(26-03-2025, 08:03)Konga napisał(a): Nie wiem czemu tak powiedzieli i szkoda, że trafiłaś na lekarzy bez empatii. Rzeczywiście trochę to dziwne, że dość szybko mówią o formie postępującej. Czy Ty jesteś w jakimś programie lekowym?
Pytam się, bo chcę powiedzieć jak to u mnie wygląda. Diagnozę i leczenie mam od 2019 roku. Ale jakoś od zeszłego roku mi się pogorszyło. Dochodzą mi objawy bez rzutów. Zmienili mi lek, ale w sumie mnie to zaniepokoiło, więc zapytałam czy tak bez rzutów może się pogarszać. Akurat moją lekarkę lubię i powiedziała, że może, ale też nie ma się ci spieszyć z diagnozą PPSM, bo zmniejsza się możliwość leczenia. Aktualnie przyjmuje przeciwciała monoklonalne, ale dopiero od pół roku.

Objawy, które opisujesz są dość podobne do moich. Zmęczenie, gotowanie mnie męczy, branie prysznica też - mam krzesełko specjalne. Staram się ćwiczyć jak mogę (też nigdy raczej nie byłam aktywna), pewnie więcej niż kiedyś, ale mam tygodnie, kiedy po prostu odpoczywam. Pojawiła mi się też delikatna spastyka nóg, z rana jak wstanę z łóżka muszę je rozprostować, wchodzenie po schodach jest niekomfortowe i jak jestem bardziej zmęczona to kuleję. Od roku mam niewielkie problemy z pęcherzem, żeby trafić kluczem do zamka potrzebuję się mocno skupić.

To co u Ciebie jestem w stanie wyczytać z wypowiedzi to Twój stan psychiczny jest na granicy. Co też jest zrozumiałe przy naszej chorobie i może powodować jeszcze większe zmęczenie. Ja główne objawy "żałoby" mam za sobą, co nie znaczy że czasem wkurzam się na SM albo jest mi smutno. Tak, czasem jest trudno. 

Chociaż ostatnio jak mam dużo zajęć i nie myślę za dużo jak mi źle, to zmęczenie jakoś nie daje mi wyjątkowo w kość.

Łatwo powiedzieć, ale teściową nie powinnaś się przejmować. Osobom zdrowym ciężko zrozumieć zmęczenie wynikające z choroby. Ja Ciebie doskonale rozumiem, czasami nic nie robię fizycznego, a zmęczenie dopada. I nie ma wtedy co działać na siłę, bo i tak kończyny będą ruszać się jak w smole.

W Twojej sytuacji rozważyłbym kontakt z psychoterapeutą, żeby znaleźć sposoby na radzenie sobie ze stresem wynikającym w związku z chorobą.

(25-03-2025, 23:42)Lusia98 napisał(a): Neurolog faktycznie bez serca. Jak miała na nazwisko ? Na początku mojego SM też jedne objawy znikały inne dochodziły tak trwało do 3 lat nawet zanim się uspokoiło i się po prostu "przyzwyczailam" i nauczyłam z tym żyć. Co do lenistwa i słów teściowej to nie chce jej popierać ALE akurat mi aktywność fizyczna bardzo pomogła i to dla mnie najlepsza kuracja na wszelkie dolegliwości i smutki. Polecam spróbować. Może na początek tylko rowerek stacjonarny?
Nie rozumiem zdania że w szkole zapytali czy pijesz ? - uczysz się jeszcze ? Ludźmi się nie przejmuj-zawsze szukają sensacji. Moja dobra rada jeśli masz córeczkę to musisz jej pokazać że w życiu należy walczyć i trzymamy kciuki za Ciebie. Czy jesteś w jakimś programie lekowym ?

---

Polecam Ci książkę Dr Wahls która także otrzymała diagnozę SM PP które dzięki temu, że zawalczyła o siebie, zmieniła sposób żywienia przeistoczyla w RR i tego Ci życzę.

(26-03-2025, 10:30)Tosiia napisał(a): Jowita nie nazywaj siebie leniwa - badz dla siebie dobra i wyrozumiala. Rob tyle ile mozesz a kazdego dnia malymi krokami staraj sie swoje ograniczenia przezwyciezac. Jestes w stanie obecnie isc np. na 30 minutowy spacer to postaraj sie jutro zrobic 35 min. Jesli sie uda to super, jesli nie to trudno. Bez presji. Szlag mnie trafia jak slysze, ze inne dorosle osoby nazywaja osoby chore leniwymi i twierdza, ze czuja sie zle dlatego ze nic nie robia. 

Tez jak Konga mowi bym zaczerpnela pomocy u psychiatry lub psychologa bo niestety do SM czesto dochodzi depresja. Trudno mi odroznic obecnie co wynika z SM a co z ewentualnego obnizenia nastroju czy zmian w chemii mozgu. Mialam stany depresyjne przed SM i wtedy tez jest bezsilnosc calkowita. Trudno mi bylo umyc zeby czy wyjsc z domu.

(26-03-2025, 20:24)Lusia98 napisał(a): A wiesz jak teściowe.. one głównie współczują synkowi. Mój jest rodzynkiem więc mam wrażenie, że mamusia traktuje Go nadal jak dziecko... Na szczęście jest daleko więc spotkanie raz na jakiś czas jestem w stanie przeżyć. Musisz tu u Nas się rozgościć napisać co Ci leży na sercu - tak łatwiej! Minął rok a Ty po dwóch dawkach Ocrevusa jesteś bardziej stabilna także nie wierz w diagnozę PP. Będzie lepiej tylko myślę teraz właśnie depresja Cię "dobija".

(26-03-2025, 20:25)Akinom napisał(a): Jowita, oni w szkole chyba muszą zareagować. Mi wychowawczyni córki kazała napisać pięć zdań. Żeby nie było za podejrzane to jeszcze dwie inne osoby pisały. Ja napisałam jak napisałam. Zostałam wezwana na rozmowę i uwierz, to nie mi było głupio w tym momencie. Pani nie wiedziała, jak ma przepraszać . A stało się to tylko dlatego, że jakaś mama widziała mnie kilka razy pijana i z dzieckiem. W sumie dobrze, że zareagowała, bo różnie to bywa.

(27-03-2025, 11:51)Lusia98 napisał(a): Jowita wiem o czym piszesz ! Niestety ja też po pierwszym rzucie miałam załamanie nerwowe i pełno lęków i trwało to ok 1.5 roku. A co najlepsze objawów dochodziło i nie było remisji Z mężem prawie się rozwiodłam bo On mnie nie rozumiał a ja Jego potrzeb? Do mamusi oczywiście dzwonił żeby się pożalić... Było minęło. Zycie toczy się dalej i będzie się kręciło dalej czy z Nami o lasce czy na wózku trzeba z Niego brać co najlepsze. Dla mnie ewidentnie u Ciebie działa teraz stres na niekorzyść. Remisja czym jest.. hmm.. to chyba jakieś pojęcie w medycynie, że część objawów się wycofuje , a część niestety pozostaje z Nami

---

Też mi się wydaje że za młoda jesteś na PPSM ale z dwojga złego masz Ocrevusa.