+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Życie codzienne z SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-5.html)
+--- Dział: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-36.html)
+--- Wątek: Facebook - czy piszecie o chorobie? (/thread-491.html)
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - Elsie - 09-05-2017
Ja na FB nie należę do żadnej SM-owej społeczności/grupy (nawet zamkniętej), nie lubię też stron związanych z chorobą (chociaż wiem, że mam zablokowane lubiane przeze mnie strony dla pozostałych użytkowników), niczego około SM-owego nie lajkuję - ale zaglądam tam czasem
Kto ma wiedzieć, ten wie (w sumie tylko rodzina i kilku przyjaciół), nie mam też potrzeby uzewnętrzniania się na portalu społecznościowym, zwłaszcza, że internet to jest jednak internet - i tam wszystko pozostaje.Parę dni temu wyświetliły mi się zamknięte grupy SM-owe (pewnie dlatego, że szperam w tej tematyce) i jakież było moje zdziwienie, że mój kolega (w moim wieku, '89) z byłej pracy sprzed lat do nich należy... Nie miałam jednak odwagi, żeby do niego napisać w tej sprawie - nie wiem, jakby zareagował i czy czasem nie poczułby się niekomfortowo... Podejrzewam, że choruje od niedawna, bo ostatnio większość informacji o sobie poblokował i poukrywał...
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - Jasio - 12-05-2017
Przez długi czas poszukiwałem sposobu na to by móc wymieniać przemyślenia na temat tej choroby z osobami, które mnie zrozumieją. Grupy na Facebooku były możliwością, ale jednocześnie bardzo ceniłem sobie moją hermetyczność. Nie chciałem by moja choroba była jawna - o jej istnieniu wiedziało grono węższe niż to, które mam na swoim Facebooku.
Jaki więc mój sposób na to by być w kontakcie z osobami o podobnych problemach? Forum.
To forum jest moim pierwszym - przywitałem się tutaj i rozpocząłem klimatyzowanie się do tego środowiska. Myślę, że to była jedna z lepszych decyzji jaką mogłem zrobić w temacie mojej choroby. Każdemu gorąco polecam uczestnictwo w gronie osób, które mogą nas zrozumieć - zrobić to czego wiele osób z zewnątrz nie potrafi.
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - klaudia26 - 12-05-2017
W pełni się z tobą zgadzam. Chociaż ja nie kryje się w ogóle z tym ze mam sm ale jakoś nie uważam żeby ogłaszanie tego na Facebooku było dobrym pomysłem. A na forum myślę że zawsze jest łatwiej znaleźć zrozumienie bo jednak wszyscy zmagamy się z tym samym wiec rozumiemy się na pewno lepiej w pewnych kwestiach. Nie każdy zdrowy potrafi zrozumieć nasze problemy
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - hela - 13-05-2017
Ja mam wrażenie ze jak mam napisać o SM na FB to równie dobrze mogłabym sobie to na twarzy napisać, dlatego tego nie robię, kto ma wiedzieć ten wie.
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - Yazon - 16-05-2017
Jeśli ktoś lubi się obnażać to czemu nie. Różne sa potrzeby! Osobiście nigdy nie miałem i nie mam konta na twarzoksiażce.Nie mam takiej potrzeby!
A o swoich dolegliwościach jeśli już to rozmawiam z lekarzem prowadzącym no i może z współtowarzyszami niedoli mającymi taką samą "zagwostkę"
Pozdrawiam!
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - hela - 04-12-2018
Zaczęłam podglądać taką jedną grupę na fb, takie głupoty piszą że jej nazwy tu nie wymienię, czytam to z ciekawości, nic dziwnego że pełno zwolenników dziwnych teorii, i panikarzy. Utwierdziło mnie to w przekonaniu że nasze forum jest mega pozytywne i informacje są dokładne i jeszcze nam trochę pocukruje
nic dziwnego że ludzie tak panikują na myśl o sm jak czytają te głupoty na fb.
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - agica - 04-12-2018
(04-12-2018, 10:17)hela napisał(a): Zaczęłam podglądać taką jedną grupę na fb, takie głupoty piszą że jej nazwy tu nie wymienię, czytam to z ciekawości, nic dziwnego że pełno zwolenników dziwnych teorii, i panikarzy. Utwierdziło mnie to w przekonaniu że nasze forum jest mega pozytywne i informacje są dokładne i jeszcze nam trochę pocukruje
Masz rację Hela, byłam zapisana w jednej z takich grup i posty głównie dotyczą "ile lat od diagnozy byliście niepełnosprawni"?"
Qrza stopa przez takie posty złapałam mega doła na weekend
i opuściłam tą grupę i czuję ulgępo co takie pytania, przecież każdy przypadek jest inny
nawet wczoraj jak byłam po leki to nie chciałam jakiejś tam gazetki sm, bo powiedziałam że im więcej czytam tym gorzej na moją psychikę.
miłego dnia
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - hela - 04-12-2018
dokładnie tak, "jak długo po diagnozie usiedliście na wózku?", "miał ktoś takie mrowienie w kręgosłupie przy schylaniu głowy?" i odpowiedź "większość osób z sm tak ma" no litości..... nic im tam nie piszę bo nie mam ochoty naprawiać świata, ale dla osób świeżo po diagnozie to musi być bardzo dołujące.
Miłego dnia
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - Anka - 04-12-2018
(04-12-2018, 10:17)hela napisał(a): Zaczęłam podglądać taką jedną grupę na fb, takie głupoty piszą że jej nazwy tu nie wymienię, czytam to z ciekawości, nic dziwnego że pełno zwolenników dziwnych teorii, i panikarzy. Utwierdziło mnie to w przekonaniu że nasze forum jest mega pozytywne i informacje są dokładne i jeszcze nam trochę pocukruje
Zapisalam sie do takiej grupy i szybko wypisalam. Glupoty, teorie z nie napisze czego wyssane i handel lekami
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - hela - 04-12-2018
też się chyba wypiszę, choć dość mnie na razie bawi czytanie takich bzdur, shazza by się tam odnalazł