Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Mój dzisiejszy nastroj - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-54.html)
+--- Wątek: Mój dzisiejszy nastroj (/thread-787.html)

Strony: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 255 256 257 258 259 260 261 262 263 264 265 266 267 268 269 270 271 272 273 274 275 276 277 278 279 280 281 282 283 284 285 286 287 288 289 290 291 292 293 294 295 296 297 298 299 300 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 319 320 321 322 323 324 325 326 327 328 329 330 331 332 333 334 335 336 337 338 339 340 341 342 343 344 345 346 347 348 349 350 351 352 353 354 355 356 357 358 359 360 361 362 363 364 365 366 367 368 369 370 371 372 373 374 375 376 377 378 379 380 381 382 383 384 385 386 387 388 389 390 391 392 393 394 395 396 397 398 399 400 401 402 403 404 405 406 407 408 409 410 411 412 413 414 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 425 426 427 428 429 430 431 432 433 434 435 436 437 438 439 440 441 442 443 444 445 446 447 448 449 450 451 452 453 454 455 456 457 458 459 460 461 462 463 464 465 466 467 468 469 470 471 472 473 474 475 476 477 478 479 480 481 482 483 484 485 486 487 488 489 490 491 492 493 494 495 496 497 498 499 500 501 502 503 504 505 506 507 508 509 510 511 512 513 514 515 516 517 518 519 520 521 522 523 524 525 526 527 528 529 530 531 532 533 534 535 536 537 538 539 540 541 542 543 544 545 546 547 548 549 550 551 552 553 554 555 556 557 558 559 560 561 562 563 564 565 566 567 568 569 570 571 572 573 574 575 576 577 578 579 580 581 582 583 584 585 586 587 588 589 590 591 592 593 594 595 596 597 598 599 600 601 602 603 604 605 606 607 608 609 610 611


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Lusia98 - 07-06-2022

No właśnie powinna być ulga a tak naprawdę to tylko diagnoza. Choroby która u każdego przebiega zupełnie inaczej. A i tak czy siak wrzuca się wszystkich do jednego worka. No i Karolina dobrze to napisałaś że dopiero jak ktoś nazwał rzeczy po imieniu to stres wziął górę nad całą tą jednostką chorobowa :/ przykre ale no tak na nas to działa. Jak ktoś sobie poukłada w głowie pewne sprawy to lzej na pewno...


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Mysza111 - 08-06-2022

(07-06-2022, 22:32)Karolina7 napisał(a):
(07-06-2022, 20:37)Mysza111 napisał(a):
(07-06-2022, 19:30)Karolina7 napisał(a): A ja się pochwalę, że po okropnych kilku miesiącach od diagnozy chyba wracam do żywych. Zaczęłam jeździć rowerem 9km do pracy, wyszłam do ludzi i ogólnie jakoś lżej na duchu się czuje.
Karolina7, to świetnie! Oby tak dalej!  Duży uśmiech
dzięki! Serce  może to nic takiego ale w sumie pyknęło 18 km więc mega się cieszę, bo byłam naprawdę w kiepskim stanie psychicznym i fizycznym ale powoli do przodu  Cwaniak
(07-06-2022, 22:00)Lusia98 napisał(a): Fruu mówisz Uśmiech że jakbyś nie wiedział że jesteś chory byłoby Ci łatwiej ? I co powiesz takiej osobie która ma cały wachlarz objawów SM a rezonans czysty Uśmiech. Cieszyć się czy poszukiwać co to i kto to Uśmiech..

Tu na forum jest multum osób które pierwsze objawy miały X lat wcześniej ale rezonans czysty.. niby ulga i kamień z serca a i tak po kilku latach odezwało się .

Mi było na pewno łatwiej mimo, że symptomy miałam dużo wcześniej (bo jakoś się aż tak nie zastanawiałam ani nie słuchałam tak obsesyjnie swojego ciała pt. 'co mi dziś sztywnieje a co mrowi'), dopiero od diagnozy miałam całą lawinę objawów (i to dość bolesnych), pewnie potęgowane przez stres. 
Mój kuzyn, który jest neuro i zajmuje się leczeniem SM w Polsce kiedyś mi powiedział, że mózg człowieka nadal pozostaje zagadką - ktoś może mieć 2 zmiany i być w naprawdę kiepskim stanie, ja mam dużo więcej a jedynymi moimi problemami do tej pory były kwestie sensoryczne, wszystko się cofało u innych się nie cofa - ktoś ma większą zdolność do kompensaty a inny nie. Wole się jednak nad tym nie zastanawiać i być wdzięczna za to, że mogę chodzić, biegać, pracować na stanowisku, które kocham (serio, kocham swoją pracę i ludzi z pracy), jeździć na rowerze i dobrze widzę. Ostatnio siedziałam na trawie i cieszyłam się, że czuje powiew wiatru na policzku - kilka miesięcy temu nie czułam nic, bo pół twarzy drętwe. 
Tak naprawdę każdego może spotkać coś następnego dnia (np. wypadek), my po prostu żyjemy z tą okropną świadomością ale z drugiej strony po co to rozkminiać. Mi zajęło prawie pół roku, żeby sobie to jako tako poukładać a było naprawdę źle. 
Jeżeli rezonans jest czysty a objawy są, szukałabym dalej. Mimo wszystko warto wiedzieć co się dzieje aby wiedzieć z czym się walczy. Diagnoza to też w pewnym sensie ulga.
Dokładnie tak - każdemu coś się może stać. Tylko ludzie o tym nie myślą i nie doceniają tego co mają. Ja po diagnozie popadałam w jakąś paranoję. Pomimo że objawy miałam dużo wcześniej, ale wtedy nie wiedziałam z czego wynikają i jakoś się aż tak w to nie wczuwałam. A po diagnozie - świrowanie. Już roztrząsałam w głowie co to będzie jak trafię na wózek, albo stracę wzrok... Takie myśli katastroficzne nie pomagały przyzwyczaić się do nowej rzeczywistości. Ale ogarnęłam się. Teraz, pomimo że mam stałą świadomość tego, że rzut może się pojawić w każdej chwili, to i tak cieszę się że widzę, chodzę, mogę się leczyć. A że czasem zdarzają się gorsze dni z różnymi objawami... no cóż - taki "urok" tej choroby. Wychodzę z założenia, że jednak są gorsze choroby i są ludzie którzy mają dużo gorzej. Przyznaję, że usłyszenie diagnozy to rzeczywiście ulga, bo po pierwszym szoku przynajmniej wiadomo co jest, czego się spodziewać i można coś z tym robić dalej.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - fruu - 08-06-2022

(07-06-2022, 22:00)Lusia98 napisał(a): Fruu mówisz Uśmiech że jakbyś nie wiedział że jesteś chory byłoby Ci łatwiej ? I co powiesz takiej osobie która ma cały wachlarz objawów SM a rezonans czysty Uśmiech. Cieszyć się czy poszukiwać co to i kto to Uśmiech..

Tu na forum jest multum osób które pierwsze objawy miały X lat wcześniej ale rezonans czysty.. niby ulga i kamień z serca a i tak po kilku latach odezwało się .

Lusia98, mówię o tym, że w moim życiu więcej zmian zaszło przez sam fakt, że zachorowałem, niż przez objawy tej choroby. Mówię o ludziach, którzy nie chcieli być na starość moją pielęgniarką i zdecydowali się odejść. Mówię o ludziach, którzy nie rozumiejąc SM doszli do wniosku, że nie pasuję do ich towarzystwa. Mówię o tych wszystkich zmianach w moim życiu, które nastąpiły przez reakcję innych na wieść o tym, że jestem chory. Tych życiowych zmian przez zachorowanie jest o wiele więcej niż tych, które wynikły z objawów chorobowych, jakie miałem. Ja cieszę się życiem, cieszę się każdym nowym dniem i, po nauczeniu się życia z pewnymi dysfunkcjami, dalej staram się realizować swoje pasje. A przynajmniej te, które mogę (bo już zegarka niestety nie naprawię, za bardzo ręce mi się trzęsą).


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Lusia98 - 08-06-2022

fruu tak to jest przykre.. Ci ludzie którzy mieli być na dobre i na złe. A okazuje się że jednak są tylko na te dobre czasy. Smutne to. Też nie wiem co będzie jak będzie naprawdę źle. Jest wiele aktywności z których rezygnuje ze względu na samopoczucie i wysyp objawów... Nie zawsze spotyka się to ze zrozumieniem drugiej strony. Prawda jest taka, że niestety ale będzie gorzej. Cóż. próbuje nastawić się pozytywnie na najgorsze. Gdzieś tam z tyłu głowy mam to wszystko poukładane. Najgorsze jest to że kiedy spełniły się wszystkie moje życiowe marzenia nagle przyszło to paskudztwo. Jakby na przekór. Albo może chciało mi pokazać aby czerpać radość z życia po prostu bo gonitwa za pieniądzem była zbyt szybka. Żyjemy i to jest najważniejsze. Nie każdy ma to szczęście już.


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 09-06-2022

Ludzie są jacy są i tego się nie zmieni. Mi tak naprawdę to została jedna przyjaciółka i na tym znajomi się kończą. Bo jak to, że nie dam rady wejść na trzecie piętro, że nie dojdę do knajpy na piwo, że działka jast za daleko i nie dojdę. Nawet powoli, powoli rodzony brat się odsowa, bo ojca niby wykorzystuję. Wiecie co? Więcej zrozumienia dostaję od zupełnie obcych ludzi. Ale tak to już jest. Nie dajesz rady to jesteś nikim. W pracy było podobnie. Tyle, że już wiem, na kogo mogę liczyć. A że praktycznie prawie na nikogo to juz inna bajka  Uśmiech


RE: Mój dzisiejszy nastroj - MarcinS - 09-06-2022

Ja nie mam żadnych przyjaciół, czy znajomych. Najbliższa rodzina (rodzice i siostra)też nie do końca potrafią zrozumieć. Tak więc pozostaje mi radzić sobie samemu...


RE: Mój dzisiejszy nastroj - fruu - 09-06-2022

Ale, by nie marudzić dzisiaj za bardzo, to poszedłem po kwiaty bzu czarnego i robię syrop na chłodniejsze czasy. Taki b/o wiekowych, bo ten dla dorosłych to jeszcze z zeszłego roku mi został. Powiem wam, że ładny ma to zapach :-)


RE: Mój dzisiejszy nastroj - yasmina - 09-06-2022

Ło matko...tydzień mnie nie było...aleście się rozgadali Oczko Duży uśmiech
---------------------------------------------------------------------------
Lusia miałam nerwy, bo sama byłam poniewierana w liceum, bo miałam swoje zdanie, widziałam ograniczenie i głupotę niektórych nauczycieli i dlatego przysięgłam sobie, że to nigdy nie zdarzy się moim dzieciom. Lusia pamiętaj...Ty jesteś matką, po drugiej stronie jest tylko nauczyciel i dlatego musisz mieć siłę. Tak kończąc temat szkoły - w podstawówce starszy miał religię prowadzoną przez katechetkę/co to w ogóle za pomysł/ i kilka dni pod rząd syn nie chciał brać jabłka do szkoły, co zawsze robił. Spytałam o co chodzi. I wiecie co usłyszałam? Że katechetka powiedziała, że ten kto je jabłka pójdzie do piekła/mało nie rozszarpałam baby na strzępy/. Nie mówiąc o tym, że po 3klasie zabrałam syna z tej szkoły po kosmicznej awanturze z dyrektorką, której powiedziałam, że "nic się nie zmieniło od moich czasów, dalej myślicie ze jesteście pierwsi po Bogu". Lusia - nauczyciel w znalezieniu pasji im nie pomoże, to Twoje zadanie, ale chroń je od niesprawiedliwości.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Rozmawialiście też o mówieniu o chorobie - bardzo współczuję wszystkim, którzy z tego powodu tracą partnerów czy przyjaciół - to niegodziwe.
Ja na szczęście nie mam z tym problemów - Ci co wiedzą rozumieją i nie zadają głupich pytań. Nie mam też problemu powiedzenia co mi jest, jeżeli zdarzy się taka sytuacja.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Karolina - "wjedzie prosecco" Duży uśmiech - masz rację, jest dobre na wszystko. A piłaś różowe?
Moja mama też była dla mnie jedyną prawdziwą przyjaciółką.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------
Wczoraj odebrałam wynik rezo - "Obraz zmian demielinizacyjnych jest podobny jak w badaniu poprzednim, zmiany bez cech
aktywności"  - jakie piękne jest życie Uśmiech
-----------------------------------------------------
A teraz trochę się wygadam - bardzo brakuje mi mojej mamy, ale takiej, jaką była, tęsknie za rozmowami z Nią, jak potrafiłyśmy przegadać całą noc, za Jej troskliwością, czułym dotykiem, mówieniem do mnie "moja maleńka". Dziś kupiłam Jej perfumy, zawsze tak pięknie pachniała...Najgorsze jest to że muszę pogodzić się z tym, ze tak już nigdy nie będzie, Ona żyje w swoim świecie, czasami pyta kiedy zabiorę Ją do swoich, ale to nie jest ani Jej dom ani mój, to dom Jej dzieciństwa, gdzie czeka na Nią Jej tato i ciocia. Więc ja mówię, ze już niedługo... I to są moje demony, które czasami nie pozwalają mi spać...
-----------------------------------------------------------------------------
A jeszcze przyznam się dlaczego mnie nie było przez tydzień - machnęliśmy z Panem Mężem kapitalny serial Peaky Blinders - 5 sezonów...jutro zaczyna się 6 sezon. Duży uśmiech
Dobrej nocy  Wam życzę Serce


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Mysza111 - 09-06-2022

Yasmina, wzruszyłaś mnie tym co powiedziałaś o mamie. Pięknie napisałaś. Aż mi się płakać zachciało... Płacz


RE: Mój dzisiejszy nastroj - Karolina7 - 09-06-2022

Yasmina różowego jeszcze nie piłam ale dzięki za polecenie! Duży uśmiech
Totalnie rozumiem co napisałaś o mamie, bo moja mama to więcej niż mama a największe oparcie w życiu. Codziennie mówię jej jak bardzo ją kocham. Ale niestety życie jest jakie jest ale warto pamiętać o tych dobrych wspomnieniach. Kiedyś przeczytałam, że nie tęsknimy za człowiekiem a właśnie za wspomnienami jakie mamy z tą osobą. Może coś w tym jest. Trzymaj się