Witaj, Gość
Musisz się zarejestrować przed napisaniem posta.

Użytkownik
  

Hasło
  





Szukaj na forum

(Zaawansowane szukanie)

Użytkownicy online
Aktualnie jest 214 użytkowników online.
» 1 Użytkownik(ów) | 210 Gość(i)
Bing, Facebook, Google

Ostatnie wątki
Mój dzisiejszy nastroj
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: Tosiia
Wczoraj, 12:39
» Odpowiedzi: 5 384
» Wyświetleń: 2 559 367
Dodawanie zdjęć do postu ...
Forum: Działanie forum
Ostatni post: yasmina
10-05-2024, 22:02
» Odpowiedzi: 0
» Wyświetleń: 50
Film do posta
Forum: Działanie forum
Ostatni post: yasmina
10-05-2024, 20:56
» Odpowiedzi: 5
» Wyświetleń: 167
Ocrevus - Ocrelizumab, po...
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: ToMeK71
10-05-2024, 11:26
» Odpowiedzi: 10
» Wyświetleń: 469
Kesimpta (ofatumumab)
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Agula123
10-05-2024, 10:26
» Odpowiedzi: 389
» Wyświetleń: 202 743
Dieta dr Terry Wahls
Forum: Dieta
Ostatni post: Bubka
09-05-2024, 15:53
» Odpowiedzi: 35
» Wyświetleń: 116 612
PROBLEMY Z BUZIĄ/MOWĄ
Forum: Inne objawy
Ostatni post: m4t
09-05-2024, 09:47
» Odpowiedzi: 4
» Wyświetleń: 2 796
Objawy
Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym?
Ostatni post: maciekpalestyna
08-05-2024, 17:01
» Odpowiedzi: 1
» Wyświetleń: 185
Nowy na forum
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: misioariel81
07-05-2024, 20:56
» Odpowiedzi: 4
» Wyświetleń: 293
GTA V a SM
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
07-05-2024, 18:18
» Odpowiedzi: 5
» Wyświetleń: 7 731

 
  Dodawanie zdjęć do postu i filmików
Napisane przez: yasmina - 10-05-2024, 22:02 - Forum: Działanie forum - Brak odpowiedzi

Na forum znajduje się już instrukcja, jak dodać fotkę do postu, ale dla przypomnienia umieszczam link do tego tematu
https://www.stwardnienierozsiane.info/fo...d-763.html
----------------------------------------------------------------------------------------
Z Youtube można także wstawiać filmiki przy pomocy strony Postimages/link poniżej/ ta strona jest bezpłatna 
https://postimages.org/pl/

Wybierasz na youtube filmik, który chcesz zamieścić poprzez skopiowanie adresu URL i wklejenie go do postu klikając na obrazek kliszy filmowej/obrazki nad postem/ pojawi się napis "wstaw video", potem pojawi się "typ video" - wybierasz youtube, wklejasz skopiowany link w rubrykę "Adres URL video" i  klikasz "wstaw". Warto przejść do podglądu posta, żeby sprawdzić czy jest ok.

Wydrukuj tę wiadomość

  Film do posta
Napisane przez: misioariel81 - 09-05-2024, 13:34 - Forum: Działanie forum - Odpowiedzi (5)

Prosze o instrukcje jak dodac film do posta

Wydrukuj tę wiadomość

Wideo Objawy
Napisane przez: misioariel81 - 08-05-2024, 15:04 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? - Odpowiedzi (1)

Witam 
Czy ktos ma takie objawy  jak na filmie


Wydrukuj tę wiadomość

Smutek Neurolog Bielsko-Biala
Napisane przez: misioariel81 - 07-05-2024, 16:03 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (1)

Ogolnie to czuje sie coraz gorzej i tylko moj rodzinny mnie wspiera zrobil mi duzo badan krwi zeby wykluczyc inne schorzenia. Mam juz dosyc tych podejrzen ze strony neurologa i namawiania mnie na operacje zeby zobaczyc czy to ucisk czy sm po powoduje moje symptomy. Znam siebie i moje cialo i nie czuje ze to kregoslup i nie chce operacji tylki po to zeby wykluczyc ostatnia ostartnia niewiadoma. Planujemy jechac do Polski zna ktos dobrego neuroliga z Bielsko-Bialej lub okolic?

Wydrukuj tę wiadomość

Żarówka Nowy na forum
Napisane przez: misioariel81 - 07-05-2024, 15:41 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (4)

Witam.Jestem nowy na forum. Krotko o mnie i moja historia. Mieszkam w uk w 2021 roku zostalem zdjagnozowany ALS Gold, po szeregu badan RM wizyty u neurochirurga i neurologa. Zanim zostalem zdjagnozowany mialem wizyte u neurochiruga bo na RM pokazalo ucisk c6i c7 ale neurochirurg orzekl ze ti nie powoduje moich symptomow(slably mi rece i barki,ciagle zmeczony a wysportowana osoba bylem na ten czas)neuerochirurg orzekl ze operacja moze mi zaszkodzic.EMG pokazalo nieprawidowosc i tak sie zaczela moja "przygoda " z MND. Co kilka miesiecy mialem powtorzone badania RM i EMG moj neurolog powiedzial ze jest maly progres. wyslal mnie na badania genetyczne i badanie plynu rdzeniowego. Badania genetyczne wyszly w normie ale w plynie rdzeniowym wyszlo ze mam proteiny. Od tego czasu moj stan sie pogarsza mam fascykulacje, badania odechowe wyszly 120% na poczatku ale wynik z kwietnia to zaledwie 84%. Mam klopoty z nogami jestem ciagle zmeczony,nogi mialem zawsze umiesnione a teraz wygladaja jak u dziecka. Moj neurolg stwierdzil ze moj stan jest za dobry(nie mieszcze sie w sredniej krajowej ) i zaczal uwazac ze wszystkie symptomy robi mi kregoslup,zaczal mnie ingorowac i moje objawy i wyslal na kolejny rezonans. W zeszlym tygodniu przyszly wyniki i stan kregoslupa sie pogorzszyl(mylopatia kregow c4,c5 i c7) i znowu odeslal mnie do neurochirurga.Chcialem dodac ze nie boli mnie kregoslup. Czy ktos tez ma ucisk i SM?czytalem ze myelopatia jest zwiazana z SM

Wydrukuj tę wiadomość

  Wędzenie - czy to az tak zkoldliwe?
Napisane przez: SMerfMati - 05-05-2024, 10:58 - Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM - Odpowiedzi (2)

Mam pytanie bo dzisiaj odebrałem swoją porcję wędzędzonek którą sam szykwalem (tzn żona peklowklowała bo ja nigdy tego nie robiłem) a dzisiaj babcia do mnie dzwoni że mam tego nie jeść bo to jest trucizna ? ja rozumiem że wędzonki ogólnie nie są zbyt zdrowe bo tam w naszej chorobie szkodzi ta sól i tłuszcz,  ale babcia doczytała że "nie nadaje się do bezpośredniego spożycia" i już twierdzi że tego się nie powinno dodawać, ja wiem co przeczytałem ale jednak zostaję ta niepewność

Wydrukuj tę wiadomość

  Rozpoznanie
Napisane przez: maciekpalestyna - 30-04-2024, 13:23 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (4)

Witam rzadko tu pisuję bo nie wiem co mi jest . Raz w roku w Łodzi mam rezonans i pobyt w szpitalu . Diagnozy 100% 
brak . Są zmiany w mózgu i rdzeniu ale nie świecą . Badanie potencjalów sm . Wynik płynu w opisie jest sm albo nie
A mi nogi słabną ćwiczę . Udało mi się dostać do Zabrza do prof. Adamczyk-Sowa . Według niej to sm pierwotnie postępujące 
Na koniec miesiąca szpital w Zabrzu i jest szansa że coś drgnie w mojej sprawie . Czy ktoś z szanownego grona ma P.P.S.M i mógłby coś podpowiedzieć .  pozdrawiam

Wydrukuj tę wiadomość

Żarówka Ocrevus - Ocrelizumab, początek leczenia
Napisane przez: ToMeK71 - 28-04-2024, 09:41 - Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach - Odpowiedzi (10)

Cześć, postanowiłem założyć ten wątek i podzielić się odczuciami i spostrzeżeniami na temat leczenia Ocrevusem. Może się komuś przydadzą informacje w nim zawarte. Mam zamiar na bieżąco relacjonować przebieg leczenia.

26.04.2024
1 część 1 dawki -  Clemastinum, Paracetamol, 100 ml Solu-Medrol,  300 ml Ocrelizumab - kolejność nie przypadkowa

Po jakiś 10-15 minutach mocny świąd w nosie, gardle i uszach, katar. Wrażenie jakby dopadała mnie grypa. Po godzinie od " startu " Ocrevusa wszystkie objawy chorobowe minęły. Dalej już żadnych odczuwalnych skutków ubocznych. Wlew trwał niecałe 3 godziny.

Cała akcja trwała od 8.15 do 17.00 więc cały dzień wyjęty. Rejestracja na jednodniowy pobyt w szpitalu, badania krwi i moczu, podanie specyfików i godzina kontrolna po zakończeniu wlewu.

Czułem się dobrze, na siłach po podaniu leku, spokojnie wróciłem do domu. Reszta dnia bez żadnych odczuwalnych skutków ubocznych, samopoczucie ok. Na drugi dzień to samo, wszystko dobrze, nic złego się nie działo. Dziś na trzeci dzień po wlewie też zapowiada się, że wszystko jest w porządku. Poprawiło mi się czucie w dłoniach - zmniejszenie mrowienia. Nie wiem czy to Ocrevus czy Solu-Medrol. Zastanawiam się, bo gdy dostałem pierwsze 5 wlewów z Solu-Medrolu po rzucie to bardzo szybko, bo na drugi dzień, po 1 wlewie Solu, była znacząca poprawa czucia wszystkich kończyn i tułowia, a po 5 wlewach było tak dobrze, że Pani neurolog prowadząca sama była zdziwiona. Solu oddawał mi czucie i zwinność dłoni niecałe 3 tygodnie po 5tym wlewie, codziennie byłem sprawniejszy i lepiej się czułem fizycznie, wracała siła i koordynacja ruchowa. Teraz może po prostu działa cała mieszanka specyfików, nie wiem, ważne że działaUśmiech

Następne 300ml za 2 tygodnie.

Wydrukuj tę wiadomość

  Wynik RM
Napisane przez: babka2006 - 27-04-2024, 20:57 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? - Odpowiedzi (4)

Witam
Robiłam badanie RM w związku z uciskami na twarzy w okolicy czoła i nosa. Obecnie uciski mi przeszły ale pojawiło się dziwne uczucie po zewnętrznej stronie dłoni - bok malego palca. Dodatkowo mam bóle w okolicach łokcia, ta sprawa dotyczy drugiej ręki. Czy moje zmiany mogą wskazywać na sm?    

Wydrukuj tę wiadomość

  Podaruj 1,5% podatku na rzecz Fundacji StwardnienieRozsiane.info
Napisane przez: Monika - 21-04-2024, 19:55 - Forum: StwardnienieRozsiane.info - Odpowiedzi (2)

Kończy się czas rozliczeń podatkowych, a my chcemy Was prosić o małą – 1,5 procentową – przysługę. ? Nasza Fundacja niespełna 2 lata temu uzyskała status Organizacji Pożytku Publicznego. To oznacza, że po raz drugi mamy możliwość zbierania środków z 1,5% podatku, by rozwijać działania Fundacji.

Wystarczy jedno kliknięcie, gdy będziecie wypełniać swój PIT. ? Takie wsparcie oznacza dla nas ogromną szansę na poprawę życia tysięcy osób ze stwardnieniem rozsianym oraz innymi chorobami przewlekłymi. Dzięki Waszemu wsparciu możemy kontynuować naszą misję, zapewniać wsparcie, edukować oraz realizować wiele działań na rzecz osób z SM, ich bliskich, a także osób z niewidocznymi niepełnosprawnościami. Wszystkie działania, które realizujemy dla nich i dla Was są bezpłatne. Zdobycie środków pozwalających je sfinansować nie jest łatwe, a projektów już wcielonych w życie i tych w trakcie przygotowań jest WIELE: 

✅ Już 18-19 maja br. odbędzie się 5. Ogólnopolska Konferencja dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich "SM — i co z tego?", największe tego typu merytoryczne wydarzenie dla osób z SM w Polsce (udział jest bezpłatny, rejestracja: www.SMicoztego.pl)

✅ W tym roku wydamy bezpłatny "Elementarza SM" dla osób w pierwszym okresie po diagnozie SM oraz 4 poradniki nt. zaburzeń poznawczych w SM "Poznaj Swój Mózg" (pierwsza część jest już dostępna dla wszystkich zainteresowanych: www.poznajSM.pl). 

✅ Kończymy też pracę redakcyjną i już niebawem zaprezentujemy światu portal "Kobieca strona SM". 

✅ Kilka dni temu minął rok od oficjalnego startu projektu "(Nie)widzialni", w ramach którego realizujemy m. in. bezpłatne warsztaty nt. wsparcia osób z niewidocznymi niepełnosprawnościami. 

✅ To, co być może najbardziej zainteresuje Użytkowniczki i Użytkowników forum — przymierzamy się do tego, żeby w tym roku to forum przeszło bardzo dużą modernizację. ?

I wiele, wiele więcej… 

Jeśli chcielibyście dołożyć swoją cegiełkę do naszych działań, przekażcie proszę 1,5% podatku na rzecz naszej Fundacji.  Zachęcamy także do udostępnienia informacji i zachęcenia Twoich bliskich do podarowania 1,5% na rzecz Fundacji. 

Nasz numer KRS to: 0000761727

Czasem największe czyny zaczynają się od małych gestów. Twoje wsparcie ma potężny wpływ! ? Dziękujemy. ?





[Obrazek: 15procent.jpg]

Wydrukuj tę wiadomość