(04-06-2019, 16:41)Anka napisał(a): Napisze wam ze kapelusz dla mnie na plaze ok ale jak widze kogos w kapeluszu na ulicy to zazdroszcze odwagi, no ale nie mi oceniac co ludzie nosza?

(04-06-2019, 18:01)fruu napisał(a): Kapelusze, kapelusze ? a ja chodzę w bandanach. Czarnych i czerwonych, niebieskich i zielonych. Normalnie dla mnie bomba.
Wybaczcie ale dzisiaj już mi wszystko jedno z tym nastrojem, więc postanowiłem dla odmiany przeżyć dzień jako uśmiechnięty ignorant.

(05-06-2019, 00:00)fruu napisał(a): Kumulacja postępująca. W zasadzie to za chwilę zacznie mi się ulewać. Bolą mnie oczy, świat wiruje, prawa ręka gubi przedmioty a zmęczenie... w zasadzie to tego zmęczenia mam już serdecznie dosyć. Chcę rower, chcę góry. Nie muszę mieć całego świata ale może chociaż jego cząstkę? Taką malutką? Chcę móc zanieść sobie sam do biurka własnoręcznie zrobioną herbatę. A idąc z kuchni do pokoju nie chcę opierać się o ściany. Czy chcenie normalności to dużo?

(05-06-2019, 06:56)speculum napisał(a):

(05-06-2019, 00:00)fruu napisał(a): Kumulacja postępująca. W zasadzie to za chwilę zacznie mi się ulewać. Bolą mnie oczy, świat wiruje, prawa ręka gubi przedmioty a zmęczenie... w zasadzie to tego zmęczenia mam już serdecznie dosyć. Chcę rower, chcę góry. Nie muszę mieć całego świata ale może chociaż jego cząstkę? Taką malutką? Chcę móc zanieść sobie sam do biurka własnoręcznie zrobioną herbatę. A idąc z kuchni do pokoju nie chcę opierać się o ściany. Czy chcenie normalności to dużo?

To faktycznie sporo zniechęcaczy Cię dopadło... co na to lekarz? Można choć kilka z nich wyeliminować lekami? WorkBorg pisał gdzieś tu na forum, że jest lek na zmęczenie, ale niestety nie pamiętam nazwy. Tęsknotę za górami rozumiem..

Ja mam obecnie niedosłuch, miałam coś podobnego 2,5 roku temu, tylko w innym uchu, trafiłam do szpitala na kilka dni na podanie sterydów i przeszło, dziś się dowiem, czy mam powtórkę z rozrywki. Nikt wtedy nie sugerował, że to może być sm (a było to 2 lata przed diagnozą), a i sami neurolodzy są podzieleni, jedni mówią, że to był rzut, inni, że nie jest to lokalizacja typowa dla sm.

(05-06-2019, 08:56)fruu napisał(a):

(05-06-2019, 06:56)speculum napisał(a):

(05-06-2019, 00:00)fruu napisał(a): Kumulacja postępująca. W zasadzie to za chwilę zacznie mi się ulewać. Bolą mnie oczy, świat wiruje, prawa ręka gubi przedmioty a zmęczenie... w zasadzie to tego zmęczenia mam już serdecznie dosyć. Chcę rower, chcę góry. Nie muszę mieć całego świata ale może chociaż jego cząstkę? Taką malutką? Chcę móc zanieść sobie sam do biurka własnoręcznie zrobioną herbatę. A idąc z kuchni do pokoju nie chcę opierać się o ściany. Czy chcenie normalności to dużo?

To faktycznie sporo zniechęcaczy Cię dopadło... co na to lekarz? Można choć kilka z nich wyeliminować lekami? WorkBorg pisał gdzieś tu na forum, że jest lek na zmęczenie, ale niestety nie pamiętam nazwy. Tęsknotę za górami rozumiem..

Ja mam obecnie niedosłuch, miałam coś podobnego 2,5 roku temu, tylko w innym uchu, trafiłam do szpitala na kilka dni na podanie sterydów i przeszło, dziś się dowiem, czy mam powtórkę z rozrywki. Nikt wtedy nie sugerował, że to może być sm (a było to 2 lata przed diagnozą), a i sami neurolodzy są podzieleni, jedni mówią, że to był rzut, inni, że nie jest to lokalizacja typowa dla sm.

Do poradni mam wyznaczony termin na dzisiaj. Zobaczymy co mi powiedzą.
Na zmęczenie brałem wcześniej Viregyt-K (100mg chlorowodorku amantadyny). Jednak przestałem brać bo kompletnie nie czułem różnicy a rozszalała mi się zgaga. Poza tym za dużo już tych prochów. Ostatnio dołożyli kolejny na stawy. Czy jak wyjdę 10 czerwca od urologa to dostanę jeszcze jeden? Zaczynam mieć tego dosyć. Wczoraj 3-4 letnia dziewczynka idąc z mamą nie tylko mnie dogoniła ale jeszcze bez odpoczynku i w podskokach doszła do domu. A ja nie potrafiłem przejść niecałych 300 metrów bez zatrzymywania się. 
Wybaczcie, że napiszę to tutaj, ale jeśli nie tu, to nie wiem gdzie. Jest mi źle.

(05-06-2019, 11:07)Anka napisał(a): Bylam po Tec wlasnie.
Poznalam mloda dziewczyne i sobie pogadalysmy jak znosimy sm it
Mowila mi ze jest tu mlody chclopak z sm i marudzi jej ciagle jak to on sie ciagle zle czuje.
Najgorsze to ze on uwaza ze najgorzej jak zachoruje sie w mlodym wieku bo szybko przychodzi śmierć

Normalnie zaniemowilam

(05-06-2019, 08:56)fruu napisał(a): Do poradni mam wyznaczony termin na dzisiaj. Zobaczymy co mi powiedzą.
Na zmęczenie brałem wcześniej Viregyt-K (100mg chlorowodorku amantadyny). Jednak przestałem brać bo kompletnie nie czułem różnicy a rozszalała mi się zgaga. Poza tym za dużo już tych prochów. Ostatnio dołożyli kolejny na stawy. Czy jak wyjdę 10 czerwca od urologa to dostanę jeszcze jeden? Zaczynam mieć tego dosyć. Wczoraj 3-4 letnia dziewczynka idąc z mamą nie tylko mnie dogoniła ale jeszcze bez odpoczynku i w podskokach doszła do domu. A ja nie potrafiłem przejść niecałych 300 metrów bez zatrzymywania się. 
Wybaczcie, że napiszę to tutaj, ale jeśli nie tu, to nie wiem gdzie. Jest mi źle.

(05-06-2019, 11:29)fruu napisał(a): [quote pid='26054' dateline='1559717787']


Do poradni mam wyznaczony termin na dzisiaj. Zobaczymy co mi powiedzą.
Na zmęczenie brałem wcześniej Viregyt-K (100mg chlorowodorku amantadyny). Jednak przestałem brać bo kompletnie nie czułem różnicy a rozszalała mi się zgaga. Poza tym za dużo już tych prochów. Ostatnio dołożyli kolejny na stawy. Czy jak wyjdę 10 czerwca od urologa to dostanę jeszcze jeden? Zaczynam mieć tego dosyć. Wczoraj 3-4 letnia dziewczynka idąc z mamą nie tylko mnie dogoniła ale jeszcze bez odpoczynku i w podskokach doszła do domu. A ja nie potrafiłem przejść niecałych 300 metrów bez zatrzymywania się. 
Wybaczcie, że napiszę to tutaj, ale jeśli nie tu, to nie wiem gdzie. Jest mi źle.