+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: HELLo! (/thread-742.html)
RE: HELLo! - klaudia26 - 05-08-2017
Tak jak Monika pisała z tym drugim rzutem to nie do końca prawda. Jeśli masz już pewna diagnozę to możesz zacząć od razu leczenie. Chyba ze lekarze mają wątpliwości to wtedy kaza czekać.
A jeśli chodzi o ten rezonans co roku to niestety nie zawsze jest tak łatwo. Oczywiście lekarz powinien wypisać skierowanie. Ale ja prosząc o skierowanie na kontrolny rezonans od dwóch lekarzy usłyszałam odpowiedz "a po co pani rezonans skoro nie dzieje się nic niepokojacego". Także z tym jest różnie. Do neurologa chodzę prywatnie więc on nie może mi skierowania wypisać. Dopiero on załatwił mi skierowanie od innego neurologa. A na najwcześniejszy termin badania (przynajmniej u mnie) trzeba czekać co najmniej rok. Wiec tez ciezko robic rezonans co roku w takiej sytuacji. Teraz juz w ramach programu będę miała robiony wiec juz nie mam z tym problemu na szczęście.
Także warto znaleźć sobie lekarza z odpowiednim podejściem do nas i naszej choroby.
RE: HELLo! - Monika - 06-08-2017
(05-08-2017, 23:29)klaudia26 napisał(a): Tak jak Monika pisała z tym drugim rzutem to nie do końca prawda. Jeśli masz już pewna diagnozę to możesz zacząć od razu leczenie. Chyba ze lekarze mają wątpliwości to wtedy kaza czekać.
A jeśli chodzi o ten rezonans co roku to niestety nie zawsze jest tak łatwo. Oczywiście lekarz powinien wypisać skierowanie. Ale ja prosząc o skierowanie na kontrolny rezonans od dwóch lekarzy usłyszałam odpowiedz "a po co pani rezonans skoro nie dzieje się nic niepokojacego". Także z tym jest różnie. Do neurologa chodzę prywatnie więc on nie może mi skierowania wypisać. Dopiero on załatwił mi skierowanie od innego neurologa. A na najwcześniejszy termin badania (przynajmniej u mnie) trzeba czekać co najmniej rok. Wiec tez ciezko robic rezonans co roku w takiej sytuacji. Teraz juz w ramach programu będę miała robiony wiec juz nie mam z tym problemu na szczęście.
Także warto znaleźć sobie lekarza z odpowiednim podejściem do nas i naszej choroby.
W przypadku osób, które nie są w programie - tak jak pisałam - jest to zależne od potrzeb albo, jak piszesz Klaudia, właśnie od podejścia lekarza. Dlatego faktycznie warto szukać lekarza z odpowiednim podejściem.
Sprawdzałaś w różnych placówkach? Terminy są zróżnicowane. Zawsze warto zajrzeć tu: http://kolejki.nfz.gov.pl ( w wyszukiwarce trzeba wpisać "świadczenia rezonansu magnetycznego".) Tak jak zawsze powtarzam - dodatkowo warto dzwonić, bo nie zawsze są zgodne ze stanem faktyczny. Pod koniec ubiegłego roki, gdy próbowałam się rejestrować na rezonans w Trójmieście, to - w zależności od placówki - trzeba było czekać na badanie od 4 miesięcy do roku.
RE: HELLo! - maki - 06-08-2017
(05-08-2017, 13:34)Monika napisał(a):(05-08-2017, 11:19)MichaKota napisał(a):(01-08-2017, 13:11)baryla1969 napisał(a): A co ci powiedzieli przy wyjściu ze szpitala?
Abym poszukał teraz poradni neurologicznej (blisko zamieszkania najlepiej) i dalej się leczył. Doktor powiedziała, że nie ma pośpiechu, bo aby dostać się do programu muszę mieć kolejny rzut, który może być za chwilę, a może być za np. dwa lata. Mam dojeść steryd, który mi przepisali i żyć normalnie. Teoretycznie jestem na dzień dzisiejszy wyleczony (pomimo, że nadal źle widzę).
Ogólnie to czekam jeszcze na dokładny wynik z pobranego płynu mózgowo-rdzeniowego, po którym mam się dowiedzieć o stopniu zaawansowania tej choroby... Powiedziała mi też, że jak się nic nie będzie działo to co rok warto sobie zrobić we własnym zakresie rezonans.
Z tym drugim rzutem to nie do końca prawda. Faktycznie czasem trzeba na niego czekać, natomiast wszystko zależy od wyników badań i indywidualnej sytuacji każdego chorego. Ten drugi rzut nie jest regułą ani jakimś przepisem, jak często jest to przedstawiane. Można zostać włączonym do programu od razu po rzucie, podczas którego postawiono diagnozę. Nawet na forum jest bardzo dużo osób (ja też), które zostały włączone do programu po pierwszym rzucie.
Dlatego - tak jak pisał baryla1969 - warto, żebyś znalazł poradnię SM/neurologiczną, która prowadzi program (bądź przy szpitalu prowadzącym program). Neurolog, który zajmuje się programem lekowym po obejrzeniu Twoich wyników powie Ci jak to wyglada w Twojej sytuacji, czy możliwe jest włączenie do programu czy trzeba czekać na kolejne objawy.
W tym poście znajdziesz listę placówek, które prowadzą program lekowy:
http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=415
Warto sprawdzić kilka placówek, bo terminy naprawdę są zróżnicowane. Kolejki możesz też sprawdzić tu: http://kolejki.nfz.gov.pl/ ale nie zawsze dane są tu aktualne, więc warto je jeszcze dodatkowo weryfikować telefonicznie.
(w wyszukiwarce na tej stronie musisz wpisać "leczenie stwardnienia rozsianego", w wynikach patrzysz tylko na placówki, które opisane są właśnie w dokładnie ten sposób. Terminy tam, gdzie nagłówkiem jest "Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego" - nie mają znaczenia. To inny program, z innymi kolejkami.
A z tym robieniem rezonansu co roku we własnym zakresie to już jakaś bzdura, nie wiem co za lekarz takie rzeczy mów i tylko niepotrzebnie dezinformuje. Skoro zdiagnozowano u Ciebie SM, to jak będziesz pod opieką poradni neurologicznej - lekarz będzie Cię kierował na rezonans, nie musisz się martwić robieniem badania na własną rękę (W programie lekowym obowiązkowo minimum raz w roku, jeśli ktoś nie jest w programie to wedle potrzeb, ale zazwyczaj też raz w roku lekarz kieruje na MRI).
PS Wynik badania płynu mózgowo rdzeniowego nie daje informacji o zaawansowaniu stwardnienia rozsianego. To badanie potwierdzające diagnozę (a także mogące wykluczyć inne przyczyny objawów/wyników). Taka standardowa procedura przy diagnozowaniu SM.
PS2 Wzrok po PZNW niestety dość długo może wracać do normy
Ja też po pierwszym rzucie jestem w programie. Biorę tabletki Tecfidera.
RE: HELLo! - Karolina B. - 17-08-2017
Cześć Michał. Ja również jestem nowa, mam na imię Karolina i mam 26 lat, a choruje już od 9. Czyli mogę pochwalić się całkiem sporym stażem
Po diagnozie powiedziałam sobie, że ta choroba nic nie zmieni w moim życiu, bo jej na to nie pozwolę (tym bardziej że miałam przed sobą maturę i plany związane ze studiami i przeprowadzką do Krakowa). Nie wiem czy to szybka diagnoza i włączenie leczenia, czy właśnie to moje podejście, ale od 9 lat nie mam żadnego rzutu poza pierwszym poważniejszym - czyli paraliżem całej lewej strony ciała z włączeniem mięśni twarzy, i drugim lżejszym. Z SM da się żyć. myślę że wiara we własne siły jest bardzo ważna.
życzę Tobie i wszystkim zmagającym się z tą chorobą dużo zdrowia, również tego psychicznego.Chciałam też prosić o małą przyslugę
a mianowicie pisze własnie swoją prace mgr. jedną z grup badanych są osoby chore na SM. Jeśli znalazłbyś 20 min. na wypełnienie 2 ankiet, byłabym super wdzięczna. Pytania nie dotyczą stricte choroby. Pozostałe osoby też gorąco bym prosiła o ich uzupełnienie, jeśli tylko znajdą siłę i chęci. Bez Was nie dokończę pracy Poniżej przesyłam linki:https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...w/viewform
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQ...Q/viewform
Pozdrawiam, Karolina.
RE: HELLo! - MichaKota - 18-08-2017
Dziękuję jeszcze raz Wszystkim za przywitanie i wszelkie wskazówki i odpowiedzi :-) Jest mi bardzo miło! :-)
Witaj Karolino! To dobre wieści, że nie miałaś kolejnych rzutów i to bardzo mnie buduje psychicznie :-) Dzięki, że napisałaś! L-)
Oczywiście chętnie wypełnię ankiety, ale linki nie działają...
Okey widzę, że w Twoim poście "przedstaw się" są już poprawne, więc już wypełniam :-)
RE: HELLo! - Gabrysia76 - 20-08-2017
Witaj
Moja przygoda ze SM rozpoczęła się w zeszłym miesiącu.
Jestem w programie lekowym i dostaję Plegridy. Jak na razie znoszę leczenie bardzo dobrze.
Jestem ze śląska, więc gdybyś chciała pogadać - zapraszam..
Gabrsyai
RE: HELLo! - reni - 20-08-2017
(18-08-2017, 12:25)MichaKota napisał(a): Dziękuję jeszcze raz Wszystkim za przywitanie i wszelkie wskazówki i odpowiedzi :-) Jest mi bardzo miło! :-)
Witaj Karolino! To dobre wieści, że nie miałaś kolejnych rzutów i to bardzo mnie buduje psychicznie :-) Dzięki, że napisałaś! L-)
Oczywiście chętnie wypełnię ankiety, ale linki nie działają...
Okey widzę, że w Twoim poście "przedstaw się" są już poprawne, więc już wypełniam :-)
Cześć Michał. ja też mam rzadko rzuty. Tzn. było ich kilka, ale wszystkie w ciągu kilku tygodni lub miesięcy się cofały. Większość osób, które spotykam przy odbieraniu leków też jest w dobym lub bardzo dobrym stanie. Nie ma co się przejmować na zapas chorobą.