W trakcie diagnozy- w stanie niebytu

[Edi244]

Cześć,  
Moja historia jest długa i do tej pory nie rozwiązana. 
Czekam na wizytę u neurologa z wynikami 3 rezonansów.
Wizyta za miesiąc więc wyniki nauczę się na pamięć.
Z drugiej strony co to miesiąc jak wszystko zaczęło się 13 lat temu...
Pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego oka prawego - 2009r - nie zdiagnozowano sm bo rezonans ok, płyn ok i wszystko ok poza tym że na oko widzę niecałe 30 %. 
Potencjały wywołane wykazały odchylenia pod sm ale komu by się chciało drążyć temat. Małe dziecko, wymagająca,  odpowiedzialna praca to było najważniejsze.  Do tego miesiąc wcześniej odebrałam prawko więc chciałam i musiałam normalnie żyć.  
Potem niedowład prawej stopy. Dało się żyć. Nawet w szpilkach chodzić bo audyt w pracy.
Zabawna zmiana odczucia powierzchniowego - 20 stopni mrozu a mi takie cieplutko w prawą nogę...
Prąd przez kręgosłup przy skłonie  - fajne uczucie...
Dziecko budzi się w nocy więc zryw z łóżka i bach - kilka sekund braku czucia od pasa w dół. 
Słoneczko pięknie świeci, cieplutko, drobne prace na działce i efekt przepicia - zawroty głowy,  podwójne widzenie, oczopląs.
Czytam książkę i zaczyna mnie coś wkurzać - no i jest winowajca - nie dość że nie widzę na prawe to w lewym mroczek. Książek jednak nie odpuszczę. 
Kobieta w sile wieku z perspektywą rozwodu - zero ochoty na sex. Wiecznie rozdrarzniona, wiecznie smutna... zero wsparcia od męża... Dzieci za małe... Mama po osiemdziesiąte i należy jej się spokój... Brak bliskich przyjaciół...
Czara goryczy przelana moczem - co jest grane ? Wyszłam z toalety i po pięciu minutach sikam po nogach.  Czy to już ten wiek ? No ale nic nie dzwigalam,  nie kochałam, nie kaszlałam... 
Czas najwyższy do rodzinnego.  I tu niespodzianka.  Lekarz wkurzony - duzo pacjentów,  drukarka nie działała, zly dzień... Jest Pani przemęczona, zestresowana. Aż widać że cała w nerwach - zabawne. Tabletki ziołowe i może L4 na wypoczynek ? Tabletki kupiłam ale nie brałam, za l4 podziękowałam i do domu.
Drugie podejście- zaczęłam z kartką.  Wszystko wypisalam żeby się nie zestresowac. Przeczytałam litanię - lekarz nawet na mnie nie patrzył- skończyłam i dostałam skierowanie do neurologa z sugestią by znaleźć dobrego pod sm - no i schody bez końca bo mieszkam daleko od miasta A po prywatnym wywiadzie dodzwonilam się do poradni gdzie od pielęgniarki dostałam info że lekarz nie prowadzi zapisów i żeby się dostać trzeba klęczeć pod drzwiami i prosić o możliwość wizyty. Odpuściłam...
Zapisałam się do miłej Pani neurolog zi myślą że skierowanie na badania każdy wypisze A jak będę mieć wyniki to się zobaczy co dalej, bo może to nie sm i szkoda zachodu.  
No i mam wyniki rm. Ogniska hipersoniczne w głowie.  Ognisko w rdzeniu w odcinku piersiowym. 
Doradzcie co robić? Czekać cierpliwie na wizytę? 
Szukać już dobrego lekarza od sm ? 
Czy może od razu palnąć sobie w łeb bo po 40-tce to chyba już na nic się nie łapię...
Z poważaniem i szacunkiem - z nadzieją na wsparcie

[Olaa]

Edi,
Smutno sie czyta o takim podejsciu sluzby zdrowia..
W razie diagnozy sm, jesli chodzi o wiek i program lekowy to lapiesz się spokojnie, kryterium wieku już nie obowiązuje.
Sciskam mocno! Powodzenia!

[Edi244]

Hej,
Przykre to co piszesz. Rzeczywiście wiele z Twoich objawów jest jak w SM, ale nie tylko. Są inne choroby z podobnymi objawami. W rezonansie z tego co wiem muszą być zmiany demielinizacyjne, które wskazują na prawdopodobieństwo SM. Potem jeszcze płyn rdzeniowo-mózgowy, potencjały zw ze wzrokiem, nie wiem jak to się nazywa...
Musisz szukać. Nie poddawaj się.

Hej, dziękuję za odpowiedź.
Niestety mr wygląda nieciekawie bo w w mózgowiu pojedyncze ogniska hyperintensywne 5 mm, ciało modzelowate dwa ogniska 4mm no i rdzeń kregowy 12×4,5mm.
Bolerioza wykluczona. A jak pomyślę o badaniu płynu to już mi się słabo robi bo miałam i 2 tygodnie plackiem z przerwą na siku i szybki prysznic po którym wracałam nieraz na kolanach.
Mój kontakt z wami związany jest po części jako terapia
O możliwości mojej choroby wiedzą tylko 3 osoby w tym mój mąż, którego to absolutnie nie interesuje. 
Po części również jako pomoc w wytyczeniu drogi po labiryncie służby zdrowia.
Dziękuję za każdą podpowiedź.

---

Edi,
Smutno sie czyta o takim podejsciu sluzby zdrowia..
W razie diagnozy sm, jesli chodzi o wiek i program lekowy to lapiesz się spokojnie, kryterium wieku już nie obowiązuje.
Sciskam mocno! Powodzenia!

Hej, 
Naprawdę nie obowiązuje kryterium wieku? Byłam pewna że do 40tki! 
Czy każdy lekarz może zlecić jakąś terapię czy lepiej szukać jak coś to lekarza który się w tym specjalizuje ?

[MasteR]

Hej, co do wieku to nie ma problemu. Ja diagnozę dostałem rok temu - miałem 40 lat. Co się nalatałem po lekarzach, to moje. Chyba trzeba się pogodzić z tym, że taka sytuacja jest jaka jest w naszej służbie zdrowia, ale to też nie powinno Cię powstrzymać przed walką o konkretną diagnozę i potem skuteczne leczenie. Ja zacząłem "przygodę" z lekarzami prywatnie i to była strata czasu... o dziwo NFZ był skuteczny, ale miałem chyba farta, bo trafiłem na lekarza, który potraktował mnie poważnie (mimo swojej niepoważnej opinii innych swoich pacjentów). Od razu zauważył, że jestem "autentyk" i skierował na właściwe badania. Powinnaś czekać spokojnie na wizytę lub znaleźć lekarza, który podejdzie poważnie do tematu. Wyniki są dobrze opisane, z tego co widzę i mają znamiona SM, ale myślę że się uspokoisz jak jakiś właściwy lekarz oceni w którym miejscu jesteś i okaże troszkę zrozumienia ew. nakieruje Cię konkretnie w słuszny kierunek.
P.S. Troszkę ten stan przypomina mi mnie z okresu wielkiej niewiadomej: co mi k... jest?

Trzymam kciuki i dawaj na bieżąco znać!

[Lusia98]

Hej! Jak czytam Twoj post to tak jakby o mnie... Nigdy nie ma czasu na własne JA... Bo dzieci małe, bo nie ma pomocy z innej strony, bo partner itp itd... ciągnij temat do końca. Walnac w głowie sobie zawsze możesz. Myślę że masz dla kogo żyć skoro masz dzieci . Pokaż im że cokolwiek się nie stanie dasz radę. Na pewno kiedyś będą Ci wdzięczne za ten obraz. Ja też walczę i nie ma dnia by SM nie przypominało o sobie. Jak się zdenerwuje to zamykam drzwi i wychodzę na długi spacer z moimi łobuzami. Albo biorę rower i jadę w las. Głowa do góry.

[Edi244]

Hej! Jak czytam Twoj post to tak jakby o mnie... Nigdy nie ma czasu na własne JA... Bo dzieci małe, bo nie ma pomocy z innej strony, bo partner itp itd... ciągnij temat do końca. Walnac w głowie sobie zawsze możesz. Myślę że masz dla kogo żyć skoro masz dzieci . Pokaż im że cokolwiek się nie stanie dasz radę. Na pewno kiedyś będą Ci wdzięczne za ten obraz. Ja też walczę i nie ma dnia by SM nie przypominało o sobie. Jak się zdenerwuje to zamykam drzwi i wychodzę na długi spacer z moimi łobuzami. Albo biorę rower i jadę w las. Głowa do góry.

---

Właśnie To dzisiaj zrobiłam. Wsiadłam w auto i znikłam na godzinę. Sytuacja mnie przerosła... Dziękuję wszystkim za słowa otuchy. Dobrze zrobiłam, że Was odwiedziłam i podzieliłam się problemem. Z początku się bałam, że może będę zawracać wam głowę, ale dzięki wam mam w końcu poczucie wsparcia, którego do tej pory nie miałam. Jeszcze raz dziękuję i życzę tego co w tej chwili najbardziej potrzebujesz

[Tosiia]

Edi244, SM to choroba 1000 twarzy, ale jak już ją się ma to pcha się życie dalej do przodu - jest inaczej, ale nadal dobrze Ja kilka lat przed diagnozą (kiedy już pojawiły się objawy) też nie miałam wsparcia od nikogo, a mąż serwował mi w dodatku niezły rollercoster ... dopiero diagnoza to zmieniła i mimo, że nie jest nadal idealnie to czuję jego troskę i wsparcie.

Nie wiem czy przeglądałaś forum, ale czy SM się potwierdzi czy nie koniecznie zacznij suplementować wit D, wit z grupy B i magnez - by wesprzeć swój organizm.

Trzymaj się dzielnie! Przytulam wirtualnie.

[Edi244]

Edi244, SM to choroba 1000 twarzy, ale jak już ją się ma to pcha się życie dalej do przodu - jest inaczej, ale nadal dobrze Ja kilka lat przed diagnozą (kiedy już pojawiły się objawy) też nie miałam wsparcia od nikogo, a mąż serwował mi w dodatku niezły rollercoster ... dopiero diagnoza to zmieniła i mimo, że nie jest nadal idealnie to czuję jego troskę i wsparcie.

Nie wiem czy przeglądałaś forum, ale czy SM się potwierdzi czy nie koniecznie zacznij suplementować wit D, wit z grupy B i magnez - by wesprzeć swój organizm.

Trzymaj się dzielnie! Przytulam wirtualnie.

Dzięki serdeczne. Mam nadzieję, że to się u mnie też sprawdzi, choć wolałabym bez sm.
Suplementy już łykam.
Dzięki za wsparcie i nadzieję.

[Edi244]

Hej, bardzo was polubiłam i szczerze powiem, że zaczęłam się oswajac z tym, że być może będę w gronie "wybranych", co czytając wasze wypowiedzi, pełne nadziej, wsparcia i empatii zaczęło być rzeczą naturalną naturalną.
Niestety dzisiaj dostałam pierwszą, nie potwierdzoną diagnozę, ale najbardziej pewną.
Byłam prywatnie u dr n med która specjalizuje się w sm i leczyłam moją znajomą.
Wykluczyła sm z powodu zmian w mózgu za mało odpowiadających sm.
Moje wyniki z informacją o objawach podciąga pod inną kategorię chorobową często dopisywaną jako odlam sm A mianowicie chorobę Devica. ...
Jestem przerażona bo poczytałam teraz o niej i chyba wolę sm...
Czekają mnie jeszcze dwa badania - badanie przeciwciał klasy IgG przeciwko akwaporynie 4 oraz OCT. Ewentualnie jeszcze biopsja płynu.
Skąd takie cholerstwa się biorą...
Jutro mam kolejną wizytę u innej neurolog i dam wam znać co ona powie. Jak się.wykluczą to będę musiała poszukać trzeciego lekarza żeby było 2:1 .
Trzymajcie kciuki. Chcę być z wami bo wam nikt nie pisze ile możecie pożyc z tą chorobą od diagnozy...

[Tosiia]

Edi244, a czemu zespół Devica podejrzewają?
Mi dwa razy sprawdzali akwaporynę i 2 razy negatywna. Sprawdzali również anty MOG i też negatywny. Miałam diagnozę SM, którą cofnęli, a teraz mam diagnozę 'nawracające zapalenie rdzenia z prawdopodobieństwem seronegatywnego zespołu Devica' - czemu? nie wiem ... tak czy inaczej nic się nie zmieniło. Nie przejmuj się, bo ja i tak biorę leki na SM ... Trochę lekarze czasami mam wrażenie, że rzucają tymi diagnozami na prawo i lewo ...