Forum Chorych na stwardnienie rozsiane

Pełna wersja: Czy to SM?
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Szczerze mówiąc to nic mi nie mówi ten opis... a co lekarz mówi o tym jednym pozytywnym wyniku na borelioze?
A jeśli chodzi o tą zmianę hiperintensywna to jest napisane że może to być artefakt. Czyli w sumie to oni nie są pewni czy ona tam rzeczywiście jest.
Generalnie twierdzą, że borelioza jest wykluczona... Nie wiem na jakiej podstawie - mam na wynikach szczegółowych wiele +....
Co do zmiany RM - zrobią mi jeszcze rezonans odcinka piersiowego, a potem kontrola odcinka szyjnego za pół roku.
Klaudia dziękuję za Twój komentarz - teraz dowiedziałam się, co to artefakt w medycynie i jest mi trochę lepiej Uśmiech

Zaczynam trochę zabawę na własną rękę - i tak nie mam chyba nic do stracenia. Od jutra protokół 1000... Jak będzie lepiej to super.
Artefakt w ogóle w badaniach, także naukowych, oznacza wynik, który został wywołany samym badaniem.
Najlepiej zrób dokładne badania genetyczne na boreliozę i koinfekcje. Badania robione w szpitalach są niewiarygodne. Kosztują koło 500 zł ale warto. Bo borelioza i SM mają podobne objawy i często są przez lekarzy mylone. Sama to przerobiłam. Ostatecznie jednak zdiagnozowano u mnie SM. Jestem po przeszczepie komórek macierzystych i od ponad roku moje SM się uśpiło a miałam 3-4 rzuty do roku.
(30-11-2017, 10:37)KasiaMirek napisał(a): [ -> ]Najlepiej zrób dokładne badania genetyczne na boreliozę i koinfekcje. Badania robione w szpitalach są niewiarygodne. Kosztują koło 500 zł ale warto. Bo borelioza i SM mają podobne objawy i często są przez lekarzy mylone. Sama to przerobiłam. Ostatecznie jednak zdiagnozowano u mnie SM. Jestem po przeszczepie komórek macierzystych i od ponad roku moje SM się uśpiło a miałam 3-4 rzuty do roku.

Mozesz powiedziec cos wiecej o komorkach macierzystych?
Na forum jest wątek na ten temat. Zajrzyj tam Uśmiech
Witajcie

Byłam na konsultacji u innego neurologa - niestety na podstawie moich wyników też nie jest w stanie postawić diagnozy.... Zaproponował powtórzenie RM odcinka szyjnego w celu potwierdzenia/wykluczenia zmiany. Pani doktor była zdziwiona interpretacją wyników BB - u nich (inne województwo) jest inna procedura leczenia: jeśli wynik jest choćby wątpliwy to i tak kładą pacjenta na oddział i podają przez 3 tygodnie antybiotyk dożylnie. U nas niestety nawet wynik pozytywny jest negatywny..... Najlepsze, że wyniki z BB zostały wysłane do sanepidu i ci wezwali mnie w celu złożenia wyjaśnień, bo przecież jestem chora.... Zresztą to temat-rzeka.....
Jutro idę zrobić badanie na przeciwciała onkoneuronalne - tak mi doradził neurolog. Nie zaszkodzi, a może pojawi się coś, co pomoże w diagnostyce. A jak nic nie wyjdzie to dobrze Uśmiech
Witam.
Piszę tu żeby dodać autorce tego wątku trochę otuchy.Przeczytałam to co napisałaś i krew mnie zalewa jak widzę w jak olewający sposób lekarze traktują chorobę jaką jest borelioza.Napisałaś,że test elisa i WB wyszedł pozytywne,a mimo to lekarze twierdzą,że  boreliozy nie ma.Z własnego doświadczenia wiem,że borelioza daje tysiące różnych dziwnych objawów,ale  lekarzy to co mówią do nich pacjenci średnio obchodzi.Moja przygoda z boreliozą rozpoczęła się 10 lat temu,kiedy to na wakacjach położyłam się spać zdrowa,a wstałam z bólem nadgarstków.Ból był taki ,że nie byłam w stanie chwycić noża i otworzyć klamki.Później powrót do domu,lekarz reumatolog,skierowanie do szpitala na reumatologie.Tam porobiono mi kilkanaście badań(również na RZS,czyli reumatoidalne zapalenie stawów) i mimo że badania nie wskazały na tą chorobę,na wypisie jak byk było rozpoznanie RZS.Przez kilka ładnych lat faszwrowano mnie sterydami i innymi lekami,z lepszym i gorszym skutkiem.Stawy w nadgarstkach przestały mnie boleć,za to zaczęły się problemy z kolanem.Po drodze operacja ,blokady w kolano itd,itp,ale ogólnie nie było najgorzej.W międzyczasie lekarz reumatolog zlecił badanie na boreliozę ,ktora wyszła w teście elisa w klasie IgG,czyli tzw "stara borelioza".Skierowanie do zakaźnika,ktory po przeleczeniu doxycycliną przez trzy tygodnie,dał skierowanie na badanie ,ale w klasie IgM,która już wczesniej nie pokazała boreliozy(więc,czemu niby miała by pokazać teraz)?Wtedy nie drążyłam tematu,nie wnikałam w te klasy IgG i IgM,pomyślałam,że jestem pewnie wyleczona.Przyszedł grudzień 2015 i stało się coś dziwnego.Wstałam rano i poczułam że piecze mnie język.Lekarz internista,skierowanie na wymaz z jmay ustnej,bo być może to grzybica.Oczywiście grzybicy nie było.Od tej pory do września tego roku odwiedziłam dziesiątki lekarzy różnych specjalizacji łącznie z psychiatrą,zrobiłam dziesiątki badań,w tym,TK głowy,RM głowy z kontrastem,oczywiście wszystko wychodziło ok.W międzyczasie dochodziły kolejne dziwne objawy tj:drżenie mięśni,bezsenność,palpitacje serca,mroczki przed oczami,nieostre widzenie,uczucie wibracji wewnatrz ciała,potworne zawroty głowy,uczucie tzw "zimnego" pieczenia(to jest takie uczucie jakby ktoś jednocześnie polewał mnie zimną i goracą wodą),do tego potworne zmęczenie (bywało tak ,że godzine po wstaniu z łóżka,musiałam się z powrotem położyć,bo nie miałam siły stać na nogach),dziwne uczucie odrealnienia od świata(wychodziłam z domu i miałam wrażenie jakbym była pijana,albo weszła do jakiegoś innego świata),drętwienie stóp i dłoni,bóle mięśni,wrażenie "zapadania" się pod ziemię i mogłabym tak dłuuugo jeszcze wymieniać.Lakarze wmawiali mi różne rzeczy łącznie z menopauzą(mimo,że to raczej za wcześnie),depresją,nerwicą a nawet SLA(stwardnienie zanikowe boczne).Byłam u dwóch zakaźników( w tym jednego pana profesora),mówiłam,że w przeszłości chorowałam na borelioze,ale też chyba to do nich nie docierało,bo po zrobieniu na bierząco testu elisa i WB,żaden boreliozy nie pokazał.Nie docierało,że borelioza była wykryta kilka lat temu,a i wtedy była ona już"stara".Któryś z neurologów dał mi skierowanie do szpitala na neurologie.Tam porobili mi badania podstawowe,badanie EMG,które jak wszystkie pozostałe badania wyszło ok.Miałam też mieć punkcję lędźwiową,ale w końcu jej nie zrobili i bez diagnozy wypisali do domu.Oczywiście wypisali antydepresanty( bo jak człowiek ma dziwne objawy,to wszystkich wkładają do jednego "wora" i twierdzą ,że to nerwica i depresja) Po powrocie do domu myślalam,że oszaleje.Robiłam już nawet badanie na  poziom ołowiu w organizmie,bo nadmiar powoduje też  różne dziwne objawy neurologiczne.W końcu we wrześniu trafiłam na panią doktór neurolog,która specjalizuje się w leczeniu neuroboreliozy.Ona skierowała mnie na badanie CD 57 i w końcu wyszło.Przewlekła neuroborelioza.Do tego badania na koinfekcje,które pokazały babeszjozę i bartonellę(to też od kleszcza).Od września jestem na trzech antybitykach jednocześnie i niektóre objawy zaczynają ustępować.Przepraszam,że się tak rozpisałam,ale ro dlatego,żeby Cię pocieszyć i powiedzieć,że mimo,że nie jestem lekarzem,to myślę na 90%,że Ty też masz boreliozę.Dodam jeszcze,że w pewnym momencie czułam się tak źle,że zrezygnowałam z pracy.

Pozdrawiam.
Dziękuje Kasiu za Twój post. Powiem szczerze, że sama też najbardziej wierzę w tę boreliozę, ale nie jestem w stanie leczyć się ILADS, a niestety nic innego prawdopodobnie mi "nie przysługuje".... Zrobiłam dzisiaj pakiet badań na przeciwciała onkoneuronalne oraz w kierunku Hashimoto - taki koszt jakoś przeżyję, a dadzą mi jakiś szerszy pogląd na swój stan zdrowia. Jeśli i tutaj nie wyjdzie nic niepokojącego to zacznę szukać lekarza, który zdecyduje się na leczenie BB metodą szpitalną i zobaczymy.... Zrobię kolejną punkcję, zrobię kolejne testy - pewnie znów wyjdą pozytywne - i niech ładują kroplówki.... Tak czy inaczej bardzo Wam dziękuję za wsparcie - aż miło tu pisać Uśmiech

Pozdrawiam serdecznie
(05-12-2017, 16:24)Agnieszka napisał(a): [ -> ]Dziękuje Kasiu za Twój post. Powiem szczerze, że sama też najbardziej wierzę w tę boreliozę, ale  nie jestem w stanie leczyć się ILADS, a niestety nic innego prawdopodobnie mi "nie przysługuje".... Zrobiłam dzisiaj pakiet badań na przeciwciała onkoneuronalne oraz w kierunku Hashimoto - taki koszt jakoś przeżyję, a dadzą mi jakiś szerszy pogląd na swój stan zdrowia. Jeśli i tutaj nie wyjdzie nic niepokojącego to zacznę szukać lekarza, który zdecyduje się na leczenie BB metodą szpitalną i zobaczymy.... Zrobię kolejną punkcję, zrobię kolejne testy - pewnie znów wyjdą pozytywne - i niech ładują kroplówki.... Tak czy inaczej bardzo Wam dziękuję za wsparcie - aż miło tu pisać Uśmiech

Pozdrawiam serdecznie

Fakt,leczenie metodą ILADS jest bardzo drogie,ale i skuteczne,przynajmniej w moim przypadku.Ja (tak  jak napisałam wcześniej)wierzę w Twoją boreliozę,bo masz praktycznie identyczne objawy jakie ja miałam.Zapomniałam jeszcze napisać,że jak leżałam w szpiatalu,to na moją salę trafiła kobitka,która z dnia na dzień przestała chodzić.Podejrzewali różne rzeczy,a po zrobieniu punkcji wyszła borelioza i te paski o których pisałaś,także głowa do góry.Wiem,że to można dostać świra jak coś dolega i człowiek chodzi od lekarza do lekarza,a każdy ręce rozkłada i patrzy jak na ufo.
Stron: 1 2 3 4 5 6 7 8 9