js65

[js65]

Witam wszystkich,
na forum zaglądam od paru dobrych lat. Zdarzyło mi się dwa razy napisać w różnych wątkach tego forum. W latach 90. XX w miałem pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. W szpitalu lekarze powiedzieli, że to "niedobra rzecz", ale tematu nie rozwinęli. Ja też nie, a termin SM był dla mnie wtedy czymś abstrakcyjnym. W 2008 r. pojawiło się: dyskretne osłabienie lewej ręki i nogi, "palenie" twarzy, więc szpital i leczenie pierwszego poważnego rzutu. Badania wykazały: plaki w mózgu i jeden w rdzeniu na wys. C2, brak prążków, lgG prawidłowe. Miałem wtedy 43 lata, więc już wtedy byłem "emerytem" wśród sm-owców. Przez dobrych kilka lat nic się nie działo, a raczej sm rozpoczęło dyskretną, "pełzającą" bitwę z moimi lewymi kończynami. Moją odpowiedzią było i jest przyjmowanie tecfidery (kiedyś BG0012) w ramach programu lekowego w Katowicach. W tej bitwie sm przyspiesza i chce wygrać. Od mniej więcej 2015 r. moja lewa strona jest coraz słabsza. Pojawił się przykurcz dłoni. Chodzę coraz gorzej. Najgorsze są bóle w lewej łydce, nazywam je prądami, nasilające się wieczorem, nie pozwalające zasnąć. Dwa tygodnie temu, po kolejnym pogorszeniu (rzut?) trafiłem do szpitala. Nie ukrywam, że dopiero teraz przestraszyłem się i doszło do mnie, że sm to poważna sprawa. Nie wiem, czy w moim przypadku nie występuje postać wtórnie postępująca. Co o tym sądzicie?
Pozdrawiam wszystkich, zwłaszcza tych, którym udało się przeczytać tak długie przedstawienie się. Chętnie rozwinę niektóre wątki mojej wypowiedzi.

[WorkBorg]

Badania na prążki i igG w 2008 roku były znacznie mniej czułe. Jeżeli ich faktycznine nie masz, SM zazwyczaj przebiega łagodnie (co potwierdza się, biorąc pod uwagę 25 letni staż choroby). Powtórz rezonanse, zobacz jaka jest progresja choroby.
Zgodnie z badaniami, suplementacja kwasow liponowych w sporych dawkach spowalnia procesy neurodegeneracyjne w postaci postępującej. Plus terapia naltreksonem w niskiej dawce (4mg zazwyczaj). Tecfidery bym nie przerywał, zgodnie z ostatnimi badanami - w postaci postępującej wciąż mamy do czynienia ze stanami zapalnymi. Postaraj się dorzucić/obgadać ze swoim neuro dorzucenie tych dwóch środków. Warto spróbować, efekty są zachęcajace. U nas w klinice w ten sposób staramy się pomóc pacjentom z postacią postępującą.

[agica]

Witaj

[basiapolk@wp.pl]

Badania na prążki i igG w 2008 roku były znacznie mniej czułe. Jeżeli ich faktycznine nie masz, SM zazwyczaj przebiega łagodnie (co potwierdza się, biorąc pod uwagę 25 letni staż choroby). Powtórz rezonanse, zobacz jaka jest progresja choroby.
Zgodnie z badaniami, suplementacja kwasow liponowych w sporych dawkach spowalnia procesy neurodegeneracyjne w postaci postępującej. Plus terapia naltreksonem w niskiej dawce (4mg zazwyczaj). Tecfidery bym nie przerywał, zgodnie z ostatnimi badanami - w postaci postępującej wciąż mamy do czynienia ze stanami zapalnymi. Postaraj się dorzucić/obgadać ze swoim neuro dorzucenie tych dwóch środków. Warto spróbować, efekty są zachęcajace. U nas w klinice w ten sposób staramy się pomóc pacjentom z postacią postępującą.

CZEŚĆ Co to te kwasy liponowe?możecie mi polecić co kupić?jaki jest dobry?który jest w dużych dawkach?i czy mogę to sama zażywać czy skonsultować z lekarzem?dzięki

[WorkBorg]

W badaniach - dawka rzędu 1000 - 1200mg dziennie znacznie spowalnia proces atrofii mózgu. Polecam dobrą firmę produkującą (swanson, na przykład). Naltrekson jest na receptę od neuro (nieszkodliwy). Zalecam konsultacje wszystkiego z neuro .

Pozdrawiam.

[hela]

Witaj js65


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Anka]

W badaniach - dawka rzędu 1000 - 1200mg dziennie znacznie spowalnia proces atrofii mózgu. Polecam dobrą firmę produkującą (swanson, na przykład).   Naltrekson jest na receptę od neuro (nieszkodliwy). Zalecam konsultacje wszystkiego z neuro .

Pozdrawiam.

Ja suplementuje b i d ze swansona. Dobrze wiedziec ze dobra firma

[js65]

Badania na prążki i igG w 2008 roku były znacznie mniej czułe. Jeżeli ich faktycznine nie masz, SM zazwyczaj przebiega łagodnie (co potwierdza się, biorąc pod uwagę 25 letni staż choroby). Powtórz rezonanse, zobacz jaka jest progresja choroby.
Zgodnie z badaniami, suplementacja kwasow liponowych w sporych dawkach spowalnia procesy neurodegeneracyjne w postaci postępującej. Plus terapia naltreksonem w niskiej dawce (4mg zazwyczaj). Tecfidery bym nie przerywał, zgodnie z ostatnimi badanami - w postaci postępującej wciąż mamy do czynienia ze stanami zapalnymi. Postaraj się dorzucić/obgadać ze swoim neuro dorzucenie tych dwóch środków. Warto spróbować, efekty są zachęcajace. U nas w klinice w ten sposób staramy się pomóc pacjentom z postacią postępującą.

Dziękuję za sugestie.
Ostatnie badania MRI z października/listopada 2018:
- na poziomie trzonu C2 w obrębie rdzenia kręgowego po stronie lewej widoczny pasmowaty obszar podwyższonego sygnału w sekwencji T2 i STIR na długości 14 mm, szer. 3-4 mm bez wzmocnienia po podaniu kontrastu - zmiana demielinizacyjna bez cech aktywności
- w istocie białej obu półkul liczne, częściowo zlewające się zmiany hyperintensywne w T2 i FLAR odpowiadające zmianom demielinizacyjnym (>20); po podaniu kontrastu te zmiany nie wykazują wzmocnienia.
Mój ostatni pobyt szpitalny (rzut-nierzut, na pewno głębsze osłabienie lewej nogi i ręki) to 5-10 styczeń 2019. Czy jest sens robić teraz kolejne MRI, jeśli to, co napisałem powyżej, powtarza się w kolejnych badaniach już od dobrych kilku lat? Czy ta plaka na rdzeniu, mimo, że w MRI nie aktywna od lat, może być odpowiedzialna za tę postępującą postać sm i kolejne pogorszenia chodzenia?

[WorkBorg]

Po 1) SM postępuje bez zmian w rezonansie, to jest choroba neurodegeneracyjna, rezonans nie pokazuje wszystkiego.
Po 2) żadna zmiana "nie odpowiada" za postać choroby - 70% chorych (mówimy tu o osobach zdiagnozowanych w latach 90-tych, na początku lat 2000, które nie miały dostępu do terapii od początku diagnozy) przechodzi w postać postępującą niezależnie od tego, czy ma w rdzeniu jedną zmianę czy 10.

Bez sensu powtarzać teraz rezonans, możesz zrobić dwie rzeczy (w dyskusji z neuro, oczywiście)

1) przerzucić się na mocniejszą terapię (Gilenya, Tysabri, Mavenclad) - skoro nadal masz "szpitalne" rzuty, to to, że nie widać nowinek na rezonansie nic nie znaczy, powinien być to sygnał dla lekarza żeby zmienić terapie.
2) zostać na tecfiderze i rozpocząć suplementacje o której wspominałem + mocno się rehabilitować

Czego NIE WOLNO zrobić to dać sobie wmówić, że brak zmian na rezonansie = brak rzutów choroby, to jest po prostu brednia, medycznie dowiedziona, niestety wielu ćwiercinteligentnych neuro nadal tak uważa.

Aha, i MOCNO PODKREŚLAM, wszystko w konsultacji z porządnym neuro, któremu ufamy i ma historie naszej choroby.

Pogadaj z neuro o tej suplementacji o której wspomniałem, rozważ zmianę terapii na mocniejszą oraz zacznij się trochę mocniej rehabilitować.

Pozdrawiam.

---

Jako ciekawostka, odnośnie średnio sprawnych zawodowo lekarzy, ostatnia brednia jaką na konferencji usłyszałem od neurologa z długoletnim stażem to to, że pacjenci z SMem nie mogą oddawać krwi.

Monika napisał 21-01-2019, 14:58:
W związku dużym zainteresowaniem tematem oddawania krwi, wpisy poruszające tę kwestię przenoszę tutaj:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=1794

Monika napisał 21-01-2019, 14:56:
W związku dużym zainteresowaniem tematem oddawania krwi, wpisy poruszające tę kwestię przenoszę tutaj:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...php?fid=36

[speculum]

Witaj js65
ps. moja neuro zaleciła mi - przy mrowieniu - ALA 600mg, dokladnie Thionerv. Tyle, że ja jestem na początku drogi i jeszcze bez oficjalnej diagnozy.