+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Cześć wszystkim forumowiczom! :) (/thread-2330.html)
RE: Cześć wszystkim forumowiczom! :) - belanna - 02-01-2020
Właśnie, Anilewe, naczekasz się do maja, a w maju Ci powiedzą, że sorry. To by pasowało do tego, co słyszałam o Botanicznej. Uderzaj do Rydygiera, tam Cię nie zleją. Jedyny mankament Rydygiera jest taki, że po leki zjeżdża się tam chyba cała Małopolska i po odbiór są dość duże kolejki. No i mają odbiór co miesiąc i nie nie planują, aby było rzadziej (pytałam). Dla mnie to nie problem, bo w każdym tygodniu mam jakiś dzień bez zajęć, żeby pojechać po leki, ale jeśli byś jeździła z Mielca, to musiałabyś sobie brać co miesiąc jeden dzień wolny (dają zwolnienie), żeby odstać w szpitalu w kolejce i odebrać lek. Ale mimo wszystko polecam ten szpital, opieka naprawdę wyśmienita.
RE: Cześć wszystkim forumowiczom! :) - redheadgirl - 02-01-2020
(01-01-2020, 18:07)belanna napisał(a):(01-01-2020, 15:21)Anilewe84@ napisał(a):Ja posiadam. Są złe. Ale to opinie z piątej ręki, zasłyszane gdzieś w szpitalnych korytarzach. Generalnie chodzi o to, że personel niemiły i że pacjentów nie szanują. Pamiętam też, jak krótko po pierwszym rzucie szukałam jakiejś poradi, gdzie mogłabym się zwrócić w sprawie SM. Interakcja była rzeczywiście nieprzyjemna, termin z kosmosu i ogólnie podejście, żeby nie myśleć, że jestem pępkiem świata, bo mam SM. A w Rydygierze lekarz przyjął mnie od ręki, w ciągu tygodnia miałam punkcję, a po 3 miesiącach lek (to było 10 lat temu i te 3 miesiące to był na tamte czasy ekspres). No ale to wszystko było dawno i częściowo opowieści z piątej ręki, może teraz coś się zmieniło, nie wiem.(30-12-2019, 14:03)belanna napisał(a): Anilewe84
O którym szpitalu w Krakowie mówisz? Ja leczę się w Rydygierze i bardzo polecam tamtejszą opiekę, ale nie wiem, jak długo czekają nowi na przyjęcie do programu.
Hejka! Ja mam wizytę w maju w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie (Botaniczna).
Jakieś opinie o leczeniu w tym szpitalu ktoś posiada?
leżałam w lutym 2015 właśnie w jakimś szpitalu w Krakowie , na neurologii chyba na tej botanicznej i jeśli to ten szpital (ciężko mi stwierdzić bo byłam w tak złym stanie przez te cholerne rzuty że nie pamiętam) ale jeśli to ten szpital to fakt ze porażka na całej linii, po sterydach wypisałam się na własne żądanie bo stwierdziłam że prędzej tam zejdę z tego świata niż tam się zajmą , pielęgniarki i lekarze chamscy, złośliwości, brak pomocy jeśli o to prosisz, więc sorry ale nie polecam, jak diabetologa w Krakowie mam fajnego to na SM wolę w Rzeszowie się leczyć.
RE: Cześć wszystkim forumowiczom! :) - Anna Zet - 02-01-2020
A ja jestem na Botanicznej i sobie chwalę
RE: Cześć wszystkim forumowiczom! :) - redheadgirl - 02-01-2020
(02-01-2020, 12:41)Anna Zet napisał(a): A ja jestem na Botanicznej i sobie chwalęMoże teraz jest lepiej
Cześć wszystkim forumowiczom! [emoji2] - hela - 04-01-2020
Ehhh, no i tak dowiedziałam się że moje życie nie jest normalne.... a ja byłam przekonana że jest całkiem nieźle[emoji23][emoji23][emoji23][emoji23][emoji23]
Ale w sumie nie dostałam odpowiedzi na pytanie jak to jest normalnie skoro tak jak ja uważam że jest normalnie to okazuje się że nie jest.....
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Cześć wszystkim forumowiczom! :) - belanna - 04-01-2020
To chyb zależy, co rozumiemy przez "normalnie". Jeśli normalne życie to udane i satysfakcjonujące, to tak, można mieć takie życie z SM. Jeśli zaś ma to być identyczne jak przed zachorowaniem, to moim zdaniem większość chorych nie może powiedzieć, że ma takie życie. Może pojedynczy szczęściarze, którzy chorują od niedawna, a ich jedynym objawem jest np. mrowienie palca. Większość z nas musi z pewnych rzeczy zrezygnować, inne są trudniejsze do osiągnięcia, inne z prostych stają się upierdliwe (np. spacer jeśli ma się problem z nietrzymaniem moczu), a w innych potrzebujemy pomocy innej osoby.
Jeśli nowym powiemy, że twoje życie może być udane, możesz nadal pracować, wchodzić w związki, mieć dzieci, podróżować itd., to będzie to prawda, przy zastrzeżeniu, że tak być może, ale nie musi, nie wiadomo, jak obejdzie SM z każdą swoją ofiarą. Jeśli powiemy, że nic się w twoim życiu nie zmieni, to będzie to kłamstwo (no chyba że będzie to osoba mająca nieprawdopodobne szczęście).
Cześć wszystkim forumowiczom! [emoji2] - hela - 04-01-2020
No i bardzo dobrze powiedziane, masa rzeczy się zmienia po diagnozie, ale w życiu cały czas się coś zmienia, a umiejetność adaptacji do zmian jest bezcenna
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Cześć wszystkim forumowiczom! :) - Anka - 04-01-2020
(04-01-2020, 16:28)JMonika79 napisał(a): Ehhh, nie powinnas chyba patrzec na wszystkich przez pryzmat samej siebie. Dla mnie żyć normalnie to żyć bez ograniczeń, robienie na co ma sie ochotę i kiedy ma sie ochotę, nie zastanawianie się i nie szukanie dla siebie innego miejsca pracy bo byc moze wkrótce nie będę mogla juz robic tego co lubie i chce.
Nienormalne jest zmuszanie sie do jedzenia, kiedy w ogóle sie nie ma na to ochoty / tecfidera
Nienormalne jest szukanie i rozgladanie sie za kiblem i nienormalne jest martwienie sie " co jesli nie zdążę "
Nienormalne są głupie myśli i strach o przyszłość, ktore odbierają radość teraźniejszości
Nienormalne jest przejście 10km po ktorych odcina ci nogi albo tak ci one zmrowieja że chodzisz jak manekin.
Nienormalne jest mega zmeczenie - totalnie nieadekwatne do wykonanej pracy i brak sil na glupi spacer z dziećmi
Nienormalne jest kompletnie zaćmienie mózgu i klopoty z pamięcią rodem kobiety 90 letniej z demencją
Nienormalne jest przebywanie w ciaglym halasie bo nie mozna zniesc ciszy.
Nienormalne jest przebywanie 3 miesiecy w roku na l4
I mozna tak wymieniać do wieczora. Jesli teraz nie wyjasnilam sie jasno to juz jasniej tego nie potrafię wyrazic.
Jesli Twoje życie nie zmienilo sie wcale bądź w niewielkim stopniu to cieszę się i gratuluję ale pamiętaj że nie wszyscy mają tyle szczęścia i jest im zwyczajnie trudniej niz Tobie.
Co robisz zawodowo ze rozwazasz zmiane pracy?
Czym szybciej zaakceptujesz chorobe i zaczniesz zyc na tyle normalnie na ile jestes w stanie tym lepiej dla ciebie
U mnie po doagnozie duzo sie zmienilo mam od cholery obaw i czasem nie fajnych mysli- nie samobojcze po prostu nie fajne
Ostatnoo czuje sie do dupy i to przeklada sie na moj humor
Ale kto teraz zyje bez chorob i problemow
Sm jest nieuleczalna choroba ale przynjamniej nie smiertelna
Ja dlugo balam sie zasnac bo sie balam ze jak zamkne oczy i je rano otworze moge nie chodzic czy nie widziec wiec sie nakrecalam i nie spalam
Teraz nie spie bo nie noge bo mnie bola wszystkie kosci i cale cialo
Neuro nowi ze to nie od sm, leki na bol nie pomagaja, nie wie do kogo mnie wyslac
Ostatnio mam wrazenie ze jestem do dupy ze wszystko jest do dupy ale zawsze moglobyc gorzej
Ja sie mimo wszytsko ciesze ze choroba nie postepuje
Kazdy z nas jest inny i kazdy ma prawo niec wlasne podejscie do choroby i radzenia sobie z nia
Jednak odrobina optymizmu nie zaszkodzi
Cześć wszystkim forumowiczom! [emoji2] - hela - 04-01-2020
Właśnie ta odrobina optymizmu pozwala mi sądzić że moje życie jest normalne, jeśli ktoś sądzi że nie, to jego problem nie mój
Ludzie, nawet zdrowi, mają większe problemy niż konieczność jedzenia, zmęczenie czy głupie myśli, z takiego założenia wychodzę.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Cześć wszystkim forumowiczom! [emoji2] - hela - 04-01-2020
Jeśli ktoś twierdzi że konieczność jedzenia do tabletki jest problemem tzn że nie ma pojęcia jak problemy wyglądają. I jeszcze mówisz że to nazywanie rzeczy po imieniu, litości[emoji23]
Ale tak kończąc bezsensowną dyskusje, widać za mało rozpieszczona jestem, albo zbyt dostałam w d.... od życia skoro nie widzę takich problemów.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk