Witaj, Gość
Musisz się zarejestrować przed napisaniem posta.

Użytkownik
  

Hasło
  





Szukaj na forum

(Zaawansowane szukanie)

Użytkownicy online
Aktualnie jest 49 użytkowników online.
» 0 Użytkownik(ów) | 47 Gość(i)
Bing, Google

Ostatnie wątki
niewyraźne widzenie
Forum: SM i wzrok
Ostatni post: Agula123
5 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 11
» Wyświetleń: 14 414
Mój dzisiejszy nastroj
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: Akinom
5 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 5 235
» Wyświetleń: 2 523 588
Zeposia
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Agula123
Wczoraj, 22:18
» Odpowiedzi: 7
» Wyświetleń: 552
Witam Wszystkich:)
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: ToMeK71
Wczoraj, 21:31
» Odpowiedzi: 17
» Wyświetleń: 923
Hej, cześć, dzień dobry! ...
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Akinom
Wczoraj, 18:41
» Odpowiedzi: 6
» Wyświetleń: 160
wysiłek fizyczny
Forum: Rehabilitacja
Ostatni post: ToMeK71
12-04-2024, 21:37
» Odpowiedzi: 13
» Wyświetleń: 16 409
Kladrybina (Mavenclad)
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: fruu
11-04-2024, 21:15
» Odpowiedzi: 10
» Wyświetleń: 4 286
Jakość życia
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Ania137
11-04-2024, 13:43
» Odpowiedzi: 12
» Wyświetleń: 369
Dzień dobry :)
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: yasmina
10-04-2024, 20:18
» Odpowiedzi: 17
» Wyświetleń: 15 190
SM - zmiany tylko w rdzen...
Forum: Pierwsze kroki po diagnozie
Ostatni post: Tosiia
02-04-2024, 14:52
» Odpowiedzi: 9
» Wyświetleń: 5 851

 
  Hej, cześć, dzień dobry! :)
Napisane przez: Olalala - 12-04-2024, 16:43 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (6)

Cześć! Jestem tutaj nowa  Uśmiech

Mam prawie 26 lat. Choruję od listopada 2023 roku. Zdiagnozowano u mnie postać rzutowo-remisyjną po drugim rzucie (za pierwszym razem, w 2021 r. było to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego), po miesiącu włączyli mnie do programu lekowego i przyjmuję Tecfiderę. 

Jedyny objaw jaki mi dokuczał to nagłe pogorszenie widzenia w centrum pola widzenia w lewym oku. Oprócz tego w rezonansie są trzy zmiany demielinizacyjne. Na ten moment nie mam objawów neurologicznych.

Diagnoza była dla mnie zaskoczeniem, ale oswoiłam się już z chorobą. Cieszę się, że dzisiaj udało mi się znaleźć to forum i podzielić się swoją krótką historią. 

Pozdrawiam wszystkich ciepło! Miło mi Was poznać Uśmiech

Wydrukuj tę wiadomość

  Jakość życia
Napisane przez: Ania137 - 09-04-2024, 18:50 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (12)

Hej wszystkim, piszę pracę magisterską na temat oceny jakości życia u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Bardzo prosiłabym o poświęcenie kilku minut na wypełnienie ankiety. Chciałabym aby moja praca i ocena jakości życia usprawniła proces leczenia, łagodzenia objawów i ogólne zwiększenie świadomości społeczeństwa. Z góry bardzo dziękuję za pomoc. 



https://forms.office.com/e/LiDAfEqSRe

Wydrukuj tę wiadomość

  Witam Wszystkich:)
Napisane przez: ToMeK71 - 06-04-2024, 19:04 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (17)

Cześć Wszystkim, jestem tutaj nowy. Uśmiech

Stwierdzono u mnie odmianę rzutowo-remisyjną. Jak się okazało, jestem już po kilku nie leczonych rzutach. Zaczęło się mniej więcej 3, 4 lata temu. We wtorek wyszedłem z oddziału neurologicznego, dostałem 5 wlewów solu-medrolu na dzień dobry. Zaczynam program lecznia Ocrevusem, II linia na ostro ze względu na bardzo dużą ilość zmian demielinizacyjnych. Na szczęście sterydy zaczęły poprawiać stan zdrowia już po pierwszym wlewie. Zobaczymy jak będzie po pierwszym wlewie leku. Jestem dobrej myśli.

Dziś pierwszy raz od miesiąca miałem siłę delikatnie poćwiczyć, wyszło całkiem nieźle. Dwa tygodnie temu byłem " żywym trupem" . Dziś, po szczegółowej diagnozie i planie na walkę z chorobą, znów jestem pełen optymizmu i dobrej energii, stąd moja decyzja o zawitaniu na forumUśmiech

Chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami i informacjami, jeśli mogę komuś pomóc, jak i przyjmę wskazówkę i spostrzeżenie. Zapraszam do kontaktu.  

Życzę Wszystkim dużo zdrowia, zawziętości, siły i pogody duchaUśmiech

Wydrukuj tę wiadomość

  Brak leku Tacfidera
Napisane przez: Meduza - 29-03-2024, 07:38 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (2)

Hej, biorę Tacfidere. Lekarz chyba źle wyliczył spotkanie kolejnej wizyty i okazuje się że braknie mi 4 tabletek - czyli przez 2 dni nie będę brała leku. Czy mieliście taką sytuację, będzie ok jak przez ten krótki czas nie będę brać czy dzwonić do poradni i ich o tym poinformować ?
Zorientowałam się dopiero jak zaczęłam kończyć opakowanie ?

Wydrukuj tę wiadomość

  Ocena zmęczenia wśród chorych ze stwardnieniem rozsianym
Napisane przez: Monika - 28-03-2024, 22:37 - Forum: Studenci, badania, prace licencjackie i magisterskie - Odpowiedzi (5)

Zmęczenie to jeden z najczęstszych, a jednocześnie, dla wielu osób, jeden z najbardziej uciążliwych objawów stwardnienia rozsianego. Dlatego dla społeczności osób z SM niezwykle ważne jest wspieranie badań tego zjawiska, które mogą poprawić jakość życia osób ze stwardnieniem rozsianym. 

Dlatego chciałabym zaprosić Was do udziału w badaniu "Ocena zmęczenia wśród chorych ze stwardnieniem rozsianym", realizowanym przez Zespół Badaczy z Kliniki Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz Zakładu Badań nad Jakością Życia Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. 

Ankieta jest dobrowolna i anonimowa. Jej wyniki zostaną wykorzystane wyłącznie do celów naukowych. Zespół Badawczy ma nadzieję, że uzyskane wyniki umożliwią przygotowanie wskazówek dotyczących raczenia sobie ze zmęczenie wśród osób z SM. 

Wspólnie możemy przyczynić się do lepszego zrozumienia zmęczenia w stwardnieniu rozsianym i znalezienia nowych, efektywnych sposobów na jego łagodzenie. To zaledwie kilka minut Waszego czasu, ale Wasz wkład ma ogromne znaczenie. Zachęcam do wypełnienia ankiety. 

Link do ankiety:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...A/viewform

Wydrukuj tę wiadomość

  Zeposia
Napisane przez: Agula123 - 28-03-2024, 12:58 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (7)

Hejo ponownie  Duży uśmiech
Od kwietnia przechodzę na nowe leczenie - Zeposia
Czy jest tu na grupie ktoś kto przyjmuje ten lek?
Jakie jest wasze zdanie?.
U mnie  przed wybraniem były brane dwa leki pod uwagę: Zeposia i kesimpta...nie wiem czemu ale jakoś bardziej nastawiłam się na ten drugi  Duży uśmiech. A tu decyzja lekarza- Zeposia....
ciekawa jaka ona będzie.

Wydrukuj tę wiadomość

  Witajcie
Napisane przez: Natkka - 27-03-2024, 13:16 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (2)

Dzień dobry wszystkim:-)
W styczniu zdiagnozowano u mnie SM, mam na początek pytanie do Was w jakim czasie od postawienia diagnozy (i też od zakończenia przyjmowania sterydów) otrzymaliście pierwszy lek?

Pozdrawiam Was i życzę udanego dnia.

Wydrukuj tę wiadomość

  Książki
Napisane przez: Parkowa - 27-03-2024, 11:54 - Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM - Odpowiedzi (3)

Wiem, nie będzie łatwo, ale kto wie, kto wie..... Co polecicie wybrednemu czytelnikowi, miłośnikowi Sienkiewicza, Reymonta, Rodziewiczównej, Dostojewskiego i Myśliwskiego? Problem w tym, że klasyka zaliczona. Czy są jacyś współcześni pisarze, którzy mogą zachwycić kogoś o takich upodobaniach?

Wydrukuj tę wiadomość

  Źródła i rodzaje wsparcia społecznego pacjentów ze stwardnieniem rozsianym - ankieta
Napisane przez: Monika - 23-03-2024, 18:01 - Forum: Studenci, badania, prace licencjackie i magisterskie - Odpowiedzi (4)

Jak ważne jest wsparcie w stwardnieniu rozsianym, wie chyba każda osoba z SM. Dlatego dziś przekazuję Wam prośbę studentki o wzięcie udziału w ankiecie, która pozwoli dokładniej przyjrzeć się temu zagadnieniu. 

Badanie pn. "Źródła i rodzaje wsparcia społecznego pacjentów ze stwardnieniem rozsianym" jest realizowane przez lic. piel. Magdalenę Brzezińską, studentkę II roku studiów magisterskich na kierunku Pielęgniarstwo na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym. Pani Magdalena na co dzień pracuje w szpitalu z osobami ze stwardnieniem rozsianym. 

Badanie jest realizowane na potrzeby przygotowywanej przez Panią Magdalenę pracy magisterskiej. 
Udział w ankiecie jest anonimowy. 

Zachęcamy do wypełnienia ankiety oraz do przekazanie tej prośby innym osobom z SM, aby umożliwić zgromadzenie przez Panią Magdalenę jak najszerszego zakresu danych. 

Link do ankiety: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...w/viewform

Dziękuję za poświęcony czas i zaangażowanie.

Wydrukuj tę wiadomość

  Ankieta Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
Napisane przez: Monika - 22-03-2024, 16:52 - Forum: Studenci, badania, prace licencjackie i magisterskie - Odpowiedzi (4)

Wypełnialiście już ankietę przygotowaną przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego? Jeśli nie, gorąco Was do tego zachęcam. 

W ostatnim czasie wiele się zmieniło w dostępie do leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce. Szczególnie ważne zmiany dotyczyły wprowadzenia do programu lekowego terapii wysokoskutecznych. Obecnie, osoby z SM mogą korzystać z kilkunastu terapii w około 130 ośrodkach w całym kraju. Nie oznacza to jednak, że wszystko jest tak, jak powinno, bo wiele jeszcze musi się zadziać, aby dostęp do diagnostyki i leczenia był jak najlepszy. 

W związku z tym Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego chciałoby poznać Wasze opinie na temat leczenia choroby. 

- Leczycie się w Polsce (w programie lekowym, badaniu klinicznym, a może samodzielnie wykupujecie preparaty)? Weźcie udział w ankiecie, w której pytania dotyczą m.in. Waszych wrażeń dotyczących leczenia. 
- Macie SM i nie leczycie się? Możecie również wziąć udział w badaniu i podawać Wasze motywy. 

Zachęcam do udziału w ankiecie oraz przekazania tej prośby kolejnym osobom. 

Link do ankiety: https://cawi.epanel.pl/PTSR_leczenieSMwPolsce.pg

Wydrukuj tę wiadomość