+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: NIEpotwierdzona... (/thread-3349.html)
Strony:
1
2
RE: NIEpotwierdzona... - Lusia98 - 09-12-2022
Magda a co w tym dziwnego że siostra też ma SM ? Choć ona tylko miała jeden rzut jak narazie i też jej SM nie potwierdzili. U mnie przy pierwszym rzucie też brak klinicznych objawów a objawy fizyczne dla mnie były ogromne. Zupełnie nieadekwatne do stanu faktycznego. Ale w sumie cieszyłam się tym faktem. Myślę że najlepszy sposób to pozytywne myślenie. Inaczej się nie da
trzeba się cieszyć że żyjemy i tyle. A wielokrotnie pisałam że zawsze goniłam za dużymi rzeczami a teraz cieszę się z tych małych pięknych chwil. Że mam zdrowe radosne dzieci o 
i częściej urlopy sobie robimy i nie żałujemy kasy, o!
RE: NIEpotwierdzona... - yasmina - 09-12-2022
(09-12-2022, 10:06)nip napisał(a):Przypuszczam, że każdy z nas znalazł sposób, żeby sobie jakoś radzić. Zależy to pewnie od stopnia zaawansowania dolegliwości/tak to nazywam/, sytuacji rodzinnej, społecznej itd. Mój na pewno nie jest jakiś wyjątkowy - po prostu walczę, każdego dnia, nigdy nie uroniłam łzy i nie pytałam dlaczego ja?, bo dlaczego nie? Nie użalam się nad sobą i zakazałam moim znajomym i rodzinie rozmowy na ten temat. Nie miałam problemów z powiedzeniem o tym moim pracownikom i przyjaciołom z klubu motocyklowego, to ułatwia, nie zadają przynajmniej pytań, np. dlaczego nie pójdę na długi spacer. Żyję jak dotychczas, cieszę się każdym dniem, nauczyłam się odpuszczać sobie - nic na siłę. Może też dlatego, że z natury jestem optymistką. Robimy z mężem plany, realizujemy je, tak jakbym była zupełnie zdrowa. W tym roku przejechaliśmy 6.600km na motorze po Włoszech, sm nie miało szans, żeby mnie dogonić(08-12-2022, 20:32)yasmina napisał(a):(07-12-2022, 11:58)nip napisał(a): SM pojawiło się w moim życiu już wiele lat temu. Na poważnie w 2009 roku, kiedy straciłam widzenie w prawym oku.Hej Magda, w temacie punkcji wszystko zależy od szpitala. Mnie przyjęli na oddział, bo podawali solu, w międzyczasie zrobili punkcję i kazali leżeć
Już wcześniej miałam pozagałkowe zapalenie NW, ale albo tego nie zdiagnozowano jak trzeba, albo ukryto przede mną tę diagnozę.
Robię co roku kontrolny rezonans, zmiany demielinizacyjne są, dochodzą nowe, ale bez spektakularnych zmian. W tym roku jednak wyszły dodatkowe w odcinku szyjnym i jutro idę na punkcję. Dr Rusek, który mnie prowadzi nie postawił mi ostatecznej diagnozy. Ponoć teraz kryteria są inne i właśnie zmiany w MR plus prążki w płynie już jednoznacznie o SM świadczą.
Będę wdzięczna za informacje praktyczne dotyczące punkcji, bądź linki. Planuję wpaść jutro do szpitala, dać się dziabnąć, poleżeć plackiem 12h i wyjść. Jest opcja na taką wersję?
Dziękuję z góry za pomoc i wszystkiego najpiękniejszego dla Was wszystkich!
Magda
2 godz., a że czułam się dobrze to wstałam, zrobiłam sobie kawę...
Jazda zaczęła się na drugi dzień - ból głowy, a po powrocie do domu 2 tygodnie leżenia w domu z bólem i osłabieniem, ale prążków nie mam, a sm i tak stwierdzone. Wydaje mi się, że wiek już nie ma znaczenia, ja miałam 52 lata, ale mam swoją teorię na ten temat - po prostu mój organizm jest już na tyle stary, że sm nie ma już tu czego szukać. Miałam tylko 2 rzuty w ciągu 8 lat
Życzę zdrowia
Yasmina, a jaki masz sposób?
. Oprócz takiego zażywam suplementy. I najważniejsze - unikam głupich i toksycznych ludzi, jak mi coś nie pasuje zostawiam to. I co najciekawsze rok temu kontrolny MRI wykazało regresję zmian
. Ot, taki to sposób, żeby trzymać jak najdalej od siebie tę gadzinę. Pozdrawiam
RE: NIEpotwierdzona... - maya82@poczta.fm - 26-12-2022
(07-12-2022, 11:58)Witam nip napisał(a): SM pojawiło się w moim życiu już wiele lat temu. Na poważnie w 2009 roku, kiedy straciłam widzenie w prawym oku.
Już wcześniej miałam pozagałkowe zapalenie NW, ale albo tego nie zdiagnozowano jak trzeba, albo ukryto przede mną tę diagnozę.
Robię co roku kontrolny rezonans, zmiany demielinizacyjne są, dochodzą nowe, ale bez spektakularnych zmian. W tym roku jednak wyszły dodatkowe w odcinku szyjnym i jutro idę na punkcję. Dr Rusek, który mnie prowadzi nie postawił mi ostatecznej diagnozy. Ponoć teraz kryteria są inne i właśnie zmiany w MR plus prążki w płynie już jednoznacznie o SM świadczą.
Będę wdzięczna za informacje praktyczne dotyczące punkcji, bądź linki. Planuję wpaść jutro do szpitala, dać się dziabnąć, poleżeć plackiem 12h i wyjść. Jest opcja na taką wersję?
Dziękuję z góry za pomoc i wszystkiego najpiękniejszego dla Was wszystkich!
Magda
(07-12-2022, 11:58)Witam -glowa do góry ,jesli wyjdzie punkcja prazki typ 2 ,a nie bedzie objawow to nadal podejrzewam ,że będa rezonanse kontrolne .Moja lekarka uwaza ,że w takich przypadkach trzeba wybrac co jest lepsze dla pacjenta -indywidualne podejscie .Lecze sie SZpital Uniwersytecki . napisał(a): SM pojawiło się w moim życiu już wiele lat temu. Na poważnie w 2009 roku, kiedy straciłam widzenie w prawym oku.
Już wcześniej miałam pozagałkowe zapalenie NW, ale albo tego nie zdiagnozowano jak trzeba, albo ukryto przede mną tę diagnozę.
Robię co roku kontrolny rezonans, zmiany demielinizacyjne są, dochodzą nowe, ale bez spektakularnych zmian. W tym roku jednak wyszły dodatkowe w odcinku szyjnym i jutro idę na punkcję. Dr Rusek, który mnie prowadzi nie postawił mi ostatecznej diagnozy. Ponoć teraz kryteria są inne i właśnie zmiany w MR plus prążki w płynie już jednoznacznie o SM świadczą.
Będę wdzięczna za informacje praktyczne dotyczące punkcji, bądź linki. Planuję wpaść jutro do szpitala, dać się dziabnąć, poleżeć plackiem 12h i wyjść. Jest opcja na taką wersję?
Dziękuję z góry za pomoc i wszystkiego najpiękniejszego dla Was wszystkich!
Magda
RE: NIEpotwierdzona... - Edi244 - 28-12-2022
(07-12-2022, 11:58)nip napisał(a): SM pojawiło się w moim życiu już wiele lat temu. Na poważnie w 2009 roku, kiedy straciłam widzenie w prawym oku.
Już wcześniej miałam pozagałkowe zapalenie NW, ale albo tego nie zdiagnozowano jak trzeba, albo ukryto przede mną tę diagnozę.
Robię co roku kontrolny rezonans, zmiany demielinizacyjne są, dochodzą nowe, ale bez spektakularnych zmian. W tym roku jednak wyszły dodatkowe w odcinku szyjnym i jutro idę na punkcję. Dr Rusek, który mnie prowadzi nie postawił mi ostatecznej diagnozy. Ponoć teraz kryteria są inne i właśnie zmiany w MR plus prążki w płynie już jednoznacznie o SM świadczą.
Będę wdzięczna za informacje praktyczne dotyczące punkcji, bądź linki. Planuję wpaść jutro do szpitala, dać się dziabnąć, poleżeć plackiem 12h i wyjść. Jest opcja na taką wersję?
Dziękuję z góry za pomoc i wszystkiego najpiękniejszego dla Was wszystkich!
Magda
No to mam podobną sytuację. Tylko wiek 42 lata i PZNW w 2008. Teraz dopiero wzięłam się za diagnozę choć wówczas miałam badania pod tym kontem i nie miałam diagnozy bo e płynie było czysto. Nawet rm wyszedł czysciutki. Miałam typowe rzuty po tym okresie ale wszystkie olałam bo nawet nikt nie porozmawiał na ten temat ze mną w szpitalu na okulistyce. Teraz jestem po trzech rezonansach. Dwa z wynikami więc zmiany które się pojawiły potwierdzają że nie miałam omamów gdy zaczęłam na 20-to stopniowym mrozie ściągać but z prawej nogi bo tak mi było gorąco. Teraz czekam na wynik trzeciego mr bo lekarka stwierdziła że obecne problemy urologiczne mogą mieć związek ze zmianami w odcinku lędźwiowym. Dalej nie mam diagnozy. Prążki np. W Rzeszowie są nieważne. Żeby dostać diagnozę muszę mieć jakiś potwierdzony klinicznie rzut w okresie ostatnich 12 miesięcy i z każdą pierd... lecieć na sor. Dalej to olewam bo mam problem, który mnie faktycznie olewa czyli parcia naglące. Koszmar. Wolałabym mieć niedowład jakiejś kończyny. Jak wytłumaczyć w sklepie, na ulicy itp. Że intuicyjnie zginasz się wpół walcząc z cewką moczową i błagając w duszy żeby podpaska tym razem dała radę. A wszystko to po tym jak pół godziny wcześniej byłaś w toalecie. 20 lat nie używałam podpasek A teraz nawet kilka na dzień. No ale to tak niestety wygląda. Boję się co wykaże badanie u urolga w lutym bo mam nadzieje że to to cholerne sm tak się bawi i da to się jakoś wyciszyć choć podejrzenie o typie sm mam gorszą niż pewnie większość tutaj i rokowania nieciekawe.
No ale wracając do tematu to nie odpuszczaj jak w płynie nic nie będzie bo nie musi. Gdy tylko poczujesz że coś nie tak to goń do lekarza. Zbieraj dokumentację. Później możesz żałować jak ja, że można było czemuś zapobiec a teraz jest tylko zażenowanie i wstyd.
RE: NIEpotwierdzona... - Sylwia1994 - 26-03-2023
(26-12-2022, 14:54)maya82@poczta.fm napisał(a):(07-12-2022, 11:58)Witam nip napisał(a): SM pojawiło się w moim życiu już wiele lat temu. Na poważnie w 2009 roku, kiedy straciłam widzenie w prawym oku.
Już wcześniej miałam pozagałkowe zapalenie NW, ale albo tego nie zdiagnozowano jak trzeba, albo ukryto przede mną tę diagnozę.
Robię co roku kontrolny rezonans, zmiany demielinizacyjne są, dochodzą nowe, ale bez spektakularnych zmian. W tym roku jednak wyszły dodatkowe w odcinku szyjnym i jutro idę na punkcję. Dr Rusek, który mnie prowadzi nie postawił mi ostatecznej diagnozy. Ponoć teraz kryteria są inne i właśnie zmiany w MR plus prążki w płynie już jednoznacznie o SM świadczą.
Będę wdzięczna za informacje praktyczne dotyczące punkcji, bądź linki. Planuję wpaść jutro do szpitala, dać się dziabnąć, poleżeć plackiem 12h i wyjść. Jest opcja na taką wersję?
Dziękuję z góry za pomoc i wszystkiego najpiękniejszego dla Was wszystkich!
Magda
(07-12-2022, 11:58)Witam -glowa do góry ,jesli wyjdzie punkcja prazki typ 2 ,a nie bedzie objawow to nadal podejrzewam ,że będa rezonanse kontrolne .Moja lekarka uwaza ,że w takich przypadkach trzeba wybrac co jest lepsze dla pacjenta -indywidualne podejscie .Lecze sie SZpital Uniwersytecki . napisał(a): SM pojawiło się w moim życiu już wiele lat temu. Na poważnie w 2009 roku, kiedy straciłam widzenie w prawym oku.
Już wcześniej miałam pozagałkowe zapalenie NW, ale albo tego nie zdiagnozowano jak trzeba, albo ukryto przede mną tę diagnozę.
Robię co roku kontrolny rezonans, zmiany demielinizacyjne są, dochodzą nowe, ale bez spektakularnych zmian. W tym roku jednak wyszły dodatkowe w odcinku szyjnym i jutro idę na punkcję. Dr Rusek, który mnie prowadzi nie postawił mi ostatecznej diagnozy. Ponoć teraz kryteria są inne i właśnie zmiany w MR plus prążki w płynie już jednoznacznie o SM świadczą.
Będę wdzięczna za informacje praktyczne dotyczące punkcji, bądź linki. Planuję wpaść jutro do szpitala, dać się dziabnąć, poleżeć plackiem 12h i wyjść. Jest opcja na taką wersję?
Dziękuję z góry za pomoc i wszystkiego najpiękniejszego dla Was wszystkich!
Magda
Witam, a co to znaczy jesli w badaniu PMR wyszły prazki typu 3?
RE: NIEpotwierdzona... - Benita - 26-03-2023
Hej u mnie zaczęło się tak jak u ciebie, oczywiście bez diagnozy. Przez 15 lat różne objawy ale diagnozy i leczenia brak. W 2017 robili mi punkcję, leżałam też 2-3h a potem było ok. Nie czułam się źle po punkcji. Za to po lekach, które dostałam przez następne 3 tyg miałam zawroty głowy i nudności, ale dostałam czopki Vomex, rewelacja po nich jak już było źle brałam, 20 min i totalne odprężenie jakby ci ktoś głupiego Jasia podał. Trzymam kciuki, tak jak mówi nasza optymistka na szóstkę Yasminka, nie na tego złego co by nam na dobre nie wyszło.
RE: NIEpotwierdzona... - nip - 14-06-2023
Dzięki wszystkim za odpowiedzi.
Punkcja mnie powaliła na 2tygodnie.
W PMR obecne prążki, kwalifikacja do Kesimpty.
Pierwszy zastrzyk w przyszły wtorek.
Szumy w uszach, drętwienia mam od punkcji już na non stopie. W sumie to czekam na tę KEsimptę z utęsknieniem...
RE: NIEpotwierdzona... - Benita - 14-06-2023
Dasz radę dużo tych objawów pokazuję się i znika, niektóre zostają, ale czasem się o nich po prostu zapomina i przyzwyczaja. Uważam jak Lusia że SM nie lubi zawirowań hormonalnych a stres działa na SM jak wyzwalacz