<![CDATA[Forum Chorych na stwardnienie rozsiane - Moja historia czyli jak było i jak jest]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/ Fri, 29 May 2026 22:45:12 +0000 MyBB <![CDATA[Filozofia choroby]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11755.html Wed, 31 Jul 2024 12:48:59 +0200 Konga]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-11755.html
Bam. Kolejne drobne objawy się pojawiają - uczucie, że szczeka przesuwa się w zawiasach i drętwienie opuszków palców w lewej dłoni. Na tyle nieuciążliwe, że miesiąc waham się przed udaniem do lekarza, ale w końcu pojawiam się na Izbie przyjęć. To już oficjalnie - drugi rzut. Trafiam na wyjątkowe dobre lekarki, uświadamiają mnie, że rzut także dotknął prawą nogę.

Za drugim razem, jednak po sterydach nowe objawy się cofają. Natomiast objawy z pierwszego rzutu zostały i z czasem w pewnym stopniu się nasilają. Rusza machina o nazwie program lekowy. No i karuzela emocji. Zanim jeszcze się tam dostałam przeżywałam zwątpienie diagnozy, pogłębione przez moją mamę i gdzieś prywatnie szukałam potwierdzenia czy to nie neuroborelioza. 

Nagle dostaję telefon, że zapraszamy do szpitala na dobór leków, więc rzucam wszystko i lecę - podświadomie od dawna wiedziałam, że to SM. Jeszcze bez diagnozy zwiedziłam internet wzdłuż i wszerz, bo fascynował mnie temat przewlekłego zmęczenia w SM - wszystko mi pasowało. Tylko wtedy to zmęczenie to i tak była wersja light, bez porównania teraz.

W szpitalu oczywiście nie wszystko jest dobrze, żeby było mało stresu, nie podobały się wyniki wątroby. Z płaczem przyjmuję informacje i ze skierowaniem do poradni idę na Izbę przyjęć do Szpitala zakaźnego. W rejestracji okazuję się, że dziewczyna, która tam pracuje ma SM. Jaki ten świat mały. Z tego szpitala wychodzę z kilkoma testami na boreliozę - wszystkie ujemne i z informacją, że moje mięśnie podbijają wyniki wątrobowe - taka moja uroda. Leki immunosupresyjne podano.

No dobra, to gdzie w tej historii filozofia? Na razie nigdzie, ale uważam że potrzebny jest zarys mojej choroby. Oczywiście wszystko w mega skrócie. Ok, pierwsze filozoficzne pytanie. Czy też przechodziliście/przechodzicie etapy żałoby? Bo ja ciągle je mam, a niby już uważam, że się pogodziłam ze świadomością posiadania przewlekłego choróbska.

Natomiast moja historia leci dalej. Pięć lat na tecfiderze i obserwuję u siebie widoczne pogorszenie swojego stanu. Z tym że patrząc z zewnątrz to wyglądam dokładnie tak samo. Kiedyś mogłam łazić cały dzień, a teraz co chwilę szukam miejsca do odpoczynku. W gorsze dni i samopoczucie zaczynam kuleć. Mgła mózgowa przy zmęczeniu czy przegrzaniu nie ustępuje za szybko. Częściej tracę równowagę, na jakieś milisekundy, bo jeszcze się przez to nie wywaliłam. Ale najgorzej patrzeć na swoje nogi jak się zbiorę na jakis pilates. Unosisz nogę i nie możesz powstrzymać jej opadania. No i drobne problemy z pęcherzem, co potwierdziło badanie urodynamiczne. I to cholerne zmęczenie...

Ja rozumiem, że i tak te moje objawy to pikuś w porównaniu z niektórymi z Was. Ale dla mnie oznaczają powolne pogłębianie się niepełnosprawności i powstawanie pytań o przyszłość.

Świeżo po diagnozie, kiedyś się oburzyłam, że w chorobie zmienia się spojrzenie na świat, bo ja od zawsze znajdowałam małe radości, czy w ładnym niebie, czy obserwacji ludzi i zwierząt. Ale muszę przyznać, że wtedy się myliłam. Teraz rzeczywiście trochę inaczej patrzę na świat. Staram się korzystać z tego życia i tej sprawności teraz, bo nie wiem czy za 10 lat dalej będę mogła bez problemu np. prowadzić auto. Jednocześnie nie powoduje to jakiegoś żalu. Po prostu wiem, że wtedy trzeba będzie znaleźć inną przyjemność. Staram się też mniej przejmować - nie wszystko wymaga od nas takiej samej uwagi. Unikam ludzi, którzy mnie nie wspierają, takich którzy zamiast dodawać skrzydeł je podcinają. Szkoda mi na to życia. Czy tu już chociaż trochę dotykam filozofii?

Jak na razie najgorszym przeżyciem, którego nie da się uniknąć, chociaż bym chciała to komisja ds. orzecznictwa. Szczerze nie polecam. Jak zmieniałam pracę to zachęcona materiałami fundacji pomagającym ludziom z SM, przygotowałam materiały dla pracodawców. Na rozmowach przyznawałam się, że choruję. Przesyłałam materiały. Rzeczywistość okazała się nie tak wspaniała jak w broszurkach. "Dziękujemy za szczerość i materiały". I na tym koniec. Moje doświadczenie z przyznawaniem się zawiodło. No dobra nie do końca, bo jednak zmieniłam pracę i pracodawca wie, no dobra tylko moja szefowa i koleżanka z którą pracuję na co dzień. Natomiast starałam się przekonać przyszłych pracodawców, że właściwie nie będę się różnić od innego pracownika.

Wracając do orzeczenia. Tam sytuacja całkiem odwrotna - trzeba udowodnić, że jest się dużo gorszym czlowiekiem od osoby zdrowej. Za to tam uparcie twierdzą, że nic człowiekowi nie jest. Co to kogo obchodzi, że osoby z SM muszą wiele dni w roku przeznaczać udawać się do lekarza, kontrole, badanie krwi, większość wizyt w godzinach pracy. I nie wiem jak to bywa, mam przez 3 tygodnie słabe dni, czuję się fatalnie. Przychodzi dzień komisji - wszystko pięknie, człowiek jak nowonarodzony. Ale cóż uroki SM też zdarzają się dobre dni. 

Po ostatniej komisji byłam "chora" tak psychicznie ze dwa tygodnie. Czułam się upokorzona i zniechęcona. Tak mnie to wykończyło, że nie miałam ochoty kłócić się z lekarzem orzecznikiem, że nie zna w ogóle specyfiki choroby, chciałam po prostu wrócić do domu, położyć się w łóżku. W ramach przygotowania, jak się zastanowiłam to tych drobnych objawów się trochę zebrało i uświadomiło mi jak to się pogłębia. Strasznie przygnębiające. Tylko na co dzień, jak mamy te objawy to już przechodzą do normalności i codzienności. Ja przynajmniej nie zwracam na nie uwagi.

I przechodzę do sytuacji, która jakoś przelała falę goryczy i dlatego piszę tego posta. Czuję zazdrość w stosunku do zdowych ludzi, którzy mogą ćwiczyć codziennie. Życie jest trochę przewrotne, bo jak kiedyś mogłam uprawiać sport to mi się nie chciało, a jak teraz chcę to nie mam siły. I jak słyszę narzekanie, że ktoś z dobrą figurą chce schudnąć i musi ćwiczyć to autentycznie chce mi się płakać. Sama mam kilka kg nadwagi i wiem, że jeśli chodzi o stratę wagi to najlepiej poprzez ruch. Tylko ja codziennie przeżywam dylematy, czy serio jestem zmęczona, czy mi się nie chce. Ale jak podnosisz rękę i czujesz niewidzialny ciężar to chyba nie jest najlepszy pomysł. Do tego miewam bóle mięśni - wszystkich. No i mam taki dylemat czy ćwiczyć mimo zmęczenia, czy czekać na lepszy dzień. Z tym że większa ilość dni bez ćwiczeń powoduje większe zmęczenie... Grrr.

Do tego okazuje się, że mam miejsze zmęczenie jak się dobrze wyśpię. Tylko już jak mówię, że 23 to ja już smacznie śpię, bo zasypiam 21:30-22:00 to wszyscy robią wielkie oczy. A okazuje się, że jak mam pobudkę o 6 to taka ilość snu robi się niewystarczająca i pogłębia zmęczenie. Kiedyś tak nie miałam... 

Kolejna rzecz, często po pracy po prostu wracam do domu i jak jeszcze ugotuję sobie obiad to już brak sił na cokolwiek. A i tak mam jakieś szczęście, bo aktualnie w pracy przebywam 6 godzin i nawet nie jest to ciężka praca, a dalej w domu starcza sił na podstawowe czynności. A tu koleżanka w pracy się chwali, że jak dzieci na koloniach to ona z mężem długi spacer i jutro idą po pracy na siłownię. Super. Ja bym nie dała rady. Ale trochę tworzę sobie presję "co ja nie dam rady?!". I już myślę że może skoczę na rower po pracy. Tylko ma być upał i ja nie czuję się na siłach i jedyne na co mam siłę to płacz. Zdrowi i sprawni nie znoszę Was z zazdrości!

Do tego pojawiają się pytania o przyszłość. Tak sobie myślę, że jednak mało zarabiam i dobrze by było zmienić pracę dopóki jest sie w dobrej formie, z drugiej strony w aktualnej pracy jest komfortowo z wizytami lekarskimi i krótszy niż normalnie czas pracy. Ale jak sobie myślę że miałabym wrócić do sytuacji, kiedy po ośmiu godzinach pracy mam tylko siłę leżeć i oglądać seriale to nie jest godna egzystencja.

Ostatnio pojawiło mi się takie marzenie, że gdybym na starość miała cierpieć i kisić się pod respiratorem to chciałabym, aby była możliwa eutanazja, jak już nie będzie innej opcji. Żeby nie było wątpliwości, mam 37 lat i zakladam, że co najmniej drugie tyle mnie czeka, ale nie mam gwarancji w jakim stanie będę po długim chorowaniu. Wolę zakładać najgorsze, żeby się miło zaskoczyć. Chociaż trochę mnie dołuje to, że już się zachowuję jak starsza osoba, bo jadąc zapchanym tramwajem muszę prosić o ustąpienie miejsca, bo nie mam siły tyle stać i walczyć z grawitacją, gdy bywa problem z równowagą. No i wchodząc po schodach bardzo często pomagam sobie wciągając się po barierce, dokładnie tak jak starsze osoby. Więc co będzie za 10 lat?

I tak mi się zebrały różne żale i obawy, które właśnie z siebie wyrzuciłam. Czy Wam też zdarzają się rozmyślania o egzystencji i przyszłości?]]>
Bam. Kolejne drobne objawy się pojawiają - uczucie, że szczeka przesuwa się w zawiasach i drętwienie opuszków palców w lewej dłoni. Na tyle nieuciążliwe, że miesiąc waham się przed udaniem do lekarza, ale w końcu pojawiam się na Izbie przyjęć. To już oficjalnie - drugi rzut. Trafiam na wyjątkowe dobre lekarki, uświadamiają mnie, że rzut także dotknął prawą nogę.

Za drugim razem, jednak po sterydach nowe objawy się cofają. Natomiast objawy z pierwszego rzutu zostały i z czasem w pewnym stopniu się nasilają. Rusza machina o nazwie program lekowy. No i karuzela emocji. Zanim jeszcze się tam dostałam przeżywałam zwątpienie diagnozy, pogłębione przez moją mamę i gdzieś prywatnie szukałam potwierdzenia czy to nie neuroborelioza. 

Nagle dostaję telefon, że zapraszamy do szpitala na dobór leków, więc rzucam wszystko i lecę - podświadomie od dawna wiedziałam, że to SM. Jeszcze bez diagnozy zwiedziłam internet wzdłuż i wszerz, bo fascynował mnie temat przewlekłego zmęczenia w SM - wszystko mi pasowało. Tylko wtedy to zmęczenie to i tak była wersja light, bez porównania teraz.

W szpitalu oczywiście nie wszystko jest dobrze, żeby było mało stresu, nie podobały się wyniki wątroby. Z płaczem przyjmuję informacje i ze skierowaniem do poradni idę na Izbę przyjęć do Szpitala zakaźnego. W rejestracji okazuję się, że dziewczyna, która tam pracuje ma SM. Jaki ten świat mały. Z tego szpitala wychodzę z kilkoma testami na boreliozę - wszystkie ujemne i z informacją, że moje mięśnie podbijają wyniki wątrobowe - taka moja uroda. Leki immunosupresyjne podano.

No dobra, to gdzie w tej historii filozofia? Na razie nigdzie, ale uważam że potrzebny jest zarys mojej choroby. Oczywiście wszystko w mega skrócie. Ok, pierwsze filozoficzne pytanie. Czy też przechodziliście/przechodzicie etapy żałoby? Bo ja ciągle je mam, a niby już uważam, że się pogodziłam ze świadomością posiadania przewlekłego choróbska.

Natomiast moja historia leci dalej. Pięć lat na tecfiderze i obserwuję u siebie widoczne pogorszenie swojego stanu. Z tym że patrząc z zewnątrz to wyglądam dokładnie tak samo. Kiedyś mogłam łazić cały dzień, a teraz co chwilę szukam miejsca do odpoczynku. W gorsze dni i samopoczucie zaczynam kuleć. Mgła mózgowa przy zmęczeniu czy przegrzaniu nie ustępuje za szybko. Częściej tracę równowagę, na jakieś milisekundy, bo jeszcze się przez to nie wywaliłam. Ale najgorzej patrzeć na swoje nogi jak się zbiorę na jakis pilates. Unosisz nogę i nie możesz powstrzymać jej opadania. No i drobne problemy z pęcherzem, co potwierdziło badanie urodynamiczne. I to cholerne zmęczenie...

Ja rozumiem, że i tak te moje objawy to pikuś w porównaniu z niektórymi z Was. Ale dla mnie oznaczają powolne pogłębianie się niepełnosprawności i powstawanie pytań o przyszłość.

Świeżo po diagnozie, kiedyś się oburzyłam, że w chorobie zmienia się spojrzenie na świat, bo ja od zawsze znajdowałam małe radości, czy w ładnym niebie, czy obserwacji ludzi i zwierząt. Ale muszę przyznać, że wtedy się myliłam. Teraz rzeczywiście trochę inaczej patrzę na świat. Staram się korzystać z tego życia i tej sprawności teraz, bo nie wiem czy za 10 lat dalej będę mogła bez problemu np. prowadzić auto. Jednocześnie nie powoduje to jakiegoś żalu. Po prostu wiem, że wtedy trzeba będzie znaleźć inną przyjemność. Staram się też mniej przejmować - nie wszystko wymaga od nas takiej samej uwagi. Unikam ludzi, którzy mnie nie wspierają, takich którzy zamiast dodawać skrzydeł je podcinają. Szkoda mi na to życia. Czy tu już chociaż trochę dotykam filozofii?

Jak na razie najgorszym przeżyciem, którego nie da się uniknąć, chociaż bym chciała to komisja ds. orzecznictwa. Szczerze nie polecam. Jak zmieniałam pracę to zachęcona materiałami fundacji pomagającym ludziom z SM, przygotowałam materiały dla pracodawców. Na rozmowach przyznawałam się, że choruję. Przesyłałam materiały. Rzeczywistość okazała się nie tak wspaniała jak w broszurkach. "Dziękujemy za szczerość i materiały". I na tym koniec. Moje doświadczenie z przyznawaniem się zawiodło. No dobra nie do końca, bo jednak zmieniłam pracę i pracodawca wie, no dobra tylko moja szefowa i koleżanka z którą pracuję na co dzień. Natomiast starałam się przekonać przyszłych pracodawców, że właściwie nie będę się różnić od innego pracownika.

Wracając do orzeczenia. Tam sytuacja całkiem odwrotna - trzeba udowodnić, że jest się dużo gorszym czlowiekiem od osoby zdrowej. Za to tam uparcie twierdzą, że nic człowiekowi nie jest. Co to kogo obchodzi, że osoby z SM muszą wiele dni w roku przeznaczać udawać się do lekarza, kontrole, badanie krwi, większość wizyt w godzinach pracy. I nie wiem jak to bywa, mam przez 3 tygodnie słabe dni, czuję się fatalnie. Przychodzi dzień komisji - wszystko pięknie, człowiek jak nowonarodzony. Ale cóż uroki SM też zdarzają się dobre dni. 

Po ostatniej komisji byłam "chora" tak psychicznie ze dwa tygodnie. Czułam się upokorzona i zniechęcona. Tak mnie to wykończyło, że nie miałam ochoty kłócić się z lekarzem orzecznikiem, że nie zna w ogóle specyfiki choroby, chciałam po prostu wrócić do domu, położyć się w łóżku. W ramach przygotowania, jak się zastanowiłam to tych drobnych objawów się trochę zebrało i uświadomiło mi jak to się pogłębia. Strasznie przygnębiające. Tylko na co dzień, jak mamy te objawy to już przechodzą do normalności i codzienności. Ja przynajmniej nie zwracam na nie uwagi.

I przechodzę do sytuacji, która jakoś przelała falę goryczy i dlatego piszę tego posta. Czuję zazdrość w stosunku do zdowych ludzi, którzy mogą ćwiczyć codziennie. Życie jest trochę przewrotne, bo jak kiedyś mogłam uprawiać sport to mi się nie chciało, a jak teraz chcę to nie mam siły. I jak słyszę narzekanie, że ktoś z dobrą figurą chce schudnąć i musi ćwiczyć to autentycznie chce mi się płakać. Sama mam kilka kg nadwagi i wiem, że jeśli chodzi o stratę wagi to najlepiej poprzez ruch. Tylko ja codziennie przeżywam dylematy, czy serio jestem zmęczona, czy mi się nie chce. Ale jak podnosisz rękę i czujesz niewidzialny ciężar to chyba nie jest najlepszy pomysł. Do tego miewam bóle mięśni - wszystkich. No i mam taki dylemat czy ćwiczyć mimo zmęczenia, czy czekać na lepszy dzień. Z tym że większa ilość dni bez ćwiczeń powoduje większe zmęczenie... Grrr.

Do tego okazuje się, że mam miejsze zmęczenie jak się dobrze wyśpię. Tylko już jak mówię, że 23 to ja już smacznie śpię, bo zasypiam 21:30-22:00 to wszyscy robią wielkie oczy. A okazuje się, że jak mam pobudkę o 6 to taka ilość snu robi się niewystarczająca i pogłębia zmęczenie. Kiedyś tak nie miałam... 

Kolejna rzecz, często po pracy po prostu wracam do domu i jak jeszcze ugotuję sobie obiad to już brak sił na cokolwiek. A i tak mam jakieś szczęście, bo aktualnie w pracy przebywam 6 godzin i nawet nie jest to ciężka praca, a dalej w domu starcza sił na podstawowe czynności. A tu koleżanka w pracy się chwali, że jak dzieci na koloniach to ona z mężem długi spacer i jutro idą po pracy na siłownię. Super. Ja bym nie dała rady. Ale trochę tworzę sobie presję "co ja nie dam rady?!". I już myślę że może skoczę na rower po pracy. Tylko ma być upał i ja nie czuję się na siłach i jedyne na co mam siłę to płacz. Zdrowi i sprawni nie znoszę Was z zazdrości!

Do tego pojawiają się pytania o przyszłość. Tak sobie myślę, że jednak mało zarabiam i dobrze by było zmienić pracę dopóki jest sie w dobrej formie, z drugiej strony w aktualnej pracy jest komfortowo z wizytami lekarskimi i krótszy niż normalnie czas pracy. Ale jak sobie myślę że miałabym wrócić do sytuacji, kiedy po ośmiu godzinach pracy mam tylko siłę leżeć i oglądać seriale to nie jest godna egzystencja.

Ostatnio pojawiło mi się takie marzenie, że gdybym na starość miała cierpieć i kisić się pod respiratorem to chciałabym, aby była możliwa eutanazja, jak już nie będzie innej opcji. Żeby nie było wątpliwości, mam 37 lat i zakladam, że co najmniej drugie tyle mnie czeka, ale nie mam gwarancji w jakim stanie będę po długim chorowaniu. Wolę zakładać najgorsze, żeby się miło zaskoczyć. Chociaż trochę mnie dołuje to, że już się zachowuję jak starsza osoba, bo jadąc zapchanym tramwajem muszę prosić o ustąpienie miejsca, bo nie mam siły tyle stać i walczyć z grawitacją, gdy bywa problem z równowagą. No i wchodząc po schodach bardzo często pomagam sobie wciągając się po barierce, dokładnie tak jak starsze osoby. Więc co będzie za 10 lat?

I tak mi się zebrały różne żale i obawy, które właśnie z siebie wyrzuciłam. Czy Wam też zdarzają się rozmyślania o egzystencji i przyszłości?]]> <![CDATA[Postęp choroby]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-2667.html Wed, 28 Oct 2020 19:53:49 +0100 gregory]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-2667.html
W zwiazku z tym ze jestem dość świeżo po diagnozie i mam obawy o postęp mojego przypadku. Chciałbym zapytać  tych co chorują już  dłużej.. od ilu lat chorujecie, ilemieliście rzutów w jakim czasie i jakie w tym czasie bylo pogorszenie waszego stanu?
Chętnie też dowiem sie od mężczyzn poniewaz niektore źródła mowia ze bywa to inaczej u kobiet i mężczyzn.

Wiem ze to dosc prywatne pytania ale istotne dla swiezo zdiagnozowanych. Za wszystkie wypowiedzi będę wdzieczny.
A jesli ktoś nie lubi wypowiadac sie na forum prosba o wiadomosc na priv.

Dzieki.
Pozdrawiam.]]>
W zwiazku z tym ze jestem dość świeżo po diagnozie i mam obawy o postęp mojego przypadku. Chciałbym zapytać  tych co chorują już  dłużej.. od ilu lat chorujecie, ilemieliście rzutów w jakim czasie i jakie w tym czasie bylo pogorszenie waszego stanu?
Chętnie też dowiem sie od mężczyzn poniewaz niektore źródła mowia ze bywa to inaczej u kobiet i mężczyzn.

Wiem ze to dosc prywatne pytania ale istotne dla swiezo zdiagnozowanych. Za wszystkie wypowiedzi będę wdzieczny.
A jesli ktoś nie lubi wypowiadac sie na forum prosba o wiadomosc na priv.

Dzieki.
Pozdrawiam.]]> <![CDATA[Szklanka w połowie pełna.]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-2211.html Mon, 07 Oct 2019 17:49:50 +0200 Pawel]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-2211.html Zastanawiam się czy może ktoś z was umie dostrzec pozytywne rzeczy które się wydarzyły od momentu zdiagnozowania choroby bo zdrowym to akurat nie byłem musiało się tylko coś zakumulować, żeby to wyszło.
Dobrze, ale ma być o pozytywach.
Mnie się udało z całą pewnością zaprzestać obgryzania paznokci, a był to paskudny nałóg.
Zapisałem się na to forum co uznaje za duży plus coś mnie wtedy skłoniło może to był Twój post lub Twój wątek.
Jestem bardziej emocjonalny to jest kwestia choroby lecz ja staram się zalewać pozytywnym emocjami wtedy negatywne emocje mają słabszy wydźwięk.
Staram się bardzie żyć chociaż to wychodzi mi z różnym skutkiem.
Poznałem lub powinienem chyba bardziej napisać poznaję przyjaciół i nie takich fac...k idących w tysiącach, może mnie wystarczy jeden ale konkretny.
Pewnie zapomniałem o większości sprawach tak to jest jak się pisze na kolanie, ale jak macie podobne przemyślenia piszcie.]]> Zastanawiam się czy może ktoś z was umie dostrzec pozytywne rzeczy które się wydarzyły od momentu zdiagnozowania choroby bo zdrowym to akurat nie byłem musiało się tylko coś zakumulować, żeby to wyszło.
Dobrze, ale ma być o pozytywach.
Mnie się udało z całą pewnością zaprzestać obgryzania paznokci, a był to paskudny nałóg.
Zapisałem się na to forum co uznaje za duży plus coś mnie wtedy skłoniło może to był Twój post lub Twój wątek.
Jestem bardziej emocjonalny to jest kwestia choroby lecz ja staram się zalewać pozytywnym emocjami wtedy negatywne emocje mają słabszy wydźwięk.
Staram się bardzie żyć chociaż to wychodzi mi z różnym skutkiem.
Poznałem lub powinienem chyba bardziej napisać poznaję przyjaciół i nie takich fac...k idących w tysiącach, może mnie wystarczy jeden ale konkretny.
Pewnie zapomniałem o większości sprawach tak to jest jak się pisze na kolanie, ale jak macie podobne przemyślenia piszcie.]]> <![CDATA[Diagnozy]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1523.html Thu, 20 Sep 2018 19:12:49 +0200 agica]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1523.html
mi przez dwa lata wmawiali nerwicę, aż w końcu sama w nią uwierzyłam i zaczęłam leczyć, a ostatnia to guz mózgu, no i do trzech razy sztuka sm Uśmiech]]>
mi przez dwa lata wmawiali nerwicę, aż w końcu sama w nią uwierzyłam i zaczęłam leczyć, a ostatnia to guz mózgu, no i do trzech razy sztuka sm Uśmiech]]> <![CDATA[postacie SM]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1445.html Thu, 09 Aug 2018 09:44:57 +0200 ja722]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1445.html <![CDATA[Wybiłam zęby, zyskałam coś więcej]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1376.html Fri, 20 Jul 2018 05:14:29 +0200 Akinom]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-1376.html <![CDATA[Zycie]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-875.html Mon, 20 Nov 2017 21:40:50 +0100 Grzesiek 1978]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-875.html
Sent from my HTC One_M8 using Tapatalk]]>
Sent from my HTC One_M8 using Tapatalk]]> <![CDATA[Refleksja]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-843.html Wed, 01 Nov 2017 20:09:34 +0100 gośka84]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-843.html Refleksja dotyczy zarówno osób które poznałam wtedy, co się z nimi dziś dzieje? jak i nas 20 30 40 latków którzy dostaliśmy szansę na leczenie i możemy mieć nadzieję na normalne funkcjonowanie plus rozwijająca się medycyna. Dużo myśli w głowie .....]]> Refleksja dotyczy zarówno osób które poznałam wtedy, co się z nimi dziś dzieje? jak i nas 20 30 40 latków którzy dostaliśmy szansę na leczenie i możemy mieć nadzieję na normalne funkcjonowanie plus rozwijająca się medycyna. Dużo myśli w głowie .....]]> <![CDATA[A u mnie to było tak ;)]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-244.html Sat, 30 Jul 2016 23:02:53 +0200 mufa]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-244.html I tak sobie to trwa aż do października kiedy to dochodzi do tego mrowienie całej lewej strony z wyjątkiem ręki. Wtedy trenerka wydaje zakaz ćwiczeń i każe iść do lekarza żeby sprawdzić co to. Szybko załatwiam interniste, dostaje skierowanie na RTG w którym jest skrzywienie. Dostaje skierowanie na rehabilitację. Cierpliwie czekam z moimi objawami aż do stycznia, po czym lek rehabilitacji każe zrobić rezonans  prywatnie. I wyznacza mi rehabilitację za 1,5 roku. Znowu czekanie na wyciągnięcie do Luxmedu. Połowa lutego neurolog, tydzień później rezonans kręgosłupa, wynik torbiele wzdłuż kręgosłupa i coś widać w kregosłupie szyjnym. Skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. Trafiłam tam 21 czerwca (trochę z mojej winy bo chciałam być już po wakacjach). 22 punkcja, 23 rezonans głowy, po południu pada przypuszczalna diagnoza SM, ale czekamy na wyniki punkcji. Tak mijają kolejne dni, aż w końcu 26 przyszły wyniki potwierdzające. I od tego dnia wszystko jest inaczej. Mama skompletowała mi kartoteki żeby znaleźć wcześniejsze rzuty. I oto strzał w dziesiątkę. Maj 2012 podejrzenie zapalenia nerwu wzrokowego. Niestety nie zdiagnozowane bo zaszlam w ciąże i nikt nie chciał zrobić ani TK ani RM.
Teraz powoli ogarniam temat i czekam cierpliwie do 17 sierpnia na leki z programu.
Zapomniałabym dodać że teraz czuje się całkiem ok, męczą mnie tylko wizyty u lekarzy]]> I tak sobie to trwa aż do października kiedy to dochodzi do tego mrowienie całej lewej strony z wyjątkiem ręki. Wtedy trenerka wydaje zakaz ćwiczeń i każe iść do lekarza żeby sprawdzić co to. Szybko załatwiam interniste, dostaje skierowanie na RTG w którym jest skrzywienie. Dostaje skierowanie na rehabilitację. Cierpliwie czekam z moimi objawami aż do stycznia, po czym lek rehabilitacji każe zrobić rezonans  prywatnie. I wyznacza mi rehabilitację za 1,5 roku. Znowu czekanie na wyciągnięcie do Luxmedu. Połowa lutego neurolog, tydzień później rezonans kręgosłupa, wynik torbiele wzdłuż kręgosłupa i coś widać w kregosłupie szyjnym. Skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. Trafiłam tam 21 czerwca (trochę z mojej winy bo chciałam być już po wakacjach). 22 punkcja, 23 rezonans głowy, po południu pada przypuszczalna diagnoza SM, ale czekamy na wyniki punkcji. Tak mijają kolejne dni, aż w końcu 26 przyszły wyniki potwierdzające. I od tego dnia wszystko jest inaczej. Mama skompletowała mi kartoteki żeby znaleźć wcześniejsze rzuty. I oto strzał w dziesiątkę. Maj 2012 podejrzenie zapalenia nerwu wzrokowego. Niestety nie zdiagnozowane bo zaszlam w ciąże i nikt nie chciał zrobić ani TK ani RM.
Teraz powoli ogarniam temat i czekam cierpliwie do 17 sierpnia na leki z programu.
Zapomniałabym dodać że teraz czuje się całkiem ok, męczą mnie tylko wizyty u lekarzy]]> <![CDATA[Tak wyszło, co mam zrobić? Idę dalej.]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-220.html Wed, 22 Jun 2016 12:01:30 +0200 AdamS]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-220.html Po powrocie do domu, stęskniony za żoną okazało się, że nic nie zdziałam. Po kolejnym tygodniu wszystko wróciło do normy. W międzyczasie był zakup mieszkania na kredyt, przeprowadzka, mały remont, a ja zacząłem lekko utykać bo mnie bolała lewa noga. Oczywiście wytłumaczenie było jedno, poprzednie zabiegi rekonstrukcji więzadeł, siedzący tryb pracy, lekko krzywy kręgosłup więc wiadomo. Później wakacje, bieg przez las i upadek. Dawno nie biegałem, to pewnie dlatego. Po kolejnych kilku msc zaczęła mi drętwieć noga. Wiadomo, brak magnezu. Apteka, magnez i po msc problem z głowy. I tak do lutego 2010 roku żyłem w błogiej nieświadomości. Pewnej soboty obudziłem się rano i zdrętwiała mi ręka po nocy. Bywa, jak się śpi na jednym boku. To przechodzi w 30min, ale mnie przeszło po 2tyg.
I wtedy zacząłem szukać informacji w sieci, pościągałem sobie pdfy nt SM. Nota bene, pierwszy link o SM to było sado maso Oczko szukałem i czytałem. W sieci jest mnóstwo sprawozdań z konferencji medycznych z całego świata nt SM, całe szczęście, że po angielsku. I tak krok po kroku przypominając mi przeszłość od maja 2006 zdiagnozowałem sobie SM. Poszedłem do swissmedu do neurologa i mu wszystko mówię, on mnie wyśmiał, ale że byłem z żoną, a ta w 9ms ciąży więc jakoś uległ i dał mi skierowanie na badania do szpitala MW w Oliwie. Urodził się syn, a ja po 2 tyg. leżałem już w szpitalu 2 tyg. Musieli mi 2x pobierać płyn mózgowo rdzeniowy, bo 1a fiolka się... zbiła. To nie był wyrok, absolutnie tylko potwierdzenie tego co czułem. Chyba SM, ale pewność będzie po roku jak zrobi Pan RMI. I tak od maja 2011 mam stwierdzone na 101% SM. Jeszcze był cień szans na boreliozę, ale nie łudziłem się.
Dziecko rosło zdrowo, ale w małżeństwie pojawił się problem, który narastał. Depresja żony, myśli samobójcze, samookaleczenie, wizyty u psychologa, otwarty zakład psychiatryczny. Rok starania się żeby uratować małżeństwo i jej decyzja o rozwodzie. Rozwód trwał od kwietnia 2013 do września tego samego roku. Miło, kulturalnie, bez adwokatów, aż sędzina była zdumiona, że 23 letniej karierze to 3i taki przypadek. Od tego czasu byłem wolny, a każdy RMI był taki sam jak z 2011. Nic się nie pogarsza. Copaxone codziennie od maja 2011. Tylko tak dalej. W międzyczasie poznałem kilka świetnych kobiet, aż wreszcie od ponad roku jestem w szczęśliwym związku z lekarką. Syn ją uwielbia, ja kocham. Idę dalej. Po prostu tak wyszło.

Z doświadczenia wiem kilka rzeczy, nie warto się męczyć w związku bo są dzieci, zawsze jest jakieś wyjście, SM to nie wyrok, a jak się ma SM można tak samo się zakochać i być kochanym jak człowiek bez oka i ten w 100% zdrowy. SM o niczym nie świadczy, no chyba, że chce się nam ciągle do WC więc obowiązkowo trzeba znać topografię miasta i informacje gdzie są WC.]]> Po powrocie do domu, stęskniony za żoną okazało się, że nic nie zdziałam. Po kolejnym tygodniu wszystko wróciło do normy. W międzyczasie był zakup mieszkania na kredyt, przeprowadzka, mały remont, a ja zacząłem lekko utykać bo mnie bolała lewa noga. Oczywiście wytłumaczenie było jedno, poprzednie zabiegi rekonstrukcji więzadeł, siedzący tryb pracy, lekko krzywy kręgosłup więc wiadomo. Później wakacje, bieg przez las i upadek. Dawno nie biegałem, to pewnie dlatego. Po kolejnych kilku msc zaczęła mi drętwieć noga. Wiadomo, brak magnezu. Apteka, magnez i po msc problem z głowy. I tak do lutego 2010 roku żyłem w błogiej nieświadomości. Pewnej soboty obudziłem się rano i zdrętwiała mi ręka po nocy. Bywa, jak się śpi na jednym boku. To przechodzi w 30min, ale mnie przeszło po 2tyg.
I wtedy zacząłem szukać informacji w sieci, pościągałem sobie pdfy nt SM. Nota bene, pierwszy link o SM to było sado maso Oczko szukałem i czytałem. W sieci jest mnóstwo sprawozdań z konferencji medycznych z całego świata nt SM, całe szczęście, że po angielsku. I tak krok po kroku przypominając mi przeszłość od maja 2006 zdiagnozowałem sobie SM. Poszedłem do swissmedu do neurologa i mu wszystko mówię, on mnie wyśmiał, ale że byłem z żoną, a ta w 9ms ciąży więc jakoś uległ i dał mi skierowanie na badania do szpitala MW w Oliwie. Urodził się syn, a ja po 2 tyg. leżałem już w szpitalu 2 tyg. Musieli mi 2x pobierać płyn mózgowo rdzeniowy, bo 1a fiolka się... zbiła. To nie był wyrok, absolutnie tylko potwierdzenie tego co czułem. Chyba SM, ale pewność będzie po roku jak zrobi Pan RMI. I tak od maja 2011 mam stwierdzone na 101% SM. Jeszcze był cień szans na boreliozę, ale nie łudziłem się.
Dziecko rosło zdrowo, ale w małżeństwie pojawił się problem, który narastał. Depresja żony, myśli samobójcze, samookaleczenie, wizyty u psychologa, otwarty zakład psychiatryczny. Rok starania się żeby uratować małżeństwo i jej decyzja o rozwodzie. Rozwód trwał od kwietnia 2013 do września tego samego roku. Miło, kulturalnie, bez adwokatów, aż sędzina była zdumiona, że 23 letniej karierze to 3i taki przypadek. Od tego czasu byłem wolny, a każdy RMI był taki sam jak z 2011. Nic się nie pogarsza. Copaxone codziennie od maja 2011. Tylko tak dalej. W międzyczasie poznałem kilka świetnych kobiet, aż wreszcie od ponad roku jestem w szczęśliwym związku z lekarką. Syn ją uwielbia, ja kocham. Idę dalej. Po prostu tak wyszło.

Z doświadczenia wiem kilka rzeczy, nie warto się męczyć w związku bo są dzieci, zawsze jest jakieś wyjście, SM to nie wyrok, a jak się ma SM można tak samo się zakochać i być kochanym jak człowiek bez oka i ten w 100% zdrowy. SM o niczym nie świadczy, no chyba, że chce się nam ciągle do WC więc obowiązkowo trzeba znać topografię miasta i informacje gdzie są WC.]]> <![CDATA[Upadłam, wstałam. Poprawiam koronę i idę dalej.]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-181.html Sun, 29 May 2016 00:15:18 +0200 Morti]]> https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/thread-181.html
 
Na SOR neurolog spierał się z laryngologiem; żaden nie chciał mnie wziąć na swój oddział. A ja chciałam umrzeć, byleby tylko świat przestał się kręcić. Finalnie trafiłam na neurologię. Rezonans wyszedł niejednoznacznie, ALE JA JUŻ WIEDZIAŁAM. Wyniki prążków tylko potwierdziły moje obawy, choć lekarz dawał jeszcze nadzieję – 1% szans. Skierowano mnie do szpitala w innym mieście. Po 3 miesiącach od wstępnej diagnozy miałam potwierdzenie: Stwardnienie Rozsiane. Organizm od razu zareagował silną depresją.
 
Mąż nie udźwignął ciężaru; szybko odszedł do innej kobiety fundując mi traumatyczne przeżycia, burzliwy rozwód i ogromny stres. Usilnie starał się wmówić mi, że SM można wyleczyć... pozytywnym nastawieniem. A poza tym mam nie przesadzać, bo... chodzę! Więc wcale nie jestem tak bardzo chora... A że lądowałam w szpitalu z kolejnymi rzutami... cóż, to tylko moja wina, bo nie myślę pozytywnie. Żądał orzeczenia o mojej winie.
 
Zbiegło się to z utratą dobrej pozycji i wysokiego stanowiska w pracy, osiągniętego wieloletnią ciężką pracą i latami edukacji.
 
Bez męża, z postępującym SM, z depresją, ze skutkami ubocznymi interferonu, z kredytem hipotecznym i z problemami w pracy zmuszona byłam przewartościować swój świat i nauczyć się żyć na nowo. Sama.

cdn? Oczko
]]>
 
Na SOR neurolog spierał się z laryngologiem; żaden nie chciał mnie wziąć na swój oddział. A ja chciałam umrzeć, byleby tylko świat przestał się kręcić. Finalnie trafiłam na neurologię. Rezonans wyszedł niejednoznacznie, ALE JA JUŻ WIEDZIAŁAM. Wyniki prążków tylko potwierdziły moje obawy, choć lekarz dawał jeszcze nadzieję – 1% szans. Skierowano mnie do szpitala w innym mieście. Po 3 miesiącach od wstępnej diagnozy miałam potwierdzenie: Stwardnienie Rozsiane. Organizm od razu zareagował silną depresją.
 
Mąż nie udźwignął ciężaru; szybko odszedł do innej kobiety fundując mi traumatyczne przeżycia, burzliwy rozwód i ogromny stres. Usilnie starał się wmówić mi, że SM można wyleczyć... pozytywnym nastawieniem. A poza tym mam nie przesadzać, bo... chodzę! Więc wcale nie jestem tak bardzo chora... A że lądowałam w szpitalu z kolejnymi rzutami... cóż, to tylko moja wina, bo nie myślę pozytywnie. Żądał orzeczenia o mojej winie.
 
Zbiegło się to z utratą dobrej pozycji i wysokiego stanowiska w pracy, osiągniętego wieloletnią ciężką pracą i latami edukacji.
 
Bez męża, z postępującym SM, z depresją, ze skutkami ubocznymi interferonu, z kredytem hipotecznym i z problemami w pracy zmuszona byłam przewartościować swój świat i nauczyć się żyć na nowo. Sama.

cdn? Oczko
]]>