PPSM

[jowitka94]

Jestem zdruzgotana.
Byłam 7 dni w szpitalu, diagnoza PPSM
Jak dalej żyć.. mam 30 lat...

[Lusia98]

Jowita niemożliwe aby ktoś po 7 dniach wydał taką diagnozę może coś źle zrozumiałaś

[Tosiia]

Jowita jesli to prawda to bardzo mi przykro ale jak sie czujesz? mialas rzut/rzuty juz wiele wiele lat wczesniej (nie wiedzac ze to SM)?

Z reguly pierwsza diagnoza jest postac rzutowo-remisyjna a w trakcie rzutu (u mnie trwal kilka tygodni/miesiecy) i trudno mi sie chodzilo i nie moglam sie umyc, zrobic herbaty, uczesac sie itd. Poczekaj spokojnie - moze wszystkie objawy wycofaja sie u Ciebie.

PPSM to 'odwazna' i troche niezrozumiala dla mnie diagnoza ze strony neurologa po pierwszej wizycie w szpitalu ...

[NovemberRain]

Jowita, jak się czujesz i jakie masz objawy ? Na jakiej podstawie lekarze postawili taką diagnozę?

[jowitka94]

Jowita niemożliwe aby ktoś po 7 dniach wydał taką diagnozę może coś źle zrozumiałaś

Powiedziała stanowczo bez serca stwardnienie rozsiane pierwotnie postępujące.. czytam wlasnie że PPSM trzeba trochę obserwować bliscy i inni lekarze mówili wtedy że RRSM bo bylam oczywiście u innego lekarza, ale Im dłużej trwa choroba a to już rok od mojej diagnozy tym bardziej się załamuje że jednak miala rację z PPSM... nie radzę sobie z tym...

---

Jowita jesli to prawda to bardzo mi przykro ale jak sie czujesz? mialas rzut/rzuty juz wiele wiele lat wczesniej (nie wiedzac ze to SM)?

Z reguly pierwsza diagnoza jest postac rzutowo-remisyjna a w trakcie rzutu (u mnie trwal kilka tygodni/miesiecy) i trudno mi sie chodzilo i nie moglam sie umyc, zrobic herbaty, uczesac sie itd. Poczekaj spokojnie - moze wszystkie objawy wycofaja sie u Ciebie.

PPSM to 'odwazna' i troche niezrozumiala dla mnie diagnoza ze strony neurologa po pierwszej wizycie w szpitalu ...

---

czuję się tak średnio męczy mnie dosłownie wszystko musze dużo odpoczywać, coraz gorzej mi się chodzi trochę komicznie to wygląda czasami używam laski, nie napisalam w poście ze diagnoza ma już rok i jestem jeszcze bardziej zdruzgotana niż wtedy, po tym kiedy neurolog mi powiedziała o chorobie szybko potem przyszła do mnie psychiatra...;O jak mozna być spokojnym słysząc taka diagnozę? nie rozumiem...

Objawy zaczęły się jakoś na początku roku 2024 zaczęłam chodzić jak pijana, aż w szkole się zapytali czy ja piję...
Mgła mózgowa takie wycofanie wolałam spędzać czas przed tv, jedyną zła rzeczą ktora robiłam bylo palenie papierosów to wszystko... mam córeczkę 6 letnia zero pomocy ze strony rodziny dobrze ze tata jest, choć przyszłość niepewna...

---

---

Po wypisie ze szpitala poszlam do innego neurologa i on stwierdził że to RR ale boję się bo od tego roku od diagnozy nie chodzę lepiej...;(((

---

Moje objawy to problem z równowagą, wolniej myślę, ciężko mi podnosić lewą nogę, oczopląs, czasami obraz mi lata nie wiem jak to opisać, zmęczenie tez wspomnę ze nigdy jakos nie byłam nazbyt aktywna, zawsze byłam leniem rzadko ćwiczyłam.  może z tad te zmęczenie?Moja teściowa twierdzi ze jestem zmęczona nic nie robieniem, moj max to pójście z córką do przedszkola zrobienie coś do jedzenia już się "bujam w kuchni" a np. na kapiel nie mam całkiem siły...uciekam w sen..

[Lusia98]

Neurolog faktycznie bez serca. Jak miała na nazwisko ? Na początku mojego SM też jedne objawy znikały inne dochodziły tak trwało do 3 lat nawet zanim się uspokoiło i się po prostu "przyzwyczailam" i nauczyłam z tym żyć. Co do lenistwa i słów teściowej to nie chce jej popierać ALE akurat mi aktywność fizyczna bardzo pomogła i to dla mnie najlepsza kuracja na wszelkie dolegliwości i smutki. Polecam spróbować. Może na początek tylko rowerek stacjonarny?
Nie rozumiem zdania że w szkole zapytali czy pijesz ? - uczysz się jeszcze ? Ludźmi się nie przejmuj-zawsze szukają sensacji. Moja dobra rada jeśli masz córeczkę to musisz jej pokazać że w życiu należy walczyć i trzymamy kciuki za Ciebie. Czy jesteś w jakimś programie lekowym ?

---

Polecam Ci książkę Dr Wahls która także otrzymała diagnozę SM PP które dzięki temu, że zawalczyła o siebie, zmieniła sposób żywienia przeistoczyla w RR i tego Ci życzę.

[Konga]

Nie wiem czemu tak powiedzieli i szkoda, że trafiłaś na lekarzy bez empatii. Rzeczywiście trochę to dziwne, że dość szybko mówią o formie postępującej. Czy Ty jesteś w jakimś programie lekowym?
Pytam się, bo chcę powiedzieć jak to u mnie wygląda. Diagnozę i leczenie mam od 2019 roku. Ale jakoś od zeszłego roku mi się pogorszyło. Dochodzą mi objawy bez rzutów. Zmienili mi lek, ale w sumie mnie to zaniepokoiło, więc zapytałam czy tak bez rzutów może się pogarszać. Akurat moją lekarkę lubię i powiedziała, że może, ale też nie ma się ci spieszyć z diagnozą PPSM, bo zmniejsza się możliwość leczenia. Aktualnie przyjmuje przeciwciała monoklonalne, ale dopiero od pół roku.

Objawy, które opisujesz są dość podobne do moich. Zmęczenie, gotowanie mnie męczy, branie prysznica też - mam krzesełko specjalne. Staram się ćwiczyć jak mogę (też nigdy raczej nie byłam aktywna), pewnie więcej niż kiedyś, ale mam tygodnie, kiedy po prostu odpoczywam. Pojawiła mi się też delikatna spastyka nóg, z rana jak wstanę z łóżka muszę je rozprostować, wchodzenie po schodach jest niekomfortowe i jak jestem bardziej zmęczona to kuleję. Od roku mam niewielkie problemy z pęcherzem, żeby trafić kluczem do zamka potrzebuję się mocno skupić.

To co u Ciebie jestem w stanie wyczytać z wypowiedzi to Twój stan psychiczny jest na granicy. Co też jest zrozumiałe przy naszej chorobie i może powodować jeszcze większe zmęczenie. Ja główne objawy "żałoby" mam za sobą, co nie znaczy że czasem wkurzam się na SM albo jest mi smutno. Tak, czasem jest trudno. 

Chociaż ostatnio jak mam dużo zajęć i nie myślę za dużo jak mi źle, to zmęczenie jakoś nie daje mi wyjątkowo w kość.

Łatwo powiedzieć, ale teściową nie powinnaś się przejmować. Osobom zdrowym ciężko zrozumieć zmęczenie wynikające z choroby. Ja Ciebie doskonale rozumiem, czasami nic nie robię fizycznego, a zmęczenie dopada. I nie ma wtedy co działać na siłę, bo i tak kończyny będą ruszać się jak w smole.

W Twojej sytuacji rozważyłbym kontakt z psychoterapeutą, żeby znaleźć sposoby na radzenie sobie ze stresem wynikającym w związku z chorobą.

[Tosiia]

Jowita nie nazywaj siebie leniwa - badz dla siebie dobra i wyrozumiala. Rob tyle ile mozesz a kazdego dnia malymi krokami staraj sie swoje ograniczenia przezwyciezac. Jestes w stanie obecnie isc np. na 30 minutowy spacer to postaraj sie jutro zrobic 35 min. Jesli sie uda to super, jesli nie to trudno. Bez presji. Szlag mnie trafia jak slysze, ze inne dorosle osoby nazywaja osoby chore leniwymi i twierdza, ze czuja sie zle dlatego ze nic nie robia.

Tez jak Konga mowi bym zaczerpnela pomocy u psychiatry lub psychologa bo niestety do SM czesto dochodzi depresja. Trudno mi odroznic obecnie co wynika z SM a co z ewentualnego obnizenia nastroju czy zmian w chemii mozgu. Mialam stany depresyjne przed SM i wtedy tez jest bezsilnosc calkowita. Trudno mi bylo umyc zeby czy wyjsc z domu.

[Akinom]

O matko, Konga, jakbym o sobie czytała. I każdy się dziwi, jak można się zmęczyć prysznicem, jak można nie trafiać kluczem do zamka... Jak można wstawać z łóżka czy z fotela jak robot. I jeszcze się głupio przeciągać. Tak na sztywno, jak maszyna. Schody... kolejny temat. Jeszcze idąc do góry to się wciągnę. Problem pojawia się przy schodzeniu. Bo ja się boje schodzić w dół. Ruchomymi nie jestem w stanie zjechać. Chodnikiem ruchomym też nie. Boje się. Nawet nie wiedziałam, że się boje. I mój małżonek wyjechał dzisiaj z propozycją wyjazdu do Szklarskiej Poręby albo do Karpacza z okazji mojej pięćdziesiątki. Po co ja tam pojade? Jak po prostym przejdę parę metrów i zdycham. Nad morze też jakoś nie chce się pchać, bo dla mnie to bez sensu. Wolałabym dostać kota. Nawet chętnie poczekam na jakiegoś malucha. A takie wyjazdy to już nie dla mnie. No ale to ciężko zrozumieć. Już na ferie była obraża, bo nie chciałam nigdzie jechać. Bo po co. Ja się najlepiej i najbezpieczniej w domu czuje. I to dopiero jest ciężko zrozumieć. I serio, to nawet nie chce żadnego dzikiego prezentu. A kotek to by było to. Eryka nie ma już pół roku, żałoba przerobiona...

[Lusia98]

Niestety te prezenty często każdy kupuje pod siebie a nie pod osobę która należy obdarować... Ja to staram się zrozumieć te potrzeby innych i ich marzenia ale tyle razy dostałam nietrafiony prezent że lepiej naprawdę nie dostać NIC lub zwyczajnie kwiaty.
Akinom chyba to ten czas że samemu trzeba sobie zrobić prezent, nie ma co czekać. Ja tam bym się ucieszyła z jakiegoś wyjazdu bo jak jestem daleko od domu to o dziwo czuje się zawsze zdrowa i nie dolega mi Nic.
Konga dobrze jest trafić na lekarza który słucha i próbuje pomóc. Są momenty że też myślę że moja choroba jednak zaczyna postępować i to już PPSM a znów kolejny tydzień mogę biegać w maratonach. Nie wiem od czego to zależy?
Ja najbardziej boje się że moje dzieci to odziedziczą po Mnie to chyba dla Mnie najtrudniejszy aspekt tej choroby... jak mam dzień siedzenia to następnego dnia jest dużo dużo gorzej ? Dlatego myślę że wspierać trzeba układ nerwowy właśnie przez aktywność. Pływanie, joga, rowerek stacjonarny. Nie znam lepszej terapii w SM. Ostatnio byłam na basenie, woda okrutnie zimna i myślałam że zaraz się utopię i nie przepłyne nawet jednej długości... Po pierwszej już czułam przyplyw energii i tak 10 razy.. endorfiny oczywiście podskoczyly . Dzis też już zapowiedziałam wszystkim że idę do ogródka po 15 choćby się waliło czy paliło... Trzeba postawić JA na pierwszym miejscu. I tyle