+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witam wszystkich? (/thread-11784.html)
Strony:
1
2
RE: Witam wszystkich? - Tuptus - 13-09-2024
(12-09-2024, 09:11)Tosiia napisał(a): jejku Tuptus ... 17 lat i juz SM - pamietam jakim wtedy bylam jeszcze 'dzieckiem' a Ty juz z takim czyms sie mierzylas.
Obserwuje w Social Mediach dziewczyne, ktora zostala zdiagnozowana majac 10 lat :o
Fakt, dorasta sie wtedy blyskawicznie i nagle sprawy, ktore kiedys byly mega problemem, typu 1 z matmy czy cos w ten desen, staly sie zupelnie nieistotne. Czlowiek zaczal myslec inaczej niz wiekszosc nastolatkow, inaczej planowac swoje zycie...nie bylo miejsca na beztroske. Gdzies z tylu glowy zawsze czailo sie pytanie i strach, co przyniesie jutro. Lata zajelo mi pozbycie sie tego strachu i nie myslenie o tym w kolko...moze z czasem bylo latwiej, bo symek sie uspokoil( albo raczej przyczail i czeka na dogodna chwile, by zaatakowac). Najgorzej, ze ludzie zaczeli inaczej cie traktowac np. litowali sie ( "bo taka mloda i sm") albo niektore "przyjaznie" czy pierwsze powazniejsze "milosci") szybko sie konczyly wraz z diagnoza...w sumie dobry patent na weryfikacje intencji i uczuc, chociaz nie polecam
Teraz mam corke prawie w tym samym wieku, gdy mi postawiono diagnoze...
(13-09-2024, 22:58)Lusia98 napisał(a): O matko! Wiecie co- właśnie to dla mnie najgorsze że boje się najbardziej o własne dzieci a nie o siebie. Mogą to ode mnie dostać w prezencie. Tuptuś szok i niedowierzanie. Ale takie czasy, że trzeba się cieszyć że człowiek żyje. Pewnie znasz wszystkie leki już na SM?
U mnie w rodzinie nikt nie mial chrob neurologicznych- ot taka moja uroda.Pionierka? Tez sobie wybralam...
A z lekow oprocz Solu-Medrolu, Nootropilu, Isoprinosine,wit. B, to krotko bralam Avonex (ale reakcja alergiczna nie pozwolila na kontynuacje). I tyle chyba...
Tez dawali wam w szpitalu wielki kubek soku pomidorowego do kompletu z kroplowka, bo sterydy potas wyplukuja? Uwielbiam wszystko pomidorowe...za wyjatkiem soku...moj koszmarek ha ha
RE: Witam wszystkich? - Lusia98 - 14-09-2024
Tuptus no i tu podziwiam Cię najbardziej za macierzyństwo, mimo wszystko, taki staż choroby a żyjesz i piszesz o tym zupełnie prosto i normalnie... Soku pomidorowego czy pomidorów nie lubię.. muszę je rozłożyć na czynniki pierwsze zawsze - skóre i te pestki wyrzucić a z tym już masa pracy więc często wolę nie jeść wcale.
Mój mąż mi ostatnio powiedział (jak miałam gorszy dzień ) że życie tak czy siak toczy się dalej i ono się nie zatrzyma. Pocieszył mnie można powiedzieć
.. U mnie w rodzinie choroby mozgu-depresje dość dobrze znane. Myślę że to jakoś ze mną powiązane .
Tuptuś to co obecnie bierzesz ?
Twoja córka na pewno sobie świetnie ze wszystkim poradzi mając w domu taka "wojowniczkę". Dobry przykład dla dziecko to najpiękniejszy dar...
RE: Witam wszystkich? - Tuptus - 14-09-2024
Aktualnie nic nie biore. Za bardzo przestraszyla mnie reakcja na Avonex, zeby brac inne interferony ( dusznosc, palpitacje serca). Zaczynam myslec czy nie ma czegos na poprawe koncentracji, pamieci...i tez nie wiem vzy to tylko wina SM czy ogolnie przemeczenia i przepracowania
