NIEpotwierdzona...

[nip]

SM pojawiło się w moim życiu już wiele lat temu. Na poważnie w 2009 roku, kiedy straciłam widzenie w prawym oku.
Już wcześniej miałam pozagałkowe zapalenie NW, ale albo tego nie zdiagnozowano jak trzeba, albo ukryto przede mną tę diagnozę.
Robię co roku kontrolny rezonans, zmiany demielinizacyjne są, dochodzą nowe, ale bez spektakularnych zmian. W tym roku jednak wyszły dodatkowe w odcinku szyjnym i jutro idę na punkcję. Dr Rusek, który mnie prowadzi nie postawił mi ostatecznej diagnozy. Ponoć teraz kryteria są inne i właśnie zmiany w MR plus prążki w płynie już jednoznacznie o SM świadczą.
Będę wdzięczna za informacje praktyczne dotyczące punkcji, bądź linki. Planuję wpaść jutro do szpitala, dać się dziabnąć, poleżeć plackiem 12h i wyjść. Jest opcja na taką wersję?
Dziękuję z góry za pomoc i wszystkiego najpiękniejszego dla Was wszystkich!
Magda

[Iris]

SM pojawiło się w moim życiu już wiele lat temu. Na poważnie w 2009 roku, kiedy straciłam widzenie w prawym oku.
Już wcześniej miałam pozagałkowe zapalenie NW, ale albo tego nie zdiagnozowano jak trzeba, albo ukryto przede mną tę diagnozę.
Robię co roku kontrolny rezonans, zmiany demielinizacyjne są, dochodzą nowe, ale bez spektakularnych zmian. W tym roku jednak wyszły dodatkowe w odcinku szyjnym i jutro idę na punkcję. Dr Rusek, który mnie prowadzi nie postawił mi ostatecznej diagnozy. Ponoć teraz kryteria są inne i właśnie zmiany w MR plus prążki w płynie już jednoznacznie o SM świadczą.
Będę wdzięczna za informacje praktyczne dotyczące punkcji, bądź linki. Planuję wpaść jutro do szpitala, dać się dziabnąć, poleżeć plackiem 12h i wyjść. Jest opcja na taką wersję?
Dziękuję z góry za pomoc i wszystkiego najpiękniejszego dla Was wszystkich!
Magda

To wszystko zależy od danego szpitala i decyzji lekarzy. Zakładam, że będziesz miała tę punkcje robioną w Rydygierze, skoro prowadzi Cię dr Rusek, ale nie wiem, jakie tam są zasady. Natomiast kwestia zespołu popunkcyjnego nie jest zależna od leżenia po punkcji. Ja miałam w Uniwersyteckim i leżeć kazali tylko 4 godziny, z czego 2 na brzuchu, ale generalnie byłam wtedy na oddziale. Zespół popunkcyjny miałam, ale znośny, to znaczy głowa mocno mnie bolała, ale mogłam praktycznie normalnie funkcjonować. Pomaga kawa i picie dużej ilości płynów. 
Masz mieć te punkcję ambulatoryjnie czy normalnie będziesz przyjęta na oddział?

[Lusia98]

Hej Magda. Zazdroszczę trochę ... 2009 a dziś mamy 2022... A Ty tyle lat bez leczenia i masz się dobrze. Też bym tak chciała... Co do punkcji się nie wypowiem bo nie wiem szczerze czy możliwe jest tak szybkie odesłanie do domu ale życzę powodzenia

[nip]

SM pojawiło się w moim życiu już wiele lat temu. Na poważnie w 2009 roku, kiedy straciłam widzenie w prawym oku.
Już wcześniej miałam pozagałkowe zapalenie NW, ale albo tego nie zdiagnozowano jak trzeba, albo ukryto przede mną tę diagnozę.
Robię co roku kontrolny rezonans, zmiany demielinizacyjne są, dochodzą nowe, ale bez spektakularnych zmian. W tym roku jednak wyszły dodatkowe w odcinku szyjnym i jutro idę na punkcję. Dr Rusek, który mnie prowadzi nie postawił mi ostatecznej diagnozy. Ponoć teraz kryteria są inne i właśnie zmiany w MR plus prążki w płynie już jednoznacznie o SM świadczą.
Będę wdzięczna za informacje praktyczne dotyczące punkcji, bądź linki. Planuję wpaść jutro do szpitala, dać się dziabnąć, poleżeć plackiem 12h i wyjść. Jest opcja na taką wersję?
Dziękuję z góry za pomoc i wszystkiego najpiękniejszego dla Was wszystkich!
Magda

To wszystko zależy od danego szpitala i decyzji lekarzy. Zakładam, że będziesz miała tę punkcje robioną w Rydygierze, skoro prowadzi Cię dr Rusek, ale nie wiem, jakie tam są zasady. Natomiast kwestia zespołu popunkcyjnego nie jest zależna od leżenia po punkcji. Ja miałam w Uniwersyteckim i leżeć kazali tylko 4 godziny, z czego 2 na brzuchu, ale generalnie byłam wtedy na oddziale. Zespół popunkcyjny miałam, ale znośny, to znaczy głowa mocno mnie bolała, ale mogłam praktycznie normalnie funkcjonować. Pomaga kawa i picie dużej ilości płynów. 
Masz mieć te punkcję ambulatoryjnie czy normalnie będziesz przyjęta na oddział?

Dzięki Iris. Tak, w Rydygierze. Dr mówił, że wyjdę następnego dnia, jeśli nie będę mieć zespołu.
Przełożyli mi na następną środę. Ponoć mają ruch większy niż zwykle

Lusia, w 2009 zaszłam w pierwszą ciążę. DR mówił mi że ciąża i laktacja przestrajają często organizm na inne tory i choroba się wycisza. Może dlatego tyle lat był względny spokój? Poza tym ja już trochę stara na SM jestem. 45 lat skończyłam w tym roku. Nadzieja więc jest, że się znacznie pogarszać może nie będzie. A przynajmniej nie z dnia na dzień...

[Lusia98]

U mnie ciąża i laktacja mocno rozchylały chorobę .. jak skończyłam karmić to względnie się uciszyło.. ale to karmienie było dla mnie bardzo trudne właśnie przez SM i o ile pierwsza ciąża i macierzyństwo było piękna przygoda druga zupełna przeciwnością. Myślę że hormonalnie SM nie lubi zawirowań. Tak samo podwyższonego kortyzolu oraz jak ostatnio skończyłam antybiotykoterapię to też mam wysyp objawów SM... Ja Ci życzę żeby prążków nie było. Moja siostra też juz wiele lat bez rzutów i leczenia trzyma się w najlepsze

[nip]

U mnie ciąża i laktacja mocno rozchylały chorobę .. jak skończyłam karmić to względnie się uciszyło.. ale to karmienie było dla mnie bardzo trudne właśnie przez SM i o ile pierwsza ciąża i macierzyństwo było piękna przygoda druga zupełna przeciwnością. Myślę że hormonalnie SM nie lubi zawirowań. Tak samo podwyższonego kortyzolu oraz jak ostatnio skończyłam antybiotykoterapię to też mam wysyp objawów SM... Ja Ci życzę żeby prążków nie było. Moja siostra też juz wiele lat bez rzutów i leczenia trzyma się w najlepsze

Siostra? To obie chorujecie? OMG...
Podwyższony kortyzol mówisz? Rozwiodłam się w tym roku. Poziom stresu w ostatnich latach osiągnął u mnie zenit. Ale szukam różnych alternatywnych rozwiązań. Poczytam co tu piszecie. Na razie leczenia mi nikt nie zaproponował. W 2009 miałam wlewy ambulatoryjnie, przyjeżdżałam do szpitala samochodem, nie widząc na jedno oko Na program byłam za stara, jakże optymistycznie...
Dziękuję za wszystko i dużo zdrowia dla Ciebie i Twojej rodziny

[Olaa]

Na szczęście od 2009r. dużo się zmieniło, nie ma kryterium wiekowego. Teraz już nie jesteś za stara

[yasmina]

SM pojawiło się w moim życiu już wiele lat temu. Na poważnie w 2009 roku, kiedy straciłam widzenie w prawym oku.
Już wcześniej miałam pozagałkowe zapalenie NW, ale albo tego nie zdiagnozowano jak trzeba, albo ukryto przede mną tę diagnozę.
Robię co roku kontrolny rezonans, zmiany demielinizacyjne są, dochodzą nowe, ale bez spektakularnych zmian. W tym roku jednak wyszły dodatkowe w odcinku szyjnym i jutro idę na punkcję. Dr Rusek, który mnie prowadzi nie postawił mi ostatecznej diagnozy. Ponoć teraz kryteria są inne i właśnie zmiany w MR plus prążki w płynie już jednoznacznie o SM świadczą.
Będę wdzięczna za informacje praktyczne dotyczące punkcji, bądź linki. Planuję wpaść jutro do szpitala, dać się dziabnąć, poleżeć plackiem 12h i wyjść. Jest opcja na taką wersję?
Dziękuję z góry za pomoc i wszystkiego najpiękniejszego dla Was wszystkich!
Magda

Hej Magda, w temacie punkcji wszystko zależy od szpitala. Mnie przyjęli na oddział, bo podawali solu, w międzyczasie zrobili punkcję i kazali  leżeć
2 godz., a że czułam się dobrze to wstałam, zrobiłam sobie kawę...
Jazda zaczęła się na drugi dzień - ból głowy, a po powrocie do domu 2 tygodnie leżenia w domu z bólem i osłabieniem, ale prążków nie mam, a sm i tak stwierdzone. Wydaje mi się, że wiek już nie ma znaczenia, ja miałam 52 lata, ale mam swoją teorię na ten temat - po prostu mój organizm jest już na tyle stary, że sm nie ma już tu czego szukać . Miałam tylko 2 rzuty w ciągu 8 lat . Na leczenie też się nie załapałam, ale nie wiem czy bym się zdecydowała, więc nie rozpaczam, mam swój sposób na tego "lokatora"
Życzę zdrowia

[Akinom]

U mnie ciąża i laktacja mocno rozchylały chorobę .. jak skończyłam karmić to względnie się uciszyło.. ale to karmienie było dla mnie bardzo trudne właśnie przez SM i o ile pierwsza ciąża i macierzyństwo było piękna przygoda druga zupełna przeciwnością. Myślę że hormonalnie SM nie lubi zawirowań. Tak samo podwyższonego kortyzolu oraz jak ostatnio skończyłam antybiotykoterapię to też mam wysyp objawów SM... Ja Ci życzę żeby prążków nie było. Moja siostra też juz wiele lat bez rzutów i leczenia trzyma się w najlepsze

Siostra? To obie chorujecie? OMG...
Podwyższony kortyzol mówisz? Rozwiodłam się w tym roku. Poziom stresu w ostatnich latach osiągnął u mnie zenit. Ale szukam różnych alternatywnych rozwiązań. Poczytam co tu piszecie. Na razie leczenia mi nikt nie zaproponował. W 2009 miałam wlewy ambulatoryjnie, przyjeżdżałam do szpitala samochodem, nie widząc na jedno oko Na program byłam za stara, jakże optymistycznie...
Dziękuję za wszystko i dużo zdrowia dla Ciebie i Twojej rodziny

Kiedyś tak było. Raz byłam za młoda, potem za stara a w międzyczasie za zdrowa. Teraz na szczęście podejście się trochę zmieniło. Tylko na leczenie jest trochę za późno i lek nie działa tak jakbym tego oczekiwała :-)

[nip]

SM pojawiło się w moim życiu już wiele lat temu. Na poważnie w 2009 roku, kiedy straciłam widzenie w prawym oku.
Już wcześniej miałam pozagałkowe zapalenie NW, ale albo tego nie zdiagnozowano jak trzeba, albo ukryto przede mną tę diagnozę.
Robię co roku kontrolny rezonans, zmiany demielinizacyjne są, dochodzą nowe, ale bez spektakularnych zmian. W tym roku jednak wyszły dodatkowe w odcinku szyjnym i jutro idę na punkcję. Dr Rusek, który mnie prowadzi nie postawił mi ostatecznej diagnozy. Ponoć teraz kryteria są inne i właśnie zmiany w MR plus prążki w płynie już jednoznacznie o SM świadczą.
Będę wdzięczna za informacje praktyczne dotyczące punkcji, bądź linki. Planuję wpaść jutro do szpitala, dać się dziabnąć, poleżeć plackiem 12h i wyjść. Jest opcja na taką wersję?
Dziękuję z góry za pomoc i wszystkiego najpiękniejszego dla Was wszystkich!
Magda

Hej Magda, w temacie punkcji wszystko zależy od szpitala. Mnie przyjęli na oddział, bo podawali solu, w międzyczasie zrobili punkcję i kazali  leżeć
2 godz., a że czułam się dobrze to wstałam, zrobiłam sobie kawę...
Jazda zaczęła się na drugi dzień - ból głowy, a po powrocie do domu 2 tygodnie leżenia w domu z bólem i osłabieniem, ale prążków nie mam, a sm i tak stwierdzone. Wydaje mi się, że wiek już nie ma znaczenia, ja miałam 52 lata, ale mam swoją teorię na ten temat - po prostu mój organizm jest już na tyle stary, że sm nie ma już tu czego szukać . Miałam tylko 2 rzuty w ciągu 8 lat . Na leczenie też się nie załapałam, ale nie wiem czy bym się zdecydowała, więc nie rozpaczam, mam swój sposób na tego "lokatora"
Życzę zdrowia

Yasmina, a jaki masz sposób?