Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
siemka - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: siemka (/thread-1834.html)

Strony: 1 2


RE: siemka - Inka84 - 17-02-2019

(15-02-2019, 20:21)Polly napisał(a): Cześć! Uśmiech masz czyściutki rdzeń?

tak bynajmniej na razie Uśmiech


siemka - hela - 17-02-2019

(15-02-2019, 17:01)Inka84 napisał(a): Siemka w końcu znalazłam dla siebie jakieś forum. Więc tak w skrócie trochę napiszę o sobie:
Diagnozę poznałam w styczniu 2006 roku po rzucie na lewą rękę, od tego czasu miałam już ok 15 rzutów na różne części ciała, rzutów "normalnych" i takich spowodowanych lekiem- przez 7 miesięcy po każdym zastrzyku leku mogłam się zapisywać na oddział na Solu- po tych 7 miesiącach zrezygnowałam z dalszego "leczenia" bo już nie chodziłam. w 2010 roku miałam balonikowanie żył ale nie zauważyłam u siebie żadnych zmian na lepsze. Dostałam się do programu z Interferonem-Rebif- brałam go przez ok rok, później dostałam Copaxone. W międzyczasie w sanatorium dostałam półpaśca więc musiałam go odstawić na jakiś czas. Po 3 miesiącach okazało się że jestem w ciąży więc musiałam go odstawić do porodu-w 2012/2013 jeszcze nie było  wiadomo że copaxone nie szkodzi dziecku- córcia urodziła się przez cc, ogólnie ciąża doprowadziła mnie z powrotem do sprawności, fakt miesiąc po porodzie wylądowałam z rzutem w szpitalu z powodu ogólnego osłabienia organizmu. Od maja 2013 roku jestem na Gilenyi, tamten rzut po porodzie był moim ostatnim. W chwil obecnej czuję się świetnie i nic mi nie dolega. Pomimo masy (ok 20-30) zmian w mózgu funkcjonuję normalne a jak ktoś z nowych znajomych dowiaduje się na co choruję to jest w szoku. Najważnejsze żeby się nie przejmować rzeczami na które ne mamy wpływu i myśleć pozytywnie Uśmiech


O jakich rzutach spowodowanych lekiem piszesz?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


RE: siemka - Bubka - 18-02-2019

Witaj. Miłej lektury.


RE: siemka - Inka84 - 27-02-2019

(17-02-2019, 21:36)hela napisał(a):
(15-02-2019, 17:01)Inka84 napisał(a): Siemka w końcu znalazłam dla siebie jakieś forum. Więc tak w skrócie trochę napiszę o sobie:
Diagnozę poznałam w styczniu 2006 roku po rzucie na lewą rękę, od tego czasu miałam już ok 15 rzutów na różne części ciała, rzutów "normalnych" i takich spowodowanych lekiem- przez 7 miesięcy po każdym zastrzyku leku mogłam się zapisywać na oddział na Solu- po tych 7 miesiącach zrezygnowałam z dalszego "leczenia" bo już nie chodziłam. w 2010 roku miałam balonikowanie żył ale nie zauważyłam u siebie żadnych zmian na lepsze. Dostałam się do programu z Interferonem-Rebif- brałam go przez ok rok, później dostałam Copaxone. W międzyczasie w sanatorium dostałam półpaśca więc musiałam go odstawić na jakiś czas. Po 3 miesiącach okazało się że jestem w ciąży więc musiałam go odstawić do porodu-w 2012/2013 jeszcze nie było  wiadomo że copaxone nie szkodzi dziecku- córcia urodziła się przez cc, ogólnie ciąża doprowadziła mnie z powrotem do sprawności, fakt miesiąc po porodzie wylądowałam z rzutem w szpitalu z powodu ogólnego osłabienia organizmu. Od maja 2013 roku jestem na Gilenyi, tamten rzut po porodzie był moim ostatnim. W chwil obecnej czuję się świetnie i nic mi nie dolega. Pomimo masy (ok 20-30) zmian w mózgu funkcjonuję normalne a jak ktoś z nowych znajomych dowiaduje się na co choruję to jest w szoku. Najważnejsze żeby się nie przejmować rzeczami na które ne mamy wpływu i myśleć pozytywnie Uśmiech


O jakich rzutach spowodowanych lekiem piszesz?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

ten lek został wycofany w zeszłym roku- o ile dobrze pamiętam był to daklizumab ale nie jestem pewna a 100%.-był on też podawany przy przeszczepach nerki


siemka - hela - 27-02-2019

Nie słyszałam, masakra.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


RE: siemka - WorkBorg - 28-02-2019

Tak jest, znany tez pod nazwą marketingową Zinbryta, było kilkanaście przypadków zapaleń mózgowia w europie. W zeszłym roku wycofany przez producenta.