+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: js65 (/thread-1787.html)
RE: js65 - js65 - 12-03-2019
Dziękuję Wam za informacje, które z jednej strony dają nadzieję, ale również poszerzają wiedzę o tej chorobie. Nie ukrywam, że dwumiesięczne studiowanie wpisów na tym forum dało mi większą wiedzę o sm, niż wieloletnia styczność z neurologami.
Bellano, wydaje się, że masz podobnie jak ja, dłuższy kontakt z sm. Bierzesz aubagio i mitoxantron równolegle? Ja biorę tecfiderę i "nowy" neurolog proponuje zakończenie przyjmowania tego leku, skutecznego raczej w postaci rzutowej.
Na koniec pytanie "z innej beczki": czy ktoś stosuje/stosował akupunkturę jako terapię wspomagającą leczenie skutków sm?
RE: js65 - Bubka - 13-03-2019
Jeszcze przed diagnozą, gdy miałam problemy z nogami, z równowaga, chodziłam na igiełki. Niestety mi nie pomogło nic.
RE: js65 - speculum - 13-03-2019
(13-03-2019, 10:35)Bubka napisał(a): Jeszcze przed diagnozą, gdy miałam problemy z nogami, z równowaga, chodziłam na igiełki. Niestety mi nie pomogło nic.
Bo akupunktura działa u tych, którzy w nią wierzą.
RE: js65 - Bubka - 13-03-2019
Twierdzisz, że w nią nie wierzyłam? Wręcz przeciwnie. Wierzyłam, że mi pomoże dlatego chodziłam.
RE: js65 - speculum - 13-03-2019
Nie, po prostu takie 'powiedzonko' krąży o tym altmedzie.
RE: js65 - Bubka - 13-03-2019
we wszystko trzeba wierzyć, żeby coś wyszło.
RE: js65 - belanna - 13-03-2019
Choruję na SM od 2009 roku, Mitoxantron brałam od listopada 2010 do lutego 2013, potem od czerwca 2013 do maja 2018 Copaxone, a od maja 2016 Aubagio. Oczywiście, że tych leków nie bierze się jednocześnie.
RE: js65 - js65 - 13-03-2019
(13-03-2019, 18:33)belanna napisał(a): Choruję na SM od 2009 roku, Mitoxantron brałam od listopada 2010 do lutego 2013, potem od czerwca 2013 do maja 2018 Copaxone, a od maja 2016 Aubagio. Oczywiście, że tych leków nie bierze się jednocześnie.
Ok, dziękuję za odpowiedź. Czyli moim przypadku jeśli dostanę kladrybinę, to powinienem odstawić tecfiderę. W takim razie niedługo czeka mnie chyba pożegnanie z tecfiderą. Bez żalu. Chociaż nigdy się nie wie, czy w sm dany lek pomaga. Jedynie można przypuszczać, że nie był w 100% skuteczny.
(13-03-2019, 10:57)Bubka napisał(a):
Święte słowa. Ostatnio staram się je stosować.
RE: js65 - Marysia01 - 07-10-2019
(13-03-2019, 20:57)js65 napisał(a):Ja bede niedlugo miala okazje przetestowac Mavenclad osobiscie Wiekszosc badan juz za mna Teraz czekam . ..(13-03-2019, 18:33)belanna napisał(a): Choruję na SM od 2009 roku, Mitoxantron brałam od listopada 2010 do lutego 2013, potem od czerwca 2013 do maja 2018 Copaxone, a od maja 2016 Aubagio. Oczywiście, że tych leków nie bierze się jednocześnie.
Ok, dziękuję za odpowiedź. Czyli moim przypadku jeśli dostanę kladrybinę, to powinienem odstawić tecfiderę. W takim razie niedługo czeka mnie chyba pożegnanie z tecfiderą. Bez żalu. Chociaż nigdy się nie wie, czy w sm dany lek pomaga. Jedynie można przypuszczać, że nie był w 100% skuteczny.
(13-03-2019, 10:57)Bubka napisał(a):
Święte słowa. Ostatnio staram się je stosować.
RE: js65 - Miriam - 08-10-2019
(07-10-2019, 16:09)Marysia01 napisał(a):(13-03-2019, 20:57)js65 napisał(a):Ja bede niedlugo miala okazje przetestowac Mavenclad osobiscie Wiekszosc badan juz za mna Teraz czekam . ..(13-03-2019, 18:33)belanna napisał(a): Choruję na SM od 2009 roku, Mitoxantron brałam od listopada 2010 do lutego 2013, potem od czerwca 2013 do maja 2018 Copaxone, a od maja 2016 Aubagio. Oczywiście, że tych leków nie bierze się jednocześnie.
Ok, dziękuję za odpowiedź. Czyli moim przypadku jeśli dostanę kladrybinę, to powinienem odstawić tecfiderę. W takim razie niedługo czeka mnie chyba pożegnanie z tecfiderą. Bez żalu. Chociaż nigdy się nie wie, czy w sm dany lek pomaga. Jedynie można przypuszczać, że nie był w 100% skuteczny.
(13-03-2019, 10:57)Bubka napisał(a):
Święte słowa. Ostatnio staram się je stosować.
Oooo, to czekamy z niecierpliwością na relację. Leczenie za granicą czy w ramach jakiegoś badania klinicznego w Polsce?