ponoć też do Waszej grupy należę...

[Bubulina1]

Nic się nie zatrzymalo, bo bylo na leczenie za późno. Już zaczęłam wchodzic we wtórnie postępujące SM. Jest niestety coraz gorzej. Czekam na Mayzent, ale nikt mi nie potrafi powiedzieć, jak to właściwie dziala. Nie chcę czegoś, o czym wiem niewiele. Z resztą, poki co program jest w Polsce tylko na papierze.

O kurcze, to nie jest budujące   Przykro mi.

---

A czemu bez leczenia? Myślę, że jeśli jest podejrzenie tego świństwa, to lepiej się spróbować zabezpieczyć na ile się da... Choć jak przeczytałam ulotkę najłagodniejszego specyfiku, to się chwilę zastanawiałam, czy warto... W końcu nie ma gwarancji, że zadziała Ale jednak zdecydowałam się kłuć. Może pomoże.

---

Bo 9 lat temu chcieli mi wcisnąć Interferon bez jednoznacznej diagnozy, 2 lata temu w badaniu głowy miałam regresję zmian. Raz dostałam ofertę leczenia Ocrelizumabem, ale na tym się skończyło. Teraz zmieniłam lekarza, coś tam przebąkiwał o możliwościach leczenia nawet, jak nie ma rzutu, ale będę musiała się nad tym zastanowić. Nie mam ochoty robić za króliczka

Mnie dano do wyboru 3 grupy specyfików. Wybrałam ten o chyba najmniejszych skutkach ubocznych tj. Copaxone. A mój kolega od ca 40 lat, neurolog, mimo wątpliwości czy to SM, czy nie - kazał mi na wsiakij pożarnyj słuczaj brać "lekarstwo". Bo jakby co, to może spowolni; moze złagodzi przyszłość... Więc robię za kolejnego króliczka... Szkoda tylko, że zęby mi nie odrastają, jak królikowi

[e-smka]

Witaj!
Ja już 5 latek

I juz 5 lat się kłujesz? Co bierzesz? Czy masz jakieś nieprzyjemne skutki uboczne?

1 rok się kłułam Copaxone, ale był za słaby i zaproponowali mi tabletki, najpierw Aubagio, ale okazało się, że muszę mieć nietolerancje laktozy i miałam okropne biegunki po tym leku, i potem po małej przerwie, zw. też z wybuchem COVIDa, zaczęłam brac Tecfidere. Od tego czasu w rezonansie bez zmian, a dolegliwości występują jednak nie na tyle długo, aby zakwalifikować je jako rzut.

[Benita]

Ja też z tym "przyjacielem" od ok 20 lat. A co do leczenia to powiem że trochę z tymi nowymi lekami to Yasminko wszyscy króliczkami jesteśmy, niby profil bezpieczny ale wykitowac można. A co do starszych babek, to uważam że mają często więcej ikry niż młodzi, mam koleżankę starszą od mojej mamy i w życiu bym jej nie zamieniła. Nieraz te młode dziewczyny są takie bez życia, mimozy i z wszystkim im źle i ciężko. Niech żyją wystrzałowe "babcie"

[Bubulina1]

Kochani, chciałam sprostować info o soplówce jeżowatej (grzyb leczniczy) - farma grzybów jest nie w Patykach Małych, a w Gałązkach Małych Cóż, pomyliły mi się gałązki z patyczkami A jest jeszcze jeden grzybek - dla nas i nie tylko dla nas - o wyjątkowych właściwościach leczniczych ... to lakownica lśniąca grzyb Reishi).

[Bubulina1]

Było dobrze, aż do nocy z 1 na 2 maja... Moje "jestestwo" najwyraźniej po 4,5 miesiąca powiedziało NIE zastrzykom z Copaxone. Po zastrzyku 20 min. - gęba purpurowa, usilna potrzeba przeciągania się do bólu, potem zaczęłam dygotać, a ręce mi się trzęsły jak przy zaawansowanym Parkinsonie. Ciśnienie skoczyło prawie do 200 (197/98). Po 2 h i 2 Captoprilach opanowałam sytuacje. Lekarz mi kazał przerwać podawanie Copaxone. Czekam na wizytę i określenie co dalej...

[Benita]

Będzie dobrze pamiętaj że nic bez przyczyny się nie dzieje, dostaniesz coś innego i pewnie lepsze będzie miało efekty, myśl pozytywnie, nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło 

[yasmina]

Bubulinko, trzymaj się, na pewno lekarz coś zaradzi. Przytulam

[Bubulina1]

Na chwilę obecną neuro mi powiedział, że z uwagi na nieco podwyższone próby wątróbkowe zastanawia się co by ze mną zrobić... Myśli o Aubagio... I sugeruje przejście na dietę (chude mięsko, zero alko, warzywka etc.) Jak poczytałam co ten specyfik robi z organizmem i do tego włosy lecą - to poważnie się zastanawiam, czy warto truć jestestwo, żyć na pół gwizdka i jeszcze łysieć bez gwarancji, że to coś pomoże. Kurcze, fast foodów nie jadam, sama robię przetwory, mięska (owszem, tłustawe) głównie duszę lub gotuję, a masełka i czasem tłustego twarogu nie odstawię. Przecież żyć trzeba przyjemnie!!! Więc wybieram się na Wyspy Owcze

[Benita]

Tu Orchi bierze kesimpte w porównaniu z Aubagio testy lepsze skutki uboczne mniejsze może warto rozważyć taką możliwość.

[Bubulina1]

Ja już na początku (w listopadzie) pytałam o Kesimptę... ale neuro mi powiedział, że to nowy lek i mają mało doświadczenia i danych z jego stosowania, więc nie jest za tym lekirm . Więc chyba podziękuję za uczestnictwo w programie.