęp do nowoczesnych możliwości terapeutycznych, to ważne zwłaszcza dla osób, które dotychczas nie znalazły dla siebie idealnych form leczenia.

Formularz kontaktowy: https://futuremeds.pl/stwardnienie-rozsi...kliniczne/]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3448.html Mon, 10 Apr 2023 23:15:56 +0200 Rafał.P]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3448.html
Dzisiaj odebrałem siostrę ze szpitala stwierdzono u niej Stwardnienie rozsiane   . Po prostu nadal w to nie wierze skąd co i jak, młoda dziewczyna  28lat od jakiegoś czasu miała problemy z zdrowiem wysyłani byliśmy od Pawła do Gawła. Na wypisie ze szpitala są 3 pozycje.
- G35 Stwardnienie rozsianie
- Tężyczka 
- Zaburzenia depresyjno - lękowe mieszane somatyzacją. 
Proszę o namiary na Lekarza, Profesora na MS. Jesteśmy z Konina Wlkp. Przy chorobie MS wizyta u psychiatry też jest konieczna ? 
Chce pomóc siostrze...
Z góry dziekuje 

Pozdrawiam 
Rafał.]]>
Dzisiaj odebrałem siostrę ze szpitala stwierdzono u niej Stwardnienie rozsiane   . Po prostu nadal w to nie wierze skąd co i jak, młoda dziewczyna  28lat od jakiegoś czasu miała problemy z zdrowiem wysyłani byliśmy od Pawła do Gawła. Na wypisie ze szpitala są 3 pozycje.
- G35 Stwardnienie rozsianie
- Tężyczka 
- Zaburzenia depresyjno - lękowe mieszane somatyzacją. 
Proszę o namiary na Lekarza, Profesora na MS. Jesteśmy z Konina Wlkp. Przy chorobie MS wizyta u psychiatry też jest konieczna ? 
Chce pomóc siostrze...
Z góry dziekuje 

Pozdrawiam 
Rafał.]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3224.html Sat, 23 Apr 2022 10:20:09 +0200 Anna 75]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3224.html Mój partner prawie od roku chodził po lekarzach, żeby stwierdzili co mu jest?(drętwienie nóg, problem z chodzeniem).Na początku roku stwierdzono SM(rezonans,pobranie płynu z rdzenia).Wszędzie jak szukam czas dostania się do programu jest bardzo odległy,a u niego po ostatnim rezonansie głowy pojawiło się nowe ognisko. Czyli w ciągu niecałych 3m-cy. Mamy wizytę w poradni w maju w WIM w Warszawie ale już wiem że będzie musiał długo czekać na dostanie się do programu.Jestem załamana,bo wiem że czas jest tu ważny.Czy jak byśmy poszli prywatnie do jakiegoś profesora to da mu jakieś leki,(a my będziemy czekać na program). Podajcie proszę nazwisko profesora od SM najlepiej w Warszawie (do Warszawy mamy najbliżej) Czytałam o klinice prof.Selmaja w Łodzi, ale to kosmiczne wydatki,nie na naszą kieszeń... Boże co robić?]]> Mój partner prawie od roku chodził po lekarzach, żeby stwierdzili co mu jest?(drętwienie nóg, problem z chodzeniem).Na początku roku stwierdzono SM(rezonans,pobranie płynu z rdzenia).Wszędzie jak szukam czas dostania się do programu jest bardzo odległy,a u niego po ostatnim rezonansie głowy pojawiło się nowe ognisko. Czyli w ciągu niecałych 3m-cy. Mamy wizytę w poradni w maju w WIM w Warszawie ale już wiem że będzie musiał długo czekać na dostanie się do programu.Jestem załamana,bo wiem że czas jest tu ważny.Czy jak byśmy poszli prywatnie do jakiegoś profesora to da mu jakieś leki,(a my będziemy czekać na program). Podajcie proszę nazwisko profesora od SM najlepiej w Warszawie (do Warszawy mamy najbliżej) Czytałam o klinice prof.Selmaja w Łodzi, ale to kosmiczne wydatki,nie na naszą kieszeń... Boże co robić?]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3217.html Tue, 19 Apr 2022 11:37:20 +0200 Anna 75]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3217.html tam,
u mojego partnera stwierdzono SM w lutym tego roku.Ponad pół roku chodziliśmy po lekarzach,żeby stwierdzić co mu jest. Nie określono jeszcze jakiego rodzaju SM ma.Podobno jak dostanie się do programu to zostanie określone.W maju mamy wizytę w poradni neurolog.w WIM-ie w Warszawie(nie jesteśmy z Warszawy-mieszkamy w Płocku).Podobno czas dostania się do programu jest b.długi,ok.roku.

Czy ktoś z Was uczestniczy w programie w WIMie?Czy naprawdę się tak długo czeka? Bardzo się martwię bo wiem,że czas odgrywa tu dużą rolę.Moze trzeba najpierw iść prywatnie do jakiegoś lekarza z programu-tylko że nie znam rzadnego...Doradźcie coś bardzo proszę]]> tam,
u mojego partnera stwierdzono SM w lutym tego roku.Ponad pół roku chodziliśmy po lekarzach,żeby stwierdzić co mu jest. Nie określono jeszcze jakiego rodzaju SM ma.Podobno jak dostanie się do programu to zostanie określone.W maju mamy wizytę w poradni neurolog.w WIM-ie w Warszawie(nie jesteśmy z Warszawy-mieszkamy w Płocku).Podobno czas dostania się do programu jest b.długi,ok.roku.

Czy ktoś z Was uczestniczy w programie w WIMie?Czy naprawdę się tak długo czeka? Bardzo się martwię bo wiem,że czas odgrywa tu dużą rolę.Moze trzeba najpierw iść prywatnie do jakiegoś lekarza z programu-tylko że nie znam rzadnego...Doradźcie coś bardzo proszę]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3070.html Mon, 11 Oct 2021 18:53:29 +0200 Tosiia]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3070.html

nie wiedzialam gdzie umiescic moj post.

W lutym/marcu tego roku zostalo u mnie zdiagnozowane SM (nietypowe i rzadko spotykane jak to lekarz sam okreslil) poniewaz zmiany demielizacyjne sa jedynie w rdzeniu kregowym. Obecnie biore copaxone, ktore prawdopodobnie nie dziala, bo pojawila sie nowa aktywna zmiana - znowu w rdzeniu kregowym. Napisalam prawdopodobnie copaxone nie dziala, bo zmiana pojawila sie po 5 miesiacach brania leku wiec zbyt wczesniej by prorokowac. Zespol Devic'a i borelioza oczywiscie wykluczone. 

Odnioslam wrazenie, ze moj neurolog nie do konca wie co robic, bo nigdy nie mial do czynienia z ta 'odmiana' SM. Nie jest pewny czy powinnismy juz zmienic lek czy nie i odczulam tez wrazenie (moze bledne), ze nie jest w 100 % pewny czy to stwardnienie rozsiane (?) - wyslal mnie do kliniki neurologicznej o wspolocene odnosnie zmiany leku ...    

Czy sa tutaj osoby, ktore maja SM jedynie ze zmianami w rdzeniu? jakie leki zostaly Wam polecone?
Czy jeszcze jakies dodatkowe badania byly Wam wykonywane (oprocz boreliozy i Devica) by ostatecznie potwierdzic SM?
Plyn rdzeniowo-mozgowy mialam pobierany.


Dziekuje z gory ]]>

nie wiedzialam gdzie umiescic moj post.

W lutym/marcu tego roku zostalo u mnie zdiagnozowane SM (nietypowe i rzadko spotykane jak to lekarz sam okreslil) poniewaz zmiany demielizacyjne sa jedynie w rdzeniu kregowym. Obecnie biore copaxone, ktore prawdopodobnie nie dziala, bo pojawila sie nowa aktywna zmiana - znowu w rdzeniu kregowym. Napisalam prawdopodobnie copaxone nie dziala, bo zmiana pojawila sie po 5 miesiacach brania leku wiec zbyt wczesniej by prorokowac. Zespol Devic'a i borelioza oczywiscie wykluczone. 

Odnioslam wrazenie, ze moj neurolog nie do konca wie co robic, bo nigdy nie mial do czynienia z ta 'odmiana' SM. Nie jest pewny czy powinnismy juz zmienic lek czy nie i odczulam tez wrazenie (moze bledne), ze nie jest w 100 % pewny czy to stwardnienie rozsiane (?) - wyslal mnie do kliniki neurologicznej o wspolocene odnosnie zmiany leku ...    

Czy sa tutaj osoby, ktore maja SM jedynie ze zmianami w rdzeniu? jakie leki zostaly Wam polecone?
Czy jeszcze jakies dodatkowe badania byly Wam wykonywane (oprocz boreliozy i Devica) by ostatecznie potwierdzic SM?
Plyn rdzeniowo-mozgowy mialam pobierany.


Dziekuje z gory ]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3056.html Wed, 29 Sep 2021 15:05:55 +0200 Katarakta]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3056.html https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3000.html Tue, 17 Aug 2021 18:21:15 +0200 Rose]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-3000.html Czy mógłby mi ktoś polecic sprawdzonego psychologa zajmujacego sie osobami z sm albo niepełnosprawnoscia? Interesuja mnie konsultacje on line (kamerka, ew telefon) Z góry mówie ze deklarowana pomoc psychologiczna w stowarzyszeniu to fikcja. Najpierw dzwoniłam zostałam poinformowana, ze mam wypelnic formularz, dzwoniłam dwa tygodnie poźniej okazało sie, że formularz nie dotarł, ale teraz juz na pewno ktoś sie odezwie, oczywiscie do tej pory cisza, sprawa sie ciagnie prawie 2 miesiace. Przykre jest to, że w ten sposób traktuje sie chorych ludzi.]]> Czy mógłby mi ktoś polecic sprawdzonego psychologa zajmujacego sie osobami z sm albo niepełnosprawnoscia? Interesuja mnie konsultacje on line (kamerka, ew telefon) Z góry mówie ze deklarowana pomoc psychologiczna w stowarzyszeniu to fikcja. Najpierw dzwoniłam zostałam poinformowana, ze mam wypelnic formularz, dzwoniłam dwa tygodnie poźniej okazało sie, że formularz nie dotarł, ale teraz juz na pewno ktoś sie odezwie, oczywiscie do tej pory cisza, sprawa sie ciagnie prawie 2 miesiace. Przykre jest to, że w ten sposób traktuje sie chorych ludzi.]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-2003.html Wed, 01 May 2019 10:30:18 +0200 Necik]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-2003.html Od czerwca 2018 roku wiem, że jestem chora... od października 2018 roku przyjmuje leki tec. Pracuje w sklepie kosmetycznym, w którym przyjmuje dostawy, wystawiam towar na półki, i jestem czasem na nogach 12h, zazwyczaj po 7-8 ale zdarzają się tez 12. I teraz moje pytanie czy uważacie ze nie powinnam tak pracować? Ze źle to wróży na przyszłość? Rozmawiałam ze swoim lekarzem, powiedziała, że mogę pracować normalnie, że ma pacjentów którzy pracują jako górnicy, leczą się i jest wszystko ok. Jednakże zastanawiałam się nad tym zaświadczeniem o niepełnosprawności, ze mogłabym pracować tylko po 7 godzin.. bardzo lubie swoją prace, i czuje się dobrze... czasem jestem zmęczona bardziej, i mam jakiś kryzys, ale ogólnie jest wszystko dobrze.. dajcie znać co myślicie i jak wyglada wasza praca? Pozdrawiam ]]> Od czerwca 2018 roku wiem, że jestem chora... od października 2018 roku przyjmuje leki tec. Pracuje w sklepie kosmetycznym, w którym przyjmuje dostawy, wystawiam towar na półki, i jestem czasem na nogach 12h, zazwyczaj po 7-8 ale zdarzają się tez 12. I teraz moje pytanie czy uważacie ze nie powinnam tak pracować? Ze źle to wróży na przyszłość? Rozmawiałam ze swoim lekarzem, powiedziała, że mogę pracować normalnie, że ma pacjentów którzy pracują jako górnicy, leczą się i jest wszystko ok. Jednakże zastanawiałam się nad tym zaświadczeniem o niepełnosprawności, ze mogłabym pracować tylko po 7 godzin.. bardzo lubie swoją prace, i czuje się dobrze... czasem jestem zmęczona bardziej, i mam jakiś kryzys, ale ogólnie jest wszystko dobrze.. dajcie znać co myślicie i jak wyglada wasza praca? Pozdrawiam ]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1950.html Tue, 26 Mar 2019 19:06:51 +0100 magdas5]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1950.html
Pozdrawiam, Magda]]>
Pozdrawiam, Magda]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1757.html Sun, 06 Jan 2019 18:39:48 +0100 marta3mat@onet.pl]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1757.html