Witam, jestem studentką 5 roku fizjoterapii. Z gory przepraszam, że tu wklejam tą prosbę... Piszę pracę na temat oceny jakości życia u pacjentów poddawanych fizjoterapii chorych na stwardnienie rozsiane z  zaburzeniami ze strony układu autonomicznego. W związku z tym, bardzo chciałabym prosić aby osoby, które cierpią na SM wypełniły tą ankietę. Wasza pomoc będzie dla mnie bezcenna, ponieważ bez Was moja praca nie ma racji bytu ?
*Ankieta jest anonimowa*
Wiem, że pytań jest sporo aczkolwiek chciałabym wnikliwie ocenić jakość życia osób z zaburzeniami układu autonomicznego. Jeśli mielibyście czas i ochotę mi pomoc będę bardzo wdzięczna, pozdrawiam serdecznie

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...g/viewform

Dzień dobry Wszystkim, czytam to forum od kilkunastu dni i muszę przyznać że pierwszy raz spotkałam się z tak wieloma życzliwymi i pomocnymi ludźmi, dlatego postanowiłam odważyć się i opisać swój przypadek. 
4 lata temu urodziłam córkę (obecnie mam 27 lat) i od tamtego czasu zaczęły się moje problemy z ostrymi stanami lękowymi. Oczywiście były wizyty u psychiatry, dopieranie leków a następnie psychoterapia. Jestem ogromną panikarą jeśli chodzi o zdrowie.
I mój problem z myślami o SN pojawił się 2 lata temu gdy idąc po schodach dotknęło mnie dziwne uczucie rażenia prądem w obrębie szyi i głowy, trwało to dosłownie z 2 sekundy i przeszło. ( Dodam, że po porodzie zaczęły się moje problemy z kręgosłupem, ortopeda stwierdził że jest początek dyskopatii i jakoś na tym stwierdzeniu się skończyło. Zawsze bolał mnie odcinek lędźwiowy, dlatego zdziwiłam się tym dziwnym prądem na szyi i głowie) i tak znowu po około toku znowu pojawiło się ten dziwny prąd na głowie zawsze kiedy szybko kręciłam głową lub się okręcałam, ale zgoniłam wszystko na nerwice i żyłam dalej. Ale z czasem zaczęłam miewać bardzo delikatne prawie niezauważalne zawroty głowy bądź kołysania ( miałam wrażenie się kołyszę ale wcale żadnych ruchów nikt nie widział) w tamtym roku pojawiły się u mnie tylko na prawej części głowy, nad uchem jakby gęsia skórka. Nie drętwienie ani mrowienie jak po długo trwałym zgięciu kończyny. Wtedy pierwszy raz udałam się po poradę do neurologa . Pani doktor stwierdziła że to nie sm tylko tęzyczka i zapisała lek alanerv po którym objawy się uspokoiły.  I znowu ale... kilka miesięcy temu zaczęłam złe widzieć na jedno oko jakby kontury były zamazane i kolory delikatnie ciemniejsze. Wizyta u optyką i wynik astygmatyzm wada minimalna nie widzę z daleka na 0,5. Efekt okulary do laptopa i tyle. Do tej pory miewam złe widzenie na prawe oko. Jest to takie okresowe napady. W grudniu przeszłam COVID i w lutym miałam cały dzień zawroty głowy z nudnościami. Przeszło pod koniec wieczora. Powiedziałam sobie dość i poszłam dwa tygodnie temu do nerurologa. Lekarz po badaniu miejscowym powiedział ze podejrzewa sm ale najpierw zlecił szereg badań z krwi oraz rezonans magnetyczny z kontrastem. Wyniki badań mam bardzo dobre poza witaminką D (17) i lekko nad norma cholersterol. We wtorek idę na rezonans. Moje pytanie i ogromna prośba do Państwa czy przy moich dolegliwościach może być sm? Wiem ze nikt tutaj nie jest lekarzem ale zależy mi na zwykłej rozmowie i przemyśleniach. Od kilku dni odchodzę od zmysłów. Z góry bardzo dziękuje za przeczytanie.

Dzień dobry wszystkim. Jestem tu nowy. Psychika dość mocno dała mi w kość w ostatnim czasie, dlatego przychodzę do Was z zapytaniem.
Opowiem w skrócie, ale nie chcę pominąć różnych może istotnych szczegółów.

11.2020 przechodziłem covid. W wyniku tego wirusowe zapalenie płuc, zaliczony szpital MSWiA, ale wyniki były niezłe, więc dochodziłem do siebie w domu.
16.04.2021 Miałem szczepienie Pfizerem. Trochę się bałem powikłań, głównie zakrzepicy. Następnego dnia 37.5, rozbicie i złe samopoczucie. 

Po kilku dniach zaczęły mnie boleć mięśnie. Jakby żyły, stawy. Głównie w lewym udzie. Ból promieniował jakby na lewy pośladek. Pojawiły się parestezje w kończynach górnych i dolnych.
Ból mięśni stał się tkliwy, tzn np. jak dotknę łokcia to mam wrażenie dużego bólu. Tak samo punkt w udzie. Po paru dniach parestezje ustąpiły, ale pojawiły się pulsujące drgania w prawym udzie.

Zrobiłem badania morfologiczne.
Białko C-reaktywne (CRP) - ilosciowe (I81) < 0,10 mg/dl
Odczyn Biernackiego (C59) 2 mm/h Norma: < 15
Kinaza kreatynowa (CK) (M18) 70 U/l Norma: 30 — 200
Kwas moczowy w surowicy (M45) 6,5 mg/dl Norma: 3,7 — 8,0
Czynnik reumatoidalny (RF) - ilosc (K21) <20,0 U/ml Norma: <30

Oczywiście od samego początku drążyłem temat w internecie. Po wpisaniu objawów oczywiście jako możliwość wyskoczyło mi SM.
I się zaczęło. Parcie na pęcherz. Oddaję spore ilości moczu, bo dużo piję wody. Bóle głowy, ale bez zawrotów. Ostatnio zaczęły mnie boleć oczy (jakby były suche), ale ostrość i jakość widzenia się nie pogorszyła.
Oczywiście to wszystko spowodowało, że zacząłem słabo spać. Budzę się w nocy obserwując swoje ciało.

Zrobiłem więc rezonans głowy (bez kontrastu). Żadnych zmian.
Wczoraj zrobiłem rezonans kręgosłupa (górny i dolny odcinek), bo z racji pracy nie jest w najlepszym stanie. (brak wyniku jeszcze)
Znalazłem wynik rezonansu górnego odcinka z 2017 i oprócz dyskopatii nie było zmian w rdzeniu kręgowym.
Obecnie czekam na konsultacje z neurologiem.

Powiedźcie proszę, czy to może być? Spotkał się ktoś z tak długo utrzymującym się bólem mięśniowo-stawowym?

Z góry dziękuję za pomoc.

Jestem Natalia mam 29 lat i jestem na etapie stawiania diagnozy jaką jest SM. Pod koniec maja mam dostarczyć kolejne rezonanse i prawdopodobnie usłyszę ostateczna diagnozę. Lecz nie o tym chciałam napisać. Moim problemem jest okropny palący, szczypiący ,kłujący, rozszarpujący ból między łopatkami mniej więcej na wysokości tH5. Trwa to już pół roku,lekarze neurolodzy nie patrzą na płytę z rezonansu tylko czytają opis. Boje się że lekarz ,który opisywał mój rezonans zwyczajnie się pomylił i ognisko na tH5 zamiast jakimś guzem to nazwał demielinizacją bo właśnie w tym miejscu mam te okropne bóle przez które chce popełnić samobójstwo bo lekarze wypisują mi tylko leki na bóle neuropatyczne a fizjoterapia nic nie daje tylko uszczupla mój portfel a raczej mojego męża bo ja z racji bóli już nie pracuje. Zaznaczę że bóle te są najsilniejsze podczas leżenia i siedzenia. Po zaśnięciu nie czuje nic i żaden ból mnie nie wybudza. Ból ten ustępuje także podczas chodzenia. Czy można pomylić demielinizację z guzem nowotworowym ? Opis rezonansu ,,w zakresie piersiowego odcinka rdzenia kręgowego na poziomie trzonu th5 widoczne nieostro ograniczone ognisko o podwyższonej intensywnosci sygnału w obrazach T2 zalwznych i sekwencji STIR na długości około 1.2cm i śr. w płaszczyźnie poprzecznej około 0.6 cmzlokalizowane głównie w zakresie lewobocznej części rdzenia ze śladowym efektem masy. Zmiana w obrazach T1 praktycznie nie różnicuje się a po podaniu kontrastunie wykazano żadnych cech znamiennego wzmocnienia. Obraz na pierwszym miejscu zmiany demielinizacyjne

Witajcie  Mam na imię Kasia, choruję 12 lat i trafiłam tutaj szukając informacji o fampyra  
Życzę wszystkim miłego dzionka

Witam. 
Piszę do Was w dwa miesiące od diagnozy. 
Tak sobie siedzę i się zastanawiam. Jak to u Was jest z tym szczęściem?? Czy będąc chorym/żyjąc z osobą chora można czuć się szczęśliwym ?
Moje ostatnie dwa miesiące do najszczęśliwszych nie należały. Mam wrażenie, że czasem "zmuszam się" do poczucia szczęścia, bo wiem, że tam trzeba.
A na ten moment poczucie niepewności, strachu i złości na chorobę towarzyszy mi praktycznie w każdej minucie pomimo, że od tych dwóch miesięcy (po PZNW) nie dzieje się nic złego i od ponad miesiąca przyjmujemy dzielnie tecfiderę.
Zastanawiam się, czy to się kiedyś zmieni? Uspokoi? Czy będę w stanie żyć nie myśląc o tym 24/24 ?
Pozdrawiam Was ciepło. ☺️

Dzień dobry 

Około 1,5 roku zaczęło mi towarzyszyć bardzo intensywne uczucie mrowienia. Przez kilka pierwszych tygodni obejmowało właściwie cale ciało, od stop, przez twarz, do czubka głowy. Pojawiało się też drętwienie (nogi, ręce, plecy). Po okresie ok. 2-3 miesięcy wszystko się trochę uspokoiło i mrowienie skupiło głównie na stopach i dłoniach. Ale miewam gorsze dni, kiedy mrowienie odczuwam też na nogach, plecach itp. Zaczęło się tez np. uczucie gorąca pod stopami, czy mroczki przed oczami, a także dwutygodniowa utrata słuchu w jednym uchu, bol w jednym oku. W tamtym czasie badania krwi, podstawowe badanie neurologiczne były bez zarzutów. Ok. 10 miesięcy po pojawieniu sie pierwszych objawów, wykonałam prywatnie kolejne badania laboratoryjne, które znów wyszły ok, żadnych niedoborów, rezonans głowy+angio ok, z małą zmiana (podejrzenie tętniaka), rezonans całego kręgosłupa ok (zmiany degeneracyjne odcinka szyjnego, torbiele oponowe w kręgosłupie lędźwiowym), a w badaniu EMG wykluczona została polineuropatia. Wstępne badanie okulistyczne sugeruje atrofie nerwu wzrokowego, jednak kolejne badania w normie. Do tego ogromne zmęczenie i od kilku miesięcy jednostronne bóle głowy, w skali miesiąca ok. 20 dni. 

Mieszkam za granica, więc nie wiem jak jest w tym momencie w Polsce, ale niestety ze względu na pandemie tutaj na wizytę u lekarza w najbliższym czasie nie mam co liczyć. Wysłano mnie tylko na badania krwi -morfologia, w normie.

Czas płynie, a diagnozy brak, choć z ust kilku lekarzy padło podejrzenie stwardnienia rozsianego. O ile jestem w stanie zaakceptować fakt, ze do końca życia mogę odczuwać mrowienie, to jednak chciałabym moc to zdefiniować. Czy ktoś miał może podobne objawy i otrzymał diagnozę stwardnienia rozsianego? Czy może ktoś byłby w stanie zasugerowac, na co zwrócić uwagę, jakie jeszcze badanie zrobić, do którego konkretnego neurologa się udać? Czy gdzieś w Polsce można wykonać punkcje lędźwiowa prywatnie? Będę wdzięczna za każda wskazówkę! 

Czy znacie już kanał „O, choroba!” ?
Jeśli jeszcze nie, zachęcamy do włączenia Youtube'a i nadrobienia zaległości 
 
Joanna Dronka-Skrzypczak od lata zajmuje się edukacją w zakresie zdrowia i profilaktyki. Ponadto, sama choruje na stwardnienie rozsiane. Na swoim kanale porusza wiele ważnych tematów dotyczących życia z chorobą przewlekłą. Szuka odpowiedzi, tłumaczy, obala mity.

Treści z kanału mogą zainteresować zarówno osoby, które niedawno usłyszały diagnozę, jak i te, które z SM zmagają się dłużej. 
Zamieszczamy link do jednego z najnowszych odcinków, w którym Joanna porusza temat lęku o zdrowie i rokowań w SM.
https://www.youtube.com/watch?v=VKf6uWWiEiI

W innych filmach, m.in:

•  Co warto wiedzieć o programach lekowych? 
  
•  Jak mądrze szukać w internecie informacji o chorobie?
  
•  W jaki sposób uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności? 
  
•  Jakie są pułapki terapii alternatywnych? 
  
• Jak wygląda życie osobiste, w tym związki osób przewlekle chorych?
  

Witajcie.
Parę lat temu zauważyłam, że nie mogę w ogóle wchodzić na bieżnie, bo trace rownowage.  Myslalam, że to coś z blednikiem. Dwa miesiące temu chcialam skorzystac z orbitreka, musialam z niego zejsc, bo rowniez tracilam rownowage I grunt pod nogami. Ostatnio mam dziwne uczucie po lewej stronie w glowie, jakby dretwienie ucisk, to nie jest ból. Gdy mam skrecona glowe w lewo i rozmawiam z kimś zaczynaja bolec mbie oczy dziwnie widzę, dziwne uczucie nie potrafię go dokładnie opisać. Wczoraj zdretwiala mi broda I dolne dziasla jakbym dostala znieczulenie od dentysty. Za chwile to delikatnie ustapilo i lekko zdretwialy mi policzki I delikatnie nad warga górną, trwało to chwilę. Czasem, rzadko bola mnie dlonie, nie trwa to długo. Zauwazylam tez, że czasem tak jakby się jakam albo przekrecam slowa jaknym chciala cos za szybko powiedziec. Od czasu tego uczucia w glowie i oczu gdy mam skrecona glowe, a szczegolnie po zdrętwienie brody zaczelam laczyc te objawy z mowa(do dzis sie z siebie z tego smialam). Martwię się. Teraz jest majowka, nie moge iść do lekarza, poza tym nie wiem jak dlugo bede czekala za badaniami. Czy ktoś z was miał podobne objawy?Czy to może byc SM. Mam 30 lat I trójkę dzieci, bardzo się martwię ?

Szanowni Państwo,

Z góry dziękuję Państwu za wypełnienie ankiet