Witaj, Gość
Musisz się zarejestrować przed napisaniem posta.

Użytkownik
  

Hasło
  





Szukaj na forum

(Zaawansowane szukanie)

Użytkownicy online
Aktualnie jest 170 użytkowników online.
» 0 Użytkownik(ów) | 168 Gość(i)
Bing, Google

Ostatnie wątki
Mój dzisiejszy nastroj
Forum: Porozmawiajmy - nie tylko o SM
Ostatni post: yasmina
4 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 5 257
» Wyświetleń: 2 531 144
Hej!
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: yasmina
5 godzin(y) temu
» Odpowiedzi: 7
» Wyświetleń: 195
Kesimpta (ofatumumab)
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: Tosiia
Wczoraj, 13:01
» Odpowiedzi: 387
» Wyświetleń: 197 787
Zeposia
Forum: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach
Ostatni post: lukaszewski
Wczoraj, 07:49
» Odpowiedzi: 9
» Wyświetleń: 839
Jakość życia
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Ania137
18-04-2024, 13:50
» Odpowiedzi: 13
» Wyświetleń: 491
Obawiam się, że to SM
Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym?
Ostatni post: maciekpalestyna
17-04-2024, 09:34
» Odpowiedzi: 5
» Wyświetleń: 317
Pytanie-konsultacja opisu...
Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym?
Ostatni post: Olaa
16-04-2024, 17:19
» Odpowiedzi: 56
» Wyświetleń: 19 875
Siłownia :)
Forum: Rehabilitacja
Ostatni post: Parkowa
16-04-2024, 11:53
» Odpowiedzi: 17
» Wyświetleń: 32 888
Witam!
Forum: Przedstaw się
Ostatni post: Bubka
15-04-2024, 20:10
» Odpowiedzi: 4
» Wyświetleń: 259
niewyraźne widzenie
Forum: SM i wzrok
Ostatni post: Agula123
14-04-2024, 11:06
» Odpowiedzi: 11
» Wyświetleń: 14 718

 
  Czynniki modulujące proces rehabilitacji u osób z uszkodzeniem OUN
Napisane przez: karsie2024 - 06-03-2024, 13:44 - Forum: Studenci, badania, prace licencjackie i magisterskie - Odpowiedzi (8)

Piszę pracę magisterską o czynnikach, które mają wpływ na przebieg rehabilitacji u osób z uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego. Jeśli jesteś osobą, która przeszła udar, choruje na Parkinsona, Stwardnienie Rozsiane bądź inne choroby OUN to byłabym bardzo wdzięczna za udzielenie anonimowej odpowiedzi.
Żeby ruszyć do przodu z pracą potrzebuję jeszcze tylko 20 przesłanych kwestionariuszy, bardzo proszę o pomoc!
Z góry dziękuję za poświęcony czas i wszystkie udzielone odpowiedzi!

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...CTHx-VdGcY

Wydrukuj tę wiadomość

  Uczucie gorąca
Napisane przez: Agula123 - 26-02-2024, 15:17 - Forum: Czy to rzut? - Odpowiedzi (10)

Od 2 dni mam uczucie gorąca w okolicy kostki. Tzn. tak jakby mi ktoś coś bardzo ciepłego przyłożył do nogi i za chwilę to wziął. Nie trzyma mnie tak cały czas. Raz jest raz puszcza ( czasami mam tak co 15 minut, czasami raz na godzinę..poprostu różnie). Nie wiem czy to zaliczamy do rzutu... Rok temu miałam coś podobnego na udzie tej samej nogi, natomiast trzymało cały czas przez miesiąc i wtedy było wiadomo że to rzut. Czy ktoś z was miał coś podobnego?
Dodatkowo co chwilę mam jakieś objawy to drętwienia to zawroty głowy, ogólne osłabienie i nie wiem czy to jest tak że leki które się dostaje nie działają czy po prostu pomimo leków takie objawy występują... Będę wdzięczna za waszą informacje. Kurcze ciężko mi jest do tego wszystkiego przyzwyczaić!

Wydrukuj tę wiadomość

  Gastroskopia
Napisane przez: Olaa - 21-02-2024, 09:25 - Forum: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane - Odpowiedzi (13)

Czy ktoś z Was miał wykonywaną gastroskopię w znieczuleniu ogólnym?
Mam mieć wykonane to badanie. Lekarz kierujący zapytał czy chcę ze znieczuleniem ogólnym, czy bez. Powiedziałam, że ze znieczuleniem. 
Miałam wykonywaną gastro lata temu, gdy o znieczulenie nikt nie pytał. Niezbyt przyjemne, ale do przejścia. Więc teraz jak jest taka możliwość to po co się męczyć  Cwaniak
Ale z drugiej strony, czy całkowite uśpienie nie będzie zbyt obciążające dla osoby z sm przy tak krótkotrwałym badaniu?
Właśnie chciałam się zapisać, no i takie pytanie w pracowni endoskopii czy na pewno chcę..
Jak było u Was?

Wydrukuj tę wiadomość

  Jestem w trakcie diagnozowania i potrzebuję wsparcia
Napisane przez: swiatelko1818 - 20-02-2024, 22:41 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? - Odpowiedzi (4)

Dzień dobry
Jestem tu nowa i chciałabym się z Wami przywitać i opisać co się u mnie dzieje.
Pierwsze problemy zaczęły się rok temu po dosyć długim przeziębieniu (zatoki, potem gardło, krtań) 
Po wyleczeniu przeziębienia zaczęłam odczuwać w stopach cos jakby było przykładane cos ciepłego do skóry, czyli uczucie ciepła plus pieczenie.
Pomyślałam, że to na bank skutki przeziębienia i pewnie brak elektrolitów, witamin. Uzupełniłam je i jakiś czas był spokój.
Kilka miesięcy żyłam sobie normalnie, ćwiczyłam i któregoś dnia straszny ból obu stóp, dokładniej śródstopia. Pomyślałam- przetrenowanie. Zrobiłam sobie przerwę i się poprawiło. 
Ale potem kolejne przeziębienie i pogorszenie objawów. Od kilka miesięcy stan podgorączkowy, dzień w dzień, 37.1-37.5 stopni.
Bóle nóg, kłucie w stopach, uczucie ciepła, już nie tylko w stopach ale tez innych miejscach, nawet na kości policzkowej tuż obok oka. Takie pieczenie, gorąco.
Drętwienie nóg i rąk. Bóle stawów. Opuchnięte kostki i dłonie. Zawroty głowy, napięciowe bóle głowy. Przez cały styczeń nie wiedziała co się ze mną dzieje. Pogorszenie koncentracji i stanu psychicznego. Czuję, że jest coś inaczej i czuję się zwyczajnie chora. Na pewni ten stan podgorączkowy ma tu wpływ.
Z wyników póki co cały czas podwyższone OB. Pierwsza wizyta u neurologa i skierowanie na badanie EMG z diagnozą polineuropatii. Czekam na termin. Oraz badanie EEG- wynik wszystko w normie.
Na rezonans nie dostałam skierowania i się zastanawiam czy zrobić je prywatnie, mogę dosłownie za kilka dni ale bez kontrastu. I tu pytanie do Was czy bez kontrastu jest sens je robić czy poczekać i może dostanę jakieś skierowanie od neurologa?
Za miesiąc też wizyta u reumatologa pod kątem, że może to być coś reumatycznego.

Najbardziej martwią mnie te zawroty głowy bo boję się że się gdzieś przewrócę i coś mi się stanie i ten stan podgorączkowy przez który jestem rozbita i no wiadomo jak to przy niskiej nawet gorączce.  Pozostałe objawy na tę chwilę przynajmniej nie są jakoś bardzo uciążliwe ale niepokoją jednak. Jak te drętwienie i inne odczucia w mięśniach, itp.

Chciałabym móc tu się dzielić z Wami kolejnymi nowinami na temat mojego zdrowia i zwyczajnie pogadać, bo na co dzień nie bardzo mam z kim o tym.
Dziękuję każdemu kto przebrnie przez mój post Uśmiech

Wydrukuj tę wiadomość

  Dziwne objawy i brak diagnozy
Napisane przez: NovemberRain - 18-02-2024, 00:21 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? - Odpowiedzi (2)

Wątek powitalny już był, to teraz czas na moją historię.
Moje objawy zaczęły się w grudniu 2022, kiedy po przemarznięciu na zewnątrz, wróciłam do domu zaczęłam odczuwać delikatne drętwienie rąk i nog, bardziej odczuwalne po prawej stronie. Wzięłam gorąca kąpiel i po klku godzinach drętwienie przeszło ale pojawiały się jakby mrowienia w kończynach, trwające krótko ale pojawiały się kilka razy przez kilka dni. No i fascykulacje czyli takie podskórne pulsowania mieśni, niebolesne, w całym ciele ale najbardziej w prawej lydce. W ciągu kilku dni doszedł też ból prawej łydki.
Po 3 dniach od pierwszych objawów poszłam do neurologa, który zrobił podstawowe badania neurologiczne, dał jakieś leki przeciwbólowe i powiedział, że to od kręgosłupa, ale kazał odwiedzić reumatologa (już od wielu lat mam bardzo wysoki poziom przeciwciał przeciwjądrowych ANA). Zrobiłam badania na borelioze, które wyszły negatywne, powtórzyła ANA i zrobiłam różne zlecone przez reumatologa badania, który orzekł, że jestem zdrowa i może to stres, napięcie itp. W międzyczasie doszedł objaw „dziwnej” prawej nogi, normalnie mogłam chodzić, ale jakoś inaczej ją czułam, np. było mi w nią bardziej zimno.
Potem poszłam do innego neurologa, który przepisał mi sirdalud na ten ból łydki i to pomogło. Zlecił mi też próbę tężyczkową, która wyszła dodatnia. Wg niego moje objawy nie przemawiały za SM bo nie wygląły jak rzut. Zaczęłam więc zgłębiać temat tężyczki, wdrozyłam komplektową suplementację, ćwiczenia na kręgosłup, aktywnośc fizyczną, fizjoterapię.
 
Przyszła wiosna, czułam się lepiej. Ale w końcu na wiosnę doczekalam się też zapisanej wczesniej wizyty u neurologa na NFZ, i na tej wizycie dostałam skierowanie na rezoanns głowy, który zrobiłam w kwietniu 2023 r. Nie stresowałam się jakos badaniem, przeczuwałam że będzie OK. Jakież było moje zdziwienie, kiedy przeczytałam w opisie, że jest kilka zmian demielinizacyjnych (żadna nie uległa wzmocnieniu po kontraście) i podejrzenie, że obraz przypomina SM.
Potem poszło już szybko, trafiłam do neurologa, który się specjalizuje w tej chorobie i w sierpniu dostałam skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. W szpitalu powtórzyli rezonans głowy (nie uległ zmanie od kwietnia), rezonans kręgosłupa szyjnego - OK, punkcja - w PMR brak prążków oligoklonalnych, bariera krew – mózg nie została naruszona. Ze szpitala wyszłam bez diagnozy, tyle że wykluczyli choroby reumatologiczne i borelioze. Dostałam skierowanie do poradni SM i zalecenie by w razie rzutu zgłosić się na SOR.
I od tego czasu tak sobie żyje, pracuje, staram się cieszyć życiem. Nie miałam żadnego (stwierdzonego przez lekarzy i zauważalnego przeze mnie) rzutu. Z objawów cały czas mam fascukulacje, dziwną prawą nogę i w lipcu doszło podobne odczucie w prawej ręce, taka jakby szybsza męczliwość. Wszystko robie nią normalnie i z zewnątrz tego nie widać ale czuje, że szybciej się męczy niż lewa. Choć to też nie jest stałe, raczej tak, że 2 tyg czuje osłabienie, potem chwilę jest lepiej, potem znowu czuje i tak w kółko.
W przyszłym tygodniu mam tą poszpitalną wizytę w poradni SM, pewnie dostanę skierowanie na rezonans.
Ciężkie jest to życie w niepewności, bo z jednej strony czasem myślę sobie że jestem zdrowa (skoro nikt mi nie dał żadnej diagnozy) albo, że to od tężyczki, która też może powodować podobne objawy, a innym razem, że to na pewno SM bo skąd by się brały te dziwne objawy.
Lekarze nic zupełnie nie mówili na temat ewentualnej postaci choroby. No i tak się zastanawiam, czy to może być RRSM, a rzut dopiero przyjdzie? Czy jednak bardziej PPSM, skoro nie miałam widocznego rzutu tylko takie bardziej stałe objawy...(choć z tego co wiem w PPSM zmiany najczęściej pojawiają się w odcinku szyjnym, a ja miałam czysty).

Wiem, że nikt na forum diagozy mi nie postawi ale może są tutaj osoby, które przed pierwszym rzutem miały jakieś objawy, które okazały się zwiastunem choroby?

Wydrukuj tę wiadomość

  Czy może być to SM?
Napisane przez: Paulina001 - 17-02-2024, 22:28 - Forum: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? - Odpowiedzi (5)

Witam. Mam 23lata. Pod koniec grudnia doszło u mnie do zaniewidzenia na jedno oko(przeszło) tk wykluczyło zmiany i okulistycznie czysto. Dwa tyg po tym powtórzyło się to na drugie oko. Od tego momentu 2x jeszcze była taka sytuacja. Od 2 razu, bóle mięśni, drgania, zniesione odruchy brzuszne (stan prawdopodobnie po CC), mrowienia, drętwienia, osłabiona siła mięśni, chwiejny krok, uczucie zimna w nogach zmęczenie, uczucie wbijania igieł i przypalania i dzisiaj dodatkowo zawroty glowy. Czekam na rezonans magnetyczny. Czy Moje objawy mogą wskazywać na SM? Nie powiem że trochę się martwię ?

Wydrukuj tę wiadomość

  Dzień dobry wszystkim
Napisane przez: Migotka - 17-02-2024, 17:00 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (10)

Dzień dobry.
Jestem tu nowa i pierwszy raz zamieszczam wątek.
Moje pierwsze objawy choroby to przemijające zaburzenia czucia w dłoniach, potem w dłoniach i stopach oraz objaw Lhermitte'a, co zwalano na covid, gdyż nie zauważano typowych zmian w rezonansie głowy. W ubiegłym roku mrowienia objęły praktycznie całe nogi, zrobiono mi punkcję - wyszły prążki oligoklonalne, ale w rezonansie głowy nadal bez charakterystycznych zmian dla SM. Trzy miesiące później pojawiły się pulsowania mięśni oraz niedowład nogi - uznano to za rzut, podano 5 dawek Solumedrolu. Niedowład minął. Dostałam skierowanie na rezonans odcinka piersiowego (wyszły zmiany demielinizacyjne) oraz rezonans 3T głowy (ogniska w istocie białej okołokomorowo i w pniu mózgu - podejrzenie procesu demielinizacyjnego). Dostałam się do programu lekowego. Przyjmuję Kesimptę.
I wszystko byłoby super, gdyby nie to, że nadal mam pulsowanie - podskakiwanie mięśni. Przez pół roku przyjmowałam magnez, potas, wapń wit. B. - wyniki w normie. Bardzo mi to dokucza. Ostatnio lekarz powiedział mi, że skoro nie przeszło po sterydach, to nie rokuje dobrze... Smutny . Czy ktoś z Was ma podobne objawy i podpowie jak sobie z tym radzić?

Wydrukuj tę wiadomość

  Witam!
Napisane przez: NovemberRain - 16-02-2024, 18:52 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (13)

Witam wszystkich! 
Mam na imię Anka i mam 35 lat. Forum śledzę od dłuższego czasu anonimowo, pierwszy raz chciałam się zarejestrowac już na wakacjach 2023 ale nie bylo to możliwe z uwagi na problemy techniczne, nie dzialal tez formularz kontaktowy więc nie mogłam dać znać, ze jest problem. W tym miejscu moje szczególne podziękowania dla Tosi, która zwróciła na to uwagę i oto jestem.
Na ten moment nie mam diagnozy sm natomiast jestem pod obserwacją w tym kierunku, z uwagi na niespecyficzne objawy i niejednoznaczne wyniki badań. 
W najbliższym czasie planuje się zebrać w sobie i opisać swoją historię w którymś merytorycznym dziale.  
Dzięki że jesteście! Oczko

Wydrukuj tę wiadomość

  Zakładanie konta i logowanie
Napisane przez: yasmina - 10-02-2024, 20:43 - Forum: Działanie forum - Odpowiedzi (2)

W tym temacie proszę zamieszczać wszystkie informacje dot. zakładania konta i logowania w związku z ostatnimi postami dot. trudności w w/w temacie.
Na ten moment sprawa jest naprawiona. Jeżeli ktoś może wypróbować czy rzeczywiście tak jest to proszę o info.

Wydrukuj tę wiadomość

  'życiorys' SM
Napisane przez: Tosiia - 02-02-2024, 12:03 - Forum: Przedstaw się - Odpowiedzi (18)

Może krótko i zwięźle też macie ochotę się podzielić Waszymi 'SM- życiorysami'

Wiek: 36
Płeć: kobieta
Oficjalna diagnoza stwardnienia rozsianego: marzec 2021
Pierwsze objawy: październik 2018 (zdrętwienie lewej ręki)
Przypadki SM w rodzinie: nie
Aktualny wskaźnik EDSS: 1
'Codzienne' odczuwalne objawy SM: kilkuminutowe delikatne mrowienie/prądy na nogach
Aktualne leki: obecnie Kesimpta (wcześniej Copaxone)
Aktualne suplementy: regularnie witamina D, Omega 3, Probiotyk
Palacz: nie, ale całe dzieciństwo/młodość bierny palacz 
Alkohol: 100 % abstynencja
Dieta: jem wszystko - w ok. 80 % odżywiam się zdrowo. Obecnie wyeliminowane slodycze/niezdrowe przekąski.
Sen: bardzo dobry
Inne choroby przewlekłe oprócz SM: brak

Wydrukuj tę wiadomość