+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Życie codzienne z SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-5.html)
+--- Dział: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-36.html)
+--- Wątek: Facebook - czy piszecie o chorobie? (/thread-491.html)
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - Anka - 04-12-2018
(04-12-2018, 12:09)hela napisał(a): też się chyba wypiszę, choć dość mnie na razie bawi czytanie takich bzdur, shazza by się tam odnalazł
Hela o tym samym pomyslalam ale w tym tyg wyczerpalam ponoc limit na „ bycie uszczypliwą itp” wiecpowstrzymałam się. Ogolnie za malo anonimowa bylam tam. Ludzie zaczeli mi prywatne chamskie wiadomosci wysylac albo namawiac na diety cud, czy wyzywac wrecz. Ja odebralam jedna z tych grup jako grupe zrzeszajaca ludzi dla ktorych swiat sie skonczyl i ludzi „ wit C nas uleczy”. Nie spotkalam tam osoby myslacej zdrowo-rozsadkowi
Facebook - czy piszecie o chorobie? - hela - 04-12-2018
Myślę że za mały jest tam nadzór nad tym co kto pisze, zresztą nie moja sprawa, zbawiać świata nie mam zamiaru
mają jak lubią Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - Anka - 04-12-2018
(04-12-2018, 12:44)hela napisał(a): Myślę że za mały jest tam nadzór nad tym co kto pisze, zresztą nie moja sprawa, zbawiać świata nie mam zamiaru
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Tam jest wolnosc slowa kochana. Z administratorka sie tez tak poklocilam. O handel lekow.
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - Akinom - 04-12-2018
Nie mam ani FB ani NK. Jakoś mi to nie podeszło.
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - WorkBorg - 04-12-2018
Nigdy nie próbowałem tego typu rzeczy.
Generalnie, zasada z SMem i mediami społecznościowymi jest taka, że ludzie są mega aktywni w trakcie i krótko po diagnozie, po czym dostają terapie i funkcjonują normalnie, do momentu w którym po miesiącach/latach pojawia się rzut, i wtedy jest wielki powrót i panika. I tak w kółko.
Niewiele jest osób chcących po prostu budować społeczność, co jest zrozumiałe - ludzie generalnie wolą zapomnieć o tej chorobie. Ale efekt jest taki, że wchodząc na te wszystkie grupy jest fala opisanych objawów, lęków, drętwień, mrowień itp. Po czym ludzie nie wracają, żeby powiedzieć "a, jestem od roku w programie, dostałem awans w pracy, wróciłem z urlopu w Hiszpanii z moją żoną". Taka specyfika
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - hela - 04-12-2018
A tu na forum pięknie nam ta budowa społeczności idzie
osobiście uważam że jestem zdrowsza psychicznie jak się czasem pożalę osobom które rozumieją o czym mówię, z tego samego powodu lubię się tu podzielić fajnymi rzeczami
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - agica - 04-12-2018
grunt to pozytywne podejście, gorsze chwile każdemu się zdarzają, ale lepiej jak się nie rozmawia ciągle o tym złym i gdybanie o przyszłości
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - Miriam - 05-12-2018
Masakra, nawet nie wiedziałam co tam się odwala w tych grupach, bo do żadnej nie należę. I dobrze
Co do dzielenia się informacją o chorobie w mediach społecznościowych - nie robię tego. O mojej chorobie wie bardzo wąskie grono osób i nie mam ochoty tego zmieniać póki co. Z resztą nie widuję na tablicach moich znajomych tekstów w stylu "hej mam hemoroidy"
No chyba że ktoś bardzo poważnie choruje i zbiera środki na leczenie, to co innego.