Hej kochani
 Potrzebuję Waszego wsparcia i doświadczeń. Mam niecałe 2 dni, żeby podjąć decyzję o leczeniu — Ocrevus czy Kesimpta. Im więcej czytam i słucham, tym większy mętlik w głowie… wiem, że ile osób z SM, tyle historii i opinii. Jeśli ktoś z Was jest na którymś z tych leków (albo był) i chciałby się podzielić, jak to wygląda w praktyce — skutki, samopoczucie, codzienność — będę ogromnie wdzięczny
Edit: Zdecydowałem się na Kesimpte

Na forum jeszcze się ten wątek nie pojawił, ale podrzucam dla zainteresowanych najnowszymi osiągnięciami nauki  
Ostatnio coraz głośniej jest o terapiach CAR-T (początkowo głównie w leczeniu nowotworów hematologicznych) oraz o nowych polach ich zastosowań. Sednem tej terapii jest izolacja limfocytów T z krwi pacjenta, a następnie ich genetyczna modyfikacja, namnożenie i podanie pacjentowi. W przypadku SM limfocyty T modyfikuje się w taki sposób, aby rozpoznawały i niszczyły limfocyty B, które są największymi szkodnikami w procesie zapalnym w przebiegu stwardnienia rozsianego. Pod koniec 2025 roku głośno było o pierwszej brytyjskiej pacjentce, którą poddano tej terapii.

https://www.uclh.nhs.uk/news/first-ms-pa...erapy-uclh

Rusza proces katowickiej hematolog (zdaje się, że znanej i tutaj), która zasłynęła swego czasu z przeprowadzania przeszczepów u pacjentów z SM.

Za gazetą wyborczą:

"Według prokuratury profesor K.K. w latach 2011-2016 zorganizowała i nadzorowała wykonywanie 67 przeszczepów autologicznych (wszczepienie komórek własnych pacjenta - przyp.red) jako metody leczenia stwardnienia rozsianego. Oceniający te zabiegi biegli stwierdzili, że przy takim rozpoznaniu choroby miały one charakter niezarejestrowanego eksperymentu medycznego, który w dodatku przeprowadzono bez świadomości pacjentów.

Zdaniem biegłych zamiast sprawdzonego leczenia farmakologicznego poddano ich inwazyjnej metodzie leczenia o niepotwierdzonej skuteczności i nieznanym wpływie długoterminowym na stwardnienie rozsiane. Według śledczych pacjenci nie mieli pojęcia o korzyściach ani o skutkach ubocznych takiej formy leczenia. Dodatkowo nikt potem nie monitorował u nich długofalowych skutków takiej terapii."

Za Termedica:
"Prof. Kyrcz-Krzemień została też oskarżona o to, że listopada 2011 r. do 31 grudnia 2016 r. wykonywała zabiegi przeszczepów autologicznych jako metody leczenia stwardnienia rozsianego. Zabiegi te – jak podaje gliwicka prokuratura – "w tym rozpoznaniu stanowiły niezgłoszony i niezarejestrowany eksperyment medyczny przeprowadzany bez uzyskania pozytywnej opinii Komisji Bioetycznej".
W ten sposób w opinii śledczych profesor sprowadziła niebezpieczeństwo dla życia i zdrowia 67 osób, stwarzając "szczególnie niebezpieczne warunki ich leczenia poprzez zastosowanie, w miejsce sprawdzonego i skutecznego leczenia farmakologicznego, inwazyjnej metody o niepotwierdzonej skuteczności, powodującej co najmniej kilkutygodniowy rozstrój zdrowia i o nieznanym wpływie długoterminowym na chorobę podstawową, czym dopuściła się prowadzenia eksperymentu medycznego bez zgody jego uczestnika"."

Hej, 
Po 13 latach wreszcie zebrałam się żeby tu napisać  
Diagnoza: 2013, punkcja bez prążków, kilka zmian w MRI głowy. Pod koniec tamtego roku trafiłam z rzutem 7/10 w skali. 
Obecnie na tecfiderze już 5 rok. Stan w tej chwili 1,5/2 w skali. 
Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego - wysłali mnie na sor psychiatryczny, twierdząc, że symuluje to, że nie widzę ?❤️ stamtąd trafiłam do innego szpitala na neurologię i tak się zaczęło. 
Długo by opowiadać, ale z chęcią porozmawiam. 
Chciałabym tylko zapytać czy ktoś też miał taką sytuację, że nie wykryto prążków w punkcji?

Hejo, czy jest na grupie osoba, która pracuje jako pielęgniarka i choruje na SM?

Witam czy ktoś by mógł ocenić w tym miejscu był pieprzyk ale nie był wypukły a teraz robił się taki dlaczego czy jest się czym niepokoić ?

Witajcie. Czy kogoś z Was dopadły odleżyny i jak sobie z tym radzicie. Podobno dobry na to jest sudocrem ale z tego co widzę to jest piekielnie drogi. Może znacie jakiś tańszy zamiennik który też jest skuteczny.

Dzień dobry, szukam informacji na temat rzekomego wycofania leku Tysabri w formie wlewów. Otrzymałam informację, że firma Biogen nie będzie już produkowała leku w postaci wlewów. Czy ktoś z Państwa również otrzymał taka informację będąc w trakcie leczenia ? Firma Biogen do tej pory nie odpisała na mojego e-maila.

czy zauważyliście u siebie mocno obniżoną odporność objawiającą się np. często pojawiającymi się pleśniawkami w buzi, lub jak problem u kobiet, grzybicą układu moczowo-płciowego - kilka razy do roku?

czy możecie mi potwierdzić, nie wiem już o to chyba kiedyś pytałam, córka choruje 8 lat i z roku na rok jest coraz chudsza, czy tak może wyniszczać sm? Jej prowadząca dr. potwierdziła jej, że w większości jej pacjentek z sm jest wychudzonych.