Powitanie:) - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html) +--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html) +--- Wątek: Powitanie:) (/thread-1944.html) |
Powitanie:) - Olaa - 25-03-2019 Witam wszystkich serdecznie Chętnie poznam bratnie dusze Mam38l, diagnoza 2002r. Od 5 lat jestem w programie lekowym (Avonex). RE: Powitanie:) - agica - 25-03-2019 hej RE: Powitanie:) - Bubka - 25-03-2019 Witaj na forum. Miło Cię poznać. Jak sie czujesz? RE: Powitanie:) - hela - 25-03-2019 cześć, witaj RE: Powitanie:) - speculum - 25-03-2019 Hej! Tak długo czekałaś na leczenie czy lekarze celowo tak zadecydowali? Pytam z ciekawości jako ktoś wciąż bez leku. RE: Powitanie:) - Olaa - 25-03-2019 (25-03-2019, 10:24)speculum napisał(a): Hej! Tak długo czekałaś na leczenie czy lekarze celowo tak zadecydowali? Pytam z ciekawości jako ktoś wciąż bez leku. Moja historia leczenia jest dosyć długa. W 2002r dostęp do programów lekowych był praktycznie żaden. W 2005 załapałam się w końcu na betaferon, wtedy istniało jeszcze ograniczenie czasowe i wiekowe. Udział w programie niestety kończył się po 2 latach. Po kolejnych rzutach następny program i znowu betaferon, zamieniony potem na copaxone z powodu leukopenii. Potem przerwa w leczeniu, zupełnie bez rzutów. Ciąża, także bez problemów Pół roku po porodzie rzut, po którym rozpoczęłam przygodę z Avonexem. Trwa już 5 lat i 4 miesiące Bez rzutów, bez progresji zmian w MRI, oby tak dalej Pracuję i żyję normalnie, chociaż pewnie ciut wolniej RE: Powitanie:) - Bubka - 25-03-2019 To super, że choroba nie daje o sobie znać. Każdy w życiu musi zwolnić, nam to przychodzi troche szybciej. RE: Powitanie:) - speculum - 25-03-2019 (25-03-2019, 12:01)Olaa napisał(a):(25-03-2019, 10:24)speculum napisał(a): Hej! Tak długo czekałaś na leczenie czy lekarze celowo tak zadecydowali? Pytam z ciekawości jako ktoś wciąż bez leku. Dzięki za odpowiedź. Ponad 5 lat bez rzutów brzmi wspaniale Oby tak dalej! RE: Powitanie:) - Olaa - 25-03-2019 (25-03-2019, 10:24)speculum napisał(a): Hej! Tak długo czekałaś na leczenie czy lekarze celowo tak zadecydowali? Pytam z ciekawości jako ktoś wciąż bez leku. Speculum, Dlaczego wciąż bez leku jesteś? Teraz nie ma na szczęście rejonizacji. Spróbuj podzwonić po szpitalach w Twoim województwie i zapytaj o wolne miejsca. Jak nie w jednym szpitalu, to w kolejnym się znajdzie. A jak nie znajdziesz , to próbuj w ościennych województwach. Na stronie PTSR jest wykaz ośrodków prowadzących programy. W ten właśnie sposób znalazłam się w programie - po wyjściu z małego powiatowego szpitala dostajesz wypis i zero informacji gdzie uderzyć. W nowej sytuacji, będąc już mamą, bałam się zostać bez leczenia. Więc wzięłam telefon do ręki, otwarłam stronkę PTSR i skontaktowałam się z najbliższym szpitalem. Udało się. Próbuj, bo warto RE: Powitanie:) - speculum - 03-04-2019 (25-03-2019, 12:21)Olaa napisał(a):(25-03-2019, 10:24)speculum napisał(a): Hej! Tak długo czekałaś na leczenie czy lekarze celowo tak zadecydowali? Pytam z ciekawości jako ktoś wciąż bez leku. NFZ robi schody ostatnio. Próbuję dwa województwa dalej Na bank się uda |