W trakcie diagnozy- w stanie niebytu - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Czy to stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-6.html) +--- Dział: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-17.html) +--- Wątek: W trakcie diagnozy- w stanie niebytu (/thread-3316.html) |
W trakcie diagnozy- w stanie niebytu - Edi244 - 15-10-2022 Cześć, Moja historia jest długa i do tej pory nie rozwiązana. Czekam na wizytę u neurologa z wynikami 3 rezonansów. Wizyta za miesiąc więc wyniki nauczę się na pamięć. Z drugiej strony co to miesiąc jak wszystko zaczęło się 13 lat temu... Pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego oka prawego - 2009r - nie zdiagnozowano sm bo rezonans ok, płyn ok i wszystko ok poza tym że na oko widzę niecałe 30 %. Potencjały wywołane wykazały odchylenia pod sm ale komu by się chciało drążyć temat. Małe dziecko, wymagająca, odpowiedzialna praca to było najważniejsze. Do tego miesiąc wcześniej odebrałam prawko więc chciałam i musiałam normalnie żyć. Potem niedowład prawej stopy. Dało się żyć. Nawet w szpilkach chodzić bo audyt w pracy. Zabawna zmiana odczucia powierzchniowego - 20 stopni mrozu a mi takie cieplutko w prawą nogę... Prąd przez kręgosłup przy skłonie - fajne uczucie... Dziecko budzi się w nocy więc zryw z łóżka i bach - kilka sekund braku czucia od pasa w dół. Słoneczko pięknie świeci, cieplutko, drobne prace na działce i efekt przepicia - zawroty głowy, podwójne widzenie, oczopląs. Czytam książkę i zaczyna mnie coś wkurzać - no i jest winowajca - nie dość że nie widzę na prawe to w lewym mroczek. Książek jednak nie odpuszczę. Kobieta w sile wieku z perspektywą rozwodu - zero ochoty na sex. Wiecznie rozdrarzniona, wiecznie smutna... zero wsparcia od męża... Dzieci za małe... Mama po osiemdziesiąte i należy jej się spokój... Brak bliskich przyjaciół... Czara goryczy przelana moczem - co jest grane ? Wyszłam z toalety i po pięciu minutach sikam po nogach. Czy to już ten wiek ? No ale nic nie dzwigalam, nie kochałam, nie kaszlałam... Czas najwyższy do rodzinnego. I tu niespodzianka. Lekarz wkurzony - duzo pacjentów, drukarka nie działała, zly dzień... Jest Pani przemęczona, zestresowana. Aż widać że cała w nerwach - zabawne. Tabletki ziołowe i może L4 na wypoczynek ? Tabletki kupiłam ale nie brałam, za l4 podziękowałam i do domu. Drugie podejście- zaczęłam z kartką. Wszystko wypisalam żeby się nie zestresowac. Przeczytałam litanię - lekarz nawet na mnie nie patrzył- skończyłam i dostałam skierowanie do neurologa z sugestią by znaleźć dobrego pod sm - no i schody bez końca bo mieszkam daleko od miasta A po prywatnym wywiadzie dodzwonilam się do poradni gdzie od pielęgniarki dostałam info że lekarz nie prowadzi zapisów i żeby się dostać trzeba klęczeć pod drzwiami i prosić o możliwość wizyty. Odpuściłam... Zapisałam się do miłej Pani neurolog zi myślą że skierowanie na badania każdy wypisze A jak będę mieć wyniki to się zobaczy co dalej, bo może to nie sm i szkoda zachodu. No i mam wyniki rm. Ogniska hipersoniczne w głowie. Ognisko w rdzeniu w odcinku piersiowym. Doradzcie co robić? Czekać cierpliwie na wizytę? Szukać już dobrego lekarza od sm ? Czy może od razu palnąć sobie w łeb bo po 40-tce to chyba już na nic się nie łapię... Z poważaniem i szacunkiem - z nadzieją na wsparcie RE: W trakcie diagnozy- w stanie niebytu - Olaa - 16-10-2022 Edi, Smutno sie czyta o takim podejsciu sluzby zdrowia.. W razie diagnozy sm, jesli chodzi o wiek i program lekowy to lapiesz się spokojnie, kryterium wieku już nie obowiązuje. Sciskam mocno! Powodzenia! RE: W trakcie diagnozy- w stanie niebytu - Edi244 - 16-10-2022 (15-10-2022, 23:15)e-smka napisał(a): Hej,Hej, dziękuję za odpowiedź. Niestety mr wygląda nieciekawie bo w w mózgowiu pojedyncze ogniska hyperintensywne 5 mm, ciało modzelowate dwa ogniska 4mm no i rdzeń kregowy 12×4,5mm. Bolerioza wykluczona. A jak pomyślę o badaniu płynu to już mi się słabo robi bo miałam i 2 tygodnie plackiem z przerwą na siku i szybki prysznic po którym wracałam nieraz na kolanach. Mój kontakt z wami związany jest po części jako terapia O możliwości mojej choroby wiedzą tylko 3 osoby w tym mój mąż, którego to absolutnie nie interesuje. Po części również jako pomoc w wytyczeniu drogi po labiryncie służby zdrowia. Dziękuję za każdą podpowiedź. (16-10-2022, 09:09)Olaa napisał(a): Edi, Hej, Naprawdę nie obowiązuje kryterium wieku? Byłam pewna że do 40tki! Czy każdy lekarz może zlecić jakąś terapię czy lepiej szukać jak coś to lekarza który się w tym specjalizuje ? RE: W trakcie diagnozy- w stanie niebytu - MasteR - 16-10-2022 Hej, co do wieku to nie ma problemu. Ja diagnozę dostałem rok temu - miałem 40 lat. Co się nalatałem po lekarzach, to moje. Chyba trzeba się pogodzić z tym, że taka sytuacja jest jaka jest w naszej służbie zdrowia, ale to też nie powinno Cię powstrzymać przed walką o konkretną diagnozę i potem skuteczne leczenie. Ja zacząłem "przygodę" z lekarzami prywatnie i to była strata czasu... o dziwo NFZ był skuteczny, ale miałem chyba farta, bo trafiłem na lekarza, który potraktował mnie poważnie (mimo swojej niepoważnej opinii innych swoich pacjentów). Od razu zauważył, że jestem "autentyk" i skierował na właściwe badania. Powinnaś czekać spokojnie na wizytę lub znaleźć lekarza, który podejdzie poważnie do tematu. Wyniki są dobrze opisane, z tego co widzę i mają znamiona SM, ale myślę że się uspokoisz jak jakiś właściwy lekarz oceni w którym miejscu jesteś i okaże troszkę zrozumienia ew. nakieruje Cię konkretnie w słuszny kierunek. P.S. Troszkę ten stan przypomina mi mnie z okresu wielkiej niewiadomej: co mi k... jest? Trzymam kciuki i dawaj na bieżąco znać! RE: W trakcie diagnozy- w stanie niebytu - Lusia98 - 16-10-2022 Hej! Jak czytam Twoj post to tak jakby o mnie... Nigdy nie ma czasu na własne JA... Bo dzieci małe, bo nie ma pomocy z innej strony, bo partner itp itd... ciągnij temat do końca. Walnac w głowie sobie zawsze możesz. Myślę że masz dla kogo żyć skoro masz dzieci . Pokaż im że cokolwiek się nie stanie dasz radę. Na pewno kiedyś będą Ci wdzięczne za ten obraz. Ja też walczę i nie ma dnia by SM nie przypominało o sobie. Jak się zdenerwuje to zamykam drzwi i wychodzę na długi spacer z moimi łobuzami. Albo biorę rower i jadę w las. Głowa do góry. RE: W trakcie diagnozy- w stanie niebytu - Edi244 - 16-10-2022 (16-10-2022, 13:47)Lusia98 napisał(a): Hej! Jak czytam Twoj post to tak jakby o mnie... Nigdy nie ma czasu na własne JA... Bo dzieci małe, bo nie ma pomocy z innej strony, bo partner itp itd... ciągnij temat do końca. Walnac w głowie sobie zawsze możesz. Myślę że masz dla kogo żyć skoro masz dzieci . Pokaż im że cokolwiek się nie stanie dasz radę. Na pewno kiedyś będą Ci wdzięczne za ten obraz. Ja też walczę i nie ma dnia by SM nie przypominało o sobie. Jak się zdenerwuje to zamykam drzwi i wychodzę na długi spacer z moimi łobuzami. Albo biorę rower i jadę w las. Głowa do góry. Właśnie To dzisiaj zrobiłam. Wsiadłam w auto i znikłam na godzinę. Sytuacja mnie przerosła... Dziękuję wszystkim za słowa otuchy. Dobrze zrobiłam, że Was odwiedziłam i podzieliłam się problemem. Z początku się bałam, że może będę zawracać wam głowę, ale dzięki wam mam w końcu poczucie wsparcia, którego do tej pory nie miałam. Jeszcze raz dziękuję i życzę tego co w tej chwili najbardziej potrzebujesz RE: W trakcie diagnozy- w stanie niebytu - Tosiia - 17-10-2022 Edi244, SM to choroba 1000 twarzy, ale jak już ją się ma to pcha się życie dalej do przodu - jest inaczej, ale nadal dobrze Ja kilka lat przed diagnozą (kiedy już pojawiły się objawy) też nie miałam wsparcia od nikogo, a mąż serwował mi w dodatku niezły rollercoster ... dopiero diagnoza to zmieniła i mimo, że nie jest nadal idealnie to czuję jego troskę i wsparcie. Nie wiem czy przeglądałaś forum, ale czy SM się potwierdzi czy nie koniecznie zacznij suplementować wit D, wit z grupy B i magnez - by wesprzeć swój organizm. Trzymaj się dzielnie! Przytulam wirtualnie. RE: W trakcie diagnozy- w stanie niebytu - Edi244 - 17-10-2022 (17-10-2022, 09:45)Tosiia napisał(a): Edi244, SM to choroba 1000 twarzy, ale jak już ją się ma to pcha się życie dalej do przodu - jest inaczej, ale nadal dobrze Ja kilka lat przed diagnozą (kiedy już pojawiły się objawy) też nie miałam wsparcia od nikogo, a mąż serwował mi w dodatku niezły rollercoster ... dopiero diagnoza to zmieniła i mimo, że nie jest nadal idealnie to czuję jego troskę i wsparcie. Dzięki serdeczne. Mam nadzieję, że to się u mnie też sprawdzi, choć wolałabym bez sm. Suplementy już łykam. Dzięki za wsparcie i nadzieję. RE: W trakcie diagnozy- w stanie niebytu - Edi244 - 07-11-2022 Hej, bardzo was polubiłam i szczerze powiem, że zaczęłam się oswajac z tym, że być może będę w gronie "wybranych", co czytając wasze wypowiedzi, pełne nadziej, wsparcia i empatii zaczęło być rzeczą naturalną naturalną. Niestety dzisiaj dostałam pierwszą, nie potwierdzoną diagnozę, ale najbardziej pewną. Byłam prywatnie u dr n med która specjalizuje się w sm i leczyłam moją znajomą. Wykluczyła sm z powodu zmian w mózgu za mało odpowiadających sm. Moje wyniki z informacją o objawach podciąga pod inną kategorię chorobową często dopisywaną jako odlam sm A mianowicie chorobę Devica. ... Jestem przerażona bo poczytałam teraz o niej i chyba wolę sm... Czekają mnie jeszcze dwa badania - badanie przeciwciał klasy IgG przeciwko akwaporynie 4 oraz OCT. Ewentualnie jeszcze biopsja płynu. Skąd takie cholerstwa się biorą... Jutro mam kolejną wizytę u innej neurolog i dam wam znać co ona powie. Jak się.wykluczą to będę musiała poszukać trzeciego lekarza żeby było 2:1 . Trzymajcie kciuki. Chcę być z wami bo wam nikt nie pisze ile możecie pożyc z tą chorobą od diagnozy... RE: W trakcie diagnozy- w stanie niebytu - Tosiia - 08-11-2022 Edi244, a czemu zespół Devica podejrzewają? Mi dwa razy sprawdzali akwaporynę i 2 razy negatywna. Sprawdzali również anty MOG i też negatywny. Miałam diagnozę SM, którą cofnęli, a teraz mam diagnozę 'nawracające zapalenie rdzenia z prawdopodobieństwem seronegatywnego zespołu Devica' - czemu? nie wiem ... tak czy inaczej nic się nie zmieniło. Nie przejmuj się, bo ja i tak biorę leki na SM ... Trochę lekarze czasami mam wrażenie, że rzucają tymi diagnozami na prawo i lewo ... |