Hej, 

Witam wszystkich forumowiczów 
W piątek przyjęłam pierwszą dawkę Kesimpty. To początek mojego leczenia. 
Mieszkam w Monachium od trzech lat. Jeszcze w Polsce cztery lata temu wylądowałam w szpitalu z pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego. CIS
Diagnozę otrzymałam dopiero niedawno już tu w Niemczech bo pojawiają się nowe aktywne zmiany w rezonansie. Zdecydowałam się na Kesimptę, bo to podobno skuteczny lek, no i dosyć łatwa aplikacja. Ale boję się spadku odporności i infekcji
Na razie jeszcze jestem nieco słaba po tym pierwszym podaniu, ale nie jest tak strasznie. 
Pozdrawiam wszystkich i trzymam kciuki za Wasze terapie!

mam 37 lat, trafilam na sor z zaburzeniami równowagi i zawrotami glowy, wszystko sie bujalo i dwoiło w oczach kilka dni, koszmar. finalnie trafilam oddział, dretwiała mi twarz, ból głowy, dodatni Romberg przez długi czas. opis MR poniżej, prążków brak, po solumedzie poprawa obajwow, wypisana do domu z diagnozą sm i skierowaniem do programu lekowego. wg pani ordynator opis rezonansu niejednoznaczny ale obraz już tak: powiedziala ze zmiany są charakterystyczne w charakterystycznych miejscach. podczas kwalifikacji do programu lekowego zostałam zlana, nikt nie zerknął na płytkę mimo ze poprosiłam, opis nie jednoznaczny, prążków brak, wiec prosze czekac na telefon pomyslimy co z pania zrobic. potrzebuje namiaru na kogos kto patrzy na wiecej niz papierek, brak prążków i opis. potrzebuje drugiej opinii.

MR Głowa - MR Głowa z kontrastem
Badanie MR głowy wykonane sekwencji TSE, Dark fluid, Space, cass3D, mprage, DWI/ADC, obrazy T1-, T2-zależne, w płaszczyźnie strzałkowej, poprzecznej i czołowej, wykazało:
W istocie białej podkorowej okolic czołowo-ciemieniowych, wzdłuż trzonu komory bocznej lewej widoczne liczne drobne ogniska podwyższonego sygnału nie wykazujące cech restrykcji dyfuzji – zmiany naczyniopochodne rozsiane? demielinizacyjne? do korelacji klinicznej.
Układ komorowy nieposzerzony, nieprzemieszczony, symetryczny.
Okolica przysadki mózgowej zachowana prawidłowo.
Struktury środkowe nieprzemieszczone.
Drobne, dość symetryczne ogniska o płynowej intensywności sygnału obustronnie w okolicy dolnych części jąder podkorowych, odpowiadające nieco szerszym przestrzeniom okołonaczyniowym.
Bruzdy mózgu i rowki móżdżku prawidłowej szerokości.
Kompleksy nerwów VII i VIII nieposzerzone, prawidłowo otoczone płynem w obrębie przewodów słuchowych wewnętrznych.
Migdałki móżdżku powyżej poziomu otworu wielkiego.

dodam jeszcze że rezonans z kontrastem był robiony ponad 2 tyg po tych zaburzeniach z którymi trafiłam na sor

Hej czy komuś z was podczas snu ( w nocy) drętwieją ręce? Albo ma uczucie tak jakby były grube - napuchnięte. Takie dziwne wrażenie....nie wiem czy mam się stresować, że był jakiś rzut i dlatego tak mam czy o co chodzi...

Czy ja mogę tu cos napisać?

O, widzę, że Temu atakuje. Mi zarabalo telefon. Nie mogłam sobie z tym poradzić. Wywaliłam aplikacje, a to dalej było i nic nie można było otworzyć bez reklam Temu. Było bardzo skuteczne. Uważajcie na to.

Hej kochani
 Potrzebuję Waszego wsparcia i doświadczeń. Mam niecałe 2 dni, żeby podjąć decyzję o leczeniu — Ocrevus czy Kesimpta. Im więcej czytam i słucham, tym większy mętlik w głowie… wiem, że ile osób z SM, tyle historii i opinii. Jeśli ktoś z Was jest na którymś z tych leków (albo był) i chciałby się podzielić, jak to wygląda w praktyce — skutki, samopoczucie, codzienność — będę ogromnie wdzięczny
Edit: Zdecydowałem się na Kesimpte

Na forum jeszcze się ten wątek nie pojawił, ale podrzucam dla zainteresowanych najnowszymi osiągnięciami nauki  
Ostatnio coraz głośniej jest o terapiach CAR-T (początkowo głównie w leczeniu nowotworów hematologicznych) oraz o nowych polach ich zastosowań. Sednem tej terapii jest izolacja limfocytów T z krwi pacjenta, a następnie ich genetyczna modyfikacja, namnożenie i podanie pacjentowi. W przypadku SM limfocyty T modyfikuje się w taki sposób, aby rozpoznawały i niszczyły limfocyty B, które są największymi szkodnikami w procesie zapalnym w przebiegu stwardnienia rozsianego. Pod koniec 2025 roku głośno było o pierwszej brytyjskiej pacjentce, którą poddano tej terapii.

https://www.uclh.nhs.uk/news/first-ms-pa...erapy-uclh

Rusza proces katowickiej hematolog (zdaje się, że znanej i tutaj), która zasłynęła swego czasu z przeprowadzania przeszczepów u pacjentów z SM.

Za gazetą wyborczą:

"Według prokuratury profesor K.K. w latach 2011-2016 zorganizowała i nadzorowała wykonywanie 67 przeszczepów autologicznych (wszczepienie komórek własnych pacjenta - przyp.red) jako metody leczenia stwardnienia rozsianego. Oceniający te zabiegi biegli stwierdzili, że przy takim rozpoznaniu choroby miały one charakter niezarejestrowanego eksperymentu medycznego, który w dodatku przeprowadzono bez świadomości pacjentów.

Zdaniem biegłych zamiast sprawdzonego leczenia farmakologicznego poddano ich inwazyjnej metodzie leczenia o niepotwierdzonej skuteczności i nieznanym wpływie długoterminowym na stwardnienie rozsiane. Według śledczych pacjenci nie mieli pojęcia o korzyściach ani o skutkach ubocznych takiej formy leczenia. Dodatkowo nikt potem nie monitorował u nich długofalowych skutków takiej terapii."

Za Termedica:
"Prof. Kyrcz-Krzemień została też oskarżona o to, że listopada 2011 r. do 31 grudnia 2016 r. wykonywała zabiegi przeszczepów autologicznych jako metody leczenia stwardnienia rozsianego. Zabiegi te – jak podaje gliwicka prokuratura – "w tym rozpoznaniu stanowiły niezgłoszony i niezarejestrowany eksperyment medyczny przeprowadzany bez uzyskania pozytywnej opinii Komisji Bioetycznej".
W ten sposób w opinii śledczych profesor sprowadziła niebezpieczeństwo dla życia i zdrowia 67 osób, stwarzając "szczególnie niebezpieczne warunki ich leczenia poprzez zastosowanie, w miejsce sprawdzonego i skutecznego leczenia farmakologicznego, inwazyjnej metody o niepotwierdzonej skuteczności, powodującej co najmniej kilkutygodniowy rozstrój zdrowia i o nieznanym wpływie długoterminowym na chorobę podstawową, czym dopuściła się prowadzenia eksperymentu medycznego bez zgody jego uczestnika"."

Hej, 
Po 13 latach wreszcie zebrałam się żeby tu napisać  
Diagnoza: 2013, punkcja bez prążków, kilka zmian w MRI głowy. Pod koniec tamtego roku trafiłam z rzutem 7/10 w skali. 
Obecnie na tecfiderze już 5 rok. Stan w tej chwili 1,5/2 w skali. 
Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego - wysłali mnie na sor psychiatryczny, twierdząc, że symuluje to, że nie widzę ?❤️ stamtąd trafiłam do innego szpitala na neurologię i tak się zaczęło. 
Długo by opowiadać, ale z chęcią porozmawiam. 
Chciałabym tylko zapytać czy ktoś też miał taką sytuację, że nie wykryto prążków w punkcji?

Hejo, czy jest na grupie osoba, która pracuje jako pielęgniarka i choruje na SM?